Abu berniuko tėvai turi regėjimo negalią. Nerijus yra visiškai aklas ir savo sūnų pažįsta pasitelkdamas kitus pojūčius, o Deimantė – silpnaregė. Ji gali įžvelgti savo pirmagimio kontūrus.
Berniuko mamai regėjimo negalią lėmė tai, kad gimė neišnešiota, 32-ą nėštumo savaitę. Jos diagnozė – naujagimių retinopatija. Nerijui, kaip ir Adrijui, vaikystėje buvo diagnozuota retinoblastoma.
Komplikacijas išdavė patinusios kojos
Deimantė pasakoja, kad jiedu su Nerijumi susipažino labai paprastai – beveik prieš septynis metus vyras parašė jai į „Facebook“. Vėliau virtualus bendravimas peraugo į susitikinėjimą, o šių metų balandį pora susituokė.
„Adrijus buvo planuotas vaikas: aš planavau baigti mokslus, nes aš mokausi Vilniaus kolegijoje kultūrinės veiklos vadybą paskutiniame kurse, o Nerijus turėjo parašyti magistro darbą tarptautinės teisės. Nesigavo man baigti mokslų. Dėl pablogėjusios savijautos teko sustabdyti studijas“, – pasakoja berniuko mama.
Deimantės nėštumas buvo lengvas ir sklandus, tačiau viskas pasikeitė 35-ąją savaitę. Moteris pastebėjo, kad pradėjo stipriai tinti kojos. Tuo metu jos laukė kasmėnesinis apsilankymas pas gydytoją, pasižiūrėti ar nėštumas klostosi gerai.
„Gydytojas pamatė, kad mano spaudimas labai aukštas ir nusiuntė mane į Santaros klinikas išsamesniems tyrimams. Paaiškėjo, kad man – nėščiųjų preeklamsija ir rekomenduojama gimdyti 37 savaitę
Kai buvo 36 savaitės ir 6 dienos, gydytojai nusprendė nebelaukti, nes tą dieną mano spaudimas buvo labai aukštas. Jeigu aš būčiau laukusi ilgiau, būtų kilęs pavojus ir mano, ir Adrijaus gyvybei“, – pasakoja moteris.
Dar vienas likimo smūgis
Praėjus mėnesiui po sūnaus gimimo, Deimantė apsilankė pas gydytoją profilaktiniam Adrijaus akių patikrinimui. Gydytojas berniuko akyje pamatė baltą dėmelę.
„Gydytojas berniuko akyje pamatė baltą dėmelę, o išgirdęs apie tėčio ligą iškart suprato, kas tai. Mus nusiuntė pas kitą gydytoją, kad ji patvirtintų įtarimus. Po kelių dienų padarė magnetinį rezonansą ir liga buvo patvirtinta galutinai.
Tas kelias dienas nelabai supratau, kas vyksta ir kaip vyksta. Kai sužinojom, kad Adrijui tikrai yra retinoblastoma, tai ką jau galėjom padaryti, beliko galvoti apie gydymą“, – apie tai, kaip jautėsi sužinojusi, kad ir sūnus gali nematyti, pasakoja Deimantė.
Moteris pasakoja, kad nors ir Nerijus sirgo ta pačia liga, bet iki tol apie retinoblastomą jiedu su vyru nieko nežinojo.
„Galbūt jo tėvai nebuvo labai informuoti, kas yra šita liga. Tiek vyras, tiek aš žinojom, kad jis vaikystėje turėjo retinoblastomą – auglį akyse. Apie tai, kad ji gali būti paveldima nežinojome.
Kai aš laukiausi, pagalvojau, kad galbūt reikia čia tų genetinių tyrimų, tačiau gydytoja sakė, kad nereikia. O paskui, kai sužinojome Adrijaus diagnozę, pasirodė, kad tai genetiškai perduota“, – sako moteris.
Gydymo Lietuvoje nėra
Retinoblastoma yra labai reta genetinė liga, kuri nėra gydoma Lietuvoje. Efektyvų gydymą, reikalingą vaiko regėjimui išsaugoti, galima gauti tik Šveicarijoje, Lozanos klinikose, o jis trunka 2-3 metus.
Magnetinio rezonanso tyrimo metu gydytojai pamatė, kad dešinėje Adrijaus akyje yra vienas didelis auglys per visą akies centrą, tačiau vėliau paaiškėjo, kad yra trys augliukai: didysis užstojo mažesnius ir gydytojai iš pradžių jų nepamatė.
Lozanos klinikose gydytojai patvirtino, kad Adrijaus kairioji akytė sveika, o dešinojoje yra trys augliukai. Pirmojo apsilankymo Šveicarijoje metu buvo manoma, kad berniukui neprireiks chemoterapijos ir užteks lazerinio gydymo.
Tačiau antrą kartą nuvykus į klinikas Šveicarijoje gydytojai pamatė, kad lazerinis gydymas padėjo tik iš dalies: du mažesni augliai buvo mirę, tačiau didysis auglys liko aktyvus, tad buvo nuspręsta, kad reikės chemoterapijos.
„Mes neseniai grįžome iš Šveicarijos, kur mus jau buvo daryta chemoterapija. Kol kas jos rezultatų dar nežinome. Gruodį vėl važiuosime į Šveicariją ir tik tada pasakys, kaip viskas bus – reikės dar vienos chemoterapijos ar jau nebe“, – naujausiomis žiniomis dalinasi berniuko mama.
Nors apie gydymo eiga ir prognozės nėra aiškios, tačiau yra tikimybė, kad sustabdžius pagrindinį auglį Adrijus galės matyti. Visi vaikai, kurie anksčiau gydėsi Lozanės klinikose, pasveiko ir jie visi gali bent šiek tiek matyti.
Neišgali sumokėti už kelionės išlaidas
Adrijaus gydymą padengia Valstybinė ligonių kasa, tačiau šeima neturi galimybių sumokėti visų kelionės į klinikas išlaidų. Keliauti į Šveicariją gydymo pradžioje tenka kas 2-3 savaites, apsilankymų dažnumą nustato gydantis gydytojas. Kiekvienas vizitas į Šveicariją kainuoja apie 2000 eurų.
Be to, silpnaregei mamai su kūdikiu keliauti į Šveicariją be palydos būtų labai sudėtinga. Pirmoje kelionėje lydėjo brolis, antroje – pažįstama mergina, bet nelengva rasti padėjėją tokiai ilgai ir brangiai kelionei.
Nerijus yra baigęs teisės magistro studijas ir neseniai pradėjo dirbti Konstituciniame teisme. Deimantė sustabdė studijas būdama nėščia, tad ji, kol Adrijui sueis vieneri, gaus studentėms skirtą motinystės pašalpą.
Jie abu gauna neįgalumo išmokas. Tačiau gaunamų lėšų nepakanka kelionės, pragyvenimo išlaidoms Šveicarijoje ir papildomoms gydymo priemonėms apmokėti.
