Jovitos sūnui – dvidešimt. Moteris pasakoja, kad Justas gimė pridusęs, net penkias minutes nekvėpavo, dėl to buvo pažeistos jo smegenys. Tai nepraėjo be pasekmių: vaikinui diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, stiprus protinis atsilikimas, cerebrinis paralyžius, jis taip pat turi problemų su rega.
Nuėjo ilgą kelią
„Medikai neguodė nuo pat pradžių, sakė – sūnus niekada nevaikščios, nekalbės. Nepykstu dėl to – toks nuosprendis netgi padeda tėvams psichologiškai. Kai prognozės tokios prastos, mokaisi džiaugtis tegu ir labai nedideliais vaiko pokyčiais“, – tikina mama.
Jovita sako nuo pat pradžių žinojusi, kad jos vaikas nebus toks, kaip kiti. Vis dėlto, kaip ir daugelis mamų, ji buvo nusiteikusi daryti viską, kad Justas gyventų visavertį gyvenimą. Tik vėliau suprato – padaryti galima tik tai, kas įmanoma, nes stebuklų nebūna.
Mama pasakoja kartu su sūnumi nuėjusi sunkų, bet įdomų kelią. Justas iš pradžių nemokėjo valgyti iš buteliuko, buvo maitinamas per zondą. „Teko išmokti taip vaiką maitinti pačiai. Kartą pasirodė, kad, kišdama zondą pro nosį, pasiekiau vaiko plaučius. Išsigandau. Paskambinau gydytojai ir ryžtingai pasakiau: daugiau vaiko pro zondą nemaitinsiu. Paėmiau arbatinį šaukštelį. Pirmą kartą dviejų mėnesių Justas suvalgė 80 gramų maisto, vėliau porcijos didėjo. Taip pamažu mokiausi už savo vaiką būti atsakinga pati“, – pasakoja mama.
Diagnozę – autizmo spektro sutrikimas – šeima sužinojo Vilniaus vaiko raidos centre. „Iš pradžių visai neturėjome informacijos apie šį sutrikimą. Specialistai mokė, kaip elgtis su tokiu vaiku: duoti jam aiškias komandas, paskatinti, kai ką nors padaro gerai, bendraujant visada išlaikyti akių kontaktą. Justas dabar atkartoja tam tikras frazes, nors ištaria ne visus žodžius. Kai kuriuos dalykus jam reikia kartoti kasdien, ypač susijusius su higiena. Bet Justas pats apsirengia, jei nereikia užsirišti raištukų ar užsisegioti sagų. Tai mums – didelė pažanga“, – pripažįsta Jovita.
Labiau įsigilinusi į autizmo sutrikimą mama suprato, kad kiekvienas jį turintis vaikas yra unikalus, su kiekvienu reikia dirbti vis kitaip, prie kiekvieno reikia rasti individualų priėjimą. „Iš pradžių tai padaryti sekėsi sunkiai. Stebėjausi, kad sūnus nenori būti imamas ant rankų, geriau jaučiasi vienas, lovelėje. Pamažu supratau: literatūrą skaityti, šviestis reikia, bet kur kas svarbiau išmokti pažinti savo vaiką, įvertinti jo galimybes. Jei vaikas pasako A ir B, jis būtinai pasakys ir C, ir D. Tereikia su juo daug ir kantriai dirbti“, – įsitikinusi pašnekovė.
Nežino, kas bus baigus mokyklą
Psichologijos išsilavinimą turinti Jovita pasiguodžia, kad mamoms, prižiūrinčioms negalią turinčius vaikus, darbą susirasti labai sunku. „Kiekvieną rytą turiu išleisti Justą į mokyklą, o pavakare sutikti namuose. Puse etato dirbti galbūt ir galėčiau, bet tokį darbą rasti sunku.
Remiantis dabar galiojančiais įstatymais, darbdaviui mokesčius tektų mokėti kaip nuo viso etato, todėl tokių kaip aš į darbą priimti niekas nenori“, – kalba mama.
