Dar vaikystėje nustatyta liga Monikos nesustabdė, veikiau, priešingai – paskatino veikti čia ir dabar ir neatidėlioti planų. Tik planus tenka koreguoti dėl apsilankymų ligoninėje, tačiau ir tai moteriai nesutrukdo per gyvenimą žengti iškėlus galvą.
Tėvams sakė ruoštis laidotuvėms
Žvelgdama atgal, Monika prisimena, kad vos jos tėvus aplankius šeimos pagausėjimo džiaugsmui, medikai ėmė pastebėti, kad kažkas negerai. Tik 1984-aisiais, kai M. Drulytė išvydo pasaulį, mažai kas gilinosi į genetines ligas.
„Aš pirmą pusę metų pragulėjau ligoninėje ir gydytojai tėvams sakė, kad ruoškitės, reikės laidoti. Bet mane visur vežiojo, kol sulaukėme realios pagalbos, nes Lietuvoje tuo metu tikrai buvo sunki situacija, kalbant apie cistinę fibrozę“, – tai, ką girdėjo iš tėvų pasakojimų, pasakoja pašnekovė.
Kone visą vaikystę, būdama dar mažas vaikas, ji praleido sirgdama – kamavo nuolatinis kosulys, dažnai kankindavo plaučių uždegimas. Tik vėliau galiausiai paaiškėjo, kad tai lemia genetinė mutacija, pažeidžianti moters plaučius.
„Plaučiuose kaupiasi gleivės, jos kaupiasi praktiškai visur. Kai jos kaupiasi, vargina kosulys, atsikosėti sunku – tada prireikia antibiotikų, kvėpuojamųjų vaistų, inhaliatorių, kad plaučiai valytųsi, palengvėtų atsikosėjimas“, – kaip liga veikia jos plaučius vardija M. Drulytė.
Nors plaučiai – silpniausia Monikos vieta, cistinė fibrozė palietė ir jos kasą. Gelbėja tik papildomi vaistai ir maisto papildai, kitu atveju, priaugti svorio tampa misija neįmanoma:
„Kasa negamina reikiamų fermentų, to pasekoje sunku priaugti svorio, tai praktiškai neįmanoma. Jei žmogus nevartoja visų enzimų, organizmas nieko nepasisavina, reikia papildomų vitaminų.“
Susitaikymas su liga užtruko
Šiandien situacija kiek geresnė – nors liga genetinė ir nepagydoma, tačiau ją puikiai pavyksta kontroliuoti. Vis dėlto, dar lydi pastovus kosulys, o plaučiams padaryta žala didžiulė.
„Plaučiai pastoviai paskendę karkaluose, kankina nuolatinis bronchitas, uždegimai, pastoviai reikalingi antibiotikai, todėl imuninė sistema labai silpna. Aš, kaip sakau, galiu atsidaryti šaldytuvą ir peršalti.
Metai iš metų žala tokia, kad plaučiai randėja, krenta plaučių funkcija, žmogus dūsta. Aš, kaip sako medikai, esu medicininis stebuklas – mano plaučių funkcija yra 27 procentai, tai yra tragedija. Dauguma prieina iki to, kad arba jie miršta, arba stoja į eilę plaučių transplantacijai, jeigu jie nėra galutinai pažeisti“, – atvirauja moteris.
Pati moteris savo ligą pilnai supratusi sako tik sulaukusi 13 metų – tada galvoje jau kūrėsi vaizdinys, koks gyvenimas jos laukia. Net sulaukus profesionalios pagalbos, Monikai teko įsisąmoninti – ši liga nepagydoma.
„Aš nuo 8 metų į ligonines ėjau viena, kaip ir žinojau, kad sergu, bet kol ligą suvokiau... Kol gyveni su tėvais, tave visur veža, lanko, gal net ir smagumas sanatorijose buvo, nors procedūros buvo be galo skausmingos.
Kai sąmoningai suvokiau ligą ir nustojau kovoti, tai buvo gal šešeri metai atgal, nes aš labai ilgai pykau. Kilo klausimai: Už ką? Kodėl? Dabar aš jų nebeturiu.
