Diagnozė šokiravo: regos nervo yda, įgimta katarakta ir žvairumas. Tačiau bejėgystė išgirdus, kad dukra nemato dešiniąja akimi, nukreipė visą šeimą ieškoti natūralių būdų regėjimui gerinti. Dalinamės Eglės papasakota istorija, rašoma pranešime spaudai.
Liūdniausias Eglės gimtadienis
Kai Darijai buvo maždaug 1 m. 10 mėn. pastebėjau, kad ji pažvairuoja. Atrodydavo, tai viena, tai kita akimi. Vis prašydavau aplinkinių, kad atkreiptų dėmesį ir patvirtintų mano spėjimą, tačiau visi kaip vienas tvirtino, kad prisigalvoju. Nors žvairavimas nebuvo nuolatinis, nepaleidau šitos minties ir galiausiai nusprendžiau nuvesti dukrą pas akių gydytoją. Vizitas sutapo su mano gimimo diena.
Jau po kelių apžiūros minučių iš gydytojos pokalbio su sesute supratau, kad kažkas labai blogai. Jos abi buvo labai pasimetusius, Darija visai nenorėjo vardinti matomų paveikslėlių, labai verkė.
Sesutė su gydytoja tikslinosi ar rašyti, kad mergaitė nemato dešine akimi. Į ką gydytoja atsakė, kad dar konstatuoti taip negalima, bet panašu į tai. Šiaip ne taip per jėgą aparatu pavyko apžiūrėti dukrytės akių dugną ir jau tada nuskambėjo žodžiai:
„Labai blogai, reikalingas ištyrimas su narkoze, įtariam, kad dešine akimi nemato, kur jūs buvote anksčiau?”. Ir man pasipylė ašaros. Lauke lijo kaip iš kibiro, aš gydytojos kabinete laikiau verkiančią Dariją ir pati negalėjau sulaikyti ašarų. Tai buvo liūdniausias mano gimtadienis.
Gavome siuntimą tyrimui su narkoze, paskyrė akinius +2 kairei akiai ir +3 dešinei, kairės akies dengimą dėvint akinius 1–2 val. per dieną. Diagnozė: regos nervo yda (panašu į colobomą), įgimta katarakta (labai minimali, operuoti nereikia) ir žvairumas.
Nuramino racionalus vyro sprendimas
Važiuodama namo skambinau vyrui ir verkiau. Sakiau, kad turbūt mūsų vaikas viena akimi nemato. Vyrui irgi buvo šokas. Iškart grįžo iš darbo namo. Dar dabar prisimenu tą bejėgystę mūsų abiejų žvilgsniuose.
Jis pasiūlė racionalų sprendimą – uždengėme kairę akį ir davėme dukrai lakuoti nagus, kadangi ji tai labai mėgo daryti. Ir šitą užduotį Darija atliko puikiai. Tuomet palengvėjo. Laukėme tyrimo su narkoze. Jis diagnozę patvirtino: regos nervo yda (tik šitai gydytojai panašu į Morning Glory sindromą), įgimta katarakta ir žvairumas.
Paskyrė akinius: +3,5 kairei akiai ir +4,5 dešinei. Pasiūlė būtinai atlikti MRT, nes su tokiomis diagnozėmis dažnai vaikai turi raidos problemų ir pakitimų smegenyse. Išgirdus tai, man kažkodėl buvo ramu, nes Darija kaip tik buvo labai ankstyvos raidos, puikiai kalbėjo nuo 1 m. 3 mėn., pati atsisakė sauskelnių dar nebūdama dviejų.
Kūdikystėje jai buvo daryta neurosonograma, prisiminiau, kad su smegenimis taip pat viskas gerai. Vėliau atsidariau išrašą ir ten viskas be pakitimų, todėl nurimau.
Intensyvios paieškos, ką daryti atvedė į regėjimo gerinimo stovyklą „Šalin akinius“
Kaip pavyzdinga mama iškart užsakiau akinius, netgi dvejus, nes žinojau, kad vaikai dažnai juos sulaužo. Tačiau visą laiką kirbėjo mintis, kad reikia kažką kitaip daryti. Dieną naktį skaičiau mokslinius straipsnius įvairiomis kalbomis, nes negalėjau priimti, kad mano vaikui reikės akinių.
Nežinau kodėl. Ir vieną vakarą, kai svečiavomės pas mano tėvus, netikėtai radau informaciją apie Lietuvos sveikuolių sąjungos organizuojamą regėjimo gerinimo stovyklą „Šalin akinius“.
Akinių gamyba užtruko, labai jų laukiau. Man atrodė, kad vos juos gavus iškart uždėsiu dukrai. Laukimo nuotaikoj perskaičiau labai daug informacijos sveikuolių puslapyje, tėvų atsiliepimus. Ir iškart parašiau Sigitai žinutę su Darijos diagnoze, situacija ir klausimu kaip mums elgtis.
