Pasak Domanto mamos Linos Ramoškienės, trečiojo vaikelio šeima laukė ramiai ir džiugiai. Nebuvo jokių nėštumo komplikacijų ar įtarimų, kad gali nutikti kas nors negera. „Prasidėjus sąrėmiams kūdikio širdelės ritmas ėmė trikti. Tonai tai nukrisdavo, tai pakildavo labai aukštai. Medikai nereagavo – pasak jų, tokių dalykų per gimdymus būna, tikėjosi, kad vaikui gimus viskas susitvarkys, tai tik širdelės reakcija į sąrėmius“, – pasakoja mama.
Medikų klaida?
Vis dėlto mažylis į pasaulį atėjo visai nekvėpuodamas. Iš anksto sukviesti pediatrai skubiai suteikė jam pirmąją pagalbą, gaivino. Tai truko maždaug 12 minučių, tik tada kūdikis pradėjo kvėpuoti. Vaikas paguldytas į inkubatorių, o iš Kauno klinikų iškviesta reanimatologų brigada jį išsivežė į naujagimių intensyviosios terapijos skyrių.
„Dar tą pačią dieną sūneliui prasidėjo labai stiprūs traukuliai. Tai buvo pirmieji epilepsijos priepuoliai. Trečiąją parą vaikas susirgo pneumonija, jam nustatytas sepsis. Mažylio būklė buvo labai sunki. Intensyviosios terapijos skyriuje jis gulėjo dvi savaites, medikai atliko daugybę tyrimų, ieškota priežasčių, kodėl gimdymas baigėsi taip tragiškai. Vis dėlto jos taip ir liko neįvardytos“, – sako Lina.
Mama įtaria, jog tai galėjo būti medikų klaida – jie laiku neatliko cezario pjūvio. „Bandėme aiškintis su Kauno P. Mažylio gimdymo namų medikais, kodėl taip nutiko. Ligoninės vadovas išsikvietė gydytoją, akušerę, klausė, kodėl nebuvo atliktas cezario pjūvis. Medikų manymu, rimtų priežasčių nebūta – kūdikių širdelės tonai būna įvairūs, bet ne visi atvejai baigiasi taip, kaip baigėsi mums“, – pasakoja moteris.
Deguonies trūkumas gimdymo metu, sepsis lėmė sunkią naujagimio negalią. Domantukui diagnozuotas cerebrinis visų keturių galūnių diskinetinis paralyžius, epilepsija, akių nervų atrofija, nustatytas sunkus raidos atsilikimas, kairiojo klubo išnirimas dėl itin stiprios raumenų spastikos. Netrukus berniuko laukia klubo operacija.
„Sodra“
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba
Savivaldybė
Skyrė dėmesį vaiko sveikatai
Šeima nusprendė nesikreipti į teismus, visą energiją skirti mažylio sveikatinimui, reabilitacijai. „Iškart visi ėmėme ieškoti, kas sūneliui būtų geriausia. Svarstėme ne tik apie tradicinius gydymo būdus, bet ir tuos, apie kuriuos mūsų medikai nekalba – pavyzdžiui, kamieninių ląstelių terapiją. Susisiekėme su Maskvos klinika, bet sulaukėme atsakymo, kad Domantukui – labai stipri vaistams atspari epilepsija, todėl toks gydymo būdas gali nepadėti, kamieninės ląstelės žus. Tuomet atradome makrofagų terapiją, vieni pirmųjų Lietuvoje vykome į Novosibirsko kliniką. Jau praėjome du šios terapijos kursus, dar vienas laukia kitų metų balandį“, – pasakoja Lina.
Pasak jos, makrofagų terapija Domantui labai pagelbėjo. Pasikeitė vaiko emocijos, reakcijos, jis pradėjo tarti daugiau garsų – iki tol berniukas nemokėjo nei verkti, nei šypsotis. Dabar jis reaguoja į daiktus, bando jų siekti, domėtis. Domanto smegenys nepriima vaizdo – kad atkreiptų dėmesį į daiktus, jie turi būti labai ryškūs, spalvingi.
Mama pabrėžia, kad šeimos gyvenimas, gimus kitokiam vaikui, pasikeitė iš esmės, visi daugiausia dėmesio skiria Domantui: „Puikiai suprantame, kad dabartinis sūnaus amžius tinkamiausias pokyčiams – iki dešimties metų vaiko smegenys yra lanksčiausios. Būtent dabar turime dėti visas pastangas, tuos pagrindus, kurie turės įtakos visam gyvenimui. Tai lems, ar Domantukas tik gulės, ar galės pasikelti, atsisėsti, atsistoti, ar mokės bendrauti. Jei nieko nedarysime, vaikas ir liks toks, koks yra. Ir medikai sako – kiek dabar įdėsi, tiek ir gausi.“
Kiekvieną dieną Lina su vaiku keliauja į reabilitacijos procedūras – į mankštas, pas ergoterapeutą, logopedę, į treniruotes, baseiną. „Visa tai užima labai daug laiko. Vis dėlto visos mūsų šeimos požiūris į tai, kas nutiko, yra vieningas. Žinoma, vyresniosioms dukroms kartais pritrūksta dėmesio, ypač mažesniajai, nors ir kaip stengiuosi jo padalyti po lygiai“, – sako mama.
