Baigusi studijas ji pradėjo dirbti Aukštelkės mokykloje-daugiafunkciame centre, kurios direktorius Vaidas Bacys vadovavo dar dviem Šiaulių rajono – Bubių ir Kurtuvėnų – mokykloms. Prieš mėnesį sujungus visas tris mokyklas įkurta Šiaulių rajono Dubysos aukštupio mokykla. „Mūsų direktorius yra tikra idėjų mašina, jis visą laiką dešimt žingsnių priekyje, džiaugiamės, kad jį turim“, – sako specialioji pedagogė, kuriai dar šiais mokslo metais teko dirbti visose trijose mokyklose. Žinoma, nebuvo lengva, kaip Ingrida sako, „trys kolektyvai, trys dienynai, trys elektroniniai paštai, o kur dar atstumai, papildomi darbo popieriai“.
Mokyklose, kurioms vadovauja V. Bacys, ugdymas yra įtraukusis, jose kartu su visais mokosi ir turintys negalią, ir iš užsienio grįžę, ir kitų individualių poreikių turintys vaikai. Vis dėlto Ingridos sūnus mokosi Šiaulių Ringuvos specialiojoje mokykloje. Pasak jos, bendrojo ugdymo mokykloje, kokia ji yra šiandien, jos vaikas neišgyventų nė dienos: „Mokykla iš principo orientuota į normalios raidos vaiką. Ir dar pageidautina, kad jis būtų gudrus, motyvuotas ir dar visoks kitoks. Džiaugsiuosi, jei rugsėjį į mokyklą atėjusiems pirmokams bus nors kiek geriau negu vaikams, kurie pradėjo mokytis prieš penkerius metus, tai man pačiai bus didelis pasiekimas, bet mano vaikas į tą traukinį jau nebeįšoks.“
Tiesa, Ingridai tenka dirbti ir su autistiškais mokiniais. Jai tikriausiai lengva juos suprasti? „Suprasti lengva, bet tai nereiškia, kad lengva dirbti, nes tai – toks spektras! – atsako specialioji pedagogė. – Žinoma, jie turi tam tikrų bendrų bruožų, bet šiaip yra be galo skirtingi, kiekvienas iš jų yra atskiras pasaulis.“
Didesnis profesionalios psichologinės pagalbos prieinamumas.
Daugiau galimybių psichologinę pagalbą gauti telefonu ir internetu.
Mobiliosios specialistų komandos.
Šešios poros sportbačių
Ingridos sūnui Mangirdui šiandien jau 12. „Man atrodo, kad iš pradžių jis nesiskyrė nuo kitų vaikų, be to, buvo pirmas vaikas, neturėjau su kuo palyginti, – pasakoja Ingrida. – Problemos prasidėjo, kai jam suėjo metukai. Tada jis išmoko vaikščioti ir pradėjo bėgti. Jis visą laiką judėjo – vos prabunda, stojasi, eina ir nesustoja. Reikia keisti sauskelnes ar rengti – klykia, vos jį paleidi, jis kaip beždžioniukas – sienom, lentynom. Nieko nebegirdėjo, būdamas metų ir keturių mėnesių net į vardą nebeatsiliepdavo, į nieką nebereaguodavo.“
Šeimos gydytoja Ingridai patarė kreiptis į neurologą. Šis pasakė, kad kažkas negerai su vaiko raida, ir nusiuntė į ankstyvosios vaikų reabilitacijos tarnybą, o ten mamai pasiūlė kreiptis į logopedą. Mangirdo kitoniškumas visiškai pasimatė, kai jis pradėjo lankyti bendrojo ugdymo darželį. Jis elgėsi kitaip nei kiti vaikai, nekreipė dėmesio į jokias taisykles, darė ką norėjo.
Ingridai, žinoma, teko išgirsti visokiausių priekaištų, kad ji bloga mama, nemoka auklėti savo vaiko. „Buvo visko. Kartą atėjau Mangirdo pasiimti anksčiau, girdžiu, kad jis staugia, o auklėtoja rėkia: „Paimk šakutę!“, nes jis valgė rankomis. Pagalvojau, jeigu man taip šauktų, aš tos šakutės į rankas neimčiau. Žodžiu, visko buvo“, – atsidūsta Ingrida.
