Septynmetė Aurilė šiais mokslo metais pradėjo lankyti Gargždų Minijos progimnazijos pirmąją klasę. Aurilė – guvi, linksma mergaitė. Jos mama Ernesta sako, kad tuomet, kai dukrai sekasi, kai jai kas nors patinka, mergaitė spinduliuoja ir uždega kitus, o jei nesiseka, labai nuliūsta. Aurilė puikiai jaučiasi mokykloje, yra mylima klasės draugų, nors šie žino, kad jai reikia jų pagalbos, kai tenka užsirišti batą ar užsitraukti striukės ar megztinio užtrauktuką. Mergaitė turi dešinės rankos negalią ir viską daro kaire ranka, nors iš prigimties ji – dešiniarankė.
„Kai laukiausi dukrytės, net minties nebuvo, kad ji galės turėti kokią nors negalią“, – pasakoja Ernesta. Naujagimę medikai įvertino devyniais balais iš dešimties, o kad viena jos rankytė ne visai išsivysčiusi, iš pat pradžių net jie nepastebėjo. Tačiau džiaugsmą tuojau aptemdė rūpestis. Aurilės dešinioji rankytė turėjo alkūnę, bet už jos greitai ir baigėsi... „Išrinkau dukrai patį gražiausią vardą. – pasakoja Ernesta. – Tikinau save, kad rankos negalia mano mergaitei nesutrukdys sportuoti, šokti, kad ji džiaugsis gyvenimu, kaip ir visi kiti.“
Nesijaučia esanti kitokia
Kai šeima gyveno Klaipėdoje, Aurilė lankė prie pat namų esantį vaikų lopšelį-darželį, kuriame buvo grupė specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Grupėje buvo tik keturi vaikai. Aurilės rankos negalia niekam netrukdė, mergaitė sėkmingai mokėsi piešti, valgyti ir atlikti kitus darbus su kairiąja ranka. Apsigyvenus šeimai Gargžduose, Aurilė pradėjo lankyti vaikų darželį, bendrąją grupę, ir verkdavo, jei kurią dieną susirgdavo ir negalėdavo eiti pas vaikus. „Man nereikėjo klausti, ar tau gerai vaikų darželyje, dukros ašaros pasakydavo: „Noriu į darželį net sirgdama.“
Nuvedusi Aurilę į mokyklą, Ernesta mokytojai papasakojo apie dukros negalią, pasakė, kas mergaitei sunkiausia. „Neturėjau kokių nors specialių prašymų, bet mokytoja mane suprato. Kai bendraklasiai vieni su kitais geriau susipažino, mokytoja pasikalbėjo su jais apie Aurilę, paprašė įkyriai neklausinėti, kodėl Aurilės dešinė rankutė kitokia negu visų, pagelbėti klasės draugei labai taktiškai, subtiliai, neprimenant, kad ji ko nors negali, – tiesiog pasisiūlyti padėti.
Pirmokai supratingai ir jautriai sureagavo į mokytojos prašymą. Aurilė klasėje yra mylima, nesijaučia esanti kitokia, vaikai niekada jos neužgauna. Aurilė rašo kaire ranka ir dėl to nepatiria sunkumų, mergaitė kaire ranka moka kirpti žirklėmis, susipinti kasą ir gali net plaukučius susirišti gumyte. Kai reikia padėti mamai virtuvėje, peiliu daržoves supjausto. „Tikiuosi, kad ateityje Aurilei kitų žmonių pagalbos reikės vis mažiau“, – sako jos mama.
Siekti, kad informacija lengvai suprantama kalba būtų pateikiama visų valstybės ir savaivaldybių institucijų interneto svetainėse.
Sukurti internetinę svatainę, kur visa informacija būtų pateikiama lengvai suprantama kalba.
Leisti laikraštį lengvai suprantama kalba.
Nėra būtinybės, informacija yra pakankamai prieinama visiems.