Pasak jos, nors sesėms iš pradžių nebuvo lengva susitaikyti su tuo, kad mažasis broliukas turi negalią, dabar jų meilė Domantu nuolat stiprėja. Sesės stengiasi lavinti, aktyvinti Domantuką, duoti jam liesti įvairiausius daiktus, sudominti. Vyresnioji padeda brolį prižiūrėti, o mažoji vis klausinėja, kada Domantukas pasveiks, kada išmoks vaikščioti, kalbėti.
Šeimą palaiko ir artimieji. „Nebuvo nei žodžio, nei minties, kad galėtume Domantuko atsisakyti, jį kur nors palikti. Visi mažylį priėmė su didžiausia meile. Močiutė mielai jį apsiima pažiūrėti, moka pamaitinti, nors tai nėra lengva. Visi tikisi geriausių rezultatų, visi mus labai palaiko, tiki gydymo būdais, kuriuos pasirenkame. Einame gerėjimo keliu, sūnus stiprėja. Tai rodo, kad viskas, ką darome, yra į gera“, – tvirtina mama.
Darželyje jaučiasi gerai
Lina pasidžiaugia, kad Domantas lanko darželį „Spindulėlis“, tiesa, ten būna tik pusdienį, likusią dienos dalį šeima skiria vaiko reabilitacijai. „Puiku, kad yra kur palikti sūnų. Darželyje su Domantuku dirba kineziterapeutė, logopedė, trys auklėtojos, dvi padėjėjos. Vienų vaikų negalia darželyje lengvesnė, kitų – sunkesnė. Mūsų vaikas – ne vienas, turintis tokią sunkią negalią“, – pasakoja mama.
Domanto grupėje iš viso yra 6 vaikai, mama patenkinta, kad vaikas čia labai gerai prižiūrimas, pamaitinamas. Kol kas berniukas maitinamas pertrintu maistu, nors pamažu mokosi kramtyti. Vis dėlto jam dar sunku atkąsti kietesnio maisto, jį sukramtyti.
Mama pasidžiaugia, kad gali vaiką ramiai palikti specialistų priežiūrai, susitvarkyti reikalus, skirti dėmesio kitiems dviem vaikams, namų ruošai ir sau.
Valstybės dėmesio – per mažai
Lina sako norinti grįžti į darbą, bet kol kas laiką tenka skirti Domantui. Dirba tik šeimos tėtis. Reabilitacija, terapijos, išvykos į užsienį nemažai kainuoja. Tėvai įkūrė Domantuko paramos fondą ir yra dėkingi visiems, kurie nors kiek prisideda prie sūnaus gerovės. „Džiaugiamės bet kokia gauta parama, – sako mama. – Dėl „Išsipildymo akcijos“ galime skirti sūnui gerokai daugiau procedūrų, rengiamės važiuoti į Lenkijoje įsikūrusį reabilitacijos centrą „Olinek“. Žmonių dėka galėjome apsilankyti ir Novosibirske.“
Pasak jos, valstybės parama šeimoms, susilaukusioms kitokių vaikų, yra per menka, ir tą pačią mamoms tenka „išsimušinėti“: „Įstatymai numato, kad iki 7 metų gydymasis sanatorijose vaikui yra neribojamas. Vis dėlto gauti daugiau kaip du kelialapius per metus pavyksta sunkiai. Štai pernai, pareiškę norą važiuoti į sanatoriją trečiąjį kartą, sulaukėme kvietimo į polikliniką. Į konsiliumą susirinkę medikai svarstė, ar Domantui tikrai reikia reabilitacijos, ar ji bus veiksminga, ar kuo nors padės. Tarsi Domantukas jau būtų nurašytas.“
Be to, kitokių vaikų susilaukusiems tėvams labai trūksta informacijos, kokia pagalba galima vaikui, šeimoms. „Labai daug ką sužinai iš tokio pat likimo mamų. Pavyzdžiui, apie netradicinę mediciną mūsų medikams kalbėti vis dar yra tabu, nors ji tikrai veikia. Labai sunku rasti informacijos, susižinoti, kur kokios paslaugos teikiamos, kaip susisiekti su užsienio klinikomis. Valstybinėse įstaigose mus vis dar siuntinėja nuo vieno valdininko prie kito. Pasakoma – kreipkitės ten, nueini, kur siuntė, ten išgirsti – nieko nežinome, eikite kitur. Labai trūksta bendros informavimo sistemos“, – tvirtina Lina.
Pasak jos, būtų puiku, jei atsirastų atvejo vadybininkai, kurie lydėtų šeimą nuo pat negalią turinčio vaiko gimimo. Tuomet šeimoms nereikėtų eikvoti energijos pašaliniams dalykams, o ją visą skirti vaikų sveikatai gerinti.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
