Lietuvoje turime savų istorijų – nelaimė, kai mama su negalią turinčiu vaiku šoko nuo tilto, nes nebežinojo, kur dingti po eilinio išprašymo iš pagalbą turinčios teikti įstaigos. Taip pat sunku pamiršti tik pozityviai draugų ir kolegų charakterizuotą jauną vyrą, kuris, prižiūrėdamas sunkios būklės mamą, bandė žudytis, vėliau, pats nesulaukęs jokios pagalbos, bejėgystės akimirką motiną uždusino – jis buvo nuteistas laisvės atėmimo bausme.
Portalai sklidini pasakojimų apie neišsenkančią motinų meilę negalią turintiems vaikams, apie „savęs pamiršimą”, nuolatinį miego trūkumą, fizinį išsekimą, gyvenimą nuo terapijos iki terapijos, stengiantis neturėti lūkesčių, susitaikant su visiška nežinomybe, dažnai atsisakant ankstesnių pomėgių. Bet ar meilei nereikia jokių resursų? Ar ji gali šaknytis ant gryno akmens?
Metas pradėti kalbėti apie situacijas, kai meilės negana: šeimoms, kuriose yra priežiūros reikalaujančių artimųjų su negalia – vaikų ar pagyvenusių – reikia ne meilės išaukštinimo, o maksimalios pagalbos, padedančios išlaikyti šeimos dalyvavimą socialiniame gyvenimą, išlikti darbe ir turėti galimybių pailsėti – tuomet negalią turintis šeimos narys išliks brangiu žmogumi, o ne „našta” ar „nelaime”, neatpažįstamai ir neribotam laikui sugriovusiam buvusį gyvenimą.
Prieš dvejus metus Lietuvos negalios organizacijų forumas atliko negalios naštą šeimai matuojantį tyrimą, kuris parodė, kad daugiau kaip pusė artimąjį su negalia slaugančių ar prižiūrinčių šeimų negauna jokių valstybės paslaugų, o priežiūrai skiriamas laikas vidutiniškai siekia 13 valandų per parą. Trečdalis žmogų su negalia prižiūrinčiųjų, dažniausiai – moterų, visiškai iškrenta iš darbo rinkos, o likusieji plėšosi tarp darbo ir priežiūros, kol išsenka fiziškai ir emociškai.
Viena mama anoniminėje anketoje dalinosi: „Tapau visiškai priklausoma finansine prasme: laisvo laiko – nulis, pomėgiai – tik prisiminimuose. Be priežiūros, ieškojimo geriausių pagalbos priemonių, kovojimas už tai, kas ir taip priklauso, dar yra visi kiti buities reikalai. Draugų pamenu tik vardus. Pramogos – tik tos, kur prieinamos su negalią turinčiu vaiku“ – sako ji.
Tyrimo dalyviai pastebi, kad, vaikams užaugus, ateina antroji krizė, prilygstanti sunkumui priimti vaiko ar kito artimojo negalią. Suaugusiam žmogui su negalia paslaugų mažėja, įtraukties galimybės traukiasi. Mama Vilniuje, kurios vaikui netrukus baigsis specialiojo ugdymo mokykla, nežino, ką nuolatinės priežiūros reikalaujanti dukra veiks dienų dienas namuose, ir kaip tokioje izoliacijoje jausis ją prižiūrintys artimieji. Ką veiks dešimt klasių įtraukioje mokykloje baigęs Dauno sindromą turintis vaikinas, kurio tolimesnė įtrauktis nėra suplanuota? Įsidarbinimas regione prilygtų stebuklui, o dienos užimtumo paslaugos neužtikrinamos. Tokioje nuovargiu, nusivylimu ir emociniu išsekimu patręštoje dirvoje atsiranda palankios sąlygos pykčiui, net smurtui prieš žmogų, kurio priežiūra artimojo gyvenimą apvertė aukštyn kojom. Kai su negalia susiję poreikiai sukraunami tik ant šeimos pečių, visi jos nariai tampa pažeidžiami.
Žvelgiant iš paties žmogaus su negalia perspektyvos, jis, ji arba jie tampa šeimos įkaitu. Negalią turinčiojo galimybės, emocinė gerovė labiausiai priklausys nuo artimųjų, kurie gali būti mylintys, palaikantys, atsidavę, bet gali būti ir išsekę, nusivylę, pikti. Gali būti net potologiniai smurtautojai, kuriems vaiko ar kito artimojo negalia suteikia daugiau galimybių auką kontroliuoti. Kad tokiomis sąlygomis randasi smurtas, patvirtina 2021 metais Lietuvos negalios organizacijų forumo atliktas moterų su negalia viktimologinis tyrimas, parodęs, jog beveik trečdalis smurtautojų – giminystės ryšiais susiję artimieji, t.y. tėvai, mamos, globėjai, broliai, seserys arba vaikai. Šis skaičius yra didesnis lyginant su negalios neturinčių moterų grupe ir gali būti paaiškintas didesne priklausomybe teikiant su negalia susijusią pagalbą. „Niekas netikėjo, nes aplinkiniams buvo rodomas gražus, idealus laimingos šeimos paveiksliukas, kur iš visų jėgų prižiūrima neįgali dukra“, – patirtimi dalijasi tyrimo dalyvė, nematanti išeičių, kaip atsiskirti nuo smurtaujančios aplinkos ir gyventi savarankiškai.
Sovietinį šeimos modelį, kai visa vaikų priežiūros našta guldavo ant moterų pečių, istorikai pavadino „meilės diktatūra“, nors visi suprantame, kiek energijos meilei likdavo grįžus iš
oficialaus darbo ir atplušus antrą buities ir rūpesčio etatą. Metas ne tik suprasti, bet ir imtis veiksmų, kad su artimųjų negalia susiję poreikiai, beje, dažnai neišaugami (kaip įprastos raidos vaikų atveju) yra milžiniškas darbas, kuris negali būti paliktas tik meilės resursams. Pagalbos paslaugų trūkumas – slaugos, švietimo, sveikatos, savarankiškumo ir dalyvumo palaikymo – griauna žmonių su negalia galimybes ir kuria antrines jų pačių ir jų aplinkos problemas – nuo psichologinių iki finansinių.
Ar mes, kaip visuomenė, esame nutarę, kad negalia yra valstybės, ar tik pačios šeimos reikalas? Jei ratifikavome Jungtinių Taytų Neįgaliųjų teisių konvenciją ir vis kalbame apie gerovės valstybę, akivaizdu, kad sutarėme visiems suteikti lygias galimybes. Visgi, stebint, kad beveik visa reikalingų paslaugų našta gula tik ant artimųjų pečių, akivaizdu, kad tikrovė turi mažai ką bendro su valstybės įsipareigojimais savo piliečiams.
