Devidas – vienas iš 2019 metų „Išsipildymo akcijos“ herojų. Projekto metu surinktomis lėšomis buvo apmokėti berniuko kineziterapijos užsiėmimai, kurie padėjo jam sustiprėti ir gydymo procese neleido žengti žingsnio atgal.
Palaiko stabilią padėtį
Naujienų portalui tv3.lt susisiekus su Devido mama Viktorija Ivanenkova, ji pasidžiaugia, kad per metus nuo „Išsipildymo akcijos“ sūnaus būklė pagerėjo ir dabar jis jaučiasi kur kas geriau.
„Gyvename ramiai ir stabiliai, nesergame, viskas yra kontroliuojama. Kas 3 mėnesius važinėjame tikrintis, tai tyrimai yra geri – širdutė rami, plaučiai švarūs. Dėl pačios kojos viskas taip pat stabilu. Labai gerai, kad nėra į blogą pusę viskas, palaikom stabilią padėtį, o kontraktūra nedidėja, nestiprėja.
Reabilituojamės, darome pratimus, mankštinamės, tiesinam tą koją, kad ji nejudėtų atgal. Tai matome, kad jis stiprėja. Aišku, gydytojai sako, kad stebuklų nebus, tokia padėtis išliks tol, kol neišims metalinės plokštelės, bet svarbiausia, kad ji neblogėtų“, – pasakoja Viktorija.
Ji dalijasi ir akivaizdžiai matomais Devido pasiekimais:
„Nuo mankštų auga raumenukai, stiprėja viršutinė kūno ir viršutinė kojos dalis. Jau labiau pradeda su vienu ramentu vaikštinėti, kas metų pradžioje dar sekėsi sunkiai, jis tik mokėsi pernešti svorį ant pažeistos kojytės.
Dabar jis eina su vienu ramentu, ta kojytė atsiremia, aišku, ne taip kaip sveikų žmogų, bet jis tikrai bando ir stengiasi. Ir į 5 aukštą, kuriame gyvename, pasikelia ir nusileidžia lengviau.“
Pagerėjo ir emocinė būklė
Viktorija neslepia, kad karantinas kiek pakoregavo reabilitacijos planus, tačiau jie stengėsi dirbti namuose ir daryti viską, kad berniuko būklė nepablogėtų.
„Karantinas daug ką sujaukė, kaip ir visiems. Namie mes dirbdavome, darėme tuos pratimus, bet specialistų pagalba tikrai yra reikalinga, čia tokia sritis, kad reikia dirbti ne savarankiškai. Vis tiek su mama, man atrodo, kiekvienas vaikas mažiau daro, mažiau stengiasi“, – sako Devido mama.
Ji priduria, kad berniuko pasiekimais labai džiaugiasi ir ortopedas, kuris mato didžiulę Devido pažangą. O pati Viktorija pastebi, kad sūnus yra gerokai sustiprėjęs ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai.
„Kadangi praėjo daug laiko, jis jau paaugo ir fiziškai, ir emociškai. Būtent emocinė būklė dabar pas jį tikrai pagerėjo, tai tikrai matosi. Palyginti pirmą vizitą į sanatoriją ir dabar kaip mes važinėjame, tai tikrai visi gydytojai ir specialistai džiaugiasi. Pas jį atsirado gera nuotaika, šypseniukas, jis daugiau ir noriau kalba, vis pasakoja ką nors“, – šypsosi berniuko mama.
Primename anksčiau aprašytą Devido istoriją:
„Mes ligą aptikome po kojos sumušimo: nebuvo nei mėlynės, nei jokių vizualių pakitimų. Skausmo iš pradžių irgi nebuvo. Tiesiog susimušė kelį ir tiek. Po maždaug savaitės jis pradėjo skųstis nežymiais skausmais. Nors skausmas buvo nedidelis, bet sureagavome iškart: galvojome, kad galbūt kaupiasi vanduo“, – pasakoja berniuko mama.
