E. Tulevičiūtė, pasakodama apie savo mamą, buvusią architektę, pabrėžia, kad ji visą gyvenimą buvusi labai aktyvi, imli, viską norėjusi padaryti tik puikiai. Ji dirbo labai daug, buvo pilna idėjų, artimieji ją net stabdydavo. Eglės mama taip pat buvo ir labai išsiblaškiusi, pamiršdavo kur nors pasidėjusi jai svarbius daiktus, be galo dosni kitiems. Sulaukusi pensinio amžiaus ėmė dirbti pagal individualius užsakymus, tada kartais net pinigų už juos neimdavo, prašydavusi atsiskaityti popieriumi, pieštukais.
Liga pasirodo ir pasislepia
Eglė teigia, kad, žvelgiant iš šios dienos perspektyvos, toks mamos elgesys rodė pirmuosius ligos simptomus, tik jai, dukrai, atrodė, jog mama elgiasi įprastai. „Mano mama visą laiką buvo ne šios žemės žmogus, pamiršdavo jai svarbius dalykus, o pradėjusi kokį nors darbą nesistengdavo jo pabaigti, nes ta pati veikla jai labai greitai nusibosdavo. Pradėtos skaityti knygos nebaigdavo, nebaigdavo klausytis ir radijo laidos, kurios laukė. Mama tapo pikta, artimiesiems rašydavo laiškus, kuriuose jiems priekaištaudavo. Nebenorėjo puoštis, o ankščiau labai mėgo skrybėles“, – pasakoja aktorė.
Dabar ji svarsto, kad toks elgesys buvo ligos pranašas, bet anuomet Eglė to nepripažino. Nesuprato, kodėl mama sudegino visas nuotraukas, nes, pasak jos, gražios fotografijos ją nervino. Kad mama serga demencija, Eglei tapo aišku tik tada, kai ją ištiko insultas. Kai liga atsitraukė, mamos veidas liko perkreiptas. Medikai nesitikėjo, kad pavyks atkurti veido raumenų funkcijas, tačiau dukra su mama kasdien kantriai dirbo prieš veidrodį ir joms pavyko. Vis dėlto Eglė nematė, kad mama džiaugtųsi, nedavė ramybės vis didėjantis jos užmaršumas: ji prisipažindavo pamiršusi, kaip paruošti savo mėgstamus patiekalus, sakė, kad niekada nėra gaminusi savo anksčiau itin mėgstamo karšto prancūziško užkandžio „žiuljeno“, nebekepė pyragų. Aktorę toks mamos elgesys stebino ir kėlė nerimą.
Eglė ryžosi pasikalbėti su medikais apie Alzheimerio ligą, tačiau į klausimą, ar pakitęs mamos elgesys galėtų būti šios ligos pradžia, medikai atsakė neigiamai.
Vis dėlto dukrai nebuvo ramu: mama pradėjo painioti rytą ir vakarą, metų laikus, klausdavo vis keistesnių dalykų. Eglė nerimavo, skaitė apie senatvinę demenciją, kalbėjosi su Alzheimeriu sergančiųjų artimaisiais ir ryžosi prašyti medikų jos mamai atlikti specialų tyrimą. Šis parodė, kad Eglė nuogąstauja ne veltui. Jos mamai medikai skyrė vaistus. Iš pradžių moteris pati juos laiku išgerdavo, vėliau – tik prižiūrint artimiesiems, todėl jiems teko pas ją nuolat važinėti.
Dienos centre vėl aktyvi
Eglė pasakoja, kad jiedu su broliu, žinodami, kad sergantiems Alzheimerio liga labai svarbu lavinti smulkiąją motoriką, parūpino mamai stakles. Išardydavo senų trikotažinių drabužių, ir iš tų siūlų mama dar ilgai audė, tačiau vėliau pradėjo sakyti, kad ji niekada neaudusi. Liga progresavo, pamažu mamai dingo noras ne tik pasigaminti valgį, bet ir pavalgyti, todėl palikti ją visą dieną vieną buvo nesaugu, jai jau reikėjo nuolatinės priežiūros, o vaikai daug dirbo.
Aktorė pradėjo ieškoti pagalbos ir ją rado – mama pradėjo lankyti Fabijoniškių socialinių paslaugų namų dienos centrą sergantiems Alzheimerio ir kitomis senatvės psichikos ligomis. Šiame centre Eglės mama pradėjo tapyti, labai mėgo spalvinti, gamindavo gėles, papuošalus, net žiedą buvo pasidariusi, su mažytėmis staklėmis dar paausdavo. Eglė sako, kad jos mama visada mėgo ir vertino meną, ir kai socialinė darbuotoja ar užimtumo specialistė centro lankytojus nuvesdavo į Nacionalinę galeriją, ji ne tik apžiūrinėdavo paveikslus, bet parodos kuratoriams užduodavo tokių klausimų, kad šie turėdavo pagalvoti, ką atsakyti.
Eglė džiaugiasi, kad Fabijoniškių dienos centre jos mama jautėsi labai gerai, ir apgailestauja, kad toks centras tėra vienas Vilniuje, o gal net visoje Lietuvoje. Šiame centre, kai artimieji būna išvykę, jo lankytojai, prižiūrimi socialinių darbuotojų, gali kurį laiką ir pagyventi. „Ką mes būtume darę, jeigu ne šis centras? Užrakinti mamą vieną namuose? Mano mama, nors serga Alzheimeriu, turi teisę į saugią ir turiningą senatvę“, – sako aktorė.