Nors buvo jau vėlus vakaras (apie 22–23 h) atsakymą gavau greitai ir jame Sigita parašė mano gyvenimą pakeitusį sakinį: akinių NEDĖTI ir atvykti į stovyklą. Ir man taip palengvėjo. Atrodė, jog pagaliau pasitvirtino mano nuojauta, radau atsakymą į savo klausimus, nors atsakymų ieškojau dieną naktį internete.
Taip palengvėjo, kad net nemoku pasakyti. Dar tą patį vakarą viską papasakojau vyrui ir savo mamai. Visi nurimo. Ir tiesiog laukėme stovyklos. Akinių nedėjome. Tik dengėme sveiką akį. Niekad nekilo klausimų, ar mūsų vaikas mato, nes dengimas jai netrukdė atlikti jokių užduočių.
Stovykla lyg sukrėtimas
Važiavome į stovyklą tikėdamiesi išgirsti ir išmokti pratimus, kurie padės dukrai gerinti regėjimą, bet atvykę sužinojome, kad natūralūs regėjimo gerinimo būdai neapsiriboja pratimais. Pirma stovykla buvo kaip geras šaltas dušas.
Supratome, kad nebus lengva ir tikrai kasdienybėje darome daug ką, kas turi žalos vaiko regėjimui. Man, kaip perfekcionistei, suprasti ir priimti šitą informaciją buvo labai sunku, bet intuicija sakė, kad būtent tai ir yra mūsų kelionė sveikimo link.
Man nebuvo baisu nedėti akinių, nes mačiau, kad mano vaikas mato, tikėjau, kad jos regėjimas gerės. Pamenu, kad mane labai suglumino ir pasitikėjimą medicinos siūlomomis priemonėmis dar labiau sumažino gydytojos žodžiai:
„Jei nenorės nešioti akinių, ateikit, įlašinsim lašiukų ir nešios“. Iš jų pasiūlytų priemonių naudojome tik vieną – dengėme sveiką akį. Nors kita gydytoja buvo užsiminusi, kad galim ir nedengti, nes vis tiek nepagerės.
Dar pridūrė, kad ateityje galėsim pasidaryti žvairumo korekciją. Bet mes dengėme vis tiek ir iki stovyklos, ir po to su dar didesniu pasitikėjimu. Po stovyklos nusprendėme nedaryti MRT tyrimo su narkoze, nes jis vis tiek nieko nepakeis. O vaikui narkozė labai žalinga, ypač emociškai. Nesinorėjo dar labiau kankinti Darijos.
Visi labai teigiamai priėmė šį mūsų sprendimą. Tiek šeima, tiek draugai. Manau, kad jie suprato iš mūsų kalbų, kad mes esam užtikrinti tuo, ką darome ir turbūt mūsų įtaigus kalbėjimas, pasakojimas, ką darome, net neleido jų mintyse gimti prieštaravimams ar kitokiems patarimams. Mūsų aplinkoje tikrai gausu gydytojų, sveikatos specialistų, bet net jie mums neprieštaravo.
Svarbu pasitikėti motinos nuojauta
Labiausiai mus stiprino tai, kad abu su vyru tuo tikėjome, pasitikėjome savo vaiku ir Dievu. Turbūt ta nuojauta ir buvo pagrindinis dalykas, vedantis į priekį. Jei ne Sigita ir regėjimo gerinimo stovyklos, turbūt jau pačioje pradžioje būčiau nustūmusi nuojautą į šalį ir pasitikėjusi tik racionaliu protu, kaip buvau įpratusi.
O dabar aš žinau: mama jaučia savo vaiką ir tik ji žino, kas jos vaikui yra geriausia. Taip pat į priekį vedė ir kitų žmonių sėkmės istorijos po stovyklų.
Patys matėme, kai į stovyklą su tėvais antrą kartą atvykusi žvairuojanti mergaitė jau trečią stovyklos dieną nustojo žvairuoti. Šita patirtis leido patikėti ir mūsų laukiančiu regėjimo gerėjimo stebuklu.
Mokėmės žiūrėti kitaip į pasaulį
Stovyklose išmokome labiau pažinti save, kitaip reaguoti į aplinką bei situacijas. Su kiekviena stovykla patyrimas buvo vis gilesnis. Pirmoje visko buvo labai daug, nežinia nuo ko pradėti, kas gali labiausiai padėti. Po jos nelabai ir ką pakeitėme gyvenime.
Tiesiog buvome užtikrinti, kad nereikia akinių, dengėme akį, labai retai padarydavome palmingą, eidavom į baseinus. Visa kita pakeisti buvo sudėtinga. Praėjus pusei metų po stovyklos patikrinom Darijos akis, buvo pablogėjimas.
