„Tėvai dažnai bijo pasisakyti aplinkiniams apie esamą situaciją, gėdijasi prašyti pagalbos, nes bijo būti nesuprasti. Dažniausiai galvojama, kad vaikai su širdies ydomis gimsta rizikos šeimose. Skaudžiausia, kai vaikai mokyklose susiduria su patyčiomis dėl likusių randų po operacijų. Jie laikomi nepilnaverčiais, kitokiais. Šioje vietoje ypač trūksta mokytojų ir tėvų indėlio“, – problemas vardino Vaiko širdies asociacijos narė Laura.
Pasak jos, labai reikalinga ir psichologinė pagalba tėvams, kurie sužino savo vaiko diagnozę.
„Reikalingi pokalbiai ir palaikymas kai sužinai savo vaiko diagnozę, kai vaiko būklė blogėja. Psichologinės pagalbos reikia ne tik tada, kai vaikas palieka šį pasaulį. Reikia rimto psichologo, kuris tikrai suprastų tėvų išgyvenimus, o valstybė to pasiūlyti negali.
Kai pas tave ateina jauna, psichologijos studijas baigusi mergaitė be patirties ir sako: „aš suprantu kaip tu jautiesi“, supranti, kad ne daug tos pagalbos sulauksi“, – sakė Laura.
Moteris vardija problemas toliau: nuo vienintelių registruotų vaistų vaikams atsiranda mėlynės. „Vaikams po tam tikrų operacijų yra skiriami kraują skystinantys vaistai. Deja, Lietuvoje vaikams iki 3 metų yra registruotas tik vienas vaistas – aspirinas. Nors, gydytojų teigimu, dozės mažos, tačiau nuo šio vaisto vaikams labai greitai atsiranda mėlynės. Šis vaistas gali turėti ir kitų šalutinių poveikių. Mūsų atveju šis vaistas sukėlė alergiją maisto produktams. Tačiau pakeisti vaisto nėra kuo, nes niekas neužsiima Europoje vartojamų vaistų atestavimu Lietuvoje“, – pasakoja mama.
Operavo penkių dienų
Jovitos Barvydienės iš Naujosios Akmenės vaikas gimė su širdies ydą. Operuoti jį reikėjo vos penkių dienų. Nors gydytojai sakė, kad jos kątik pasaulio išvydusio mažylio išgyvenimo tikimybė didelė, Jovitos siaubas ir išgąstis turbūt suprantamas kiekvienai mamai. Laimė, operacija pavyko, tačiau ji su kitomis to paties likimo mamomis tv3.lt papasakojo tai, ko Lietuvos institucijos ir valdininkai nenori girdėti.
„Prieš jo operaciją, kai vaikui buvo tik 5 dienos, gydytojai pasakė, kad ilgiau laukti nebegalima, nes aorta laikosi ant plauko. Gydytojai prieš operaciją sakė, kad duodame 80 ar 90 proc., kad jis išgyvens ir, laimei, pavyko vaikelį pastatyti ant kojų.
Buvo labai baisu. Sakiau: jeigu reikės su grabeliu vežtis iš Vilniaus, tai reikės dviejų karstų. Kai jis gulėjo reanimacijoje, dvi savaites būklė buvo stabili, o paskui – šuolis į gerąją pusę“, – pasakoja Jovita.
Mama sako, kad po mėnesio jos vaikelio laukė dar viena operacija, o berniukui nesulaukus nė dviejų metų – operavo darkart.
Moteris prisimena, kad jo sūnus turėjo vartoti labai daug vaistų kasdien ir tik dabar, kai jam suėjo devyneri, berniukui paliko tik vieną aspiriną. Tačiau berniuko augimui ar vystymuisi tai didelių bėdų nesudarė – vaikas augo judrus, stipriai stiebėsi į viršų, o Jovitos draugai, pamatę jį, net nesuprasdavo, kad šis turi širdies ydą.
„Kartais jį išberia mažais spuogiukais dėl to, kad jam kraujas tirštėja, bet pažįstami nepasako, kad vaikui yra problemos su širdimi. Jis ir aukštas, ir svoris normalus“ ,– kalbėjo Jovita.
Dabar, sako moteris, vaiką reikės operuoti 18-19 metų, tačiau Jovita yra gana rami dėl to – Lietuvos gydytojais pasitiki.
Nėra reabilitacijos
Didžiausia problema, sako Jovita, kad ne visi vaikai, kurie turi širdies ydas, būna operuojami, ne visi po intervencijos gauna reabilitaciją – jos sūnus, pavyzdžiui, negavo, tad atsigauti turėjo savo ir savo šeimos jėgomis.
„Galėtų ir vaikams su širdies ydomis pasiūlyti reabilitaciją – jiems reikia ir masažų, jei reanimacijoje ilgiau pabūna, jam ir toliau reikia dėmesio iš gydytojų“, – kalbėjo Jovita.
