Klaipėdos menų gimnazijos muzikos mokytoja Ilona sako, kad muzika yra didžioji Gundos meilė. Mamai be galo malonu, kad dukrai brangu tai, kuo gyvena ir ji pati. „Gunda viską skirsto į „myliu“ ir „nemyliu“, o apie muziką ji visada sako „myliu“, – pasakoja Ilona ir priduria, kad šiandien ji rami, džiaugiasi visų trijų savo dukrų sėkme. O prieš šešiolika metų, kai gimė Dauno sindromą turinti dukrytė, Ilonos gyvenimas buvo tarsi sustojęs, tarsi užgriuvo kažkas sunkaus, su kuo, atrodė, nepajėgs susidoroti.
Man gimė ypatinga mergaitė
„Mano vyresnėlei Sofijai tuomet buvo septyneri, Mildai – ketveri. Laukėmės trečio vaikelio, nesvarstydami, gims mergaitė ar berniukas“, – pasakoja Ilona. Kai gimė trečioji dukrelė, mama jautėsi gerai, medikai sakė, kad naujagimė sveika. „Mano mergytė man neatrodė išsiskirianti iš kitų naujagimių“, – prisimena Gundos mama. Tačiau po trijų dienų į palatą atėjęs gydytojas dalykišku, lediniu balsu paklausė, ar Ilona žinanti savo bėdą.
„Kai manęs paklausė, ar žinau, kad dukrytei nustatytas Dauno sindromas, mane ištiko šokas. Vyras visai neseniai buvo patyręs insultą, jam tuomet buvo tik 45-eri. Negi mus pradėjo persekioti nelaimės? Man, kuriai visada buvo labai svarbus žmogaus protas, intelektas, gimė dukra, kuriai reikės nuolatinės priežiūros, o apie aukštuosius mokslus net galvoti nėra ko. Geriau jau be rankos ar kojos, tik sveiko proto“, – tada krimtosi Ilona. Ji nebuvo susidūrusi su intelekto negalią turinčiais vaikais, tik kartą draugės paprašyta grojo specialiojoje mokykloje. Ir pamena, kad nežinojo, kaip elgtis, kai sutrikimų turintys vaikai prie jos glaustėsi.
Dabar Ilona sako, kad Dievas, matyt, nesugalvojo kito būdo parodyti jai, kad žmonių yra visokių, ir atsiuntė dukrą, turinčią Dauno sindromą. Giminės ir draugai sveikino Iloną, trečią kartą tapusią mama, o ji važinėjosi liftu aukštyn žemyn ir nieko nenorėjo girdėti. Bet tokia nerimastis truko tik dieną: „Kitą rytą nubudau ir pasaulis man pasirodė šviesus, supratau, kad nėra ko sielotis, Gunda gimė, kad mus patikrintų, išbandytų mūsų ištvermę, mūsų meilę savo vaikams. Atėjo ramybė ir aiškumas.“
„Man gimė ypatinga mergaitė, – sakė sau Ilona ir jautė, kad myli savo jaunėlę vis labiau, kad Gunda jai – ypatinga likimo dovana. –Kai man sakydavo, kad mano mergaitė gimė turėdama Dauno sindromą dėl to, kad labai išgyvenau dėl vyro ligos, sakydavau, kad ne mano išgyvenimai ir ne vyro sveikatos bėdos lėmė Gundos negalią, o genetika. Mokslininkai nėra išsiaiškinę, kodėl gimsta vaikai, turėdami šį genetinį sutrikimą.“
Ilona pasakoja, kad jai padėjo ir visai nepažįstamas žmogus. „Draugės įkalbėta paskambinau žmonėms, kurie augino Dauno sindromą turinčią dukrą. Atsiliepęs vyras man pasakė: „Nemanykite, kad žmonės, turintys šį sutrikimą, yra nelaimėliai. Jie turi savo pasaulį, kuriame daug mažiau problemų negu mūsų.“ Tas žmogus labai padrąsino ir paskatino stengtis suprasti trečiąją savo dukrelę ir auginti ją kaip ir vyresnėles“, – sako Gundos mama ir priduria, kad ją tik nustebino viena gydytoja, paklaususi, ar vešis dukrą namo: „Atsakiau, kad nesuprantu jos klausimo.“
Neuropsichiatrinis sutrikimas, kuriam būdingi pasikartojantys mechaniniai ir balsiniai tikai (trūkčiojimai).
Asocialus vaiko ar paauglio elgesys, pasireiškiantis įniršio priepuoliais.
Sindromas, kuriam būdingas drebulys ir dusulys.
Nežinau, manęs tai nedomina.
Šeimos numylėtinė
Vyresnėlėms Ilona pasakė, kad jų sesė truputį kitokia negu jų pažįstami vaikai, bet mergaitės sakydavo, kad sesytė graži. Vis dėlto Gunda ilgai nekalbėjo, vaikai pastebėdavo, kad jos veido bruožai kitokie. Bet laikas bėgo, Gunda augo, tapo miela, bendraujančia mergaite. Ji lankė įprastą vaikų darželį, vienintelė grupėje turėjo negalią. Ilona sako, kad Gundos veide Dauno sindromą turinčio žmogaus bruožai ne itin ryškūs, tad vaikų darželyje tik vėliau pradėjo aiškėti dukros negalia.