Jovitai skirta nuolatinė sūnaus slauga, be to, Justas pripažintas neveiksniu. Mama piktinasi, kad neįgalius vaikus auginančioms mamoms it tyčia prigalvota daugybė biurokratinių barjerų. Įstatymai, kurie tarsi turėtų palengvinti negalią turinčių žmonių gyvenimą, apginti jų teises, dažnai atsisuka prieš juos pačius: „Kiekviena mama pasakys, kokia sudėtinga yra neveiksnumo nustatymo procedūra. Mums pirmą kartą procesas užtruko dvejus metus. Teko sūnų vesti pas psichologą, psichiatrą, samdyti advokatą tiek sūnui, tiek sau. Be to, ir man teko pristatyti pažymą, kad esu psichiškai sveika. Ar tai – ne absurdas? Iki pilnametystės buvau su sūnumi, ir viskas buvo gerai. Kai jam sukanka aštuoniolika, jau tenka įrodinėti, kad esu pajėgi auginti neįgalų asmenį. Kas per tą laiką pasikeitė? Be to, kol vyksta teismų procesai, šeimos su pilnametystės sulaukusiais vaikais lieka be išmokų. Jos, žinoma, vėliau grąžinamos, bet valgyti, pirkti vaistus reikia čia ir dabar.“
Mamą glumina ir tai, kad sunkią negalią turinčių žmonių neveiksnumą reikia kasmet iš naujo patvirtinti. „Manau, didžiausia problema yra ta, jog įstatymus priima teoretikai, kurie nelabai įsivaizduoja, kas yra neįgalus asmuo. Jei būtų susidūrę su tokiais žmonėmis realiame gyvenime, suvoktų priimtų įstatymų absurdiškumą. Ar gali nuo gimimo lovoje gulintis, aplinkoje nesiorientuojantis žmogus staiga tapti įgalus? Vis dėlto komisija šeimoje turi apsilankyti kasmet, pažiūrėti, ar ir toliau jis neveiksnus. Tėvai kviečiami į savivaldybę, mums pasakojama, kaip prižiūrėti vaikus, nors tai darome nuo pat jų gimimo. Visa tai labai apsunkina mūsų gyvenimą“, – piktinasi Jovita.
Mamoms reikia nepamiršti savęs
Pasak moters, į biurokratines pinkles įveltos, vienos paliktos mamos tampa pervargusios, piktos, viskuo nepatenkintos, nieko nebenorinčios keisti. „Autizmo sutrikimą turintys vaikai labai empatiški, jie jaučia mamos nuotaikas. Jei mama pervargusi, nelaiminga, nelaimingi tampa ir vaikai. Viską atiduodama tik vaikui, pamiršdama save, mama degraduoja. Pikta, pavargusi, nelaiminga mama nieko gero negali duoti ir savo atžalai. Kai kuriais atvejais užslėpta mamos agresija gali persiduoti ir vaikui, tada supykęs jis ją muša, žaloja. Mamos vaikšto su mėlynėmis, sulaužytais kaulais, bet net gydytis negali, nes neturi kam palikti savo vaikų“, – skaudžius atvejus vardija Jovita.
Pasak jos, sulaukusios negalią turinčio vaiko, mamos dažnai visiškai atsiduoda jam, pamiršdamos tiek vyrą, tiek kitus vaikus. „Tada skundžiasi: tėtis pabėgo nuo kitokio vaiko. Bet jis pabėga dažniau ne dėl vaiko, o dėl mamos elgesio. Jei ji visą laiką skiria tik sūnui ar dukrai, pamiršdama viską aplinkui, šeimos klimatas tikrai nebus geras“, – dėsto pašnekovė.
Jos teigimu, mamos privalo būti šiek tiek egoistės, nepamiršti savęs: „Pati to nesupratau, kol įstojau studijuoti psichologiją. Dabar išmokau į pasaulį žvelgti kitomis akimis. Dažnai neįgalius vaikus auginančios mamos nesako „aš padariau“, sako „mes padarėme“. Tada klausiu – kur tavo gyvenimas? Kiekvienas žmogus nusipelno jį turėti.“
Dar viena bėda, kad mamos vaikus augina kaip neįgalius, viską jiems leidžia, numoja ranka į netinkamą elgesį. „Ribas būtina nubrėžti visiems vaikams. Kas kad vaikas šiandien kai kurių dalykų nesupranta – jis viską dedasi į galvą. Smegenyse informacija išlieka visiems – jei ji nebus panaudota ryt, poryt, išlįs po penkerių metų. Visa tai labai svarbu“, – pataria Jovita.
Pasak jos, kai kurios mamos visai neparuošia vaikų savarankiškam gyvenimui, nuleidžia rankas, tunelio gale regi tik tamsą. Dažnai joms pačioms reikia psichologo pagalbos. Situacija keistųsi, jei atsirastų daugiau ir įvairesnių paslaugų bendruomenėse jų negalią turintiems vaikams.
