2017 metų vasarą Vaida Survilė pagimdė trijų su puse kilogramų berniuką ir pavadino jį Ignu. Medikai kūdikį įvertino pagal Apgar skalę ir visi rodikliai buvo pakankamai aukšti. Tačiau po 3-4 mėnesių moteris sunerimo, kad jos sūnus daro šiek tiek mažiau nei kiti tokio pat amžiaus vaikai.
„Man pačiai buvo kilę šiokių tokių dvejonių ar viskas yra gerai, kai jam buvo 3-4 mėnesiai. Man atrodė, kad jis to nedaro, ką turėtų daryti jo amžiaus vaikai. Aš vis pasišnekėdavau su jo pediatre, bet ji iš pradžių visą laiką ramindavo, kad viskas yra gerai ir kad nenorėčiau, kad viskas vyktų pagal vadovėlį. Sako, pasižiūrėkite – jis juokiasi, guguoja, atpažįsta veidus, stebi įvairius objektus, kaip ir daro, bet ne viską, ko aš tikėjausi.
Kai jam buvo 5 mėnesiai, aš tiesiog paprašiau siuntimo pas neurologą, nes man tiesiog pasidarė neramu. Iš pradžių įtarė vandenligę. Po to mes apsilankėme pas kitą neurologę. Ji padarė tyrimus ir pasakė, kad yra smegenų vystymosi yda. Kai išgirdau šitą diagnozę, aš prisigalvojau visko, kas tik įmanoma. Mus labai greitai nusiuntė į raidos centrą, kur tą diagnozę apie cerebrinį paralyžių mums ir pasakė“, – apie savo nerimo patvirtinimą pasakoja berniuko mama.
Svarbiausia buvo įsiklausyti
Kai Ignui buvo 8 mėnesiai, jam buvo nustatyta spazminė kvadriplegija. Ji pasireiškia visų galūnių paralyžiumi. Tai labai sunki ligos forma. Jie dažnai negali kalbėti, turi maitinimo, kvėpavimo sutrikimų. Dažna epilepsija. Daugelis šių ligų lydi ir berniuką.
Nors moterį ši žinia užklupo netikėtai, tačiau ji stengėsi nepasimesti. Vaida suprato, kad užsidarydama ji nepadės savo sūnui, todėl stengėsi nustumti šoką į šalį ir įsiklausyti į tai, ką kalba medikas.
„Aš iš tikrųjų labai gerai atsimenu tą dieną. Atsimenu, kaip buvau apsirengusi, kuo mano vaikas buvo aprengtas ir kur jį buvau pasisodinus. Kai man pasakė šią diagnozę aš labai stengiausi neužsiblokuoti. Tokia banga pareina su tais žodžiais, kad aš labai stengiausi susikoncentruoti vien tam, kad išgirsčiau, ką man sako, kad nebūtų toks didžiulis šokas, kur nei girdi, nei supranti, ką tau sako.
Tai aš atsimenu, kad maždaug pusvalandį šnekėjau su gydytoja, stengiausi klausytis ir virškinti tą informaciją. Bet svarbiausia buvo išgirsti, kad galėčiau suprasti, kas yra, o ne tik išgirsti trijų žodžių kombinaciją, išgirdai pobūdį ir viskas: daugiau nieko nebegirdi“, – portalui tv3.lt pasakoja pašnekovė.
Pirmieji teigiami pokyčiai
Pirmiausiai Vaida ir Ignas lankė reabilitacijos programą vaikų raidos centre. Čia buvo dviejų savaičių programa, kurią sudarė apsilankymai pas kinezitarapijos, ergoterapijos specialistus bei logopedą. Po to, kai buvo nustatyta tiksli diagnozė, pradėta lankytis privačiuose kineziterapijos užsiėmimuose, o praėjus pusei metų nuvyko į pirmąją sanatoriją.
Nuo pat diagnozės konstatavimo Vaida ėmė domėtis cerebrinio paralyžiaus gydymo būdais bei įvairiais centrais, kuriuose yra programos skirtos sumažinti šios ligos simptomus. Todėl jos akį patraukė Slovakijoje esantis „Adeli“ reabilitacijos centras. Apie šį centrą moteris prieš tai jau buvo girdėjusi iš kitų, neįgalius vaikus auginančių mamų bei iš „Išsipildymo akcijos“.
Pasak moters, reabilitacijos centre Slovakijoje įgyta patirtis yra visiškai kitokia nei Lietuvoje. Vien mankštą prižiūri trys kineziterapijos gydytojai: vienas daro pačius pratimus, kitas prilaiko vaiką, kad pratimai būtų atlikti taisyklingai, o trečias linksmina vaiką, rodo jam žaislus, kalbina.
Tačiau ji apgailestauja, kad kokybiškos paslaugos daug kainuoja – poros savaičių programa kainuoja 2000e, neskaitant pačio apgyvendinimo, o kuo vaikas didesnis – tuo programa yra brangesnė. Bet nepaisant nemenkos paslaugų kainos, Ignui ši patirtis labai padėjo.
„Aš manau, kad jis grįžo labiau sutvirtėjęs. Kineziterapeutai taip pat sako, kad jo fizinė būklė yra pagerėjusi. Reikia turėti omenyje, kad tokios reabilitacijos turi būti bent dvi per metus, kad būtų galima pasiekti ir išlaikyti numatytą tikslą. Nėra taip, kad nuvažiuosi į centrą ir viskas pasitaisys. Lygiai taip pat reikės važinėti ir dirbti“, – pasakoja mama.
Ateitis be pranašysčių
Nors galima pamatyti nedidelį Igno progresą, tačiau medikai nėra linkę pranašauti, kaip keisis berniuko sveikata ateityje. Nors iš pradžių, tai pykdė mamą, bet laikui bėgant ji susitaikė su tokiu medikų sprendimu.
„Niekas nieko nepranašauja. Iš pradžių labai pykdavau, nes niekas man nieko nesakydavo ar jis sėdės, ar jis vaikščios. Bet dabar supratau, kad gal ir gerai. Tikrai nežinai, kaip viskas gali pasisukti, tai gal ir nereikia tos informacijos žinoti. Gydytojai nesako, kad va praeis pusmetis ir jis vaikščios. Taip nėra. Jokiomis prognozėm nesišvaisto net ir į tolimą ateitį“, – teigia Vaida.
Moteris vis dar sulaukia paguodos žinučių socialiniuose tinkluose, tačiau ji teigia, nežinanti, kaip į jas reaguoti. Tačiau neįgalaus berniuko mama atvira – kartais ji abejoja savimi ir tuo, ką duoda savo sūnui.
„Aš nežinau. Aš ir su draugėmis kalbėjau, kurios augina neįgalius vaikus. Man atrodo, kad aš galėčiau daugiau su juo užsiimti, namuose papildomai 15-20 minučių daryti kažkokius pratimus, kuriuos aš išmokau padaryti. Prisigalvojau krūvą dalykų ir buvo momentas, kai aš tikrai dėl to stresavau. Aš buvau susidariusi lentelę, kad per dieną man reikia padaryti tą, tą ir aną. Po kurio laiko atėjo suvokimas, kad neišeis. Nieko nebus. Reikia daryti taip, kaip tą dieną išeina geriausiai, nors vis dar atrodo, kad galėčiau daugiau skaityti, daugiau kažką daryti“, – išgyvenimais dalinasi pašnekovė.
