Aironas gimė Ingos 20-ojo gimtadienio išvakarėse. „Nuostabesnės dovanos net negalėtum įsivaizduoti“, – sako moteris. Vis dėlto prieš 15 metų visos mintys sukosi ne apie vieną pirmųjų jubiliejų. „Aironas gimė pridusęs – nekvėpavo, neverkė, – prisimena komplikuotą gimdymą išgyvenusi moteris. – Paryčiais nubėgo vandenys ir tuoj pat nuvažiavau į ligoninę. Vidurdienį prasidėję sąrėmiai tęsėsi šešias valandas, bet kūdikis niekaip negimė.“ Dar porą valandų besikankinanti moteris net vėmė iš skausmo. „Jau ir su dievais kalbėjausi, ir mirties prašiausi... – pasakoja iki šiol be virpulio tų dienų prisiminti negalinti Inga. Jos padėtis tik sunkėjo, po kurio laiko dingo kūdikio širdelės tonai. – Tai pamatęs gydytojas tiesiog išspaudė, išstūmė vaikelį.“
Nekvėpuojantį naujagimį reanimatologai atgaivino, o Inga sūnelį pamatė tik kitą dieną. Po poros dienų moters laukė dar viena nemaloni staigmena – gydytoja pasakė, kad mažyliui pakilo temperatūra, įtaria meningitą, svarsto, ar nereikėtų kreiptis pagalbos į Kauno medikus. Berniuko močiutės primygtinai paraginti susiekė su kolegomis Kaune, šie atvyko, mažylį išsivežė. „Kai kitą dieną nuvažiavusi pamačiau laideliais apipintą, prie aparatų prijungtą kūdikį, atrodė, širdis sustos“, – pasakoja Inga. Meningito diagnozę patvirtinę medikai neslėpė abejojantys, kad mažylis išgyvens.
Nevilties apimti namiškiai ligoninėje vaikelį pakrikštijo ir ėmė laukti stebuklo – o galgi mažylis išgyvens. Ir stebuklas įvyko – po trijų dienų berniukui pradėjo gerėti. Po poros savaičių su sustiprėjusiu kūdikiu Inga grįžo namo, įsipareigojusi kas mėnesį grįžti pas Kauno medikus, tikrintis.
„Jūsų vaikui cerebrinis paralyžius“
Jau pirmasis vizitas vėl pasėjo nerimą. „Jūsų vaikui cerebrinis paralyžius“, – pasakė jį apžiūrėjusi neurologė. „Ką jūs čia kalbat, berniukas guvus, sveikas“, – prieštaravo mama. Trumpam viskas taip ir liko. Dar po mėnesio Ingos ir Airono laukė naujas akibrokštas – ant berniuko galvos gydytojai pastebėjo gumbą. Paaiškėjo, kad tai gimdymo metu atsiradusi kraujosruva. „Jeigu iš karto ji būtų pašalinta (ištraukta), nebūtų buvę jokių pasekmių, bet kadangi to nebuvo padaryta, ji sukaulėjo, trijų mėnesių kūdikį teko operuoti. Visa laimė, viskas sėkmingai baigėsi“, – pasakoja Inga.
„Aironą auginau kaip sveiką vaiką. O ir jis džiugino savo šypsenėle, gugavimu, – prisimena moteris. – Vėl sunerimau, kai jam buvo 8–9 mėnesiai. Tokio amžiaus vaikai jau sėdi, o mano – nė nebandė. Ir kairiąją rankytę į kumštuką sugniaužęs vis laikė. Aplankėm ne vieną gydytoją: chirurgas jokios patologijos neįžvelgė, o sūnelį apžiūrėjusi neurologė išrašė siuntimą į Vaiko raidos centrą.“
Čia Inga antrą kartą išgirdo, kad jos vaikui – cerebrinis paralyžius. Aironui tada buvo metukai ir penki mėnesiai. Šįsyk jaunai mamai žemė išslydo iš po kojų. „Nors nelabai supratau, kas tai yra, priešintis buvo beprasmiška“, – prisimena ji.
Pirmieji žingsniai – su džiaugsmo ašaromis
Prasidėjo sanatorijų maratonas, vizitai pas ortopedus. Inga neslepia – kas mėnesį lankydamasi Kaune vis klausdavo, ar sūnus vaikščios, kaip viskas eisis toliau, bet medikai tik pagūžčiodavo pečiais ir nieko konkretaus nepasakydavo. Aironui buvo penkeri, kai vienas gydytojas ortopedas patarė berniukui operuoti kojas – chirurginiu būdu pailginti sausgysles. „Kreipėmės į medikus, ryžomės sudėtingai operacijai – abiejose kojose atlikta po penkis pjūvius. Mėnesį vaikas negalėjo pajudinti sugipsuotų galūnių. Paskui laukė sanatorija“, – pasakoja moteris.
