„2002 metais nebuvo tiek informacijos ir organizacijų, kurios remtų vaikus, sergančius onkologinėmis ligomis. Mes informacijos ieškojome užsienyje. Tada pastebėjome, kad ten veikia nedidelių gražių bendruomenių, kur tėvai tarpusavyje dalinasi patirtimi. Ten tėvai buriasi pagal tam tikrą vėžio rūšį, sukaupta informacija yra tikslesnė ir konkretesnė. Ligos eigoje turėjome daug draugų, sergančių onkologinėmis ligomis, susibūrėme į gražią grupę. Netekus Rugilės, skatinome visus dalintis patirtimi. Po kurio laiko pajutome, kad turėdamas tinklalapį ir dalindamasis patirtimi, atsiradus poreikiui, negalime suteikti finansinės paramos, tada po vyro idėjos, kad reikia steigti fondą ir mano ilgo svarstymo, vis tik ryžausi įsteigi juridinį vienetą ir prisidėti finansiškai. Norime, kad kitiems būtų truputėlį geriau, nei buvo mums“, – pasakoja E. Abrukauskienė.
Vaikams, sergantiems onkologinėmis ligomis, „Rugutė“ dabar teikia įvairią pagalbą – informacinę, finansinę, medicininę, psichologinę – taip pat remia medicinos centrus, gydančius onkologinėmis ligomis sergančius vaikus. Be to, fondas padeda užmegzti ryšius sergančių vaikučių tėveliams, kurie vieni kitiems tampa geriausia psichologinė pagalba ir parama.
„Tik susirgusių vaikučių mamos mums skambina ir klausia, ką daryti. Viena mama norėjo pakalbėti su ta pačia liga sirgusio vaikučio mama. Mes tada perduodame kontaktus. Taip tėveliai vieni kitiems tampa efektyviausia psichologinė pagalba. Kiekviena sėkminga istorija – labai didelis vilties spindulys. Kada visos onkologinės ligos gresia mirtimi, ir tu sužinai, kad yra sėkminga istorija, kad sirgęs vaikutis jau yra remisijoje daugiau nei penkerius metus, tai suteikia realios vilties. Niekas geriau nesupras, ką išgyvena tėvas, kurio vaikas eina ligos keliu, kaip praėjęs tą patį kelią tėvas. Todėl mūsų tikslas ir yra būti geranoriškais, dalintis patirtimi ir padėti“, – kalbėjo E. Abrukauskienė.
Stebuklai
Abrukauskų paklausiu, ar „Rugutės“ gyvavimo laikotarpiu jie susidūrė su istorijomis – stebuklais, kuomet daktarai pasako, kad vaikutis vilties nebeturi, o jis pagyja.
„Vienas stebuklas – Domantas, kuriam kelerių metukų diagnozavo astrocitomą Prieš ketverius metus, kai jam buvo septyneri, Domantas buvo išrašytas iš ligoninės namo su įrašu, kad visos gydymo galimybės išsemtos. Chemoterapija buvo neveiksminga, dariniai progresavo, ir berniukas išvyko namo į Gargždus. Po to mama taikė alternatyvų gydymą, jam buvo taikomas griežtas valgymo režimas, tik natūralūs produktai, nebuvo galima valdyti saldumynų. Šypsodavomės, kai Domantas pasakydavo, kad tortą gali valgyti tik per savo ir „Rugutės“ gimtadienius. Po šiai dienai piktybiniai dariniai pas jau dvylikmetį Domantą nedidėja. Vienas darinys likęs stubure, galvytėje ir centrinėje nervų sistemoje dariniai išnykę. Visgi tie dariniai pakenkė jo stuburo slanksteliams, dabar jis vaikšto labai sunkiai, bet yra gyvas“, – kalbėjo E. Abrukauskienė.
Visgi ji pažymėjo, kad jie su vyru patys neremia alternatyvių gydymo būdų ir fondas taip pat jų nefinansuoja. E. Abrukauskienė pažymi, kad svarbiausia pasakyti medikams, jei yra naudojami kažkokie alternatyvūs gydymo būdai, nes jie gali kirstis su tradicine medicina.
