17 metų Anglijoje pragyvenusi Sigita likus vos porai mėnesių iki dukros gimimo grįžo į gimtąjį Joniškio rajoną, kur įsikūrė su savo gražia šeima. Tik gyvenimas pametėjo iššūkių, tačiau moteris atvira – taip ilgai laukė savo išsvajotojo stebuklo, vaiko gimimo, kad yra pasiruošusi atiduoti viską, ką gali, kad tik Yarai būtų geriau.
Žinia apie nėštumą – stebuklas
S. Howell atvirai kalba apie tai, kad ilgą laiką trukę bandymai pastoti nedavė jokių rezultatų. Metai, antri, treti ir – nieko. Tris su puse metų Sigita lankėsi pas specialistus, kur atlikti įvairiausi tyrimai.
„Vėliau atrado priežastį, kad negaliu turėti vaikų, nes pas mane nėra arba labai mažas kiekis kiaušialąsčių“, – pasakojo Sigita ir pridūrė, kad, pasak specialistų, jokio rezultato nebūtų davęs net dirbtinis apvaisinimas.
Ir pranešta, atvirauja ji, itin grubiai – telefonu, šaltai ir tiesmukiškai. „Buvau labai pasimetusi, kai tai pranešė telefonu. Juk ne kasdien sužinai, kad negalėsi turėti vaikų“, – pridūrė Sigita.
Išgirdus tokią žinią, nusviro rankos. Tada atėjo mintis viską keisti – po ilgų metų, praleistų svetur, grįžti į gimtąją Lietuvą. Paskatino ir įsisiautusi pandemija. Tik tvarkant namų kiemą, Sigita sako pasijutusi prastai.
„Su mama kasėme kiemą ir pajutau, kad labai neturiu jėgų, vis atsisėdu, pasėdžiu ir toliau dirbu, paskui pradėjo skaudėti šoną, galvojau, kad nieko rimto“, – prisimena pašnekovė.
Panašiu metu Sigita sulaukė kvietimo į vaisingumo kliniką pokalbiui apie jos patirtį bendradarbiaujant. Įsiprašiusi apsilankymui kartu su vyru, moteris išeidama juokais tarė: „Būtų juokinga, jei jau laukčiausi“, tik tai buvo jau ne juokas, o realybė:
„Tada jau laukiausi, tik pati dar to nežinojau. Mane pradėjo pykinti ir erzinti visi kvapai, galvojau, reikėtų pasidaryti testą. Radau prieš du metus pasibaigusio galiojimo nėštumo testą – tai tik parodo, kad jau nebesistengėme.“
Įtarimai kilo nuo pirmųjų dienų
Šiandien moteris juokiasi, kad pasidarė 7 nėštumo testus, tačiau vyrui nieko nesakė – galvojo, kad pasenę testai rodo neteisingus rezultatus. Tačiau ir naujas testas parodė tą patį: kad Sigita laukiasi.
Sigita nuo pirmųjų dienų, kai sužinojo apie nėštumą, kovojo už tai, kad įsitikintų, jog viskas gerai – vietoj įprasto 12 savaitės patikrinimo, jai leista echoskopiją pasidaryti 8 savaitę. Kaip pati sako, norėjo būti užtikrinta, kad tai nėra negimdinis nėštumas ir vaisius vystosi gerai.
32 nėštumo savaitę moteris su vyru ir pilve augančia dukrele jau gyveno Lietuvoje, tik echoskopijos artimiausiose ligoninėse niekas jau nenorėjo daryti, tad teko keliauti į Kauną:
„Padiskutavom, kad noriu gimdyti Kauno klinikose, nes turiu nuojautą, kad taip reiktų daryti. Sakė, jeigu jūsų vaikas toks auksinis – prašom.“
Kaip planavo, taip viskas ir įvyko – Yara pasaulį išvydo Kauno klinikose, Cezario pjūvio pagalba. Moteris pasakoja, kad iš pradžių buvo daug jaudulio, o pačią pirmąją dieną ėmė pastebėti, jog kažkas ne taip.
„Palata buvo gan šviesi, dukra visiškai neatsimerkė, o kai bandydavo, atrodydavo, kad ji negali, nes per daug šviesu. Patikrino ausis ir akis, ausys tvarkoje, bet akis apžiūrėjus kelis kartus supratau, kad kažkas ne taip“, – sako ji.
