„Aš norėčiau gimti Azerbaidžane. Nes tada man neskaudėtų. Ai! Ir vėl... Vos tik prisiliečiu, man skauda. Noriu priploti uodą, nutūpusį ant rankos, negaliu. O uodas mėgaujasi mano krauju. Norėčiau gyventi kaip filme. Juk ten viskas stebuklinga! Įsivaizduokime, atsiranda geras, gražus, ką tik baigęs mokslus gydytojas ir suranda išeitį, kaip man pasveikti. Na, o po kažkiek metų, tarkime, kai man bus 18, mes susitinkame ir įsimylime vienas kitą. Bet...“, – savo išgyvenimus pradeda dvylikametė Ramunė-Barbora.
Gydymas Azerbaiždane
Visai neseniai mergaitė drauge su savo tėvais grįžo iš Azerbaidžano, Naftalano kurorto, kur ji bandė gydytis savo ligą. Mergaitė tikina, kad jos sveikata dabar yra daug geresnė, tačiau norint pasiekti didelius rezultatus – ligą tenka gydyti nesustojus. Ramunė-Barbora atvirauja, kad ji norėtų čia sugrįžti dar ne kartą, tačiau tik iš surinktų gimtadieninių pinigų, ji to padaryti negali.
„Su savo liga aš jau susidraugavau. Kartais su ja pasišneku ir klausiu, kodėl būtent aš, kodėl ji mane kankina....? O ji tik atsako: pakentėk, aš tuoj išeisiu ir Tu būsi tas įkvėpimo šaltinis kitiems, taip pat sunkiai sergantiems. Tu jiems galėsi padėti, įkursi savo vardo fondą, lankysi ligoniukus ir pati juos gydysi. Tu išgarsėsi visame pasaulyje. Aš esu tam, kad Tu sustiprėtum ir nepasiduotum. Ir aš ja tikiu, nes ji man tikrai padeda, aš stiprėju. Kiekvieną dieną stiprėju dvasiška. Bet ir nemeluosiu, būna dienų, kai palūžtu. Bet greit atsitiesiu!“, – optimizmo nepraranda ji.
Ramunė-Barbora džiaugiasi, kad ji turi daug ją palaikančių pažįstamų, o su visais gydytojais ji sutaria tiesiog nuostabiai.
„Kiekvieną kartą susitikę suvalgome po didelį gabalą pačio skaniausio pyrago, į kurio sudėtį įeina viltis, svajonės, siekiai, tikslai, vizijos, trupučiukas liūdesio, labai daug mokslo, truputį kartumo nuo mokslų medžio vaisių ir pagrindinis ingredientas meilė. Visa tai maišome su kakavos gėrimu ir būna labai skanu. Bandžiau iškepusi šį pyragą susidraugauti ir Lietuvos Respublikos prezidente Dalia Grybauskaite, tačiau ji labai užimtas žmogus ir manęs priimti negalėjo... Tikiuosi, jog man dar pavyks su ja susitikti ir viliuosi, jog ji, pamačiusi mane gyvai, supras, kodėl man tas susitikimas toks svarbus“, – tikina mergaitė.
Gėlė, kol jos niekas nenuskynė
Tačiau nepagydoma liga serganti mergaitė stebina aplinkinius savo ryžtu ir tikina, kad ji tikrai nesiskundžia. Priešingai – mergaitė save vadina gėlyte.
„Aš kaip gėlė, pakol jos niekas nenuskynė, tol aš žaliuosiu, skleisiu nuostabų aromatą ir žavesį aplink save. Aš būsiu kaip Mažasis princas, kuris gyvena savo planetoje ir stebi saulėlydžius, kartais net po 44 kartus per dieną ir vis randa juose žavesio, kažkokią kruopelę naujumo, neatrasto prieskonio“, – sako ji.