Padėtų dienos centro teikiamos paslaugos
Šiuo metu Justas lanko specialiąją Vladimiro Zubovo mokyklą Akmenėje, bet ten galės būti tik tol, kol jam sukaks dvidešimt vieneri. Akmenėje dienos centro nėra, todėl mama baiminasi, kad sūnui teks laiką leisti namuose.
„Nesyk kreipėmės į miesto vadovus, prašydami skirti dienos centrui patalpas. Kiek žinau, Ventos socialinės globos namai netgi gavo licenciją teikti tokias paslaugas, bet kol kas neaiškus šių namų likimas. Jei iki 2020-ųjų jie bus uždaryti, išlaikyti patalpas vien dėl dienos centro būtų pernelyg brangu. Mums siūloma palaukti iki 2020-ųjų, bet mamoms paslaugų reikia čia ir dabar“, – sako Jovita.
Paprašytas paaiškinti situaciją, Akmenės rajono savivaldybės meras Vitalijus Mitrofanovas sako, kad paslaugas vyresnio amžiaus proto negalią turintiems asmenims rajone teikia „Vilties“ bendrija, čia savivaldybės lėšomis įdarbinta socialinė darbuotoja. „Be to, šiuo metu vyksta Naujosios Akmenės bibliotekos pastato rekonstrukcija, ten įsikurs įvairios nevyriausybinės organizacijos, teiksiančios pagalbą negalią turintiems žmonėms. Manau, kad čia galėtų įsikurti ir dienos centras žmonėms, turintiems psichikos ir proto negalią. Neturime žmonių skirstyti pagal negalias, visi jie turi ir gali būti kartu. Suprantu negalią turinčių vaikų tėvus, žinau, kad jiems reikia įvairių paslaugų, jie turi teisę pailsėti“, – teigia miesto meras.
Jovita sako, kad organizacijos veikla Akmenės rajone yra tarsi „šiaudinė“: „Vilties“ organizacija teikia savo nariams paslaugas tik keturias valandas, be atvežimo ir parvežimo, maitinimo ir panašiai, jai skirtos patalpos – labai ankštos. Autistams ar kitokią negalią turintiems jaunuoliams reikia privačios erdvės, kur jie galėtų pabūti ramiai. Be to, šios patalpos nėra pritaikytos sunkiau judantiems, nors kai kurie mūsų vaikai turi kompleksinę negalią. Keturios valandos – per mažai, kad mamos sulauktų realios pagalbos.“
Negalią turinčių vaikų mamos norėtų užimtumo centro, kuris veiktų visą darbo dieną, kur negalią turintiems žmonėms būtų teikiamos maitinimo, pavėžėjimo paslaugos. Šeimos yra pasiryžusios mokėti dalį sumos už savo vaikų buvimą tokiuose centruose.
Pasak Jovitos, mamų, prižiūrinčių psichikos ar proto negalią turinčius vaikus, neguodžia ir būsimi Naujosios Akmenės bibliotekoje įrengiami Socialinių paslaugų namai. Remiantis Seimo priimtais įstatymais, panašiose įstaigose gali lankytis visi neįgalieji, išskyrus turinčius psichikos ir proto negalią. Taigi, mamos teigimu, visi klausimai dėl dienos centro Akmenėje vaikams, turintiems psichikos ir proto negalią, ir toliau lieka neatsakyti.
Jovitos teigimu, turėdamos kur palikti savo vaikus, mamos galėtų bent trumpam ištrūkti iš rutinos, susitikti su draugėmis, išgerti kavos, ramiai nueiti į parduotuvę, susirasti naudingos veiklos, pradėti dirbti: „Jei mūsų vaikais bus pasirūpinta, galėsime dirbti ir užsidirbti, nesijausti našta visuomenei. Mums nereikia užuojautos ar pašalpų, mums reikia tinkamų bendruomeninių paslaugų. Duokite mums meškerę, ne žuvį, ir mes galėsime savo gyvenimą tvarkytis patys.“
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
Toks gaminių ir aplinkos kūrimas, kai jais be jokio specialaus pritaikymo gali naudotis visi;
Pastatų ir gaminių pritaikymas specialiųjų poreikių turintiems žmonėms;
Estetiškas dizainas.
