Dariaus mama Violeta Nikliauzienė sutiko papasakoti apie tuos nelengvus kelius, kuriuos nuėjo padėdama sūnui stiprėti ir mažais žingsneliais judėti į priekį.
Kai laukėsi sūnaus, Violeta buvo ką tik baigusi medicinos studijas ir buvo įsitikinusi, kad medikai niekada neklysta. „Jaučiausi gerai, tyrimai rodė, kad mano kūdikis taip pat sveikas, tačiau gimdymo terminas praėjo, o aš vis negimdžiau – gydytojai nutarė skatinti gimdymą, neatlikę jokių tyrimų. Prileido man vaistų“, – pasakoja Violeta.
Priešinosi medikų sprendimui
Nors ji prieštaravusi šiems gydytojų sprendimams, norėjusi pagimdyti pati, tačiau šie jos neklausė. Nuo skatinamųjų vaistų moters gimda susitraukė ir neatsileido. Vaisiui išsivystė hipoksija (deguonies stoka), dėl šio sutrikimo neretai vystosi cerebrinis paralyžius. Kai gimus sūnui Violeta pradėjo klausinėti, kodėl jos vaikelis neatsigauna, jai sakė, kad virkštelė buvo per stipriai apsivijusi, kad „kalta“ placenta. „Sūnelis buvo suglebęs, nežindo krūties, nevalgė ir iš buteliuko“, – prisimena moteris.
Iš gimdymo namų Dariuką perkėlė į Santariškių vaikų ligoninę. „Buvo 1983-ieji, apie tai, kad ir aš galėčiau būti drauge su sūnumi, ir kalbos nebuvo, o kai sykį įleido (nes vis dėlto buvau medikė), nustebau, kad guli šeši naujagimiai ir nė vienas neverkia. Supratau, kad visi jie slopinami vaistais, – kalba Violeta. – Man pasakė, kad kaulėja sūnelio momenėlių siūlės, suspaus smegenis, o ką daryti, nepasakė.“
Jauna mama klausė, ar negalima operuoti, prapjauti tų siūlių, tačiau išgirdo atsakymą – gal ir galima, bet Kaune. Violeta išsirūpino, kad sūnų pervežtų į ligoninę Kaune, o ten pasakė, kad operuoti nėra reikalo, diagnozė netiksli. Tada Violeta su vyru parsivežė sūnų namo ir patys stengėsi padėti savo vaikui mankštindami, ieškodami privačių specialistų.
Pilnas plytų vežimas ir kiti sporto įrankiai
„Kai Dariuką parsivežėme namo ir suradę kineziterapeutę pradėjome mankštinti, jam prasidėjo traukuliai, jie kartodavosi kelis kartus per dieną“, – toliau tęsia pasakojimą Violeta. Neurologė paskyrė vaistus, bet jie nepadėjo, tada pasakė apie kitus, kurių gauti nebuvo lengva. Vis dėlto Violeta vaistus gavo, traukuliai Darių nustojo kamuoti, tačiau ne visam laikui. Normaliai vaikščioti berniukas nepradėjo.
Ir dabar Darius paeina tik vedamas už pažastų ir saugomas kitų, šiek tiek pavaikšto su vaikštyne. Tėvai ne tik samdė kineziterapeutę, bet ir daug dirbo patys. „Turėjome specialią lentą, įrišdavome į ją sūnų, kad jis galėtų stovėti, ištempdavome virvę jam įsikabinti, pridėdavome vežimuką plytų ir ragindavome Darių jį stumti“, – prisimena Violeta.
Ji su sūnumi nuolat važinėjo į „Saulutės“ sanatoriją Druskininkuose, daug dirbdavo ten su juo pati, nes kineziterapeutas negalėdavo skirti jam pakankamai laiko ir sakydavo, jog geriau, kad mamytė su vaiku per dieną dirbtų pati. Grįžus namo Violeta samdė kineziterapeutę, nes pačiai reikėjo eiti į darbą. Ropoti Darių mokė visa šeima. „Rodėme jam, kaip judinti kojas, rankas, ir jis pradėjo ropoti“, – prisimena moteris. Kai berniukui buvo septyneri, gimė sesytė. Darius nuropodavo prie jos lovytės. Kalbėti išmoko tik sulaukęs šešerių.
Logopedė su veidrodžiu
Dariaus bendraamžiai jau deklamavo eilėraščius, o jis dar nekalbėjo, bet suprasdavo, ką kiti jam sako. Violeta sužinojo, kad „Saulutės“ sanatorijoje dirba puikūs logopedai. Nuvažiavusi ten išgirdo: „Mamyte, jūs pirma išmokykite sūnų taisyklingai iškišti liežuvį, tada mes dirbsime.“
Grįžusi namo Violeta vėl ieškojo geros logopedės, radusi prikalbino dirbti su Dariumi. Logopedė atsivežė veidrodį, darė Dariukui liežuvio mankštą, masažą. Tačiau gera specialistė turėjo daug darbo ir visur nespėdavo. Tada Violeta surado kitą logopedę. „Mums kiekvienas sūnaus ištartas garsas, žodis buvo šventė“, – sako moteris. Dariaus kalba vis tobulėjo. Pradėjęs kalbėti berniukas norėjo turėti draugų, ir Violeta sūnų leido mokytis į buvusią „Versmės“, dabar – Palaimintojo Teofilio Matulionio gimnaziją.
Jūsų vaikas nemokytinas
„Mokykloje iš pradžių viskas buvo gerai, tačiau vėliau vaikai, sėdintys neįgaliųjų vežimėliuose, mokyklos darbuotojams pasirodė reikalingi per didelės priežiūros. Mokytojos padėjėja palikdavo Darių vieną, o jis, būdamas baikštus, be galo jautrus, nedrįsdavo kitų prašyti nuvedamas į tualetą ir prisidarydavo į kelnes“, – pasakoja Violeta.
