Mama dukrą iš neįgaliojo vežimėlio perkelia į triratį. Gabrielė, laikydamasi už rankenų, susikaupusi žengia keletą žingsnių. Ar nesunku? „Žinoma, labai sunku“, – atsako stabtelėjusi Gabrielė. „Ji labai pavargsta, – aiškina mama. – Paeina, pailsi, vėl paeina. Persitempti negalima, gydytojai griežtai draudžia pervarginti raumenis, ta riba labai plonytė. Bet treniruotės daug duoda – Gabrielė niekada nekėlė kojos ir nesitūpė, triratis jai leido žengti žingsnį.“
Pačiai Gabrielei treniruotės labai patinka: „Prieš mėnesį pradėjau čia vaikščioti. Neseniai man darė stuburo operaciją, tai iš pradžių buvo baisu, bet pabandžiau, patiko, kiekvieną dieną vis geriau. Sportuoju dėl savęs, kad stiprėčiau.“ Gabrielė priduria, kad seniai plaukioja baseine, o vos prieš savaitę pradėjo lankyti dailės mokyklą.
Kai susitikome, Gabrielė ruošėsi į geriausios draugės Evelinos, su kuria mokėsi dar pradinėse klasėse, gimtadienį. „Turiu draugų ir iš ankstesnės, ir iš dabartinės mokyklos. Stengiamės susitikti, einam į vieni kitų gimtadienius, – sako Gabrielė ir filosofiškai priduria, kad jos gyvenimas – kaip visų: – Būna blogiau, būna geriau.“
Pasaulis apsivertė
Gabrielei dabar 14 metų. Į neįgaliojo vežimėlį pirmąkart atsisėdo 5-erių. Rita pasakoja, kad mergaitė šeimoje – antras vaikas, tarp pirmagimio sūnaus ir dukters – 18 metų skirtumas.
„Gimė sveikutė, pirmus metus viskas buvo gerai. Tiesa, truputį nerimavau, kad ji neropoja kaip kiti vaikai. Lygiai metukų pradėjo vaikščioti, bet pastebėjau, kad keistai juda – nelipa laiptais, nelenkia kojyčių, stato jas statmenai, visai nesitupia, stojasi atsiremdama rankytėmis. Buvau užauginusi sūnų, galėjau palyginti, mačiau, kad kažkas negerai“, – pasakoja Rita.
Didesnio šeimos gydytojos dėmesnio moteris sako niekada nesulaukusi, todėl pati kreipėsi į šiauliečius ortopedus. Jie taip pat nieko keista neįžvelgė, sakė, kad mergaitei augant turėtų praeiti. Bet Rita nenurimo, dukrą nusivežė į Vilnių, jas priėmė vaikų gydytojas ortopedas Kęstutis Saniukas.
„Gydytojas mus paguldė į ligoninę, padarė genetinį tyrimą ir iškart nustatė diagnozę – spinalinė raumenų atrofija. Paaiškino, kad liga nepagydoma, kad ja sergant palaipsniui silpnėja ir atrofuojasi raumenys, todėl patarė iš anksto nusiteikti, jog dukrai teks sėsti į neįgaliojo vežimėlį, – prisimena Rita. – Žinoma, kai tai išgirdau, visas pasaulis apsivertė.“
Išsamesnės informacijos apie Gabrielės ligą Ritai teko ieškoti pačiai. Per draugus ir pažįstamus rado Amerikoje dirbantį lietuvį gydytoją, kuris suteikė daug informacijos apie spinalinę raumenų atrofiją ir nuteikė viltingai – užsiminė, kad greitai turėtų atsirasti veiksmingi vaistai, kurie labai pagerins sergančiųjų šia liga būklę. „Tai buvo tikras padrąsinimas – medicina eina į priekį, viskas bus gerai. Po poros metų gydytojas Saniukas man pranešė, kad vaistai jau gaminami, tik reikia kantrybės. Mes ir laukėm.“
Žinoma, Rita nesėdėjo rankų sudėjusi. Ieškojo šeimų, auginančių ta pačia liga sergančius vaikus, išsiaiškino, kaip stiprinti dukrą, darė viską, ką gali, kad jos sveikata neblogėtų. „Nesu mėgėja skųstis, bet iš tikrųjų visko pati turėjau ieškoti, iš gydytojų negavau beveik jokios informacijos. Turėjau bendradarbę, kurios mergaitė serga cerebriniu paralyžiumi, ji man paaiškino, kaip tvarkytis neįgalumą, kaip į sanatoriją išvažiuoti“, – su apmaudu kalba Rita.