Ji sako esanti dėkinga nuostabiai darželyje dirbusiai logopedei ir auklėtojai, kuri su ašaromis prisipažino nesugalvojanti, kaip ugdyti Mangirdą. „Paprašiau nesijaudinti, nesukti galvos dėl akademinių pasiekimų. Sakiau, kad svarbesni socialiniai dalykai – kad jis prie stalo išsėdėtų, su vaikais nors kiek pažaistų“, – prisimena Ingrida.
Sūnaus diagnozę Ingrida išsiaiškino pati. Kai jam buvo 2-eji, iš bibliotekos Šiauliuose namo parsitempė visas knygas apie vaiko raidą. Iš pradžių sūnui diagnozavo hiperaktyvumą ir dėmesio sutrikimą. Kadangi tokią diagnozę turintys vaikai kalba, o Mangirdas tardavo tik garsažodžius arba kartodavo tam tikras frazes, Ingrida suprato, kad jis turi autizmo spektro sutrikimą. Vilniuje, Vaiko raidos centre, šią diagnozę patvirtino ir, pasak Ingridos, davę bendro pobūdžio patarimų paleido į gyvenimą: „Man ta diagnozė atnešė palengvėjimą. Iki tol buvo neaišku, ką daryti, nes vaikas eidavo, griūdavo, stodavosi ir net neverkdamas varydavo toliau. Neturėjau jokių kitų batų, išskyrus šešias poras sportbačių.“
Mamos intuicija stipresnė
Kai Mangirdas buvo 5-erių, kažkas atsitiko – pasidarė labai piktas, darželio darbuotojai pradėjo sakyti, kad vaikai jo bijo, kad tėvai skundžiasi. „Galvojome, kad autizmas paūmėjo, ir nusprendėme iš Kuršėnų kraustytis į Šiaulius, kad Mangirdas galėtų lankyti specialųjį darželį. Ten jam iš tikrųjų buvo geriau – geros auklėtojos, maža grupė“, – pasakoja Ingrida. Be to, tada paaiškėjo, jog berniukas pasidarė piktas dėl to, kad jį kamavo epilepsijos priepuoliai.
Ingrida sako nujautusi, kad sūnui gali būti epilepsija, prašė gydytojų daryti encefalogramą, bet nei Šiaulių, nei Vilniaus gydytojai rimtų problemų nematė. Vis dėlto ji prisiprašė, kad encefalogramą padarytų Kaune. Rezultatai buvo šokiruojantys: „Visa sūnaus galva degė kaip kalėdinė eglutė su uždegtomis lemputėmis. Jį ištikdavo labai trumpi priepuoliai, tada jo kūnas reaguodavo panašiai kaip sekundei išjungus elektrą – tuo metu jam viskas krisdavo iš rankų, jis griūdavo arba jį „užnešdavo“ į šoną. Vaiko raidos centro specialistai sakė, kad taip atsitinka, nes „autistai yra žiopli“, o mano nuojauta sakė, kad jie klysta.“
Ingrida sako, kad kalbantis su specialistais reikėdavo būti vaiko advokate, nes jis pats negalėdavo papasakoti, kas su juo darosi: „Turėdavau kalbėti už jį ir kartais pasakyti ne tik tai, ką matau, bet ir ką nujaučiu. Juk jis skausmą jaučia kitaip, gali pasakyti, kad skauda, bet kur ir kaip skauda, paaiškinti negali – jo skausmo slenkstis kitur, jam sunku suprasti savo kūną.“
Dabar Mangirdas gali gerokai daugiau papasakoti apie savo pojūčius, tik... ne lietuviškai, o angliškai.
Komunikacija – anglų kalba
Ingrida sako, kad anksčiau Mangirdas kalbėdavo daugiausia garsažodžiais, bet viską pakeitė atsiradę išmanieji telefonai ir „YouTube“ filmukai: „Jis daugybę kartų žiūrėdavo tuos pačius filmukus, išmokdavo frazes ir bandydavo jas vartoti: jei gauna atsakymą – vadinasi, tinka, galima vartoti. Jis išbandė ir latvių, ir rusų kalbą, nes buvo radęs įrašų ir šiomis kalbomis, bet neišgirsdavo atsakymo, tai atmetė kaip netinkamas, – juokiasi Ingrida. – Aš atsakinėjau tik tada, kai jis man sakydavo angliškas frazes, taip mes ir pradėjom bendrauti angliškai. Iš tikrųjų man nesvarbu, kokia kalba, galėtų būti net ir kinų, svarbu, kad aš galiu su juo susikalbėti“, – pabrėžia mama.