Mokytis bendrojo ugdymo mokykloje buvo per sudėtinga. Mokytoja į kitokią mergaitę nekreipdavo dėmesio, liepė Ilonai nupirkti specialių pratybų sąsiuvinių ir dirbti namuose. „Mums labai reikėjo mokytojo padėjėjo, kad padėtų Gundai per pamokas, bet mokykloje tokio etato nebuvo.“ Ilona perkėlė dukrą į specialiąją „Medeinės“ mokyklėlę. Šią mokyklėlę Gunda lanko iki šiol, šiemet ji baigia devynias klases.
Gunda pažįsta visas raides, tik jai sunku jas sujungti. Mama svarsto, kad turėtų būti tokia metodika, pagal kurią dukra išmoktų skaityti, tačiau mūsų specialistai apie tai nėra girdėję. Nors kalbos sutrikimas liko, mergaitė kalba vis aiškiau. Į mokyklą Gunda visuomet eina noriai. Ilona sako, kad už tai yra dėkinga mokytojams.
Dėlionių ir tvarkos meistrė
Mama džiaugiasi, kad dukra darosi vis savarankiškesnė, turi savų pomėgių. Gunda sugeba sudėlioti milžiniškas dėliones. „Aš net nesvajoju tokių sudėlioti, o ji gana greit perpranta dėlionės paslaptį“, – sako Ilona. Mergaitė moka išsikepti kiaušinį, sutvarkyti namus, naudotis dulkių siurbliu. Gunda pedantiškai tvarkinga, savo daiktus visuomet susideda į jiems skirtas vietas.
Augdama Gunda daug išmoko iš vyresnių sesių, nes Dauno sindromą turintys vaikai noriai kartoja, mėgdžioja kitų veiksmus. Ilona pasakoja, kad nuo mažų dienų visas dukras vesdavosi į koncertus, spektaklius. „Nepatyriau, kad mano vaiką gatvėse ar renginiuose sutikti žmonės niekintų“, – sako ji. Tačiau augdama Gunda pati pajuto, kad aplinkiniai ją pernelyg varsto žvilgsniais.
Ar žmonių bus?
Gunda paauglė, tad kaip ir visi paaugliai turi savų sunkumų. Mama pastebėjo, kad dukra varžosi eiti ten, kur daugiau žmonių, nes vis labiau jaučia savo kitoniškumą. „Kai kviečiu dukrą pasivaikščioti ar į renginį, ji manęs klausia: „Ar žmonių bus?“, – pasakoja mama. – Sakau jai, kad žmonės jos neišskiria, žiūri kaip į visus kitus, bet Gunda manimi ne visada patiki.“
Londone besimokanti vyresnioji dukra Ilonai sako, kad šiame mieste niekas nesistebi matydamas neįgalius žmones, o turintieji Dauno sindromą dirba kavinukėse. Visi juos labai myli. „Mes dar turime pakovoti už savo vaikus. Kurti projektus, kad Dauno sindromą turintys žmonės galėtų dirbti, būti aktyvūs, užsiimti ta veikla, kuri juos traukia“, – įsitikinusi pašnekovė.
Gundai tokia veikla buvo ir yra muzika. Mama sako, kad Gundos specialiai nemokė groti, tiesiog ji augo su muzika.
Pamokos su mokytoju – šventė
Ilona tiki, kad daugelis gerų dalykų nutinka visai atsitiktinai. Ji sužinojo, kad vyksta projektas, kuriame pagal japono Suzuki metodiką drauge groja tėvai ir vaikai. „Nutariau, kad mudviem su Gunda verta pabandyti, – prisimena Ilona. – Lankėme vasaros mokyklą ir mums sekėsi.“
Gunda pati išsirinko instrumentą, pradėjo groti. Mokosi ji lėtai, bet noriai. Ilona džiaugiasi, kad jos dukra atrado ypatingą ryšį su muzikos mokytoju Valdu Povilaičiu. Mokytojas kiekvieną sekmadienį iš Vilniaus atvažiuoja mokyti mergaitės. Ji labai laukia šių pamokų, o mokytojas įsitikinęs, kad pagal Suzuki metodiką išmokti groti gali kiekvienas vaikas.
Ar Gundos nebaugina salėje sėdintys žiūrovai, kiti orkestrantai? „Visaip būna“, – sako Ilona ir prisimena, kaip kartą per koncertą Gunda susigraudino, pradėjo verkti, betgi kam taip nenutinka? Kai Klaipėdoje vyko tarptautinis violončelės festivalis, iš kitų šalių buvo atvažiavę Dauno sindromą turinčių muzikantų. „Jie mus padrąsino“, – sako Ilona, neabejojanti, kad dukra nesiskirs su muzika.
„Žmonės, kuriuos mes laikome kitokiais, iš tiesų yra tokie, kaip ir visi: jautrūs, kūrybingi, mylintys ir norintys būti mylimi“, – atsisveikindama sako violončelininkės Gundos mama.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė
