Negalios organizacijų forumo vadovė Henrika Varnienė viešai pasipiktino politikų neatsakingu požiūriu dėl žmonių, kuriems yra būtina papildoma pagalba.
„Aš noriu liudyti teisme ir pasakoti teisėjams, kad neįmanoma gauti jokių pagalbų ir kad mamos tiesiog jaučiasi reketuojamos ir būtent todėl jos žudosi.
Turbūt matėte, kad iš nevilties nusižudyti drauge su sunkią negalią turinčiu vaiku bandžiusiai mamai gresia griežčiausia bausmė. O prieš keletą metų buvo nuteistas vaikinas, kuris kelis kartus bandė žudytis pats, bet buvo paleidžiamas be jokios pagalbos, kol galiausiai iš nevilties uždusino patale slaugomą mamą. Kokios kraupios istorijos sulauksime ateityje?
Esu tikra, kad sulauksime. Bet tikrai ne todėl, kad žmonės „degraduoja“, o dėl to, kad valstybė mus palieka be jokios pagalbos. Valstybė tik imituoja rūpestį.
Kartais galvoju, kad valstybė užsiima ne pagalbos žmogui organizavimu, bet reketu. Na, gerų geriausiu atveju – paslaugų simuliacija“, – kalbėjo H. Varnienė.
Negalią turinčių asmenų atstovė taip pat priduria, kad reikėtų apibrėžti naudojamų sąvokų reikšmes.
„Susitarkime dėl sąvokų. Reketas, turto prievartavimas (it. racket) – suplanuotas pinigų, daiktų ar maisto atiminėjimas arba reikalavimas naudojant psichologinį ir/ar fizinį smurtą, šantažą, už tariamai suteiktas ar prievarta brukamas paslaugas, išgalvotus ar išprovokuotus įvykius, imituojamas problemas bei jų sprendimą, akivaizdžiai perteklinių formalumų, reikalavimų ar paslaugų pritaikymą, naudojimąsi viešosiomis gėrybėmis.
Reketo, pvz.: periodinio ar vienkartinio mokesčio reikalavimas, kurio sumokėjimas apsaugo nuo tapimo nusikaltimo objektu ar verslo žlugdymo; už pasirinkimą bendradarbiauti su reketuotojui neparankiu asmeniu; už patekimą į viešą teritoriją; už neturinčio jokios praktinės reikšmės formalumo pritaikymą; už išprovokuotą nusižengimą ar turto sugadinimą.
Pridėsiu, kad viešųjų gėrybių pavyzdžiai – oras, finansinis stabilumas, taika, saugumas, demokratija, lygybė ir teisingumas, pasirinkimo laisvė, viešosios erdvės (Iš Wiki)“, – pridūrė ji.
„Ar tai ne valstybės reketas?“
H. Varnienė pasakoja, kad jos asmeninė patirtis taip pat leidžia suprasti, kaip yra sudėtinga suderinti kasdienį gyvenimo ritmą auginant negalią turinčius asmenis.
„Esu dvidešimt vienerių metų dukters, turinčios visišką negalią, mama. Visiška negalia reiškia, kad dėl savo negalios ji negali būti paliekama viena. Tai reiškia, kad visada turiu būti šalia, jeigu ją ištiktų epilepsijos priepuoliai (o priepuolių piko metu gali būti iki 700 kartų per dieną), kad ji pati nepavalgo ir ją reikia maitinti iki 3-4 val. per dieną, kad dėl jos proto ir fizinės negalios jos dienos rėžimas yra visiškai priklausomas nuo kito žmogaus – ją tiesiog reikia užimti, sudominti kokia nors veikla. Kokias paslaugas mano dukrai suteiks egzistuojanti sistema? Šiai dienai – jokios. Aš netgi turiu įrodymą (Foto yra), kaip savivaldybės atstovas atrašo į mano konkretų klausimą dėl labai konkretaus atvejo.
Esu dirbantis ir aktyvus žmogus. Dirbu daug. Dar noriu mokytis – juk tai normalu, ar ne? Dukra turi būti tuo metu kur nors saugiai užimta, įdarbinta, įveiklinta – vadinkite kaip norite. Vienintelė (dabartinėje sistemoje ir tik teorinė) galimybė jai yra dienos centras, bet ir tai ne toks, kokio reikia – dienos centro darbo valandos bus nuo kokių 9.00 iki 15.00 – 16.00 val. T.y., nepilną darbo dieną, taigi nedirbs taip, kad dukra jaustųsi saugi, kol aš grįšiu iš darbo ar mokyklos.
Yra mamų, kurioms vaiką su sunkia negalia „pažiūri“ dienos centrai tik vieną arba du kartus per savaitę, – nes tiesiog vietų nėra daugiau. O tada užsisuka via grandinė – vietų nėra, bet centro lankytojų - “galvų ant popieriaus” yra daugiau ). Ar tai ne simuliacija?