Ji sako, kad išgirdę kalbant Mangirdą žmonės mano, kad jis užsienietis arba kad šeima grįžo iš Anglijos, nes netgi lietuviškus žodžius jis taria su anglišku akcentu.
Kad autistiškam vaikui anglų kalba tapo artimesnė, Ingrida nesistebi. Ji sako, kad „YouTube“ kanale pilna ne tik įvairiausių vaikui įdomių įrašų, bet ir mokomosios medžiagos anglų kalba, o tokio lietuviško turinio, deja, trūksta. Lietuviškai galima rasti tik primityvokų, mažyliams sukurtų filmukų, kurie vaikui nėra įdomūs: „Anglų kalba jis išmoko įvairiausių dalykų. Pavyzdžiui, jis gali angliškai išvardyti dešimt raudonos spalvos atspalvių, apie kuriuos aš jokio supratimo neturiu. Žiūrėdamas įrašus, jis išmoksta frazes ir net intonaciją. Pavyzdžiui, kai nori gerti, lietuviškai jis tepasako „Gerti“, o angliškai „Mom, can I have a glass of water, please?“ (liet. „Mama, prašau, gal galėčiau gauti stiklinę vandens?“). Kai darželyje ėmė kalbėti angliškai, auklėtojos juokėsi, sakė, kad ir jos iš jo mokosi.“
Ringuvos specialiojoje mokykloje Mangirdas jau netrukus baigs penktą klasę. Nors mokykloje mokosi ir lietuvių kalbos, jo mokytoja taip pat prisipažįsta – kai nori tikros komunikacijos, su juo kalbasi angliškai, nes lietuvių kalba jis gali išsakyti tik poreikius.
Ingrida džiaugiasi, kad sūnus mokosi šioje mokykloje, pažanga buvo matyti jau po pirmojo mėnesio pradėjus ją lankyti. Svarbiausia, Mangirdo mokytoja yra buvusi Ingridos dėstytoja, puiki specialiojo ugdymo specialistė Margarita Jurevičienė, daugeliui Lietuvoje žinoma kaip simbolių rinkinio „Bendraukime paveikslėliais“ autorė.
Ingrida džiaugiasi ir socialiniu mokyklos gyvenimu. „Man vienai su Mangirdu nelengva ryžtis kur nors išeiti, o mokytoja jau pirmoje klasėje su septyniais vaikais visur keliaudavo, aplankydavo įvairiausius mieste vykstančius renginius“, – stebisi specialioji pedagogė.
Mokykloje Mangirdas susirado tikrą draugę. Pirmus metus labai pykosi, iki muštynių, o paskui pradėjo draugauti. „Dabar juos sunku ir išskirti. Abu „jutuberiai“, kaip mes juos vadinam, tikriausiai abu žiūri tuos pačius filmukus ir turi apie ką pasikalbėti. Jie puikiai vienas kitą supranta, nors būna ir taip, kad sėdi net neatsisukę vienas į kitą, bet tarp jų vyksta dialogas.“
Atrodo, kad mato kiaurai
Ingrida pasakoja, kad anksčiau bendrauti su sūnumi padėdavo simbolių kalba, piešinėliai. Vis dėlto ir dabar, jei prireikia išsiaiškinti tam tikrą situaciją, Ingrida ima popieriaus lapą ir piešia. Jeigu reikia, Mangirdas ir pats nusibraižo kokį nors ženklą. Pavyzdžiui, kai mama pasako, kad dabar išjungs televizorių ir kurį laiką reikės pabūti be ekrano, jis pats sau pasirašo ant lapo, kelintą valandą vėl galės įsijungti.
Paklausta, kokios išskirtinės sūnaus savybės, Ingrida sako, kad ji pati nežino, kur baigiasi jo asmenybė ir prasideda autizmo nulemtos savybės, viskas labai persipynę: „Jis labai emocionalus ir nuoširdus, visada yra čia ir dabar. Jeigu pyks, tai pyks nuoširdžiai, neslėps nei emocijos, nei jausmų, nesumeluos, neapgaus. Jeigu jam liūdna, liūdės, jei tau liūdna, jis atsisės ir liūdės kartu. Jeigu tau smagu, nors gal ir nesupras, ko tu čia džiaugiesi, vis tiek džiaugsis kartu. Jeigu aš užsigaunu koją, jis išgirdęs ateina iš kito kambario ir manęs atsiprašinėja. Mangirdas yra labai geros širdies, nepaprastai empatiškas, kartais atrodo, kad mato kiaurai. Kai esu susirūpinusi, ateina, apkabina ir klausia: „Are you ok, mommy?“ (liet. „Mamyte, ar gerai jautiesi?“). Turi ir savotiško humoro, sugeba pajuokauti. Pavyzdžiui, prieina prie mokytojos apkabinti, o jai už nugaros stovi laikmatis, kuriame nustatyta, kada baigsis pamoka. Tai jis apkabina ir truputį pasuka laikmatį, kad pamoka sutrumpėtų“, – juokdamasi pasakoja Ingrida.