Rankytė – 3D spausdintuvu
Ji pasakoja, kad pasitarusi su vyru nusprendė, jog mergaitei pirkti bioninę ranką dar per anksti, nes ji auga ir tektų šį brangiai kainuojantį įtaisą ne kartą keisti, o įpirkti be paramos neįmanoma, todėl nutarė ieškoti paprastesnio varianto. Naršydama internete Ernesta rado vieną tarptautinę savanorių bendruomenę, kuri dirbtines rankytes jų neturintiems ar netekusiems vaikams kuria 3D spausdintuvu. Šios bendruomenės nariai Ernestai ir nurodė kreiptis į Vilniuje gyvenantį Mažvydą Sverdiolą.
Mažvydas mielai sutiko padėti ir pakvietė mamą su dukra atvykti į Vilnių. Lankytis pas Mažvydą joms teko keletą kartų, ir Aurilė pagaliau gavo Mažvydo pagamintą įtaisą. Šiuo metu ji po truputį mokosi juo naudotis. Aurilė jau gali dešiniąja ranka paimti puodelį, žaislą, šiek tiek prilaikyti kairę ranką, kai su ja ką nors daro. „Ateityje dukra gal ir galės minti dviratį, žaisti kamuoliu“, – sako mergaitės mama. Uždėti dukrai sunkų protezą tėvai tiesiog nenorėjo, o šis prietaisas – tarsi žaisliukas. Jeigu kuris nors pirštukas sulūš, Mažvydas 3D spausdintuvu galės greit padaryti kitą, įdėti į voką ir atsiųsti į Gargždus.
3 d spausdintuvas neapvylė
Kaipgi ši graži idėja gimė M. Sverdiolui?
Su Mažvydu susitikome jo namuose Vilniuje. Jo darbo vietoje stovi keletas kompiuterių ir garsusis 3D spausdintuvas. Mažvydas pasakoja, kad prieš įsigydamas šį spausdintuvą domėjosi, ar galima juo dirbti taip, kad tai būtų naudinga ir kitiems žmonėms, ne tik jam pačiam. Naršydamas internete surado „E-Nable“ – „skaitmeninių humanistų“ – bendruomenę, turinčią 20 000 savanorių visame pasaulyje. Šie savanoriai 3D spausdintuvais nemokamai gamina rankų protezus vaikams ir suaugusiesiems.
„E-Nable“ savanoriai padeda vaikams ir suaugusiesiems, kurie yra gimę be pirštų ar plaštakų, arba tiems, kurie dalį rankos prarado per karą, gamtos katastrofas, dėl ligų ar nelaimingų atsitikimų. „E-Nable“ savanoriai įvairiose pasaulio šalyse padėdami bendruomenėms, kuriose medicinos pagalba sunkiai prieinama, aprūpino plaštakomis ir rankomis apie 8 000 žmonių.
Mažvydas prisijungė prie šios bendruomenės, tapo „E-Nable“ Lietuvos filialo nariu. Jis pasakoja, kad su Aurile ir jos mama bendravo dvi savaites. Aurilei pagamintos rankytės pirštukai lankstosi, jais galima ką nors suimti. Gerai įvaldžiusi rankytę, mergaitė galėtų ir rašyti. „Jeigu ši rankytė dėl kokių nors priežasčių netiks mergaitei, ieškosime kito modelio, – sako Mažvydas. – Mergaitė auga, jeigu jai tiks ir patiks ši rankytė, po 18 mėnesių bus galima padaryti kitą.“
„Turime tikslius matmenis, pagal kuriuos gaminami protezai“, – aiškina Mažvydas. Aurilės rankytės matmenys buvo patys mažiausi. Tokios dirbtinės rankos daromos ir suaugusiesiems.
Mažvydas sako norįs padėti ir kitiems vaikams, turintiems panašių kaip Aurilė sunkumų, bet nežino, kaip juos rasti. Tad nuoširdžiai kviečia tėvus, auginančius vaikus, turinčius vienokią ar kitokią rankos negalią, kreiptis – jis pasiruošęs, kiek leis jo galimybės, palengvinti mažylių dalią.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