Devido tėvai nusprendė, kad reikia apsilankyti pas traumatologus ir padaryti rentgeno nuotrauką: pasižiūrėti ar kelyje iš tikrųjų kaupiasi vanduo. Tačiau jiems teko nusivilti, nes gydytojas ištyrė „iš akies“ ir pasakė, jog tai paprasčiausias patempimas.
Viktorija su šia diagnoze sutiko, nes pasitikėjo gydytoju ir jo žiniomis. Kiti trys mėnesiai buvo įvairūs: skausmai tai praeidavo, tai prasidėdavo iš naujo.
„Gyventi galima buvo. Tačiau paskutines dvi savaites vaikas negalėjo visiškai nieko daryti: negalėjo atsistoti, naktimis nuo skausmo jis, iki pat lubų pasikeldavo, trūkčiojo visas. Skausmas buvo toks, kad negalėjo nei miegoti, nei kažko daryti“, – pasakoja ji.
Skausmą malšinančius vaistus vaikas vartojo it saldainius: ryte, mokykloje, po pamokų, vakare ir prieš miegą. Tai tęsėsi dvi savaites, kol sulaukė savo eilės pas traumatologą. Kadangi berniuko tėvams reikėjo dirbti, Devidą pas medikus nuvedė močiutė.
„Močiutei pasakiau, kad neišeitų iš kabineto, kol nesutiks padaryti rentgeno nuotraukos. Per tuos tris mėnesius tris kartus prašėme padaryti rentgeną. Jie atsisakė jį daryti motyvuodami tuo, kad vaikams rentgeną daro tik išskirtiniais atvejais.
Kai kreipėmės paskutinį kartą vis dėlto padarė tą rentgeną ir nuotraukoje buvo aiškiai matyti, kad sutrupėjęs beveik visas kaulas. Kilo įtarimas dėl piktybinio auglio“, – prisimena Viktorija.
Aptiko agresyvų kaulų naviką
Skubos tvarka Devidas buvo nusiųstas tyrimams į Santaros klinikas. Berniukui buvo padaryta biopsija. Ji parodė Ewingo sarkomą – itin agresyvų kaulų naviką.
„Kai gydytojas pasakė, kokia čia liga, neįsiminiau net žodžių junginio. Tris kartus perklausinėjau, kol neužsirašiau. Paskui įlindau į internetą ir tai buvo didžiausia mano klaida: pamačiau, kad nuo Ewing sarkomos žmonės miršta, jiems būna amputuojamos visos galūnės. Negalėjau dirbti, visą laiką verkiau ir buvo isterija“, – kaip jautėsi išgirdusi diagnozę pasakoja Viktorija.
Nuo tos dienos viskas įsisuko beprotišku greičiu: nepraėjus savaitei po diagnozės patvirtinimo berniukui pradėta taikyti chemoterapija, naviko šalinimo operacija.
„Buvo padaryti 6 blokai chemijos, o vėliau buvo padaryta naviko šalinimo ir dalies kaulo pašalinimo operacijos, kad nedelsti laiko buvo palaikomas 7 blokas chemijos, šiuo atveju buvo šiek tiek lengvesnis.
Operacijos metu vėl buvo paimti audiniai, kad galėtų pažiūrėti, kaip veikė prieš tai suleista chemija. Ji mums suveikė ne itin gerai. Atsakas turėjo būti didesnis nei buvo pas mus. Po šitos biopsijos gydytojai nusprendė leisti labai stiprią chemiją ir daryti transplantaciją“, – pasakoja berniuko mama.
Devidas jautėsi itin prastai
Veikiant chemijai, berniukui svaigo galva, jį labai pykino, prasidėjo mukozitas – burnoje atsirado žaizdos, jam skaudėjo net geriant vandenį, negalėjo pratarti nė žodžio.
Nors berniukas visada buvo uždaras, mažai bendraujantis, atsiveriantis ir į savo ligą reagavo ramiai, tačiau viso gydymo metu jis pragulėjo nusisukęs į sieną arba žiūrėdamas į telefoną.