Tiesa, pati paslauga – t.y. įdarbinimas ar įveiklinimas dienos centre taip pat nėra nemokama paslauga. Tai mokama. Valstybė taip surėdė, kad kuo sunkesnė vaiko/suaugusiojo negalia – tuo negalios pinigėliai yra mažesni (foto pridedu).
Skirtos kompensacijos pagrindimas - Išskaičiuotas vienos valandos įkainis
4-5 val priežiūra - 0.86 Eur
3 val. val. priežiūros - 0.78 Eur
8 - 24 val. slaugos - 0.42 Eur
6-7 val. slaugos - 1.06 Eur
Kadangi sunkios negalios vaikui/suaugusiam reikia daugiau pagalbos nei sveikesniam, vadinasi, ir negalios pinigėliai turėtų būti didesni, kad jis turėtų galimybę įpirkti tas jam reikiamas paslaugas, arba jos turėtų būti teikiamos nemokamai, pav. kaip švietimo paslauga ar sveikatos priežiūra. Bet, kadangi taip surėdyta ir valstybė savęs tikrai nenuskriaus – vadinasi, šeima turi sumokėti, nors pagal amžių vaikas – jau senai nebe šeima. Taigi mama, kuri negali dirbti, nes dienos centrai neveikia ir moka.
Ar tai ne valstybinis reketas?“ – klausė moteris.
Kuo sunkesnė negalia – tuo įpirkti pagalbą sudėtingiau
Be to, H. Varnienė pabrėžia, kad jeigu žmonių negalia yra sudėtingesnė, už tai reikia pakloti ir kur kas daugiau pinigų, todėl politikų pasakymai apie suteikiamą pagalbą neatitinka realybės.
„Kuo sunkesnės negalios vaikas, tuo mažiau šansų šeima turi įpirkti pagalbą: tą rodo išskaičiuojamas valandinis slaugos įkainis sunkiausios negalios atveju. Ne prūdai, žinoma, ir kitų negalių atveju, – už eurą nenupirksi jokios paslaugos, mažiausia kaina iškviesti į namus auklę/prižiūrėtoją yra 5 eur/val. Tai kiek pagalbos gali nedirbanti mama įpirkt? Ai, tiesa, kuo sunkesnė negalia – tuo daugiau reikia vaikui/suaugusiam su negalia papildomos pagalbos – kad ir neįgaliojo ratukai, už kuriuos – kokybiškus – taip pat turi susimokėti pats. Pavyzdžiui, mano dukra sumokėjo papildomai daugiau nei 1000 Eur. Ji sumokėjo tam, kad mes kartu vis dar galėtume kur nors išvažiuoti, nes priešingu atveju jau senai sėdėtume tik namuose.
Į pasaulį atėjęs vaikas su sunkia negalia – tai tiesioginis nuosprendis šeimai: praktiškai 100 procentų šeimų netenka darbo, kurį turėjo anksčiau, dėl neteikiamų paslaugų ar abejotinos jų kokybės tėvai priversti derinti savo darbo valandas pagal vaiko su negalios poreikius, arba, labai dažnu atveju – tiesiog iškrenta iš darbo rinkos. Jeigu šeimos “atsilaiko” pirmus 18 metų, tai po 18 – rizika prarasti darbą išauga dar kelis kartus.
Dėl negalios pirmiausia palūžta tėvai. Šeimai susilaukus sveiko vaiko – visas gyvenimas apsiverčia aukštyn kojom, o ką sakyti, jeigu gimsta vaikas su tam tikrais sveikatos, gyvenimo rėžimo ar aplinkos pritaikymo poreikiais, kurie nesibaigs su kūdikystės amžiumi - juk tokių pokyčių ir tokių vaikų nenorėjo nei vienas?
Todėl dažnų skyrybų slaugyti ir prižiūrėti vaiko lieka tik mama, kuriai, taip pat neretai, tenka rūpintis dar ir kitais vaikais. Ar tai ne reketas, kai dėl valstybėje neteikiamų paslaugų nebuvimo (bet prievartavimo imti tai, kas netinka), dirbantys žmonės iškrista iš darbo rinkos? O tai – jau ir kitų viešųjų vertybių netekimas – finansinis stabilumas, saugumas, lygybė ir teisingumas, pasirinkimo laisvė. Ar tai ne organizuotas valstybinis reketas?“ – pastebėjo H. Varnienė.
„Sistema menkina žmogų“
Moteris viešai pasipiktino ir dėl to, kad, siekdama užtikrinti pilnavertį vaiko gyvenimą, tenka susidurti su biurokratine našta.