„Kartą aš mačiau filmą apie kaubojus ir šis vesternas man paliko didelį įspūdį! Aš jau matau save su kaubojaus rūbais, prie diržo pritvirtinta odiniai įdėklai pistoletams. Aš žiūriu prisimerkus iš po skrybėlės plačiais kraštais į savo ligą, mesteliu į orą pistoletus ir jie patys vėl įšoka į odinius dėklus. Sukryžiuoju rankas ant krūtinės, ir matau, kaip ji gūžiasi. Ta šlykšti, prakaito nuo baimės išpilta, virpanti žmogysta. Nusispjaunu jai tarp kojų ir pro sukąstus dantis iškošiu: - Liga....“, – pasakoja mergaitė.
Ramunė-Barbora atvira – tai yra jos gyvenimo istorija, svajonės, troškimai, skausmai, laimės ir nelaimės.
„Aš sergu ir man reikia ypatingos priežiūros. Pradedant gydymu ir reabilitacija, baigiant apatiniais rūbais. Mano diagnozė labai reta ir labai sunki. Recesyvinė distrofinė pūslinė epidermolizė. Tačiau medicininiame išraše ligos pavadinimas užima net keletą eilučių. Žinot, aš labiausiai bijau dėl savo akių.
Aš noriu matyti spalvas, kaip bręstu, noriu mokytis ir skaityti ne pirštais. Bet tam man reikalinga jūsų, žmoniški žmonės, pagalba. Įsivaizduokite, kad mano vietoje Jūsų vaikas. Ką darytumėte Jūs? Manau, kad tą patį ir dar daugiau. Jeigu Jūs galite man padėti bent kažkiek, aš labai lauksiu Jūsų palaikymo ir dvasine ir materialine prasme. O atsidėkojant iškepsiu savo firminį pyragą, kurį valgysime kartu su kakava. Juk tai svajonių ir tikėjimo skonis“, – šypsosi mergaitė.
Primename anksčiau aprašytą Ramunės-Barboros ligos istoriją:
Ramunės mama Judita Virbickienė atvirauja, kad ši liga jos dukros gyvenimą pavertė tikra kančia ir nors liga neišgydoma – šeima viliasi, kad pasitelkus reikiamus gydymo metodus, skausmas bus sumažintas ir gyvenimas mergaitei taps kokybiškesnis.
Liga – nepagydoma
Dėl šios retos ligos Ramunės kūnas nusėtas pūslėmis, kurios po kiek laiko subliūkšta palikdamos sunkiai gyjančias žaizdas bei randus. Mergaitės mama pasakoja, jog problematiškiausia ir beveik negyjanti kūno vieta – kaklas, taip pat kojos ir rankos, tačiau dėkoja Dievui, kad šis bent pagailėjo dukros veido.
„Liga metams bėgant progresuoja. Turėjome vilties, kad galbūt situacija pagerės mergaitei paaugus – kada prasidės paauglystė, tačiau, deja, dabartinė padėtis labai liūdina. Kada Ramunė apsirengusi ir po drabužiais nematai pūslių ir žaizdų, atrodo, padėtis ne tokia liūdna, tačiau kaskart einant dukrai maudytis ir matant žaizdomis nusėtą jos kūną, akyse vos sulaikau ašaras. Tokiomis akimirkomis tvarkau žaizdas sukandusi dantis, paguldau dukrą į lovą, o vėliau einu pasislėpusi išsiverkti“, – atvirai kalba Judita.
Pūslėmis nusėta ne tik dvylikametės Ramunės oda, tačiau ir kūne esančios ausų, stemplės bei akių gleivinės, dėl ko gydytojai perspėja, kad mergaitė gali netekti regėjimo, sirgti kitomis ligomis ar dėl odos pažeidimų grėsti odos vėžys.
„Nors liga progresuoja, džiaugiamės, kad Ramunė mato ir nesusirgo odos vėžiu, taip vis ir tempiame situaciją, bandome gyventi.
