„Tai buvo toks sunkus, juodas ir varginantis etapas, kad dar dabar apie tai šnekėti yra labai sunku. Su liga kovojome ilgą laiką, o iš pradžių niekas net negalėjo nustatyti, kuo serga Justinas“, – jautriai žodžius rinkti bando Justino mama Danutė Verikienė.
Dabar Justinas – sveikas, guvus trylikametis berniukas, kuris rugsėjo gale švęs savo gimtadienį. Kartu su savo tėvais ir 19-mečiu broliu Justinas gyvena Kėdainių rajone, Nociūnų kaime. Būtent savo vyresnėliui broliui berniukas yra dėkingas už išgelbėtą gyvybę, kuris jam paaukojo savo kaulų čiulpus.
Nepataikydavo pro duris
Kaip dabar prisimena Justino mama Danutė, jos jaunesnėlis sūnus susirgo ganėtinai anksti, būdamas vos 5,5 metų. Liga, kuria sirgo trylikametis, dažniausiai pasireiškia nuo pat gimimo, o ir jos simptomai pasirodo visi vienu metu.
Justino atveju, simptomai po truputį pradėjo rodytis tik, sulaukus penkerių, o medikams buvo be galo keista, kodėl reta genetinė liga „neišsidavė“ nuo pat gimimo. Būtent dėl to, nustatant tikrąją diagnozę, specialistai užtruko ganėtinai ilgą laiką.
„Gydytojai patys iš pradžių nežinojo, kas tai per liga. Aš pati pastebėjau, kad jis vieną dieną ėmė labai greitai ir stipriai žvairuoti, sunkiai orientuodavosi aplinkoje. Jam dvigubinosi vaizdas, viską matydavo po du, būdavo, net kartais ir į durų tarpą nepataiko“, – pasakoja Danutė.
Pastebėjus Justino akių sutrikimus, šeima nedelsiant kreipėsi pas akių gydytoją Kaune, ši ištyrusi berniuko akių dugną, išsiuntė jį pasitikrinti nervų skyriuje.
„Na, ir tokia keista iš tiesų gydytoja pasitaikė mums, tik pažiūrėjo ir iš karto pasakė, kad jam galvoje auglys. Tada mus paguldė Kaune į skyrių ir prasidėjo mūsų maratonas...“, – atsidūsta moteris.
Švedai patvirtino itin retą ligą
Per visą Justino ligos gydymo istoriją buvo visko. Beklausant, to, ką teko iškęsti mažamečiui berniukui ir jo šeimai, kūnu nubėga šiurpai.
Nuolatos leidžiami hormonai, grįžimai namo ir po dviejų mėnesių vėl pablogėjimai, nuolatiniai atsidūrimai reanimacijoje, o kur dar ir pažeidimai – plaučiuose, odoje, kepenyse. Po to sekė kepenų biopsija, po jos prasidėjęs stiprus kepenų kraujavimas bei kritinė būklė tarp gyvybės ir mirties – tai tik dalis to, ką per visus šiuos metus teko ištverti šeimai.
„Galiausiai liga pasirodė ir kraujyje. Tuomet gydytoja pasakė, kad Justino kraujo rodikliai yra baisesni už vėžiu sergančių vaikų. Į Justino gydymo procesą įsitraukė Vilniaus genetikė, gydytoja Jelena Rascon su kitais medikais. Jie pradėjo įtarinėti kitas ligas, tyrimus siuntė į Švediją“, – sako Danutė.
Švedijos medikai tuomet labiausiai domėjosi reta genetine liga, kuri buvo įtarta Justinui. Atsakymai pasitvirtino, tik švedus kaip ir Lietuvos medikus stebino tai, jog Justinui liga nepasireiškė nuo pat gimimo.
Gyvybę išgelbėjo brolis
Justinas tuomet buvo trečias vaikas visoje Lietuvoje, kuriam buvo nustatyta ši reta genetinė liga. Vienintelis ligos gydymo kelias – kaulų čiulpų transplantacija. Paaukoti savo broliui kaulų čiulpus sutiko vyresnėlis.
„Mano vyresnėlis sūnus buvo kaulų čiulpų donoras, kadangi berniukai pas mane yra genetiniai dvyniai, idealiai atitiko kaulų čiulpai. Kaune, prieš transplantaciją, Justinui paskyrė gydymą: chemoterapiją su hormonų terapija.
Vienu metu jau galvojome, kad transplantacijos net nebereikės, nes gydymas atrodė toks sėkmingas, bet po kelių mėnesių vėl viskas iš naujo atkrito“, – prisimena Justino mama.