O po jos Inga su Aironu ir vyru išvyko į Švediją. Jau ten gyvendami gavo Lietuvoje užsakytus ortopedinius batukus. Juos apsiavęs berniukas atsistojo ir perėjo per kambarį. Šešerių vaikas net pravirko – pačiam buvo sunku patikėti, kad gali vaikščioti. „Atrodė, kad gyvenimas grįžo į įprastas vėžes. Tikėjome, kad viskas bus gerai“, – prisimena naujus gyvenimo planus pradėjusi kurti moteris.
Turintiems judėjimo negalią
Turintiems bet kokią negalią
Visiems
Laimė truko neilgai
Gyvenant Švedijoje Inga vėl ėmė lauktis. Šios šalies medikų nuomone, moteris pati nebūtų galėjusi pagimdyti ir jai buvo būtina Cezario operacija. „Gimdyti nusprendžiau Lietuvoje, grįžome į Alytų. Kai papasakojau apie švedų medikų rekomendacijas, priminiau komplikuotą Airono gimimo istoriją, gydytojai mane bandė nuraminti, esą dabar ne tie laikai ir niekas neleis man taip kankintis“, – prisimena Inga. Karčios patirties turinti moteris vis dėlto paprašė, kad jai atliktų tyrimą, galintį išsklaidyti nerimą, jog šiam kūdikiui meningito rizika negresia.
Teigiamas tyrimo atsakymas baimę tik sustiprino. „Nors gydytojai ir drąsino, kad man laiku suleis antibiotikų ir naujagimis meningitu nesusirgs, raginimas gimdyti natūraliai vis tiek gąsdino, – prisipažįsta Inga. – Bet viskas išsisprendė savaime – prieš pat gimdymą paaiškėjo, kad kūdikis apsivertęs ir yra sėdimoje padėtyje. Cezario pjūvis buvo vienintelė išeitis.“
Gimė sveika, graži beveik keturių kilogramų mergytė, pagal naujagimių būklės APGAR skalę įvertinta 10 balų. Vis dėlto šia laime Ingai buvo lemta džiaugtis neilgai – problemos pradėjo aiškėti jau kitą dieną. Pastebėjusi, kad pamaitinta užsnūdusi dukrytė tankiai kvėpuoja, pagalvojo, kad, ko gero, ji kažką sapnuoja, bet vaikų gydytoja dėmesį atkreipė dar ir į padažnėjusius širdelės tonus. „Dukrelę perkėlė į reanimaciją, bet situacija negerėjo – kuo toliau, tuo buvo blogiau. Susisiekę su Kauno medikais ir sužinoję, kad šie neturi vietų, iškvietė pagalbą iš Vilniaus. Į sostinę vežamą mergytę ištiko koma.“
Tikėjosi dar vieno stebuklo
Vilniaus medikai niekaip negalėjo nustatyti, kas jai nutiko – tris paras mergytė išbuvo be diagnozės. Tik atsitiktinai į reanimaciją užsukusi genetikė patarė atlikti naujagimės šlapimo tyrimą. „Inkubatorių atidariusios sesutės užuosdavo amoniako kvapą būtent jis ir nukreipė teisingu keliu, – prisimena Inga. – Paaiškėjo, kad mano Liepa Ieva serga labai reta genetine liga, kurią dukrytė paveldėjo iš mūsų – savo tėvų.“
Pasak moters, ši liga (propiono acidurija) ypač reta, ji diagnozuojama tik vienai iš 100 tūkstančių porų. „Paaiškėjo, jog net neįtardami, kad esame šios ligos genų nešiotojai, ir nors nė vienas nejautėme jokių jai būdingų simptomų, šią nepagydomą ligą perdavėme gimusiai dukrytei“, – sako Inga. Vis dėlto gydytojų paklausta, kaip ketina toliau elgtis, nė akimirką nesuabejojusi ištarė: gydysim. Moteris tikėjosi dar vieno stebuklo – Aironas juk išgyveno...