Liga nepagydoma, yra tik priemonės, kurios gali palengvinti jos eigą. Bandėme gydytojų rekomenduojamus skirtingus vaistus – vienų poveikis situaciją tik pablogino, kiti nedavė jokios naudos. Tuomet ieškodami bent kokios nors išeities, pradėjome domėtis kitokiais gydymo būdais ir atradome sanatoriją Azerbaidžane ir joje taikomas naftos procedūras, kitaip vadinamas, naftos vonias“, – pasakoja Ramunės mama.
Gydymas, teikiantis viltį
Judita pasakoja, kad viena iš naftos sudedamųjų dalių yra labai artima žmogaus kūno molekulei ir kada mirkstama tokioje vonioje, ši molekulė atranda žmogaus pažeidžiamiausią kūno vietą ir padeda ją gydyti.
„Šiose procedūrose, kurios trunka 21 diena, jau buvome du kartus, tačiau gydymo pradžioje reikalingi trys apsilankymai kas pusę metų. Po pirmojo apsilankymo pagerėjimas matėsi iš karto – atsirandančių naujų žaizdų nebuvo tiek daug ir skausmas mažesnis, po antrojo, kaip patys gydytojai perspėjo, liga vėl kiek paūmėjo, tačiau vis tiek žaizdų užgijimas tapo trumpesnis, o ilgainiui ir elastingesnė oda.
Dabar su baime laukiame balandžio – trečiojo apsilankymo naftos procedūroms, kadangi kiekvieną kartą prašyti žmonių pagalbos nepaprastai sunku, suprantame, kad visi turi vienokių ar kitokių problemų. Vis dėlto, trečiasis vizitas procedūrai būtinas, norint dar geresnio efekto kovoje su liga, o vėliau toks gydymas rekomenduojamas bent kartą per metus“, – tikina Judita.
Vykstant gydytis ne į Europos Sąjungos valstybes, mūsų valstybė gydymo išlaidų nefinansuoja, o vieno apsilankymo kaina Azerbaidžano sanatorijoje kainuoja 3500 tūkst.
Ramunės mama nesulaiko ašarų, nes kiekvieną kartą lieka kliautis tik viltimi, kad geri žmonės padės surinkti reikiamą pinigų sumą dukros gydymui. Išvykai į Azerbaidžano sanatoriją, kuri šeimos laukia balandžio mėnesį, vis dar trūksta 2900 tūkst.
„Kalbant apie pinigus mums su vyru kaupiasi ašaros. Kalbame, kad tai auksinis vaikas visomis prasmėmis: tiek kad vaikas mums brangus, mes jį labai mylime ir norime visko ko geriausio, tiek brangus, kad visuomet reikia nemažai finansų“, – sako Judita. Draugų ratas
Ramunės mama pasakoja, kad mergaitei pačiai sunku susitaikyti su savo liga, kada aplink mato sveikus bendraamžius, tačiau mergaitė nuolatos domisi savo liga ir ieško apie tai kuo daugiau informacijos.
Judita džiaugiasi, jog nors dėl ligos dukrai kartais tenka praleisti pamokas, mokslų rezultatai labai geri, o ir su bendraklasiais mergaitė noriai bendrauja ir sutaria.
„Džiaugiuosi, kad Ramunė nuo pat pirmos klasės turi savo geriausią draugę, kuri labai supratingai žiūri į mano dukros ligą. Taip pat Ramunė turi ir kiemo draugų, kurie į ją žvelgia, kaip į niekuo neišsiskiriantį vaiką, tik žino, kad su ja reikia elgtis ir žaisti atsargiau,“, – kalba Ramunės mama.
Ramunėlę ir jos šeimą globoja feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ administratorės ir ligoms bei sergantiems vaikams neabejingi grupės nariai.
Jeigu ir jūs norite prisidėti prie Ramunės-Barboros ligos gydymo, tai galite padaryti šiais būdais:
Gavėjas: Judita Virbickienė
Banko sąskaita / IBAN: SEB LT717044000151610502
Banko SWIFT kodas: CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: parama Ramunėlei.
PAYPAL: [email protected]
