Tai buvo antrasis Giedrės nėštumas. Nuo pirmojo nėštumo buvo praėję jau 7 metai, todėl ir pati moteris jautėsi kitaip. Antrą kartą buvo šiek tiek daugiau apsilankymų pas gydytoją, tačiau jokių sveikatos bėdų, kurios keltų nors menkiausią pavojų nėštumui, nebuvo.
Todėl smarkiai per anksti nutrūkęs nėštumas buvo staigmena tiek Giedrei ir Andriui, tiek gydytojams.
„Nebuvo jokių įspėjančių skausmų. Vieną rytą, kai vyresnei dukrai Saulei pyniau plaukus, pajaučiau, kad nubėgo vandenys. Visi per kamščius išskubėjome į Santaros klinikas.
Su ašaromis gydytojų klausiau ar gyvas vaikas, ar aš dar turiu vaiką. Man atsakė, kad nieko nesitikėčiau, nes vandenys nubėgo labai anksti – 23 savaitę. Apie kažkokius išlikimo procentus kalbėti beveik neįmanoma.
Vėliau gal tos dienos pabaigoje kita gydytojo užsiminė apie 5 procentus. Sakė: „Turite 5 proc. tikimybę, kad jūsų istorija baigsis gerai“, – širdį veriančiomis akimirkomis dalinasi Giedrė.
Laiminga pabaiga medikai netikėjo
Moteris buvo paguldyta ne į įprastą stebėjimo patologinio skyriaus palatą, o į dienos stacionarą, nes medikai manė, kad jos nėštumas tą pačią dieną ir pasibaigs. Bet istorija baigėsi kitaip. Nubėgus vaisiaus vandenims, moteris ligoninėje praleido dar dvi savaites.
„Nustebinome ir medikus ir mūsų mažiukas nustebino mus. Aš tame dienos stacionare pragulėjau dvi savaites. Įspūdingai prailginome laiką, kai buvo visiškai nebelikę vandenų. Dar iki 25 savaitės mažylį paauginome pilve ir jis per tas savaites priaugo apie 200 gramų.
Gydytojai per vizitacijas sakė, kad knygos rašo vieną, bet mūsų situacija yra visiškai kitokia. Dėl to nieko negalėjo prognozuoti. Tuos išgyvenimo procentus kasdien vis didindavo. Kiekvieną dieną su kiekvienu gramuku to vaikiuko ir tą viltį auginomės
Galiausiai jie nusprendė, kad gimdymas bus skatinamas ir mūsų vaikas turės užgimti, nori jis to ar ne. Į gimdyklą ėjome su 30 proc. tikimybe, kad vaikas išgyvens“, – pasakoja Luko mama.
Giedrė su vyru Andriumi supratę, kad nėštumo nepavyks išsaugoti ir yra tik kelių procentų tikimybė, jog jų lauktas sūnelis išgyvens, gedėjo lyg netekę dalies savęs. Pasak jos, tai buvo pats sunkiausias ir skaudžiausias laikotarpis jų šeimos gyvenime.
Pirmųjų savaičių neatsimena
„Labai gaila, kad per tas dvi savaites akušerijos skyriuje nebuvo psichologinės pagalbos nei man, nei kitoms moterims, kurios susiduria su priešlaikiniu gimdymu ar staigia vaisiaus mirtimi. Mes nesulaukėme tokios specialisto pagalbos, kuri padėtų susidoroti su tais jausmais.
Aš pirmųjų dviejų savaičių nelabai ir atsimenu – jos kaip per rūką. Didžiąją laiko dalį praleidau ašarodama ar raudodama. Ryšius su pasauliu padėjo palaikyti vyras. Jis ir buvo tas, kuris pasakodavo artimiesiems, kaip mums sekasi. Jis lydėjo mane ir į medikų konsiliumus, kuriuose periodiškai kas keletą dienų gydytojai spręsdavo, ką mūsų atveju daryti“, – prisiminimais dalinasi ji.
Giedrė sako, jog tuo metu buvo labai sunku suvokti ir suprasti visus medicininius terminus, medikų pateikiama informacija buvo sudėtinga, instrumentiška, kartais net nejautri.