Berniukui išsivystė baimė, kad likęs vienas jis būtinai pridarys į kelnes. Mama nebegalėdavo net trumpam palikti sūnaus automobilyje, kad apsipirktų parduotuvėje. Kai padejavo mokykloje, išgirdo, kad turėtų samdyti žmogų, kuris prižiūrėtų mokykloje tik jos sūnų, nes mokytojos padėjėjai tai daryti per sunku. Tokios galimybės Violeta tuomet neturėjo. Kurį laiką Darių prižiūrėjo senukas sargas, bet vėliau jį atleido, o Violetai patarė parašyti prašymą, kad jos vaikas mokytųsi namie. Jai nesutikus, raštą parašė patys: jame teigė, kad Darius nemokytinas.
„Kurį laiką dirbome namie, samdžiau mokytoją, ji mokė Darių skaityti. Nepamiršiu, kokia šventė buvo visai šeimai, kai sūnus pradėjo dėlioti skiemenis.“
Į centrą – bendrauti
Tačiau būti namuose Darius nenorėjo, jam reikėjo žmonių, bendravimo. Violeta rado specialų vaikų darželį, į kurį priimdavo ir vyresnius. Deja, greitai nusivylė. „Atveždavau Darių, pasodindavau ant kėdės – taip ir rasdavau. Kineziterapeutė turėjo kelis darbus, o kitokios veiklos nebuvo“, – apgailestauja mama.
Violeta vėl ieškojo sūnui dienos centro. Užupyje dienos centras „Šviesa“ buvo labai geras, bet ten Dariui buvo per sunku, nes darbinėje veikloje jis negalėdavo dalyvauti. Dariaus silpnos ne tik kojos, bet ir rankos. Sūnus vis prašydavo mamos: „Prašyk, kad nevestų pas stalių, nes aš tik sėdžiu ir žiūriu, negaliu nieko daryti.“
Dienos centre „Vilties akimirka“ Darius jaučiasi gerai. Jis turi draugų, kartu švenčia šventes, pasikalba. Bet mamai ir vėl neramu dėl mankštos. „Namuose mankštinu sūnų, verčiu judėti, o jis sako, kad su manimi jam jokio poilsio, o centre daro ką nori. Man smagu, kad sūnus noriai važiuoja į šį centrą, kad ten turi draugų, tačiau problemų vis tiek kyla. Centre yra ir turinčių proto negalią lankytojų, vienu metu Darius net bijojo itin aktyvios merginos, tačiau paprašiau jį perkelti į kitą grupę. Norėtųsi, kad ir Darius, ir kiti lankytojai mankštintųsi, aš galėčiau už mankštą ir primokėti“, – sako Violeta.
Prieš septynerius metus žuvo moters vyras, vienai prižiūrėti sūnų labai nelengva. Kai nebepajėgia, prašo dukros pagalbos, dukra mielai padeda, nors turi daug savų reikalų ir jau gyvena savarankiškai.
Plati kampanija žiniasklaidoje.
Savivaldybių inicijuoti bendruomenių susitikimai su neįgaliųjų organizacijomis.
Prezidento įsipareigojimas ginti negalią turinčių žmonių teises.
Nuoseklus Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos įgyvendinimas.
Nė viena priemonė nepadės, reikia laiko.
Dukra – džiaugsmas ir atrama
„Kai šeimoje auga neįgalus vaikas, tėvai neretai bijo susilaukti antro vaiko, o aš labai norėjau ir esu laiminga, kad turiu dukrą“, – sako Violeta. Kai šeimoje yra ligonis vaikas, serga visa šeima, o antras vaikas įneša naujų vėjų, daug džiaugsmo. Moteris pripažįsta, kad dukrai teko mažiau dėmesio negu sūnui, nors tėvai ir stengėsi jai neužkrauti rūpesčių broliu. Bet visko buvo. Mergaitė augo labai gabi, atsakinga, o kartais mamai pasisakydavo, kad bijo užaugti. Violeta mano, kad duktė baiminosi, jog užaugusi turės prižiūrėti neįgalų brolį.
„Man didelį nerimą kelia Dariaus ateitis. Į kokius globos namus jis pateks, kai manęs nebebus?“ – atvirauja Violeta. Darius protingas, moka skaityti – mamai neramu, kad jis nepatektų kartu su žmonėmis, turinčiais sunkią proto negalią. Violeta žino, jog sesė brolio neapleis, pasirūpins, kad jam būtų gerai, bet ir viliasi, kad neįgalūs žmonės galės būti įkurdinami butuose, kur gaus visokeriopą priežiūrą, o visų tokio buto gyventojų negalia bus panaši.
Violeta neslepia nuoskaudos dėl savo skurdžios pensijos. „Kai gimė neįgalus sūnus, pradėjau dirbti puse etato, taip ir paskaičiavo pensiją – ne nuo to laiko, kai dirbau pusantro etato, o nuo tada, kai auginau neįgalų sūnų, o į tai, kad negalėjau dirbti visu etatu, nebuvo atsižvelgta.“
Vis dėlto Violeta niekada nedejuoja, ji optimistė, džiaugiasi, kai girdi, kaip sūnus smagiai šnekasi telefonu su bičiuliais ar giminaičiais, yra laiminga, kad dukra užaugo rūpestinga ir darbšti. Violeta – odontologė, ji visada labai mėgo savo darbą, kuris padeda žmonėms neslėpti šypsenos.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
