Penkiolikmetei Xiao Feng buvo diagnozuota progerija. Dėl genetinio sutrikimo, kuris taip pat žinomas kaip Hačinsono–Gilfordo sindromas, oda raukšlėjasi ir suglemba. Paauglė dėl šio sindromo atrodo kaip 60-metė močiutė. Ji taip sielojosi dėl savo išvaizdos, kad net metė mokyklą.
Xiao Feng sakė: „Mano išvaizda taip skyrėsi nuo mano klasės draugų, kad nustojau lankyti mokyklą ir nebesusitinku su draugais. Šiaip ar taip, mokykloje neturėjau daug draugų. Kai būdavau tarp jų, atrodydavau labiau kaip jų močiutė nei bendraamžė.“
Moksleivė pridūrė: „Žmonės gatvėje kreipiasi į mane „teta“, o klasės draugai mane vadina keistuole. Kai buvau jaunesnė, neturėjau jokio grožio ar bjaurumo sampratos. Nors veidas seno, buvau tyra ir linksma. Bet kai užaugau, man vis labiau rūpėjo, kaip į mane žiūri kiti žmonės. Aš niekada nesifotografuoju ir nustojau šypsotis.“
Xiao Feng būklė yra genetinė – jos mama taip pat kovoja su progerija. Jos tėvas sakė: „Mes jos nenuvedėme apžiūrai. Jos mama taip pat serga šia liga. Žinojome, kad mūsų vaikas paveldėjo šį sindromą. Mes nesame išsilavinę, todėl nieko nesupratome apie genetinius sutrikimus. O jai gimus jau buvo per vėlu gailėtis.“
Xiao Feng tikisi surinkti pinigų gydymui. Ji parašė emocingą laišką ir išsiuntė jį kinų filantropui Guo Mingyi. Laiške rašoma: „Aš noriu gyventi normalų gyvenimą. Noriu eiti gatve, nevengdama akių kontakto. Noriu grįžti į mokyklą ir niekada negirdėti klasiokų apkalbinėjimų. Noriu studijuoti ir tapti gydytoja. Dažnai svajoju apie tą dieną.“
G. Mingyi sujaudino šis laiškas ir jis pradėjo rinkti lėšas paauglės gydymui. Jis tikisi surinkti pakankamai pinigų, kad sumokėtų už Xiao Feng veido operacijas. Manoma, kad gydymas kainuos daugiau nei 64 000 eurų. Šiuo metu G. Mingyi‘o ne pelno siekianti organizacija aukas gauna per socialinių tinklų platformą „WeChat“. Žmonės aukoja skanuodami tam tikrą QR kodą.
Progerijos priežastys, simptomai ir gydymas
Progerija yra reta genetinė būklė, dėl kurios žmogus anksčiau pradeda senti. Vaikai, sergantys progerija, atrodo sveiki, tačiau sulaukę 2 metų jie atrodo taip, lyg būtų per greitai pasenę.
Yra įvairių progerijos rūšių, tačiau klasikinis tipas yra žinomas kaip Hačinsono–Gilfordo progerijos sindromas (HGPS). Jį sukelia lamino A (LMNA) geno mutacija. Žmonėms, sergantiems progerija, pasireiškia stiprus arterijų sukietėjimas nuo ankstyvo amžiaus.
Vaikai, sergantys šia liga, vidutiniškai gyvena 14 metų, nes yra tikimybė susirgti ateroskleroze. Visame pasaulyje 134 vaikai iš 46 šalių serga progerija. Manoma, kad šis sindromas pasireiškia 1 iš 4 milijonų abiejų lyčių ir visų tautybių naujagimių.
Prieš trisdešimt metų apie progerijos priežastis buvo mažai žinoma. 2003 m. buvo atrastas progerijos genas. Tai suteikė vilties, kad vieną dieną gali būti surastas vaistas.
Tai kartais vadinama „Bendžamino Batono liga“, pagal išgalvotą Scotto Fitzgeraldo personažą. Tačiau pasakojime „Keista Bendžamino Batono istorija“ S. Fitzgeraldo personažas gimsta 80-ies ir su kiekvienais metais jaunėja. Žmonės, sergantys progerija, greitai sensta.
Trumpi faktai apie progeriją
-
Progerija reiškia genetinę būklę, kai vaikas greitai sensta.
-
Būklė yra labai reta, ja serga maždaug 1 iš 4 milijonų vaikų.
-
Ši liga gali sukelti mirtinas širdies komplikacijas ir padidėjusią insulto riziką.
-
Progerija neišgydoma, tačiau simptomus galima valdyti.
-
Vaistas, vadinamas „Lonafarnib“, vidutinę 14 metų gyvenimo trukmę gali pailginti 1,6 metais.