„Draugų sala“
Dar viena fondo veikla – tai metinių „Draugų salos“ susitikimų organizavimas, kuriame tėvai, auginantys piktybinėmis ligomis sergančius vaikus, ir patys vaikai gali susiburti, kartu džiaugtis, stebėti spektaklius ir pasirodymus.
„Fondas vykdo veiklą jau dešimtmetį, tad iš tiesų labai smagu stebėti į šį renginį atvykstančias šeimas. Jie laukia to renginio, nori atvykti ir pasimatyti vieni su kitais. Į renginį atvyksta ir tie, kurie dabar intensyviai gydomi, ir jau pasveikę vaikučiai, tad sergantieji pamato tą realią viltį. Gera matyti tuos vaikučius augančius. Kiekvienais metais galvoju, kad gal nebereikia to renginio, bet kada pradeda važiuoti į renginį vaikai, tai būna toks fantastiškas jausmas, kai pamatai, kaip jie pasikeitę. Fondo pradžioje buvę ligoniukai, dabar jau jie užaugę, ir kelios merginos yra atėjusios į fondą dirbti savanorėmis. Čia ir yra ta šiluma, tos pozityvios emocijos, kurios skatina toliau eiti tuo pagalbos keliu“, – kalba E. Abrukauskienė.
Noriai aukoja pinigus
Abrukauskai pažymi, kad lietuviai noriai aukoja pinigus onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams, ypač, jeigu pinigai renkami konkrečiam atvejui.
„Fondas visus metus kaupia lėšas – tai daugiausia yra privačių ir juridinių asmenų parama. Dažniausiai būna taip, kad paskambina gydytoja ir klausia, ar galime padėti, nes reikalingi nekompensuojami vaistai, ir dažniausiai tų pinigų reikia greitai. Kai renkame pinigus konkrečiam atvejui, žmonės aukoja daug daugiau. Be to, ir aukotojui tada yra aišku, tikslu, skaidru, o fondui atsiskaityti už panaudotas lėšas yra labai paprasta – viską viešiname savo internetinėje svetainėje“, – pasakojo A. Abrukauskienė.
Viena didžiausių sumų, kuri buvo paaukota, teko Aistei, kuriai buvo diagnozuota ketvirtos stadijos glioblastoma, buvo įtarimas ir Li-Fraumeni sindromas, dėl kurio suplanuotas spindulinis gydymas negalimas. Todėl vienintelė išeitis buvo gydyti mergaitę chemoterapija, derinant ją su imunoterapija. Kadangi pastarosios ligonių kasos nekompensuoja ir gydymo pradžioje reikėjo lankytis Olandijoje, Aistės mama geros valios žmonių prašė pagalbos. Vos per kelias dienas žmonės jai suaukojo per 35 tūkst. eurų.
Aukotojų vardai ir jų paaukota suma visuomet yra publikuojami fondo tinklapyje, ir tėveliai tada gali padėkoti geradariams. Aistės mama dėkojo ir geradariams, ir „Rugutės fondui“, dovanojusiems Aistei dar vieną šansą gyventi.
„Rugutės namai“
2008-aisiais Abrukauskai atidarė „Rugutės namus“, kur gali apsistoti tyrimams iš kitų miestų atvykę sergantys vaikai ar jų aplankyti atvažiavę tėvai, čia gali sugrįžti trumpam iš ligoninės paleidžiami mažieji ligoniai ir susirinkti remisiją pasiekę vaikai.
„Rugutės namuose“ vienu metu gali apsistoti dvi šeimos: antrame aukšte yra jauki virtuvė, vonios kambarys, o pirmame – „Rugutės fondo“ ofisas. Čia, sako Abrukauskai, apgyvendinimą gauna visi, o, jeigu namai būna užimti, fondas parūpina šeimai vietą šalia esančiame viešbutyje. Už „Rugutės namus“ šeimos nieko nemoka, tai finansuojama iš fondo lėšų.
Ar nebūnu sunku – paklausiu – kai nuolat turite susidurti su tikrai sunkų periodą išgyvenančiomis šeimomis?
„Būna sunkių momentų, bet kitą dieną būtinai paskambins kuris nors iš vaikų, kažką pasakys, pakalbės, ir tu iškart pagalvoji – kaip tu gali sakyti, kad tau per sunku eiti tuo keliu. Vaikas juk gyvena viltimi“,– kalba E. Abrukauskienė.