„Labai labai gaila, kad kai netikėtai nutrūksta nėštumas, kai yra labai didelė tikimybė, kad tu neteksi savo išsvajoto ir planuoto burbuliuko, tavo emocinė sveikata paliekama likimo valiai. Dabar, žiūrint tuos ketverius metus atgal, tikrai įvardinčiau, kad tada mano psichologinė būklė buvo kritinė“, – apgailestauja ji.
Pamačius sūnų – ištiko šokas
Lukas gimė 2015 metų lapkričio 30 dieną, svėre 860 gramų ir buvo 25 savaičių gestacijos. Jis gimė 15 savaičių per anksti. Berniuko mama įsitikinusi, kad jeigu Lukas būtų gimęs prieš 10-20 metų, jis nebūtų išgyvenęs. Dabartinė medicinos pažanga leido išgelbėti vaiką.
„Jis buvo iškart perduotas reanimatologų komandai. Aš jo iškart nepamačiau. Vyrą pamatyti sūnaus įleido tą pačią dieną. Aš pati gal po dienos jau galėjau lėtai šliaužti iki naujagimių reanimacijos ir pamatyti savo mažiuką.
Pirmą kartą jį pamačius buvo šokas. Dėl to, koks mažytis ir todėl, kad neįsivaizdavau, kaip atrodo vaikai, gimę 25-ą nėštumo savaitę. Kaip atrodo tas leliukas, kuriam dar 15 savaičių reikėjo būti pilve. Jis buvo ypatingai mažiukas. Tiesą sakant aš net nelabai ryškiai jį galėjau matyti, nes jis buvo inkubatoriuje, apraizgytas labai daug visokių laidelių ir užklotas specialia plėvele, kad prie jo kūnelio būtų kiek įmanoma daugiau drėgmės.
Jis buvo ryškiai raudonos spalvos. Sūnus neturėjo tokios odelės, kokią turi laiku gimę mažyliai. Jis visiškai skyrėsi nuo to mano įsivaizduoto naujagimio. Žinoma, tai buvo didelis šokas“, – pasakoja Giedrė.
Paklausus vaikelį prižiūrinčio personalo, kaip laikosi mažylis, personalas tik gūžčiojo pečiais ir sakė, jog vaikelis gimė 25 savaitę, todėl patys tikriausiai supranta, kad būklė sunki.
„Tokie pokalbiai tęsėsi dar 5–6 savaites. Važiuodavome sūnaus aplankyti kelis kartus per dieną ir nežinodavome, ar sūnų ten rasime. Prieš įeidami į reanimaciją pro durų langelį pasižiūrėdavome į inkubatorių ir monitorius, kurie rodydavo kvėpavimo ir širdies būklę.
Prieš atidarydami duris, žinodavome ar gera, ar prasta diena Lukui. Gydytojai sakydavo, kad šiandien išgyvenome dieną, o rytoj žiūrėsime“, – prisimena Giedrė.
Sesė reanimacijoje skaitė pasakas
Taip jų šeima gyveno – kasdien po vieną dieną. Per tą laiką labiausiai krūpčioti vertė skambučiai iš nežinomų numerių: žinojo, kad Luko būklei kritiškai pablogėjus, skambins iš reanimacijos. Baimė varė į neviltį.
„Pirmas mėnuo buvo tarsi amerikietiški kalneliai – mažutė gera naujiena mus iškeldavo iki debesų, pavyzdžiui, kad vienu mililitru padidinta Lukui sumaitinamo pieno norma. Bet kitą dieną nuvažiuodavome ir pasakydavo, kad blogi kraujo tyrimai, yra kraujo užkrėtimas ar kita papildoma diagnozė. Tokio mažumo vaikas turėjo labai rimtas sveikatos bėdas. Tada per ašaras vėl kelio nematydavom“, – išgyvenimus pasakoja Giedrė.
Savo pirmokei dukrai Saulei tėvai pasakė tiesą – brolis labai silpnas, mažas ir labai serga.
„Rodėme jai nuotraukas, pasakojome jai, kad ji turi broliuką. Kai praėjo 4 savaitės po Luko gimimo, mes ją nusivežėme ir į naujagimių reanimaciją. Svarstėme, kaip jai papasakoti, kas vyksta. Bet supratome, kad blogiausia, ką galėjome padaryti – tai išvis nieko nepasakoti.
