Ji sutiko pasidalyti savo patirtimi, tikėdama, kad padės tiems tėvams, kurie neigia savo vaiko kitoniškumą, žūtbūt siekia padaryti vaiką tokį, kaip dauguma jo bendraamžių.
Kitoks dar mamos įsčiose
„Karolis yra antras mano vaikas, – pasakoja Eglė. – Kai jo laukiausi, jaučiausi visiškai kitaip negu nešiodama dukrą. Žinojau, kad berniukas, tačiau atrodė, tarsi laukčiausi kokio galiūno.“ Vaikas, dar negimęs, savo mamą nešiote nešiojo.
Sūnaus kitoniškumą mama pastebėjo ir maitindama krūtimi. Kūdikis vengdavo mamos akių, o pajutęs, kad mama į jį žiūri, tuojau paleisdavo krūtį. Mamai buvo keistas toks sūnaus elgesys, tačiau tikino save, kad berniukas tiesiog elgiasi kitaip negu mergaitė. Pradėjęs ropoti, o vėliau vaikščioti sūnus klykte klykdavo, kol mama ar kiti namiškiai patenkindavo kokį nors jo norą.
Karolis pradėjo anksti kalbėti ir stebino visus, puikiai tardamas garsus „r“ ir „š“. Eglė susirūpino, kai jam, šešerių metų berniukui, prasidėjo nevaldomi pykčio priepuoliai. Karolis, ko nors negavęs, nesustodamas rėkdavo, visas drebėdavo iš pykčio, mėtydavo daiktus, trankydavo durimis, o kartais ir paties galva kentėdavo (smūgiuodavo ją į sieną, duris ar stalą). Tai jau nebeatrodė normalu.
Mama, išgąsdinta sūnaus elgesio, guodėsi bendradarbėms, draugėms. Šios sakė, kad apie tokį vaiko elgesį yra girdėjusios ar net mačiusios savo aplinkoje, ir patarė pabendrauti su specialistais. Moterys prakalbo apie autizmą, tiksliau, apie vieną jo formų – Aspergerio sindromą. Eglė puolė naršyti internete, ieškojo knygų apie autizmą. „Kuo daugiau skaičiau apie Aspergerio sindromą turinčius vaikus, tuo daugiau radau jų elgesio bruožų, panašių į mano sūnaus.“
Mamos nuojauta pasitvirtino
Vis dėlto specialistai su mamos nujaučiama diagnoze sutiko ne iš karto. „Mūsų poliklinikoje dirbanti psichoterapeutė, pabendravusi su Karoliu, suabejojo mano pastebėjimais, jai atrodė, kad berniukas vystosi normaliai, o visus savo pykčius išaugs.“ Mama vis tiek nerimavo ir išsiprašė siuntimo į Vaiko raidos centrą Vilniuje. Ten dirbantys specialistai, atlikę tyrimus, pasakė, kad mama nesuklydo – Karolis tikrai turi Aspergerio sindromą. Žmonės, turintys šį sindromą, paprastai yra aukšto intelekto, tačiau jiems sunkiau praustis, apsirengti, bendrauti – tai, kas kitiems savaime suprantama, jiems kelia stresą.
Specialistė pasakė, kad yra ir džiugių dalykų: akivaizdu, kad Karolis yra aukšto intelekto ir moka išlaikyti bei valdyti žvilgsnį. Tačiau ji matė, kad berniuką kamuoja nerviniai veido, rankų tikai, ir patarė, kaip jam padėti. Patarė jam lankytis pas psichologę, tačiau Karolis, kai tik jam nebepatiko kalbėtis su psichologe, griežtai atsisakė pas ją vykti.