Po išsamesnės apžiūros paaiškėjo, kad Yarai – Aniridija, ji gimė be akių rainelės, kuri apsaugo nuo ultravioletinių spindulių. Paaiškėjus šiai diagnozei, rekomenduota išsitirti ir dėl itin reto WAGR sindromo:
„Atėjo atsakymai, jog Yarai trūksta 46 genų. Niekas nežino, kodėl – atsakymo nėra. Genetiniai tyrimai parodė, kad tai yra ne nepaveldėta. Gydytojai gūžčioja pečiais ir sako, kad esam skaitę apie tai, esam dalyvavę konferencijose, bet Lietuvoje su tokiu atveju nėra susidurta.“
Kova su inkstų vėžiu
Kol sindromas dar buvo nepatvirtintas, medikai jau ragino patikrinti Yaros inkstus – dėl visa ko, jei pasitvirtintų diagnozė, kad niekas nepraslystų pro akis.
„Pas ją taip pat nėra WT1 geno, kuris yra atsakingas už apsaugą nuo inkstų vėžio. Jūs ir mes nenumirėme iki 8 metų, nes jį turime, Yara to neturi, todėl pas ją pradėjo vystytis inkstų vėžys“, – aiškino S. Howell.
Abipusė nefroblastomatozė – tokią diagnozę teko išgirsti mergaitės tėvams. Ir jei ne medikų priežiūra ir pastovios apžiūros, greičiausiai, to nė nebūtų pavykę pastebėti, nes jokių simptomų ar požymių nepasireiškė.
„Navikai dauginasi ir auga labai greitai, užtat iškart po diagnozės pradėta chemoterapija, vėliau vėl darys MRT, pasižiūrėti, ar navikai traukiasi, ar reaguoja į gydymą, spręs, ką daryti toliau.
Didžiausia baimė ta, kad jie yra neoperuojami, jų tiek daug, jei gydymas nepadės, reikės pradėti pjaustyti inkstus“, – dalinasi Sigita.
Kiek laiko truks gydymas visiškai neaišku – svarbu stebėti, ar chemoterapija veiksminga. Kol kas inkstų vėžys yra didžiausias priešas, tačiau ateityje neaišku, kokios sveikatos problemos gali išlįsti:
„Tai yra baisu – kai tau sako, kad gali būti visiškai viskas, nuo epilepsijos, autizmo, inkstų vėžio, iki mitybos sutrikimų, nutukimo. Pradedi klausytis ir galvoji – kodėl mums?“
Užsiima ir edukacija
Pati Sigita turi medicininį išsilavinimą ir žino, kad pirmi dveji vaiko metai – metas, kai smegenys vystosi sparčiausiai. Tad tam, kad pasiektų kuo geresnių rezultatų, Yarą veža į kineziterapiją ir ergoterapiją.
Kuo daugiau užsiimti su dukra stengiasi ir tėvai, tik ir jiems visko kartais per daug, o čia, gimtajame Joniškio rajone, specialistų rasti nelengva, artimiausia vieta – Šiauliai.
Tam Sigita įkūrė Yaros labdaros ir paramos fondą – kad galėtų apmokėti kassavaitinę kelionę pas specialistus į Kauną ir būtų pasiruošusi, jei atsiras kitų sveikatos problemų. Taip pat S. Howell siekia šviesti žmones apie WAGR sindromą ir Aniridiją.
„Užsiimu edukacija, kad Yara gyvena su sindromu, o ne serga, gyvena su Aniridija ir jeigu vaikas sėdi lietingą dieną su saulės akiniais, kad žmonės nesakytų „nuimk“. Vienintelė liga, kuria ji dabar serga – inkstų vėžys, nes tam ji gauna gydymą. Jeigu ligai nėra gydymo, tai neskysi, kad žmogus serga – jis su tuo gyvena“, – įsitikinusi pašnekovė.
Vis dėlto, kad ir kaip būtų sunku fiziškai ir psichologiškai, mergaitės tėvai nenuleidžia rankų ir tvirtai sako – jeigu galėtų rinktis, milijoną kartų pasirinktų Yarą, nes ji nuostabiausias vaikas, už kurį jie yra pasiruošę kovoti.
Norintys prisidėti prie Yaros labdaros ir paramos fondo veiklos, gali tai padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: YAROS LABDAROS IR PARAMOS FONDAS
Gavėjo identifikacinis numeris (įmonės kodas): 306041658
Sąskaitos nr.: LT277300010171531751