Ji sako, kad Mangirdo, kaip ir kitų autistiškų vaikų, sensorika yra labai jautri, o vestibulinis aparatas visiškai sutrikęs – jo nesupykins, jei ir valandą supsis sūpynėse.
Apie jautrumą triukšmui – atskira kalba. Ingrida sako, kad triukšmas sūnui netgi reikalingas: „Jis nuo mažumės dengdavosi ausis, tai spėju (nors ir nežinau, kaip yra iš tikrųjų), kad jis girdi viską, kiekvieną garsą be filtro, ir jam reikia kažko, kas permuštų tą triukšmą, kitaip jis negali susikaupti. Todėl jis pasileidžia kokį nors „YouTube“ filmuką, kur girdisi šaiži muzika ir panašūs garsai, pasideda telefoną šalia ir tada gali žaisti. Matyt, jis koncentruoja savo dėmesį į šitą triukšmą, kad negirdėtų visko, kas dedasi aplinkui.“
Gyvena pilna širdimi
Pastaraisiais metais Mangirdas smarkiai paaugo, sutvirtėjo, gali net mamą pakelti, o atrodo, jos žodžiais tariant, lyg vyriškis kūdikio veidu. Buvusio judrumo neliko, bet sportuodamas jis labai stengiasi viską daryti iki galo, nors ir sunku. Ir mokykloje stengiasi būti geras mokinys, atlikti visas užduotis, nori būti pirmas ir geriausias, bet jam sunku sukaupti dėmesį.
Ingrida sako, kad su nuotolinio mokymosi užduotimis per karantiną Mangirdas susidorojo visai neblogai. Vis dėlto, pastebėjusi, kad jis turi motyvacijos ne visoms užduotims, ji darė atranką – parinkdavo jam patinkančias. „Aš esu ne tik specialioji pedagogė, bet ir mama, tad nusprendžiau, kad svarbiausia, jog jis namie būtų patenkintas. Galiu pasakyti, kad mums abiem karantinas nežmoniškai patiko, – šypsosi Ingrida. – Mano sūnus ir šiaip mėgsta būti namie, tai jo komforto zona. Namie jis visą laiką buvo pirmas ir geriausias, nejautė jokios įtampos, jokio spaudimo, ir mums tai buvo ramybės laikas.“
Ingrida pasakoja, kad sūnus jau paauglys, tad vonios kambaryje jis užsidaro vienas, o jam padeda instrukcija: „Surašiau jam seką, kaip maudytis duše, ką po ko daryti, ir pakabinau ant sienos. Jis ką nors darydamas yra linkęs užsižaisti, užstrigti tam tikrame momente. Pavyzdžiui, jis pusę valandos gali stovėti po dušu, atkišęs veidą į tekantį vandenį, jausdamasis lyg lietui lyjant, ir tada pamirš, ką jis duše veikia, nežinos, ar jau galvą išsiplovė. Jis, kaip sakau, gyvena pilna širdimi: jei nori jaustis lietui lyjant, tai tą ir darys, viską pasaulyje pamiršęs.“
Ingrida sako jau galvojanti apie Mangirdo ateitį. Ji mano, kad darbo vietą sūnui kurs pati. Kas tai bus, dar neaišku. „Kol kas jis dar labai infantilus, nesavarankiškas. Per karantiną pusvalandžiui pradėjau jį palikinėti vieną namuose. Anksčiau tik šunį galėjau išvesti, dabar galiu jau kur nors nuvažiuoti. Mangirdas išmoko skambinti telefonu, tad kai jam neramu, paskambina. Pasakau, kad grįšiu po 10 minučių, ir jis nusiramina, nes laikrodis jam yra labai svarbus dalykas. Dabar noriu jį išmokyti pasirūpinti savimi, kai šalia nėra suaugusiojo. O paskui matysim, ką jis galės toliau daryti.“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
