Šiandien Giedrės dukrai jau aštuoneri, tačiau nuo pusantrų metų ji yra paralyžiuota, pati nekvėpuoja ir nevalgo.
G. Žeimienė pasakoja, kad dukrelė gimė su reta genetine liga – kampomeline displazija, kuri pasireiškia sunkiais skeleto pakitimais, minkštėja kauliniai audiniai. Apie ligą tėvai sužinojo dar prieš gimimą.
„Aš susirgau peršalimu, pasidariau plaučių rentgeną ir gal po trijų savaičių sužinojau, kad tuo metu, kai dariausi rentgeną, jau laukiausi. Pasakiau tai ginekologei, ji mane nusiuntė į genetikos centrą.
Genetikė pastebėjo tam tikrus požymius ir pasakė, kad padarys genetinį tyrimą, ims vaisiaus vandenis. Tyrimo atsakymas atėjo, kai buvo jau 26 nėštumo savaitė“, – pasakojo pašnekovė.
Atlikti ir jos, ir vyro genetiniai tyrimai parodė, kad nė vienas jų nėra pakitusio geno nešiotojas, ligą nulėmęs genas susiformavo naujai. „Tokių žmonių pasaulyje yra labai mažai, todėl niekas negalėjo tiksliai pasakyti, kas laukia ateityje“, – pridūrė ji.
Už gyvybę kovojo 30 minučių
Genetinės ligos sukeltą klubų displaziją ir pėdučių iškrypimą pavyko sutvarkyti su medikų pagalba. Tačiau viskas netikėtai pasisuko bloga linkme:
„Mano dukra daug sirgo, o kai pasijautė geriau, mes išvažiavome pas mano tėvus, grįžome namo, ištraukiau ją iš automobilinės kėdutės ir pamačiau, kad ji labai sunkiai kvėpuoja. Iš karto nuvažiavome į priėmimo skyrių, ją paguldė į reanimaciją...“
Po kelių dienų reanimacijoje, Dovilės būklė prastėjo, kai netikėtai jai sustojo širdis. Mažylę medikai gaivino 30 minučių, laimei, jiems pavyko išgelbėti mergaitės gyvybę.
„Pagal reanimacijos nuostatus, tėvai negali būti 24 valandas su savo vaiku. Tuo metu aš buvau namuose, o kuomet jai sustojo širdis, ji buvo medikų priežiūroje. Kai ryte paskambinau į ligoninę pasiteirauti, kaip praėjo naktis, man telefonu pasakė, kad jai buvo sustojusi širdis.
Aš labai gerai atsimenu, kad paklausiau: „Ką man dabar daryti?“. Jie atsakė, kad nieko. Klausiau, gal man atvažiuoti, tepasakė, kad atvažiuokite, kai bus lankymo valandos. Kadangi nežinojau, ką pamatysiu, neturėjau nei ką pasakyti, nei ką pagalvoti“, – prisimena Giedrė.
Aplankiusi dukrą ir pakalbėjusi su medikais, moteris ėmė suprasti, kas įvyko, nors klausimų, kodėl taip nutiko, kilo daugybė, o atsakymų niekas neturėjo. „Gydytojai patys negalėjo įvardinti, kodėl sustojo širdis“, – sakė pašnekovė.
Patirtis, išmokiusi daugybės naujų dalykų
Ligoninėje tėvai sulaukė klausimo, ar paliks vaiką ligoninėje, jo atsisakys. Tačiau G. Žeimienė tvirtai nusprendė slaugyti dukrą pati.
Po klinikinės mirties dukra liko paralyžiuota, nejuda, sunkiai kvėpuoja, kurį laiką jai pastoviai buvo dirbtiniai ventiliuojami plaučiai, šiandien to prireikia tik naktimis. Dovilei įdėta tracheostoma, per kurią ji kvėpuoja, taip pat gastrostoma, per kurią mergaitė yra maitinama:
„Kai pasakė, kad reikia įdėti tracheostomą, gastrostomą, net neįsivaizdavau, kas tai yra, bet dabar viskas atrodo taip paprasta. Supratau, kad niekas kitas man gyvenime nepadės, tik aš pati ir mano artimi žmonės.“
2,5 mėnesio – tiek laiko Giedrė neišėjo iš ligoninės palatos, kurioje gulėjo dukrelė. Per tą laiką ji sako išmokusi daugybės dalykų, kurie šiandien yra tapę kasdienybe.