Aš netgi džiaugiuosi, nes žinau, kad jeigu neturėčiau ligos, negalėčiau padaryti to, ką padariau, padėti tiems, kam padedu“, – atvirauja Monika ir priduria, kad kiekvienam tenka praeiti tą patį, todėl reikia dirbti su savimi – nei artimieji, nei mylimieji to už sergantįjį nepadarys.
Ligoninė – tarsi terapija
Atėjus paauglystei, liga itin pablogėjo, taip pat ir po pirmojo sūnaus gimimo – vieną dieną, rodos, viskas gerai, gali nuversti kalnus, o kitą dieną sveikata taip suprastėja, kad nepajėgia nueiti nuo lovos iki vonios kambario.
„Kaip aš sakau, tai tarsi lėtinis vėžys – bėgant laikui plinta, pasiekia visus organus. Aš jau neturiu tulžies, man daryta širdies operacija, išsivystęs artritas, nes vartoji begalę vaistų ir jie visi yra labai stiprūs“, – vardija M. Drulytė, tačiau priduria, kad visada stengiasi įžvelgti šviesiąją pusę, gyvenimas juk nesustoja.
Nors kas 3-4 mėnesius dviem savaitėms tenka keliauti į ligoninę ir ten atlaikyti didžiules dozes vaistų, moteris juokiasi, kad jai tai kaip terapija – tarp baltų sienų ji sako jaučianti ramybę:
„Man yra leidžiami mažiausiai penki skirtingi antibiotikai, nes mano kūnas taip priprato, kad išsivystė labai daug alergijų, esu patyrusi ir anafilaksinį šoką. Bet dabar, kai važiuoju į ligoninę, man tai kaip terapija. Aš tas dvi savaites pabūnu, parelaksuoju, kadangi viena augiu vaikus, man ten būna ramybė.“
Jei nėra noro lankytis ligoninėje, Monika pati namuose susileidžia dviejų savaičių vaistų, skatinančių atsikosėjimą ir valančių plaučius, dozę.
Su liga viskas dvigubai sunkiau
Žvelgdami į Moniką daugelis nė nesupranta, kad ji serga nepagydoma liga – mato tik žavią išorę ir nežino, kas dedasi jos viduje. Liga, su kuria kartu tenka eiti per gyvenimą, kartais ima ir susmukdo per kelias akimirkas.
„Su liga viskas yra dvigubai sunkiau, bet jeigu nori, viskas įmanoma. Žinoma, sunkiau – atsikeli ryte, planuoji kažką daryti, bet staigiai pablogėja. Bet aš stengiuosi, kai būna geri periodai, keliauti, kuo daugiau judėti, nes mums bet kokia fizinė veikla duoda didelę naudą.
Aš nežinau, ką reiškia gyventi normalų gyvenimą, bet kas mane žino, nepasakytų, jog sergu. Žmonės man sako, kad gerai atrodau, bet jeigu mane pagrobtų dėl organų, prasikeiktų, nes pusė jų nefunkcionuojantys“, – juokiasi Monika.
Kurti šeimą sergant cistine fibroze pasiryžta retas – sergat cistine fibroze, ligos kontroliavimas, kaip sako moteris, yra pilno etato darbas. Tačiau Monika surizikavo ir šiandien džiaugiasi dviem sūnumis.
Tiesa, vyresnysis 12-metis taip pat serga cistine fibroze, tik šįkart jau aišku, kodėl – Monika su šeima bandė išsiaiškinti, kodėl susirgo ji, tačiau peržvelgę genealoginį medį iki pat 1930-ųjų atrado tik vieną mergaitę, mirusią nuo džiovos, greičiausiai, tuomet atsivėrė vartai plaučių pažeidžiamumui.
M. Drulytės sūnui gyvenimas su liga bus lengvesnis dėl atsiradusių, kaip sako ji, stebuklingų vaistų, kurie palengvina sergantiesiems kasdienybę. Bet net sirgdama ir gyvendama su pažeistais organais, Monika nestokoja optimizmo. „Aš sakau, mane palaidosit, aš vis tiek kosėsiu, net iš karsto“, – šypsosi ji.