„Supratau, kad turiu būti kuo artimesnė sūnui ir kartu su juo kuo ramiau stengtis įveikti jo sunkumus“, – sako Eglė. Tačiau lengva nebuvo. Karolio tėtis, išgirdęs diagnozę, iš pradžių į sūnų žiūrėjo kaip į ligonį, kurį reikia saugoti, tačiau vėliau nusprendė, kad sūnų galima išauklėti, ir bandė versti vaiką daryti tai, kam jis dar nebuvo pajėgus: savarankiškai rengtis, valgyti tą maistą, kurį valgo visi, ir kitus jam sunkius dalykus. „Tėtis ir sūnus tebėra atitolę vienas nuo kito, tačiau kartais atstumas sumažėja“, – sako Eglė. Ji tikisi, kad kada nors siena tarp jai brangių vyrų ištirps. O trejais metais vyresnė sesė puikiai supranta brolį, yra geriausia jo „advokatė“, nors mama nori, kad dukra pernelyg neužsikrautų brolio rūpesčiais, ir stengiasi viską daryti pati.
Mama baiminasi penktos klasės
Eglė pasakoja, kad pirmoje klasėje iš pradžių Karoliui sekėsi gerai, brolį globojo ketvirtokė sesė, bet prireikdavo ir mamos pagalbos. „Prieš kūno kultūros pamoką sūnus man skambindavo ir klausdavo, ką jam daryti su aprangos maišeliu. Atsakydavau, kad maišelyje yra sportiniai bateliai, šortukai, jis turi šiuos daiktelius išsiimti iš maišelio ir apsirengti. Pakartodavau kelis kartus, ir sūnus suprasdavo.“ Tokie skambučiai truko neilgai, sūnus perprato, ką turi daryti, ir persirengdavo jau savarankiškai.
Kartą mama rado mokytojos pastabą, kad Karolis nerašė diktanto, o tik sėdėjo ir kažką piešė. „Paprašiau, kad mokytoja kitą kartą prieitų ir pasakytų jam: „Dabar rašom diktantą“, ir Karolis supras. Taip ir buvo.“ Dabar mokytoja stengiasi suprasti kitokį berniuką, nepyksta, jei Karolis neišmoksta eilėraščio būtent tai dienai, kuriai jį mokosi kiti vaikai. Mama baiminasi, kaip sūnui seksis penktoje klasėje, kai pamokos vyks kaskart su kitu mokytoju.
Sūnaus keistenybės ar elgesio sutrikimai?
Vis dėlto dabar Eglė pastebi, kad jai sunkiausia su sūnumi namuose. Berniukas nemėgsta praustis, valytis dantų, ir tai nėra šiaip tingėjimas. Maudytis vonioje ar praustis po dušu jam – sunkus darbas, dar sunkiau išsitrinkti plaukus. Šiai procedūrai reikia ruoštis iš anksto. Sūnus nenori keisti drabužių, net kai juos visiškai nudėvi. Jam reikia kelių dienų, kad priprastų prie naujo drabužio. Negali prisiglausti prie mamos, jeigu tik ji užsivelka šiurkštesnį drabužį, o vasarą per žolę senelių sode vaikšto su kojinėmis. Iki šiol prieš einant į mokyklą jam reikia padėti apsirengti, o jis jau ketvirtokas... „Turime bėdų, kai reikia užsimauti kepurę, užsirišti šaliką. Deriname po 20 kartų.“
Eglė prisipažįsta, kad jai prireikia geležinės kantrybės. Ji sako, kad kartais jaučiasi ne padedanti sūnui, o jo išnaudojama. Jis reikalauja paduoti stiklinę, kurią pats lengvai galėtų pasiimti nuo stalo, savarankiškai nepasiima maisto iš šaldytuvo. Tačiau kai mama būna išvykusi į komandiruotę, sūnus kažkaip sugeba susitvarkyti pats. „Gal aš jį per daug globoju?“ – svarsto Eglė ir priduria, kad išėjęs iš namų Karolis tarsi įspraudžia save į rėmus, o namuose vėl tampa laisvas.