„Tas laikas mane labai daug ko išmokė. Išmokau tiek daug naujų dalykų. Aš visą gyvenimą bijojau kraujo, dabar puikiai moku suleisti vaistus, įdėti iškritusią gastrostomą, atsiurbti iš tracheostomos, puikiai numanau, kaip reguliuoti deguonies koncentratorių“, – šypteli pašnekovė.
Svarbiausia tinkamas požiūris
Kad ir kaip būtų sunku, pozityvumo ir optimistiško nusiteikimo G. Žeimienei galėtų pavydėti ne vienas.
„Aš randu teigiamų dalykų ir stengiuosi jų laikytis. Jeigu aš pati pradėsiu savęs gailėti, viskas bus tik blogiau. Reikia ne gailesčio, reikia fizinės pagalbos. Aš stengiuosi pati savęs nesigailėti, nes nėra ko, nėra viskas taip blogai, kaip atrodo.
Žinau, kad aš galiu daug daugiau, tai ne gyvenimo pabaiga. Įvertinau gyvenimą, įvertinau tai, ką turiu, pradėjau viskuo mėgautis. Kartais žmonės skundžiasi, kad jiems kažkas negerai, kažko trūksta, bet jie nesupranta, kad turi viską, ko reikia, trūksta tik tinkamo požiūrio“, – pozityviai sako Giedrė.
Vis tik, dukrai reikalinga pagalba 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę, tad kai kurios gyvenimo sritys nukenčia. Giedrė pasakoja, kad kurį laiką siūlomos paslaugos buvo tik buityje, tad galimybę pačiai išeiti iš namų, pabendrauti su žmonėmis ar nuveikti kažką dėl savęs, buvo neįmanoma.
„Man nereikia, kad už mane kažkas eitų į parduotuvę, man nereikia, kad tvarkytų namus, padėtų buityje. Tą aš pati moku.
Svarbiausia, kad aš galėčiau išeiti iš namų ir atėjęs žmogus galėtų pabūti su mano dukra bent porą valandų – ją pamaitinti, atsiurbti, paslaugyti, prižiūrėti ir neišsigąsti, nepabėgti. Ne kiekvienas tai gali, tai natūralu“, – pasakoja G. Žeimienė.
Hospisas leidžia bent trumpam atsikvėpti
Be to, ypač šaltuoju metų laiku, Giedrė su dukra negali eiti į lauką, nes dėl atvirų kvėpavimo takų, net menkiausias šaltukas baigiasi susirgimu.
„Kai prieš 6,5 metų pradėjo ieškoti pagalbos, mane ištiko šokas. Skambinausi į keletą privačių slaugos įmonių, kurios teigė, kad teikia ambulatorines paslaugas į namus. Jie pasakė, kad su vaikais mes nedirbame“, – apmaudo neslepia ji.
Galiausiai Paliatyvios slaugos skyriaus gydytoja davė Giedrei Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso telefono numerį. Būtent iš hospiso savanorių ir darbuotojų šeima sulaukia daugiausiai pagalbos – kai reikia, susitarus ateina žmogus, galintis pabūti su Dovile, ją paslaugyti:
„Nuo tos dienos, kai atėjo savanorė, prasidėjo mano, kaip žmogaus, atsigavimas. Pirmų metų po klinikinės mirties aš nelabai prisimenu, o tada viskas pasikeitė.“
Stiprybės, pozityvumo ir teigiamo nusiteikimo Giedrei galima pavydėti – ji pati sako, kad stengiasi į viską žvelgti šaltu protu, prisitaikyti prie bet kokios iškilusios situacijos.
„Labai mėgstu skaityti, skaitau labai daug su psichologija susijusių dalykų, išmokau save analizuoti. Kartais sunkiai pavyksta, bet labai stengiuosi suvaldyti savo mintis. Kad ir kokia sunki bebūtų mano dukros būklė, bet ji į mano gyvenimą atnešė labai daug dalykų, kurių aš anksčiau neturėjau“, – šypsosi G. Žeimienė.
