Šie raumenys, kai veikia tinkamai, atlieka itin svarbią funkciją virškinimo trakte – stumia maistą tolyn virškinamuoju traktu. Todėl sveikas žmogus gali valgyti ir jis nejus jokio diskomforto, tačiau Garliavoje gyvenantis Arijus – kitoks.
Ilga nežinomybė
32-ejų mama Indrė, auginanti sūnų Arijų, dukrelę Eliją ir po mėnesio sulauksianti dar vienos atžalos, prisimena, kaip džiugiai nusiteikę su vyru keliavo į paskutinę echoskopijos apžiūrą 30 nėštumo savaitę. Jie tikėjosi sužinoti, ar gimsiantis vaikelis bus mergytė, ar berniukas. Deja, bet viskas pradėjo suktis kita linkme:
„Nuvažiavus gydytoja labai ilgai žiūrėjo ir pasakė, kad taip neturi būti, per visą kūdikio pilvą matė kažką, nežinojo ką. Visą pilvą užėmė tiesiog toks rutulys. Mane siuntė į klinikas, į rizikingų nėštumų kabinetą.
Aš ten pradėjau lankytis tai jie vis neapsisprendė: vienas mato pūslę atskirai, čia galvoja, kad cista. Kitas sako: „tikrai šlapimo pūslė.“ Jie neapsisprendė iki pat mano gimdymo.“
Net ir gimus Arijui kurį laiką negalėjo tiksliai pasakyti, ar mažylio pilve cista, ar didelė šlapimo pūslė. Vis dėlto po atlikto nedidelio pjūvio prie bambos, siekiant pažiūrėti, kokia yra problema, paaiškėjo, kad tai buvo pilna šlapimo pūslė.
Sulaukdavo ir kaltinimų
Medikai Indrę ramino, kad ateityje, kai vaikelis paaugs, šlapimo pūslė susitrauks. Kai kūdikį mama pradėjo maitinti ne tik pienu, bet ir košytėmis, ji pastebėjo kitą nerimą keliantį simptomą – mažylis nesituštino.
Nors Indrė su vyru vaikelį maitindavo tokiu maistu, kuris turėtų berniukui padėti tuštintis, tačiau tekdavo sulaukti ir priekaištų iš medicinos personalo:
„Vis lėkdavom į Kauno klinikas, jie tiesiog išklizmuodavo, sakydavo „mama blogai maitina, reikia liuosuojančių produktų daugiau, košių vartot“, o tu tą vaiką vien slyvom maitini, kad tik jis darytų kažką.“
Viskas pradėjo aiškėti sulaukus dvejų
Dar dabar Indrė prisimena naktį, kai dvejų metukų sulaukusį Arijų naktį reikėjo vežti į ligoninę:
„Jam pasidarė labai negera, klykė nesavu balsu, atrodė dūsta, išvykom į ligoninę, ten apžiūrėję sūnų gydytojai nusprendė, kad reikia nedelsiant operuoti.
Mechaniškai gydytojai išvalė žarną, kuri buvo visiškai pilna turinio. Ir nuo tada pradėjo atidžiau žiūrėti gydytojai, kad čia ne tik kažkokios maitinimo problemos. Padarė žarnyno histologinį tyrimą, nustatė, kad toj žarnoj yra pakitimai.“
Mama prisimena, kad tada laukėsi antrojo vaikelio, dukrytės Elijos, kuriai dabar jau ketveri. Laukdama operacijos pabaigos moteris negalėjo patikėti tokiu žiauriu likimo smūgiu:
„Pamenu sėdim su vyru prie reanimacijos durų ir negalim patikėti, kad gali būti toks žiaurus Dievo planas, duoda kitą vaikelį, kad galėtų pasiimti šį...“
Ilgi bandymai ir gyvenimas ligoninėje
Indrė pasakoja, kad po tyrimo parodžiusio pakitimus storojoje žarnoje, ėjo daugiau tyrimų, bandymų, kaip moteris teigia, teko praktiškai gyventi ligoninėje.
Leisdama ilgas dienas ligoninėje kartu su Arijumi, ji domėjosi jo simptomais, ieškojo internete žmonių, esančių panašioje situacijoje. Tada pirmą kartą sužinojo ligos pavadinimą – MMHIS (Lietuviškai: Megacistos, mažos storosios žarnos, žarnyno hipoperistaltikos sindromas).