„Tie, kas nors kiek susidūrė su valstybinėmis institucijomis, gali man paantrinti – be formalumų ten negausi nieko. Karštas dokumentas – viešinu foto – kur surašyti popierių reikalavimai, tam, kad mano dukra Vilniaus savivaldybėje galėtų gauti dienos užimtumą. Iš pirmo žvilgsnio viskas atrodo lyg ir įprastai, išskyrus tai, kad visus popierius seniūnija jau turi, - juk prieš metus buvo derinamas neveiksnumas (dar viena privartinė procedūra, kurios nei man, nei mano dukrai netgi nereikia) tai visus tuos popierius jau sunešiau. O neįgalumas dukrai nustatytas iki gyvos galvos, ką ten dar reikia nešti?
Tą kartą iš seniūnijos atėjo apžiūrėti socialiniai darbuotojai ką ji moka, kaip bendrauja ir pan. Tai ką dar nešti? Pažiūrėkite, prašoma sveikatos pažyma. Aš ką, savo dukrą į ligoninę guldau? Ar kaip čia suprast? Stebiuosi, kaip dar nepaprašė manęs plaučių persišviest – nors tam, kad dukra gautų jai priklausančias išmokas už negalią – ir plaučius aš kažkodėl turėjau persišviesti ir dar krūvą kitų tyrimų prisidaryti, nors jų rezultatai jokios įtakos neturi mano dukrai... Kas bebūtų – ji gyveno ir gyvens su manim. Tai kam tie popieriai? Ar tai ne organizuotas tyčinis piliečių reketavimas? Ar darbo simuliacija?
Valstybės dėmesys – tai ne tik pinigai. Tai aiški ir tiksli socialinė politika. Tai dėmesys ir pagalba likti tiesiog žmogumi. Ar esate girdėję apie tai, kad šeimoms/mamoms, auginančioms sunkios negalios vaikus – būtų suteikiamos miego atostogos? Negirdėjau ir aš.
O juo labiau, niekada negirdėjau, kad tokios atostogos būtų suteikiamos tiems, kam jų reikia. Tiesiog, kad išsimiegoti. Vaikams su sunkia negalia, autistams yra būdingas miego rėžimo sutrikimas. Tiesiog tokie vaikai (o vėliau ir suaugę) nemiega tiek, kiek visi, - jie gali pabusti trečią valandą nakties ir daugiau nebeužmigti, arba atvirkščiai – jie gali neužmigti iki paryčių, o tada, kada jau reikia keltis – nepabusti, arba tiesiog budinėti n kartų per naktį... ir taip kasnakt, visą savo gyvenimą. Prisimenu ir savo dukters gyvenimo etapą, kada ji pabusdavo kelis kartus per naktį ir nuropojusi į kitų vaikų kambarius juos žadindavo... Jai buvo linksma, o mums – košmaras“, – pasakoja H. Varnienė.
Negalios organizacijų forumo vadovė pridūrė, kad patirti sunkumai peraugo į stresą ir nemigos sutrikimus, todėl kreipiasi į valstybės vadovus, klausdama, kodėl šie neprisiima atsakomybės?
„Mano stresas ir chroniška nemiga išaugo iki tokio lygio, kad galėjau bet kada sukelti avariją vairuodama automobilį arba tiesiog užmigti prie vairo... Nekalbant apie tai, kad neišsimiegoję žmonės privalo dirbti, slaugyti neįgaliųjų, turėti šeimą ir pan.
Ir galiausiai, – po viso to, kai sistema menkina žmogų, kai ji tyčiojasi ir mama palūžta, valstybė neprisiima atsakomybės už tai? Juk jau įvyko sprogimas – mama nužudė savo vaiką ir nusižudė pati. Paprastai už sprogimą – už teroro aktą – prisiimama atsakomybė. Kodėl Lietuvoje, kur žmonių su negalia tėvų teroras yra kasdienybė – valstybė neprisiima atsakomybės?
Ką aš dabar darysiu savo konkrečioje situacijoje? – greičiausiai kaip ir visos kitos motinos – iškrisiu iš darbo rinkos.
O kas žino, gal dar po mėnesio aš taip pat stovėsiu ant tilto ar ant dangoraižio krašto, kaip ir daugelis mamų, mintimis jau stovinčių? <...> yra privardinta krūva paslaugų. Jų nėra ir tegu Socialinės apsaugos ir darbo ministerija nemeluoja“, – rašė H. Varnienė.
Aš noriu liudyti teisme ir pasakoti teisėjams, kad neįmanoma gauti jokių pagalbų ir kad mamos tiesiog jaučiasi...
Posted by Henrika Varnienė on 2020 m. lapkričio 5 d., ketvirtadienis
