„Siūlymo, pagrindimo įtraukti į visuotinio naujagimių tikrinimo sąrašą sutrikimus, susijusius su imuniniais mechanizmais, Sveikatos apsaugos ministerija nėra gavusi ir atitinkamai nesvarstė“, – BNS pateiktame komentare nurodė SAM atstovas Julijanas Gališanskis.
Jo teigimu, pernai patvirtintam sąrašo išplėtimui nuo keturių iki dvylikos ligų siūlymus ir pagrindimą teikė Lietuvos žmogaus genetikos draugija, Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugija ir Lietuvos vaikų neurologų asociacija.
Paraiškas taip pat gali teikti universitetų ligoninės.
Kaip BNS sakė Vilniaus krašto alergologų ir klinikinių imunologų draugijos prezidentė, Santaros klinikų gydytoja Laura Malinauskienė, po balandžio pabaigoje vykusios spaudos konferencijos klinikų genetikai susidomėjo iniciatyva įtraukti į sąrašą naujagimių testavimą dėl imunodeficito, tačiau procesas yra sudėtingas.
„Realybėje, galvoju, kad paraiška galėtų būti pateikta kitų metų kovą. (...) Paraiškos ruošimas apima ekonominio pagrįstumo įvertinimą, mokslinius, kitus aspektus. Mes esame šiame procese, tačiau ypač ekonominį pagrįstumą ne mediko jėgoms padaryti, labai sudėtingas dalykas“, – kalbėjo L. Malinauskienė.
„Yra niuansas, iš alergologų-klinikinių imunologų prieš porą metų buvo atimta teisė konsultuoti vaikus, tai čia iniciatyva mūsų laisvalaikio yra. Vaikų alergologai turėtų užsiimti šitais dalykais, bet jie kažkaip nejuda“, – pridūrė medikė.
Pasak J. Gališanskio, vertinant visuotinio naujagimių tikrinimo ligų sąrašo papildymą remiamasi penkiais kriterijais pagal Tarptautinės naujagimių tikrinimo draugijos rekomendacijas.
Ministerija vertina, ar liga yra svarbi sveikatos problema ir pakankamai dažnai pasitaiko, ar gerai suprasta ligos eiga, ar jos tyrimo metodai nesudėtingi ir netraumuojantys, ar diagnozavus ligą užtikrinama sisteminga paciento sveikatos priežiūra ir ar yra efektyvūs gydymo metodai bei pagrįsta ankstyvo patikrinimo nauda naujagimiui.
„Tam, kad minėtas ligų sąrašas būtų plečiamas, turi būti pateikta paraiška ministerijos Asmens sveikatos priežiūros paslaugų vertinimo komitetui, siūloma įtraukti liga turi atitikti Vilson&Jungner kriterijus, turi būti suplanuotos papildomos Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšos“, – nurodė SAM atstovas.
Fiksuota per pusantro tūkstančio naujų imunodeficito atvejų
Higienos instituto 2023 metų išankstiniais duomenimis, pernai sergančiųjų įvairaus tipo imunodeficitais Lietuvoje buvo apie 2,7 tūkst., naujų susirgimų registruota per pusantro tūkstančio – tai yra didžiausias naujų ligos atvejų skaičius nuo 2018 metų.
Anot J. Gališanskio, imunodeficito pacientams PSDF biudžeto lėšomis kompensuojamos ambulatorinės konsultacijos kaina svyruoja nuo 25 iki 100 eurų, per metus vieno paciento konsultacijoms apmokėti reikia apie tūkstančio eurų.
Kompensuojamų vaistų išlaidos siekia nuo kelių dešimčių iki kelių šimtų eurų, gydymo stacionare kaina – nuo 464 iki 5,5 tūkst. eurų.
Už alogeninę kraujodaros kamieninių ląstelių transplantaciją, kurią atlikus ankstyvoje ligos stadijoje, pasak medikų, vaikas gali gyventi normalų gyvenimą, PSDF lėšomis kompensuojama nuo 200 tūkst. iki 250 tūkst. eurų.
Visuotiniam naujagimių tikrinimui – milijonas eurų
J. Gališanskio pateiktais duomenimis, naujagimių patikros dėl retų ligų paslaugai apmokėti iš PSDF biudžeto užpernai skirta 384 tūkst. eurų, pernai – daugiau nei milijonas eurų. 2023 metais per patikras diagnozuota 16 susirgimų.
Kaip pažymėjo SAM atstovas, pasaulyje naujagimių tikrinimas dėl retų ligų gyvuoja daugiau nei penkis dešimtmečius, ligų skaičius, dėl kurių gali būti tikrinami naujagimiai, viršija 60.
Italijoje naujagimiai tikrinami dėl 48 ligų, Lenkijoje – 29, Švedijoje – 26, Estijoje – 20, Vokietijoje – 18, Latvijoje – 6, Bulgarijoje – 4, Kipre ir Rumunijoje – dėl 2 ligų.
Lietuvoje naujagimiai pradėti tikrinti 1975 metais dėl fenilketonurijos, 1993 metais – dėl įgimtos hipotirozės, 2015 metais – dėl galaktozemijos ir įgimtos antinksčių hiperplazijos. Per šį laikotarpį diagnozuoti 405 minėtų ligų atvejai.
Balandį vykusioje spaudos konferencijoje medikai paragino kūdikius tikrinti ir dėl įgimtų imuninės sistemos sutrikimų, nes tai leidžia visiškai išgydyti imunodeficitą.
„Lietuvoje kūdikių patikra dėl imunodeficito nevykdoma, tai yra labai gaila ir tikimės, kad ateityje situacija pagerės“, – konferencijoje kalbėjo Kauno klinikų Pirminio imunodeficito centro vadovė Edita Gasiūnienė.
Pasak jos, jeigu kaulų čiulpų transplantacija atliekama vaikui dar neturėjus pirmų infekcijų, bet nustačius ženklų genetinį defektą, iš principo vaikas yra sveikas ir gali gyventi visiškai normalų gyvenimą.
