Ką tik grįžote iš pirmos asociacijos narių išvykos. Kokios nuotaikos?
Mūsų žmonės kantriai atlaikė karantiną, bet buvo labai išsiilgę tiesioginio bendravimo, pramogų. Pasibuvimo naujoje aplinkoje reikėjo ir mūsų vaikams, sėdintiems neįgaliųjų vežimėliuose, ir mums, tėvams, ypač mamoms, pasiaukojamai slaugančioms savo vaikus, kurie ir suaugę lieka bejėgiai vaikai. Monciškėse mūsų nepriėmė dėl besitęsiančio karantino, tad įsikūrėme Šventojoje, gražioje, jaukioje vietoje. Nors ji nebuvo pritaikyta judėti vežimėliais, bet susitvarkėme. Autobuso negalėjome nuomotis, tad vykome nuosavu transportu, kooperavomės. Visų nuotaika buvo vasariška, smagi.
Pajūryje krikštijome tris naujus asociacijos narius. Pakrikštijome Moniką Gečienę – ji telšiškė, tačiau Telšiuose cerebrinio paralyžiaus asociacijos nėra, tad Monika jau kuris laikas yra su mumis, dalyvauja asociacijos organizuojamose veiklose. Jai 24 metai, jauną merginą ištiko insultas. Jos sveikata taisosi, bet yra liekamųjų reiškinių, darbingumas – tik 25 procentai. Monika su savo vyru susituokė jau patyrusi insultą. Krikštijome ir du vyrus – Algirdą Steponkų ir Remigijų Brazdeikį, abu turi judėjimo negalią. Krikštynos buvo labai smagios. Pagal mūsų tradiciją pririšome prie neįgaliųjų vežimėlių daug skardinių ir ėjome kone per visą Šventąją iki Beždžionių tilto. Skardinės kėlė tokį triukšmą, kad žmonės eidavo žiūrėti, kas čia darosi. Paskui mūsų naujieji nariai turėjo nosimis pasirašyti ir pasižadėti būti lojalūs asociacijos nariai. Dabar mūsų iš viso 99.
O kaip gyvenote per karantiną? Gal buvote užsidarę, atsiskyrę?
Nieko panašaus. Veiklos vyko nuotoliniu būdu. Man ir mums visiems tai buvo nauja patirtis. Grupėje, į kurią susijungėme, buvome 25 žmonės. Dalijomės receptais, lankstėme servetėles, drauge nuotoliniu būdu puošėme Velykų stalą. Vakare atsidarę langus plojome medikams, skambant varpams drauge meldėmės, filmavome ir kėlėme filmukus į feisbuko grupę. Buvo toks nuostabus susiklausymas, toks bendrumo ir atsakomybės vienam už kitą jausmas, kad nuoširdžiai galiu pasakyti – karantinas buvo ir atradimų metas, pasitikrinome gerumu.
Žinau, kad į šią asociaciją jus atvedė sūnus.
Ričardui 24-eri, jo negalia sunki. Kai susilaukėme sūnaus, jau auginome dvi dukras. Labai laukėme savo berniuko, bet gimdymas buvo komplikuotas, Cezario pjūvį man atliko pavėluotai. Medikai nepastebėjo, kad lūžęs kaklo slankstelis, laiku nesuteikė deguonies... Apie savo išgyvenimus nebenoriu kalbėti, turiu tuomečio sveikatos apsaugos ministro Antano Vinkaus rašytinį mandagų atsiprašymą. O ką išgyvenau, suprasti gali tik mamos, patyrusios tokį patį skausmą.
Keitėsi ne tik mano, bet ir visos mano šeimos gyvenimas. Mes ligi šiol mokomės gyventi taip, kaip skyrė likimas, gyventi kuo visavertiškiau. Nuoskaudos nelaikau, gyvename savo gyvenimą. Nėra lengva – sūnus nekalba, nevaikšto, nefiksuoja žvilgsnio ir neturi suvokimo. Jis, kaip ir kiti sunkią negalią turintys vaikai, lankė specialiąją mokyklą. Mažiukus savo vaikus mes, jų mamos, prižiūrėjome, mankštindavome, jie lankė vaikų darželį, mokyklą, o kai mūsų vaikams sukako 18 metų, jie tapo niekam nereikalingi, liko tik užsidaryti namuose. Asociacijos patalpose įkūrėme dienos centrą. Mums tai buvo didelis iššūkis – patys suremontavome, įrengėme sporto salę, vonią, pritaikytą judėjimo negalią turintiems žmonėms, įvairioms veikloms tinkančias sales, virtuvėlę. Stipresnieji sportuoja, dalyvauja čempionatuose, su jais dirba trenerė, o turintieji sunkią negalią tiesiog bendrauja, pagal galimybes dalyvauja aktyvaus fizinio užimtumo veiklose. Mano sūnui ir kitiems jo likimo draugams lygiai taip pat svarbu būti žmonių apsuptyje, kaip ir mums visiems. Kai šalia draugai, jiems šventė. Sunkią negalią turintieji žaidžia kamuoliais, o kurie gali, juda su treniruokliu.
