Devyniolikmetė Lina Sipavičiūtė iš Pakruojo rajono šiemet baigia dešimtąją klasę. Mergina jau kuria vėrinį prie išleistuvių suknelės. Prieš devynerius metus jos gyvybė buvo gelbėjama Lietuvos ir Jungtinių Amerikos Valstijų žmonių aukomis.
Dabar merginos mama nerimauja, ar dėl įgimtos retos ligos duktė galės mokytis profesijos.
Džiaugiasi gyvenimu
Reta genetine liga serganti mergina šį pavasarį užvers savo gimtojo Degėsių kaimo mokyklos duris.
Reta liga jai lėmė gimti su deformuotais galūnių ir galvos kaulais. Dėl to vaikystėje mergaitei buvo iškilęs pavojus gyvybei. L. Sipavičiūtės gydymo istoriją anuomet sekė visa Lietuva. Apie tai rašyta ir „Šiaulių krašte“.
Iškentusi daugybę sudėtingų operacijų, devyniolikmetė Lina šmaikštauja, kad jos gyvenimas buvo panašus į pasaką, kurioje gausybė geradarių išgelbsti pasmerktos mirčiai mergaitės gyvybę.
Grėsė pavojus gyvybei
Tie geradariai — žmonės Lietuvoje ir anapus Atlanto, aukoję pinigus, kad Linutė, lydima mamos, pasiektų Detroitą (JAV), kur jai buvo nemokamai atlikta gyvybiškai svarbi galvos operacija.
Tada sudėtingos galvos kaulų korekcijos Lietuvoje nebuvo atliekamos. Operacijos atidėlioti nebebuvo galima.
Mergaitei augant, deformuoti galvos kaulai kėlė grėsmę gyvybei. Sudėtingų operacijų Detroite metu kaukolės skliauto kaulai buvo praplėsti, padarant daugiau vietos smegenims, dalis viršugalvio uždengta implantu, atlikta nosies korekcija.
„Galime tik džiaugtis, kad profesionalių medikų pastangos išgelbėti jos gyvybę ir žmonių paaukoti litai kelionei į Ameriką, geradarių nenuvylė,“ — “Šiaulių kraštui“ džiaugėsi Degėsių kaimo bendruomenės pirmininkė Genė Martinaitienė, kalbėdama apie darnią ir darbščią merginos šeimą.
Linos mama Irena Misiūnienė prisipažįsta, kad tada — sunkiausiu jai ir dukrai metu — labai buvo svarbi ir liks nepamirštama aplinkinių ir nepažįstamų žmonių parama, palaikymas. Jos žodžiais, tai ir padėjo šeimai išgyventi sunkius likimo išbandymus.
Pavojus vis dar tyko
Po sudėtingos galvos skliauto rekonstrukcijos operacijos užsienyje, tada dar dešimtmetė mergaitė į namus iš Detroito grįžo su infekcija, patekusia iš aplinkos po operacijos.
Nuo mirtino pavojaus mergaitę išgelbėjo Santariškių ligoninės Vaikų klinikos neuroangiochirurgas Gintaras Migauskas ir medicinos mokslų daktaras, vaikų ortopedas, plastinės rekonstrukcinės chirurgijos gydytojas Jonas Vencius.
„Atsivėrusi kaktos žaizda buvo užgydyta, infekcija “užmigdyta“, — prisimena merginos mama. — Tačiau ji bet kuriuo metu gali nubusti, prasidėti implanto atmetimo reakcija.“
Laiku nepastebėtas patinimas ant veido ar iš pirmo žvilgsnio nepavojingas spuogelis, gali būti ženklas, kad mergaitei reikia skubios profesionalų pagalbos. Dėl tos priežasties, mama baiminasi dukterį išleisti mokytis ir gyventi toliau nuo namų.
Svajonė — dailieji amatai
Mokykloje L. Sipavičiūtei mėgstamiausios pamokos — dailė ir darbai, todėl ji savo ateitį norėtų susieti su dailiaisiais amatais.
Tačiau ir rinkdamasi profesiją, mergina prisipažįsta turinti įvertinti savo galimybes — dėl Aperto sindromo, išskyrus nykščius, jai buvo suaugę abiejų rankų pirštai.
Dar kūdikystėje smiliai buvo atskirti nuo didžiųjų, o bevardžiai liko priaugę prie mažųjų.
Dėl tos priežasties merginai rankose sunku laikyti virbalus, tačiau ji mikliai neria vąšeliu. Savo nėrinius mergina demonstravo Degėsių mokykloje, bendramokslių rankdarbių parodoje.
„Ji yra darbšti ir kruopšti mergaitė“, — apie savo dukterį kalba mama ir neslepia susirūpinimo, ar dukros negalia netrukdys įgyti darbo kvalifikacijos?