Nėra nedarbingumo
Vaiko širdies asociacijos įkūrėja Daiva Jonauskienė tv3.lt papasakojo, kad pagrindinė vaikų su širdies ydomis problema – reabilitacijų stygius. O ir gavus reabilitaciją, tėvai, pasakoja Daiva, negauna nedarbingumo, kad galėtų būti su vaiku ir jį slaugyti,
„Kai mano vaikui buvo kokia aštunta širdies intervencija, susivokėme, kad iš ligoninės vaikai išvyksta tiesiai namo, o daugiau nėra jokio palaikymo. Sunku buvo susitaikyti, nes medikai vaikui dovanoja gyvybę, vaikai praeina ugnį ir vandenį, tačiau kaip tuos vaikus toliau auginti, kaip jiems padėti augti?
Liūdna, kad valdžios institucijos nereaguoja į mūsų pastabas. Norint slaugyti vaiką sanatorijoje, tėvams nesuteikiamas nedarbingumas. Jeigu gauni siuntimą į sanatoriją 18 ar 20-čiai dienų, kiekviena šeima turi apsispręsti, ar gali sau leisti, ar išleis darbdavys be nedarbingumo – tokie dalykai pakimba ore“, – pasakoja Daiva.
Nusviro rankos
Moteris sako ne kartą kalbėjusi su valdžios atstovais, sveikatos apsaugos ministrais dėl šios problemos, bet jai jau nusviro rankos: vis tiek pokyčių nedaug.
Daiva džiaugiasi bent tuo, kad Vaiko širdies asociacijos surengė spaudos konferenciją dėl to, kad širdies ydą turintys vaikai negauna reabilitacijos.
„Po konferencijos įsikišo vaikų teisės, apie devynis mėnesius vyko tyrimas. Gavome atsakymą, kad rasta pažeidimų ir nuo tol Druskininkų „Saulutė“ ir Kačerginės „Žibutė“ gali priimti vaikus, nes iki tol nebuvo nei kardiologų etatų, nei galimybės.
Dabar problema yra ta, kad vaiko širdies yda nėra sunkų ligų sąraše – kažkur šitas momentas yra pražiūrėtas. Daugybę metų vaikai su širdies ydomis išvis nebuvo siunčiami į sanatorijas. Dabar jie tokią galimybę turi (išskyrus Vakarų Lietuvoje), bet lydinčiam asmeniui būna komplikuota, nes tas kodas neatsirado sunkių ligų sąraše. Jeigu jis būtų, atsirastų ir nedarbingumas“, -pasakojo asociacijos vadovė.
Vilnietė Laura sako, kad Vaiko širdies asociacijai ir jos vykdomai veiklai (tėvų iš kitų miestų kelionių iki Santariškių apmokėjimas, širdukų vaikų stovyklų organizavimas ir kt.) labai svarbus kuo didesnis žmonių palaikymas, todėl moteris kviečia visus, kas gali, jungtis prie asociacijos ar paskirti savo 2 proc. pajamų mokesčio, kas žmonėms nieko nekainuoja.
Kasmet Lietuvoje gimsta apie 300 kūdikių su įgimtomis širdies ydomis. Maždaug kas dešimtam iš jų reikia skubios širdelės operacijos pirmosiomis gyvenimo valandomis.
Pasauliniu mastu skaičiuojama, kad širdies ydą turi net 8 iš 1000 naujagimių. Dalis ydų yra sunkios ir itin sunkios, nesuderinamos su gyvybe, tačiau daugelis yra sėkmingai koreguojamos, vaikas gyvena įprastą gyvenimą.
Galiojanti tvarka
Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos tv3.lt nurodė apgailestaujančios dėl žmonių patiriamų nepatogumų.
„Vaikams reabilitacinis gydymas skiriamas ministro įsakymu nustatyta tvarka ir atvejais, pavyzdžiui, kai reikia atsigauti po sunkių traumų, arba sergant sunkiomis lėtinėmis ligomis.
Apie medicininės reabilitacijos reikalingumą sprendžia fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojas, kuris įvertina paciento diagnozę, taikytą gydymą, gretutinius susirgimus, ligos sunkumo laipsnį, galimas kontraindikacijas bei kitus aktualius duomenis. Gydytojas, paskyręs medicininę reabilitaciją, siuntime konkrečiai nurodo, kokią medicininės reabilitacijos rūšį paskyrė, o teritorinė ligonių kasa apmoka už suteiktas tos rūšies paslaugas.
Gyventojai ligonių kasų specialistų dažnai teiraujasi, ar gali tėvai su savo vaiku vykti į reabilitacijos ir sanatorinio gydymo paslaugas teikiančias įstaigas. Sveikatos apsaugos ministro įsakymu nustatyta, kad vaikai iki 8 metų (taip pat ir turintys širdies ydą) turi teisę vykti į medicininės reabilitacijos įstaigas lydimi slaugančio asmens.
Vyresni nei 8 metų amžiaus vaikai galėtų būti lydimi slaugančio asmens, jei vaikui yra nustatytas neįgalumas arba gydytojų konsultacinė komisija nustatė, kad reikalinga slauga dėl adaptacijos ar elgesio sutrikimų, dėl sunkių centrinės ar periferinės nervų sistemos, atramos-judamojo aparato pažeidimų, traumų, operacijų“, – rašoma VLK atsakyme.
VLK raštu atsiųstame atsakyme taip pat nurodoma, kad nedarbingumo pažymėjimus tėvams, slaugantiems vaikams, išduoda gydytojas, o už šias dienas apmoka „Sodra“.