Gyvena savame pasaulyje
Neslėpdama liūdesio Eglė pasakoja, kad atėjo ir diena, kai dienos centro darbuotojai pasakė, jog jos mamai jau reikalinga didesnė priežiūra. Ją teko apgyvendinti kitoje senelių ir neįgaliųjų globos įstaigoje, kurioje ji tebėra globojama ir slaugoma. „Mes mamą dažnai lankome, tik, deja, ji jau mūsų nepažįsta, bet apsidžiaugia, nes supranta, kad atvažiavo savi“, – sako Eglė. Ji džiaugiasi, kad mama visada būna geros nuotaikos. Mat aktorė prisimena, kad prasidėjus ligai mama nuolat būdavo pikta, bet vėliau, gal atitaikius vaistus, ji vėl tapo gerai nusiteikusi, draugiška.
Vis dėlto bendrauti su ja nėra lengva. Kai mamos aplankyti atvažiuoja sūnus, ji sako: „Mane lanko vaikystės draugas.“ Nustemba ir ne iš karto patiki, kad jos aplankyti atvažiavusi Eglė yra jos dukra. Tačiau moteris puikiai skaito, skaičiuoja...
Eglė pasakoja, kad, nors mamą ir reikia įtikinėti, jog ją lanko dukra, vis tiek gera žinoti, kad ji yra, nors ir gyvena savame pasaulyje. „Kai mūsų tėvai pradeda painioti vardus, kai nyksta jų atmintis, kai jie nustoja domėtis aplinkiniu pasauliu, nenurašykime visko senatvei, nesistebėkime jų elgesiu, o kreipkimės į medikus ir pripažinkime, kad pakitęs elgesys – ligos požymis“, – sako aktorė.
„Sodra“
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba
Savivaldybė
Liga užklumpa net ir aktyvius žmones
Psichiatrė psichoterapeutė Rasa Ruseckienė, turinti didelę patirtį dirbant su senyvo amžiaus žmonėmis, sako, kad šiandien madinga kalbėti apie gyvybingus senyvus žmones, kurie vis dar dirba, linksminasi, keliauja. „Prisipažinti, kad sergi Alzheimeriu, nepatogu, todėl ši liga, kaip ir kitos psichinės ligos, pas mus yra tabu, o pagalba susirgus Alzheimeriu – minimali. Vaistai, kurie skiriami sergant šia liga, neveiksmingi. Tokia ne tik mano, bet pasaulinės praktikos nuomonė“, – teigia gydytoja.
Psichiatrė sako, kad šiandien nėra žinoma, kodėl žmonės suserga Alzheimeriu. Viena priežasčių – genetika, vis dėlto tai, kad močiutė, mama ar kitas artimas šeimos narys sirgo šia liga, reiškia tik didesnę riziką susirgti, o ne tai, kad liga neišvengiama – yra daug teorijų, kaip ja nesusirgti. Daktarė pabrėžia hipertenzijos, cukrinio diabeto gydymą, taip pat, jos teigimu, ne mažiau svarbus ir pagyvenusių žmonių gyvenimo būdas.
„Patarčiau ir išėjus į pensiją laikytis tam tikros dienotvarkės, pagal galimybes mokytis užsienio kalbos, žaisti stalo žaidimus, bendrauti, ieškoti bendravimo“, – sako R. Ruseckienė. Vis dėlto gydytoja pripažįsta, kad ši senatvinė liga užklumpa ir labai aktyviai gyvenančius žmones.
Kai sutrinka atmintis ar kasdieniai darbai tampa neįveikiami, žmogus dar suvokia, kad jam kažkas ne taip, nors ir būna nebepajėgus galynėtis su jau už nugaros stovinčia liga. Gydytoja pastebi, kad būna atvejų, kai liga taip ir lieka nediagnozuota. „Kai žmogus yra vienišas ar artimieji juo nesirūpina, jis nėra pajėgus atlikti daugybės tyrimų ir apeiti specialistų, pas kuriuos jį siunčia šeimos gydytojas. Lietuvoje, deja, nėra sistemos, kuri padėtų anksti diagnozuoti Alzheimerio ligą, todėl rūpestis tenka artimiesiems, socialiniams darbuotojams“, – sako psichiatrė.
„Manęs klausė, kaip elgtis, kai skambina vieniša kaimynė ir klausia parduotuvės kodo – sugalvoti bet kokį ar aiškinti, kad parduotuvės durys atviros, kodo ten nėra. Patariau stengtis atgaivinti žmogaus atminties likučius, bandyti atkurti realybės jausmą, nes kitu atveju žmogus visai susipainios“, – sako R. Ruseckienė. Pasak jos, ligos eigos nepakeisi, tačiau sergančiojo smegenų ląstelėms galutinai atrofuotis neleidžia mankšta, įvairūs darbeliai.
Dienos centrų turėjo būti kiekvienoje savivaldybėje
Gydytoja apgailestauja, kad Vilniuje veikiantis Fabijoniškių dienos centras yra vienintelis Lietuvoje, kur sergantiems Alzheimerio liga taikoma užimtumo terapija, žmogus iš naujo mokomas apsirengti, nusiprausti, dalyvauti renginiuose. Kai sergančiojo gyvenimas yra toks pat, kaip ir kitų, jis ilgiau išlieka gyvybingesnis, o uždarytas namuose tampa savo ligos belaisviu.
Gydytoja R. Ruseckienė, dalyvavusi kuriant šį centrą, sako, kad daugiau nei prieš 10 metų tokius centrus, kuriuose būtų 10–15 vietų, buvo sumanyta įkurti prie kiekvienos savivaldybės, bet, deja, laikas eina, o dienos centras sergantiems Alzheimeriu ir kitomis psichikos ligomis tėra vienas.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