Komos būklės mažylę operavo, plovė organizmą, kad iš jo pasišalintų besigaminantis amoniakas, per zondą maitino specialiu iš Prancūzijos parsiųstu mišiniu. Pustrečio mėnesio reanimacijoje praleidusią ir šiek tiek sustiprėjusią mergytę išleido į namus. Bet jau po savaitės su atpylinėti pradėjusia, vangia tapusia dukrele Inga vėl grįžo į Vilnių. Mažylės galvelėje pradėjo kauptis skysčiai, blogėjo kraujo rodikliai. „Reikėjo į galvytę įvesti šuntą, kad būtų galima nuleisti susikaupusius skysčius, bet dėl širdelės permušimų gydytojai atsisakė tai daryti, – prisimena moteris. – Grįžome į Alytaus reanimaciją. Niekas neturėjo vilties, kad Liepa Ieva išgyvens.“
Vieną reanimaciją keitė kita
Vis dėlto vienos reanimacijos gydytojos pastangomis mergytė buvo išvežta į Kauno klinikas, kur neurochirurgas surizikavo atlikti galvos operaciją. Skysčių buvo tiek daug, kad jiems nuleisti medikas pasirinko suaugusiam žmogui skirtą šuntą. Deja, ir tai nepadėjo. Po dviejų mėnesių mergytės organizmas ėmė atmesti svetimkūnį, prasidėjo pūlingas meningitas. Inga su dukrele vėl atsidūrė Santariškėse. Per mėnesį mažylė ištvėrė penkias operacijas. Mergytė dar kartą atsigavo, Inga pradėjo ją per zondą maitinti košelėmis, skaičiavo jose esantį baltymų kiekį. „Po kurio laiko kilo mintis pradėti dukrytę mokyti maistą ryti savarankiškai. Ištraukėme zondą, duodama po mažą šlakelį maisto ją maitindavau vos ne kiaurą parą. Deja, šios pastangos laukiamų rezultatų nedavė. Po poros savaičių dukrytė vėl tapo vangi. Grąžintas zondas situacijos nepagerino. Svetimkūnio organizmas daugiau nepriėmė, nuo nosiaryklės iki pat skranduko susiformavo pragulos, mergaitė ėmė vemti krauju, – prisimena pašnekovė. – Vėl reanimacija Alytuje, Vilniuje. Prasidėjęs plaučių uždegimas buvo paskutinė mūsų mažylės diagnozė...“
Kai Liepa Ieva užgeso, mergytei buvo metukai ir devyni mėnesiai. Medikai guodė: tiesiog stebuklas, kad ji tiek išgyveno. „Kai dukrytei būdavo labai blogai, ir pati meldžiau Dievo: gal geriau ją pasiimk, neleisk taip kankintis, bet vos tik pagerėdavo, ir vėl prašiau – leisk jai gyventi... – sunkiai žodžius renka Inga. – Kovo 9 dieną suėjo penkeri metai, kai jos nebeturim.“
„Džiaukis, kad aš toks linksmas“
Sesutės netektį skaudžiai išgyveno ir Aironas. „Likimo ironija – susilaukti antro vaikelio skatino mintis, kad negalią turinčiam Aironui gyvenime reikės atramos, padėti galinčio artimo žmogaus. O viskas pasisuko taip, kad beveik dvejus metus visas jėgas skyriau dukrytei, rūpestį Aironu patikėjusi savo mamai.“
Vis dėlto, pasak liaudies išminties, nėra to blogo, kas neišeitų į gera. Po operacijos, ortopedų pagalbos Aironas galėjo vaikščioti pats. Ne visai taip, kaip jo bendraamžiai, bet pats. Su linksmo būdo berniuku noriai bendravo kiemo draugai, jis pats iš ketvirto aukšto nusileisdavo laiptais, sugrįždavo namo. „Kai vėl galėjau visą savo dėmesį skirti jam, ėmiau baimintis išleisti jį vieną, bet Aironas tik juokėsi iš manęs – jis buvo toks savarankiškas! Ir pati jį stengiausi auginti kaip sveiką vaiką, šiandien jis ne tik savimi pasirūpina, bet dar ir man pusryčiams sumuštinį sutepa, – šypsosi Inga. – Ir iki šiol mamyte mane vadina...“
Cerebrinis paralyžius, žinoma, turi savo pasekmių, bet Aironas įprato nekreipti į jas dėmesio. Inga svarsto, kad tam įtakos galėjo turėti tai, kaip berniuką priėmė aplinkiniai: niekas jo neignoravo Švedijoje, kur buvo pradėjęs lankyti priešmokyklinę klasę, grįžęs į Lietuvą kartu sveikais vaikais mokėsi Alytaus „Drevinuko“ mokykloje-darželyje, gerai jaučiasi ir dabar besimokydamas su specialiųjų poreikių turinčiais bendraamžiais. Inga džiaugiasi, kad paralyžiaus paženklinta viena kūno pusė sūnui netrukdo lankyti plaukimo treniruočių, keliauti pėsčiomis, kaskart išmėginti vis ką nors nauja. „Labiausiai džiugina Airono optimizmas, jis kiekvienoje situacijoje sugeba įžvelgti kažką pozityvaus ir visus užkrėsti gera nuotaika. Kaskart, kaip paprašau jo nors kiek surimtėti, jis atsako: „Džiaukis, kad aš linksmas“. Ir aš tikrai labai tuo džiaugiuosi“, – sako pamažu vidinę harmoniją atgaunanti gyvenimo išbandymų užgrūdinta moteris.
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