Didesnis profesionalios psichologinės pagalbos prieinamumas.
Daugiau galimybių psichologinę pagalbą gauti telefonu ir internetu.
Mobiliosios specialistų komandos.
Jūsų asociacijos organizuojamos sporto šventės garsios visoje Lietuvoje. Kaip jums pavyksta?
Atvažiuokite pas mus rugpjūčio 22 dieną – vėl vyks sporto šventė. Tokias šventes organizuojame nuo 2016 metų. Esame triračių sporto pradininkai. Didžiausios entuziastės – Indrė Gaubytė, atsidavusi triračių sportui, Ingrida Grišiūtė, kuri net stovyklavo Danijoje ir dalyvavo ten vykusiose varžybose. Ingridos negalia sunkesnė, bet ji neseniai tapo mama, su draugu augina nuostabią dukrytę.
Mūsų sportininkai ne tik rieda triračiais, bet ir dalyvauja smiginio, šachmatų, rankų lenkimo, krepšinio, bokštų statymo, bočios, integruoto futbolo rungtyse. Gaila tik, kad Mažeikiuose neturime galimybių žaisti integruoto futbolo ar krepšinio, vis dar nėra dangos triračiams, bet viliamės, kad bus.
Gerų dalykų nuveikta daug. O kas jums neduoda ramybės, dėl ko labiausiai išgyvenate?
Mažeikiai, kaip, deja, ir kiti miestai, vis dar nėra pritaikyti judantiems neįgaliojo vežimėliu. Mes, mamos, su savo vaikais vis dar negalime patekti ten, kur mums būtina atvykti. Turim iš ligonių kasos siuntimą pas privačiai dirbantį gydytoją, o jis sėdi trečiame ar ketvirtame aukšte, lifto nėra, pritaikymo jokio, tad patekti pas gydytoją negalime. Einame pas tą, kuris dirba ligoninėje, kuri yra pritaikyta. Yra buvę, kad mūsų vaikus laiptais užnešdavo šauliai, kareiviai, arba gydytojas turėjo nusileisti pats apžiūrėti mūsų vaiko gatvėje. Lengviau nuvažiuoti į Vilnių, į Santaros ligoninę, negu patekti pas specialistą vietoje. Gaila, kad taip yra. Puošiame miestus, miestelius, sodiname medžius, o pamirštame pagalvoti, kaip patekti neįgaliojo vežimėliu judančiam žmogui ten, kur jis nori.
Mažeikiuose į kino teatrą galime patekti liftu, tačiau salėje neįgaliojo vežimėlis užtvers taką kitiems – jis netelpa žiūrovams skirtoje eilėje. Salėje bent kelios vietos judantiems vežimėliu galėtų būti padarytos. O bankai, parduotuvės, mažytės šalia neįgaliųjų namų esančios maisto ir dėvėtų drabužių parduotuvės? Kaip į jas patekti judančiam vežimėliu? Žmonės serga ne tik cerebriniu paralyžiumi, turi ir kitų negalių. Tačiau daroma tik tiek, kiek pinigų pritaikymui skiria Europos Sąjunga.
Liūdna ir dėl neįgaliesiems kompensuojamų priemonių. Valstybė kompensuoja dalį sauskelnių, kurios, deja, yra visiškai netinkamos, t. y. praleidžia šlapimą. Nori įsigyti geriau sugeriančias, turi nemažai primokėti. Ką tokiu atveju daro žmogus, kurio artimajam būtinos sauskelnės, ar pats neįgalusis? Žinoma, ima šimtu procentų kompensuojamas sauskelnes ir vis viliasi, kad šios jau bus geresnės už ankstesnes. Deja, nusivilia, o tada iš savo varganos pensijos perka brangias nekompensuojamas. Tad kas ką apgaudinėja – ar valdžia neįgaliuosius, ar gamintojai valdžią, skelbdami, kad pagamino sauskelnes, kurių sugeriamumas vienu lašu didesnis? Sauskelnės, manau, yra kažkoks slaptas sandoris. Jos išrašomas tik sunkiausią negalią turinčiam žmogui ir per dieną vienų sauskelnių jam tikrai neužtenka. Net ir dvejų per maža. O neįgaliųjų vežimėliai... Nekompensuojama tai, ko labiausiai reikia – atramos, aukštesnės rankenos. Už viską reikia primokėti, tad turguje galime įsigyti kone pigiau... Kita bėda – ortopedinė avalynė. Nekalbantis žmogus negali savęs apginti. Negali ir pasakyti, ar jam avalynė tinka. Bato dydis tinkamas, o koks vidus? Jis nėra minkštas, nėra pritaikytas, o tada koordinacija ir spastika bloga. Sukūrę ydingą mechanizmą, nesusimąstome, kad būtina vertinti kompensuojamų ar kitų neįgaliesiems gaminamų daiktų kokybę ir jų priežiūrą.
Atsisveikindama Zofija sako, kad yra kupina vilties, jog neįgaliųjų poreikiams bus skiriamas toks dėmesys, koks būtinas, kad atskirtis ne tik mažėtų, bet jos ir iš viso neliktų.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