Liga paveldima
Po gydymo Kaune, Vilniaus medikai prieš transplantaciją stengėsi nuraminti ligą hormonais, deja, to padaryti sėkmingai nepavyko. Nuo dviejų vaistų sąveikos Justinui prasidėjo traukuliai, berniukas atsidūrė reanimacijoje.
„Praktiškai mūsų kiekvienas gimtadienis būdavo arba ligoninėje, arba reanimacijoje. Kai traukulius apramino, Justiną lovos padėtyje nuvežė kaulų čiulpų transplantacijai. Po jos buvo ir komplikacijų, nes donoro ląstelės sukilo prieš paciento ląsteles“, – pasakoja Danutė.
Po kaulų čiulpų transplantacijos, Justinui dar teko praeiti sunkų gydymo kelią. Berniukas lovoje išgulėjo du mėnesius, po to mokėsi iš naujo vaikščioti ir judėti.
„Kelias buvo siaubingas, ne kartą buvo ištikęs ir sepsis, o žinote, kuo jis gali baigtis...“, – priduria Justino mama.
Reta genetinė liga, kuria sirgo Justinas, pasireiškia tuo, jog ji pažeidžia viską vienu metu – smegenis, kraują, odą, plaučius, kepenis, o kai kuriems pacientams ir dar daugiau. Ištyrę Justino mamą ir tėtį, medikai patvirtino, jog jo liga yra paveldėta.
„Mes tyrėmės dėl ligos ir pasirodo, kad kartu su vyru esame jos nešiotojai. Vyresnėliui pasisekė labiau, jis gimdamas pasiėmė visus sveikus genus, o jaunesnėlis pasiėmė mūsų abiejų nesveikus genus, todėl ir susirgo“, – paaiškina moteris.
Mėgaujasi sveika vaikyste
Dabar Justinas jau antrus metus eina į mokyklą, plačiai šypsosi ir mėgaujasi savo vaikyste. Žinoma, gydymo, ligos ir suvartotų vaistų pasekmės niekur nedingo, berniukui yra šiek tiek sunkiau nei kitiems jo bendraamžiams.
„Mokslai nėra lengva, Justinui yra pažeista atmintis, todėl jis mokosi pagal palengvintą programą. Mokosi, kiek gali, o ir mokykloje dirbantys specialistai yra be galo supratingi‘, – sako mama. Tiesa, paklausus, ar Justinas lengvai randa kalbą su kitais bendraamžiais, jo mama tik šypteli, kad po patirtų išbandymų dabar jos sūnus nebijo nieko:
„Po penkių metų, praleistų ligoninėje, jis nieko nebijo. Gali bet kurį žmogų užkalbinti, lengvai randa kalbą tiek su suaugusiais, tiek su vaikais.
Galbūt jam sunkiau tik psichologiškai, kadangi jo psichologinė branda buvo prislopinta hormonais. Bet kaip aš sakau, jis greitai pasivys ir ilgiau išliks jaunesnis“, – juokiasi Justino mama.
Svarbiausia – bendrauti
Paklausus, ką moteris patartų likusioms mamoms, kurios kiekvieną dieną kovoja su sunkiomis vaikų ligomis, Danutė patikina, kad visada svarbiausia yra aplinkinių parama, o svarbiausia – nebijoti bendrauti tarpusavyje ir su kitomis mamomis.
„Mums be galo padėjo „Mamų unija“, kuri mus aprūpino vaistais. Po transplantacijos, kai išvažiavome namo, turėjome gerti antigrybelinius vaistus, savaitei reikėdavo buteliuko, kurio kaina 900 eurų, o tokių mums reikėjo septynių ir viskuo pasirūpino būtent šis paramos fondas.
Taip pat be galo prisidėjo ir „Airijos lietuviai“, kurie organizavo kibinų savaitgalį ir rinko lėšas Justinui“, – padėkos žodžių už pagalbą negaili Justino mama ir priduria, kad visos mamos visada turėtų būti tarsi vienas didelis kumštis:
„Kartais su kitomis mamomis ligoninėje tiek susibendraudavome, kad pasakodamos tam tikrus įvykius net nusijuokdavome, kitos naujos mamos net galvodavo, kaip mes taip galime, bet man atrodo, kad tokiose situacijoje yra labai svarbu bendrauti tarpusavyje, palaikyti vieną kitą.
Kitos mamos gali papasakoti, ką praėjo, kas laukia ir niekada nepalikti tavęs vienos“, – šypteli Danutė.
Prisidėti prie kitų sergančių vaikų gydymo galite šiuo būdu: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“; Įmonės kodas: 302288579; PVM kodas: LT100009837618 „Swedbank", AB; Banko kodas 73000; SWIFT kodas HABALT22, A.s LT 77 7300 0101 4079 5625.