Mamos įtarimai buvo patvirtinti, kai Arijui jau buvo penkeri ir buvo atliktas sudėtingas DNR tyrimas Japonijoje:
„Genetinis tyrimas buvo atliktas Japonijoje, siuntė mūsų visų DNR: mano, vyro, močiutės ir vaiko. Tai yra naujai pakitęs genas yra pas jį, nepaveldėtas. Nuo trijų metų jis maisto nebevalgo, nes pasižiūrėjo gydytojai, kad ir skrandis nelabai veikia. Tas sindromas paveikia lygiuosius raumenis būtent tuos raumenis, kurie randami šlapimo pūslėj, visame virškinimo trakte“, – istorija dalinasi Indrė.
Gali valgyti tik saldainius ir ledus
Daugelis pagalvotų, valgyti tik ledus ir saldainius – tikra pasaka, tačiau Arijus, nors ir gali valgyti tokį maistą, kuris ištirpsta ar yra skystas, tačiau tai jam džiaugsmo neteikia. Matydamas kitus valgančius įprastą maistą, berniukas taip pat jo nori.
Mama sako, kad puikiai supranta vaiko norus ir nepyksta jei sūnus retkarčiais pasislėpęs suvalgo paprasto maisto:
„Vaikas mato, nori. Mes duodam jam tokius dalykus kaip saldainiai, šokoladas, ledai, sriubas per sietelį perleistas be jokių tirščių, pieną, bet paskui mes atidarom gastrostomą ir viską išleidžiam.
Aišku būna tokių dalykų, kad jis pasislėpęs kažką suvalgo, mes suprantam, kad jis nori. Jam paskui būna negera, būna bloga, nes viskas stovi, o aš išleisti negaliu, nes jis būna suvalgęs gabalais, nesuvirškina niekas, kad pasidarytų skysta ir išbėgtų per gastrostomą.
Tada jis sako „daugiau nevalgysiu“. Praeina pora savaičių, vėl ką nors pasislėpęs suvalgo, taip yra.“
Nuo specialios pompos atsijungti gali tik kelioms valandoms
Kadangi berniukas negali valgyti visų reikalingų maistinių medžiagų, skysčius bei kalorijas jis gauna parenterinio maitinimo pompos pagalba. Ši pompa dozuoja ir per ilgalaikį kateterį Arijui į veną tiekia specialų tirpalą.
Mama Indrė džiaugiasi, kad tirpalų kainą kompensuoja valstybė, nes kitokiu atveju tai šeimai būtų nepakeliama finansinė našta.
Tėvai Arijui siekia suteikti kuo pilnavertiškesnį gyvenimą, todėl vasarą kartais leidžia pažaisti ir būti neprijungtam prie stacionarios pompos. Įprastai berniukas apie 20 valandų per parą būną prijungtas prie tokios pompos.
„Vasarą vaikas, aišku, nori ir į lauką, jokio protinio atsilikimo ar raidos atsilikimo pas jį nėra. Kaip ir visi vaikai nori žaisti, lakstyti, viską daryti, tiesiog jo sveikatos sąskaita jį atjungiam ir leidžiam žaisti, tada jam gali trūkti skysčių, trūksta maistinių medžiagų“, – pasakoja mama, dėl vaiko ligos beveik išmokusi slaugytojos amato.
Ilgalaikius kateterius turinčiam berniukui yra didelė grėsmė susirgti sepsiu, todėl mama Indrė besirūpindama sūnumi privalo laikytis ypatingos švaros. Ji džiaugiasi, kad iki šiol klastingos ligos pavyko išvengti.
Svajoja tapti programuotoju
Mama pasakoja, kad nors ir berniukas šiuo metu dėl stacionarios pompos yra pririštas prie namų, tačiau šeima svajoja apie nepigią mobilią pompą, kuri būtų Arijui tarsi kuprinė ir leistų aktyviau leisti laiką.
Indrė tikisi, kad kada nors ateityje jos sūnui nebereikės ir tokios pompos ir jos vaikui galės būti atlikta multitransplantacija, tokios operacijos, kai yra persodinami keli to paties donoro organai egzistuoja JAV, tačiau Lietuvoje tokios operacijos dar nevykdomos.
Kol tokia galimybė atsiras, Arijus turi ir tokių pat svajonių kaip jo bendraamžiai – vieną dieną tapti programuotoju ir užsidirbus daug pinigų nusipirkti daug „Lego“ konstruktorių.
Mama Indrė šypteli, kad artėjančio gimtadienio proga pasistengė kartu su vyru išpildyti vieną Arijaus svajonių – turėti kompiuterį:
„Berniukas kompiuterio nori, tai gimtadieniui jau gaus, tėvai pataupė ir nupirko, čia labai jam svarbus dalykas. (juokiasi)“
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur;
1892 – 5 eur;
1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