Ji sako, kad kiekvienam spinaline raumenų atrofija sergančiam vaikui liga pasireiškia skirtingai – vieni nevaikšto nuo mažumės, kiti gimsta stipresni. Gabrielė kaip tik buvo iš stipresniųjų – iki 5-erių metų vaikščiojo, o paskui ėmė silpti: „Ji vis mažiau vaikščiojo, būdavo, atsisėda ir niekur nenori judėti. Viską dariau, kad tik kojyčių raumenys nesustingtų, rytą pradėdavau nuo masažo, vežiojau pas kineziterapeutą, bet ji vis tiek silpo. Bandžiau iš karto į vežimėlį nesodinti, ant kojyčių dėjau įtvarus, bet liga buvo stipresnė už mus, be vaistų jos negalėjom nugalėti. Kai atsisėdo į vežimėlį, iš pradžių pati važiuodavo, o paskui jau reikėdavo stumdyti.“
Apie 10 000
Apie 25 000
Apie 40 000
Vaistai keičia gyvenimą
Rita tikėjo, kad žadėti vaistai netrukus atsiras. Taip nuteikė ir Kristina Antanavičienė, Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos „Sraunija“ įkūrėja. Ši asociacija buria Lietuvos šeimas, kurių vaikai serga spinaline raumenų atrofija. Pasak Ritos, K. Antanavičienė kartu su Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatore, Neurologijos klinikos gydytoja vaikų neurologe Milda Dambrauskiene bei jos kolegomis ėmė rūpintis, kad šia reta liga sergantys Lietuvos vaikai gautų jau pradėtus gaminti brangius vaistus. „Jos mynė kelius, o mes meldėmės ir laukėm gerų žinių“, – sako pašnekovė.
Gabrielė tuojau pat pateko gydytojos M. Dambrauskienės globon. „Ji Gabrielę paguldė į ligoninę, padarė išsamius tyrimus, stebėjosi, kad Šauliuose niekas tokių tyrimų nebuvo darę. Mūsų gydytojai nieko nesakydavo, aš irgi nežinojau, ko prašyti, – pasakoja Rita. – Kaune Gabriele visą laiką labai rūpinasi, kartą per metus guldo į ligoninę, viską nuodugniai patikrina. Padaro visus tyrimus, sužinau, ko trūksta, kokius vitaminus gerti. Šiuo metu kaip tik laukiam kvietimo, greitai turėtume važiuoti į Kauną.“
2018 m., kai Gabrielei buvo 12 metų, atėjo ilgai laukta žinia – vaistai yra, Gabrielė tapo trečiuoju šį brangų gydymą Lietuvoje gavusiu vaiku. Neseniai jai suleista devintoji injekcija. Rita sako, kad vaistų poveikis akivaizdus – iki tol ir sportas, ir masažai mažai padėdavo, raumenys pamažu silpo. „Anksčiau dukra ištisą dieną mane kviesdavo: „Mama, paduok, mama, atnešk, mama, atsuk, mama, man nukrito“, o dabar mamos nebereikia, ji ištisą dieną gali būti savo kambaryje, nueiti į virtuvę, pati atsigerti, nusiprausti, pati viską susitvarko“, – džiaugiasi mama.
Mokykloje – viskas, ko reikia
Gabrielė – aštuntokė, nuo penktos klasės mokosi Šiaulių sanatorinėje mokykloje, pradines klases baigė Šiaulių Vinco Kudirkos mokykloje. Rita apie šią mokyklą atsiliepia tik gerais žodžiais: mokykla labai gera, visi labai geranoriški, Gabrielė turėjo labai gerą mokytoją, puikius klasės draugus, su kai kuriais bendrauja iki šiol. Vis dėlto Rita labai patenkinta, kad dabar dukra lanko Šiaulių sanatorinę mokyklą.
Rita pasakoja dukrą nuo pirmos klasės pradėjusi vežioti į baseiną. Iš trenerės Astos Veikutienės ir sužinojo apie Šiaulių sanatorinę mokyklą. Pasak pašnekovės, ši mokykla labai pasikeitė, kai jai pradėjo vadovauti direktorė Lijana Giedraitienė: „Mokykloje įrengtas liftas, suremontuotas baseinas, jame pastatytas keltuvas. Kai visa tai pamačiau, žinoma, nebuvo jokių kitų minčių, kur Gabrielei toliau mokytis.“
Rita Šiaulių sanatorinės mokyklos kolektyvui dėkinga už viską – anksčiau ji pati dukrą vežiodavo į kineziterapijos užsiėmimus, baseiną, žirgyną, ir už viską reikėjo mokėti, o sanatorinėje mokykloje Gabrielė visa tai kasdien gauna nemokamai. Be to, Ritos dienotvarkėje pagaliau atsirado kelios laisvos valandos. Dukrai priežiūra reikalinga 24 val. per parą: „Mūsų diena prasideda 6 val. ryto – Gabrielę išmasažuoju, išsitampau, nes mokykloje jai tenka visą dieną sėdėti. Naktį girdžiu kiekvieną jos sukrebždėjimą. Dabar, kai ją nuvežu į mokyklą, galiu palikti ramia sąžine.“
Tiesa, į baseiną Rita dukrą lydi pati – Gabrielei atlikta sudėtinga stuburo operacija, ir nors mokykloje yra kas ja pasirūpintų, vis dėlto ji pati Gabrielę aprengia ir įveža į baseiną, o po pamokos perrengia.
Mokykla stengiasi, kad Gabrielei būtų patogu – asistentė padeda nueiti į tualetą, yra kambariukas, kuriame mergaitė gali pabūti po pamokų, prieš važiuodama į dailės mokyklą, nes tarp pamokų yra 1,5 val. tarpas: „Ji ten paguli, pailsi, stuburiukas išsitiesia, juk jai sunku visą dieną išsėdėti vežimėlyje.“
Šiaulių sanatorinėje mokykloje dukrai teikiamos visos jai reikalingos paslaugos – kineziterapijos, ergoterapijos užsiėmimai, masažai, parafino procedūros, o, svarbiausia, tris kartus per savaitę yra plaukimo pamokos.
„Gabrielei vanduo be galo patinka, ji savarankiškai plaukioja, nardo, vandenyje jai jokios pagalbos nereikia, – pasakoja Rita. – Plaukimas labai padeda jos plaučiams, nes spinaline raumenų atrofija sergančių vaikų plaučiukai yra silpni, jiems dažnai reikia kvėpuoti padedančių aparatų. Kai Gabrielę Kaune tikrina pulmonologas, visada sako: „Nežinau, ką jūs darot, bet Gabrielės rezultatai visada geriausi iš visų.“ Manau, kad taip yra dėl baseino.“
Mama džiaugiasi, kad ir mokslai dukrai sekasi puikiai – prieš porą metų ji buvo pripažinta geriausia mokyklos mokine, netgi gavo 50 eurų premiją. Šį rugsėjį pradėjo lankyti dar ir Šiaulių dailės mokyklą. Kol kas pati Gabrielė viskuo labai patenkinta, bet, deja, mokykla nepritaikyta, nėra lifto. Rita nustebo sužinojusi, kad Gabrielė čia – pirmoji neįgaliojo vežimėliu judanti mokinė: „Manau, daug judėjimo negalią turinčių vaikų lankytų šią mokyklą, jei ji būtų pritaikyta, bet kai sužino, kad nėra lifto, nusprendžia, jog tai – ne jiems. Daugeliui tokių vaikų dailės pamokos galbūt padėtų rasti ateities veiklą.“
Paprastos nepaprastos svajonės
Rita sako, kad visada gali tikėtis pagalbos ir palaikymo iš asociacijai „Sraunija“ priklausančių mamų – jos išsisklaidžiusios po Lietuvą, bet bendrauja feisbuko grupėje „Ypatinga šeima“, vyksta į susitikimus, vasarą stovyklauja kartu su šeimomis.
Pašnekovė džiaugiasi, kad turi palaikymo būrį ir čia pat, Šiauliuose. Tiesa, asociacijoje „Maži žingsneliai“ yra tik du spinaline raumenų atrofija sergantys vaikai – Gabrielė ir jaunesnis Sajus, visi kiti vaikai judėjimo negalią turi dėl kitų ligų. „Susitinkam, sportuojam, dalyvaujam šventėse, ir vaikai bendrauja, nekreipdami dėmesio į amžiaus skirtumą. Mes, tėvai, tikim, kad jie ir toliau bendraus“, – sako Rita.
Visas Ritos gyvenimas sukasi aplink dukrą. Sako bandžiusi dirbti, bet buvo neįmanoma – neturi kieno prašyti pagalbos, o tiek, kiek reikia sumokėti samdomai auklei, Šiauliuose uždirbti negalėtų. Vis dėlto jiedvi išsiverčia – gyvena už miesto, turi daržą, daržovių visus metus pirkti nereikia.
Apie ką Rita su dukra svajoja? „Svajojam, žinoma, svajojam. Nesam buvusios šiltuose kraštuose, juk ji plaukioja, svajoja paplaukioti šiltoje jūroje. Buvom pasitaupę, vasarą tikėjomės skristi į Graikiją, bet koronavirusas visus mūsų planus sustabdė. Vis tiek kada nors ten nukeliausim, – dalijasi planais Rita. – Didžiausia mūsų svajonė – kad Gabrielė kuo greičiau atsistotų. Nesitikiu, kad ji vaikščios, bėgios, bet tikiu, kad sustiprės, kad galės atsistoti, pati pasirūpinti savo higienos reikalais, kad iš vežimėlio galės persėsti į automobilį ir, kai jai sueis 17-iolika, galėsim laikyti vairavimo egzaminą. Tokios mūsų paprastos, žemiškos svajonės.“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