Tvarkydama jo kambarį mama negali nors kiek stumtelėti kompiuterio, jo į krūvelę sudėtų knygų – tuojau kyla isterija. Sūnus turi sėdėti tik tam tikroje vietoje, jo kėdė turi stovėti tik taip, o ne kitaip. Prie kompiuterio sūnus praleidžia ištisas valandas, turi daug virtualių draugų, su kuriais puikiai bendrauja angliškai, o mokykloje draugų neturi. Kai į namus ateina svečių, jau po pusvalandžio jis jaučiasi pavargęs ir nebenori bendrauti, prašo jų išeiti.
Eglė pasakoja, kaip praėjusiais metais nesėkmingai šventė sūnaus gimtadienį. „Tą dieną šiek tiek perstumdėme baldus, kad tilptų svečiai. Bet Karolis, atėjęs užpūsti žvakutės, įpyko, ėmė šaukti: „Kas perstumdė baldus!?“ Berniuką ištiko isterijos priepuolis, tėvai stalą turėjo perstumti į buvusią vietą, o Karolis pasakė daugiau nebenorįs švęsti savo gimtadienių.
Kalėdos šeimai jau kuris laikas yra išbandymas. „Vieni mūsų seneliai gyvena Kaune, kiti – Ukmergėje. Per šventes stengiamės juos aplankyti, tačiau viešnages dažnai lydi įtampa“, – pasakoja Eglė. Močiutės nori apsikabinti Karolį, nori, kad ir jis prisiglaustų, o berniukui tai nepatinka. Seneliams sunku suprasti, kodėl Karolis valgo tik tam tikrą maistą, o vos pamatęs fotoaparatą iškart slepiasi, bando išvengti objektyvo.
Seneliai priekaištauja Eglei, kad išlepino anūką, neišmokė gero elgesio. „Man skaudu, kad artimiausi žmonės nesupranta, jog mano sūnus juos liūdina ir erzina ne todėl, kad yra prieš juos nusiteikęs ar neišauklėtas, tiesiog jo elgesį lemia neurologinis jo smegenų sandaros savitumas. Deja, apie autizmą, kurio viena iš formų yra Aspergerio sindromas, mes vis dar turime per mažai žinių, juolab vyresnioji karta“, – apgailestauja Eglė.
Neprašykite, kad pasikeisčiau
Eglė sūnui pasakė, kad jo elgesį lemia Aspergerio sindromo sukelti sutrikimai, bet dabar abejoja, ar gerai pasielgė. Berniukas pradėjo naudotis savo sutrikimu. Kai tik mama pradeda jam sakyti, kad jis turi sveikas rankas, kojas ir jau gali daugelį dalykų daryti pats, jis atšauna: „Aš Aspergeris ir toks būsiu!“
„Liepiu jam tuo nesinaudoti, stengtis įveikti savo sunkumus“, – sako Eglė. Ji dažnai pasijunta pavargusi ir išsekusi nuo sūnaus bėdų, tačiau nepasiduoda. Ji tikisi, kad augdamas sūnus išmoks dirbti su savimi, ir žino, kad kiek galėdama jam visada padės.
„Žinau, yra žmonių, kurie gyvena nežinodami, kad jie patys ar jų artimieji turi Aspergerio sindromą ar kai kurių šio sindromo požymių, ir kankinasi negalėdami suprasti, kodėl vienu ar kitu atveju pasielgia neadaptyviai, kodėl jiems sunku bendrauti. Tad manau, kad domėtis, suprasti ir priimti šiuos sutrikimus labai svarbu – tada nebekyla klausimas „Kodėl taip elgiesi?“ ir pradedame domėtis, kaip sau ar tau galiu padėti. Neneikite, neignoruokite, neatstumkite, nebandykite perauklėti“, – pataria kitokį vaiką auginanti mama.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė
Toks gaminių ir aplinkos kūrimas, kai jais be jokio specialaus pritaikymo gali naudotis visi;
Pastatų ir gaminių pritaikymas specialiųjų poreikių turintiems žmonėms;
Estetiškas dizainas.