Paskirti akiniai +5 abiem akims. Atsirado kažkoks nepasitikėjimas, dvejojimas, kad visgi gal reikia tų akinių, nors ir silpnesnių. Paskambinau Sigitai ir po pokalbio su ja tas +5 man liko tik skaičius. Vyras išvis į tai nekreipė dėmesio. Tęsėme akies dengimą, stengėmės ramiau į viską reaguoti.
Po paskutinio tyrimo keturmetė išėjo lyg nugalėtoja
Paskutinius tyrimus atlikome prieš mėnesį, po mūsų trečiosios regėjimo gerinimo stovyklos. Ėjome ramūs, savimi pasitikintys. Aptarėme su dukra, ką jai reikės padaryti, paaiškinau, kokie tyrimai bus ir kad patikrinus smagiai praleisim dieną.
Patikrinimas buvo varginantis kaip įprastai, užtruko 3–4 val. Visaip bandžiau motyvuoti Dariją, skaičiavome, per kiek skirtingų aparatų žiūrėjo jos akis. Suskaičiavome 9. Čia net suaugusiam žmogui būtų iššūkis! Atlikus visus tyrimus, diagnozė nesikeitė, bet gydytoja negalėjo patikėti, kad mergaitė su akiniais parodė blogesnį rezultatą nei be akinių.
Kairė akis matė vienetą be akinių, o patikrinusi dešinę akį iki 0,4–0,5 pasakė, kad taip būti negali ir nutraukė patikrą. Gydytojos žodžiais, ji labai norėtų tuo tikėti, bet taip nebūna. Turbūt Darija atspėjo, nužiūrėjo tuos paveikslėlius iš anksto. Reikės ateiti dar kartą.
Po kelių dienų vėl pasirodėme pas gydytoją išvardinti paveikslėlius. Ir vėl rezultatai be akinių geresni nei su akiniais: kairė akis 1,0, dešinė 0,6–0,7. Nors, manau, dešinės akies rezultatas būtų buvęs dar geresnis, jei ne nuolat gydytojos užduodamas klausimas tikrinant:
„Na, šito jau turbūt nematai?“. Gydytoja pripažino, kad regėjimas tikrai labai pagerėjo. Sakė čia stebuklas, nes taip nebūna. Išėjome iš gydytojos kabineto kaip nugalėtojai, Darija pasišokinėdama bėgo link mašinos. O aš mintyse dėkojau Dievui ir graudinausi.
Sakiau: „Mieloji, Tu nurovei ten visiems stogą, nesupranta, kas čia vyksta“. O mergaitė tik juokėsi. Esame labai labai laimingi ir dar labiau motyvuoti eiti šiuo keliu.
Net ir pati baisiausia diagnozė gali parodyti kelią į pilnavertį gyvenimą
Per tris metus po stovyklų mūsų šeimoje pasikeitė beveik viskas. Turbūt lengviau būtų atsakyti, kas nepasikeitė:
Nebėra griežto dienos plano. Anksčiau visad papunkčiui susirašydavau net menkiausius darbus ir BŪTINAI juos turėdavau atlikti. Dabar leidžiu sau kai ką pamiršti, nedaryti ir netgi vėluoti. Visad buvau tas žmogus, kuris į susitikimą/vizitą pas gydytoją ateidavo 15–20 min anksčiau, nes turėjau nuostatą, kad vėluoti negalima. Dabar visur ateinu arba lygiai sutartu laiku, arba kelias minutes vėluoju. Ar kas blogo dėl to nutiko? Ne. Gyvenimas eina toliau.
Leidžiu vaikams kuisti namus, nors dar vis tai mane erzina. Anksčiau būdavo, kad neleisdavau tam tikrų veiklų namuose, nes apkuis, nesitvarkys, ateis svečių. Dabar – kasdien pas mus namai būna kaip po karo, bet šita netvarka ir rodo, kad vaikai laimingi.
Nebekreipiu dėmesio, ką pasakys kiti. Darau taip, kaip man atrodo geriausia, nors anksčiau tikrai buvo svarbi aplinkinių nuomonė. Taip pat į situacijas ir žmones žiūriu be lūkesčių ir išankstinio vertinimo.
Didžiausi pokyčiai įvyko sporte ir mityboje. Jau ilgą laiką reguliariai sportuoju ir po antros stovyklos nevalgau mėsos. Po trečios stovyklos ir vyras pradėjo nevalgyti mėsos. Dabar mūsų tikslas – susidėlioti miego režimą, nes visad mergaitės eina miegoti laiku, o mes patys labai vėlai.
Linkiu tėvams, susiduriantiems su sudėtingomis vaikų diagnozėm nebijoti ieškoti kitų būdų, pasitikėti savo intuicija ir savo vaikais. Ir suprasti, jog kartais net pačios baisiausios diagnozės gali parodyti kelią į pilnavertiškesnį gyvenimą ir kitaip suprasti laimę. O vaikai mums atsiųsti ne veltui, jie yra patys geriausi mūsų mokytojai.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