„Jokio bendravimo. Jis tapo ganėtinai irzlus, piktas. Netgi su manim gana irzlus buvo, toks nesukalbamas, nevaldomas vaikas. Jis tiesiog gulėjo ir lašėjo chemija. Buvo organizuojamos įvairios vakaronės, kai atvažiuodavo klounai, bet mes nebuvome nei vienoje, nes jis tiesiog nenorėjo“, – sako Viktorija.
Atsigauti po chemoterapijos Devidui reikėjo beveik 2 mėnesių. Po kaulo transplantacijos jie buvo perkelti į paprastą palatą, tad galėjo būti ir išleidžiami namo, tačiau berniukas dėl burnoje atsiradusių žaizdų paniškai bijojo valgyti pats.
Ligos eiga
2017 m. birželio mėn. Devidui diagnozuotas kojos ilgųjų kaulų piktybinis navikas – kairės šlaunies Ewing sarkoma nėra vienintelė liga, su kuria susiduria berniukas. Jam taip pat buvo nustatyta kairiojo kelio sąnario kontraktūra, vitamino D stoka, tachikardija.
Intensyvus gydymas baigtas 2018 m. balandžio pabaigoje. Berniukui buvo pašalintas naviko pažeistas kaulas, persodintas donorinis kaulas su metalo plokštele, Devidas gavo 7 blokus chemoterapijos, atlikta kamieninių ląstelių (kaulų čiulpų) transplantacija, taikyta spindulinė terapija. Šiuo metu piktybinių ląstelių nestebima – pasiekta remisija.
Po kraujodaros kamieninių ląstelių persodinimo operacijos Devidas buvo gydomas chemoterapija, pragulėjo apie 3 mėnesius beveik nejudėdamas. Dėl ilgo gulėjimo kojos raumenys tapo hipotrofiški, o kelio lenkimo srityje susidarė sudėtinga kontraktūra.
Berniukui atliekamos įvairios procedūros: raumenų šildymas infraraudonąja šviesa, siekiant pagerinti kraujo apytaką, raumenų atsipalaidavimui ir skausmo mažinimui; įvairūs fiziniai pratimai skirti padidinti ir stiprinti raumenų audinį; pilnas kūno masažas; pratimai, kurie koreguoja laikyseną ir stiprina stuburą; raumenų ir sausgyslių tempimas.
Kineziterapeutai teigia, kad problema yra metalo plokštelėje, ji trukdo tempimams ir neleidžia specialistams pasiekti maksimalaus rezultato. Bet, jei Devidas nemankštins raumenų, kontraktūra sparčiai didės, o tada jau liūdnos prognozes – berniukas negalės tiesinti kojos ir ja remtis, net kai iš jos išims plokštelę.
Metalas kojoje išliks tol, kol persodintas kaulas visiškai suaugs su kojos kaulu. Be to ateityje laukia daugiau nei viena operacija (metalo išėmimas, dirbtinio kaulo prailginimas), todėl Devidui labai svarbi ir reikalinga ilgalaikė reabilitacija. Deja, valstybės apmokamos reabilitacijos nepakanka. Gauti sanatorinį gydymą tampa vis sudėtingiau, nes šeima jau išnaudojo visus galimus ligos kodų variantus.
Apie „Išsipildymo akciją“ – faktais ir skaičiais:
• Rengiama nuo 2003-iųjų, jau aštuonioliktus metus.
• Per visus akcijos metus geros valios žmonės paaukojo beveik 10 mln. Eurų (9.859.006,62).
• Už suaukotas lėšas ligoninėms ir vaikams buvo nupirkta medicininės įrangos, vaistų, atlikta operacijų, suteikta reabilitacijos, pagerinta buitis.
• Iš viso akcijos metu buvo padėta daugiau nei 180-iai itin sunkių ligonių, kai kurie iš jų, tiesiogine to žodžio prasme, buvo prikelti gyvenimui.
• „Išsipildymo akcija“ kvies ir šiemet geros valios žmones padėti vaikams, kuriems pagalbos labiausiai reikia.
