sraunija
Šiame puslapyje rasite informaciją apie gairę pavadinimu „sraunija“. Visi straipsniai, video, nuotraukos, komentarai patalpinti tv3.lt naujienų portale apie gairę pavadinimu „sraunija“.
REKLAMA
Šiaulietė Rita – apie savo ir reta liga sergančios dukters kasdienybę ir svajones
Ritą Bitinienę su dukra Gabriele sutinku Šiaulių lengvosios atletikos manieže. Čia asociacijos „Maži žingsneliai“, jungiančios tėvus ir globėjus, auginančius negalią turinčius vaikus, nariai renkasi į bėgimo triračiais treniruotes.
Mama dukrą iš neįgaliojo vežimėlio perkelia į triratį. Gabrielė, laikydamasi už rankenų, susikaupusi žengia keletą žingsnių. Ar nesunku? „Žinoma, labai sunku“, – atsako stabtelėjusi Gabrielė. „Ji labai pavargsta, – aiškina mama. – Paeina, pailsi, vėl paeina.
REKLAMA
Kaunietė Jurgita: „Negaudamas reikiamo gydymo sūnus silpsta akyse“
Kauniečiui Rokui Ribakovui spinalinė raumenų atrofija diagnozuota gana vėlai – kai jam buvo 15 metų. Pasak mamos Jurgitos, iki tol ryškių požymių, kad sūnus serga genetine liga, nebuvo. Šeima siekia, kad vaikinui būtų skirtas gydymas neseniai Lietuvoje pradėtu vartoti medikamentu, kurio negaudamas Rokas pamažu silpsta.
Spinalinė raumenų atrofija – viena dažnesnių retų ligų, ji nustatoma 1 iš 10 tūkst. naujagimių. Liga sparčiai progresuoja ir sukelia negalią.
Asociacija „Sraunija“: kartu įveikiame neįveikiamas kliūtis
Sergantys genetinėmis nervų ir raumenų ligomis, susibūrę į asociaciją „Sraunija“, save vadina ypatinga šeima. Šios asociacijos prezidentė Kristina Antanavičienė, pati auginanti neįgalų sūnų, sako, kad į asociaciją susibūrę žmonės įveikia neįveikiamas kliūtis, kovoja su vidiniais ir išorės demonais, tačiau kitiems spinduliuoja šviesą.