Labai džiaugiamės, kad Saulę nusivežėme pas brolį, nors labai jaudinomės, galvojome, ar ji neišsigąs pamačiusi inkubatorių, daug laidelių. Iš tikrųjų buvo labai miela. Saulė nusinešė pasakų knygelę ir skaitė pasakas broliui, dainavo daineles, kurias išmoko kalėdiniam žiburėliui mokykloje. Mes dar nežinojome, ar Lukas išsikapstys, bet mums buvo svarbu, kad dukra žinotų, jog turi broliuką ir visada jį turės“, – šypteli moteris.
Svajojo po truputį
2016 metų vasario 17 d., šviečiant žiemiškai saulei, su ašaromis akyse, Giedrė ir Andrius parsivežė savo sūnų namo. Jis buvo 36 savaičių, 2234 gr svorio ir beveik nematomas didelėje automobilinėje kėdutėje. Tačiau tėvams atrodė pats didžiausias ir stipriausias vyrukas pasaulyje.
„11-a savaičių, kol buvome ligoninėje, laikėmės vilties, kad ateis ta diena, kai vešimės Luką namo. Mes nekūrėme toli siekiančių planų, kai jis žengs pirmuosius žingsnius, pradės eiti į darželį ar tėtis mokys jį žaisti futbolą. Mes tiesiog svajojome apie tą dieną, kai vešimės mažiuką namo.
Ta viltis suteikė daug jėgų ir stiprybės. Tos savaitės ligoninėje buvo labai sunkios, todėl tas džiaugsmas keliaujant namo buvo nenusakomas. Buvo jausmas, kad prasidės tikrasis gyvenimas su sūnumi ir sunkiausios mūsų šeimos gyvenimo savaitės pradėjo blankti. Tikėjome, kad dabar viskas bus taip, kaip turėjo būti“, – sako moteris.
Be vaistų – nė žingsnio
Pirmąją savo gyvenimo parą Luką ištiko traukuliai, išsiliejo kraujas į smegenis. Gydytojai sakė, kad tai yra didelis pažeidimas, tačiau prognozuoti nieko negalėjo. Tėvams beliko laukti to, kas bus.
„Tai neleido atsipalaiduoti nei akimirkos ir Lukui augant mes ieškojome, kas išlįs, kas atsitiks. Mes po truputėlį matėme tuos ženklus: Lukas tik su dešine ranka siekia žaisliukų, o kairė nelabai aktyvi. 5-ąjį koreguotą mėnesį jau atsirado pirmoji raidos sutrikimo diagnozė medicininiuose įrašuose.
Buvo mažiau gugavimo, mažiau aktyvumo, visiškai nesėdėjo, nors kiti tokio pat amžiaus neišnešiotukai jau galėjo sėdėti. Kai palygindavome Luką su kitais ankstukais, tikrai matėsi, kad reikalai atsilieka. Jau nuo 4-5 mėnesio apsilankymai pas gydytojus dažnėjo. Prisidėjo ir naujų specialistų: kineziterapeutai, ergoterapeutai, masažistai. Sulaukus pirmojo Luko gimtadienio išgirdome vaikų cerebrinio paralyžiaus verdiktą“, – pasakojo Luko mama.
Dar po pusmečio – pirmas sunkus epilepsijos priepuolis, po kurio Lukas buvo atgaivintas tik reanimacijoje. Po priepuolio sekę išsamūs tyrimai patvirtino ne tik epileptines iškrovas pažeistame dešiniajame skilvelyje, bet ir smegenėlių (smegenų dalies) pažeidimą – Dandy-Walker malformaciją.
„Luko atveju epilepsijos priepuoliai visiškai paralyžuoja. Pirmą kartą visiškai nesupratome, kas vyksta, to nesuprato ir atvažiavęs greitosios pagalbos ekipažas. Kiekvienas epilepsijos priepuolis nubraukdavo pažangą, kurią būdavo padaręs Lukas.
Iš namų niekur negalime išvažiuoti be specialių stiprių vaistų, kurie skirti epilepsijos priepuoliams nutraukti. Kaip sraigė su savo nameliu, taip ir mes visur su savo vaistinėle. Jau 3–4 mėnesiai mes nebevažiuojame su greitąja į reanimaciją – pavyksta priepuolį sustabdyti namuose. Tai tikrai džiugina.
Įprastinės raidos vaikus auginantiems tėvams tai gali skambėti šokiruojančiai, bet mes tai laikome maža pergale. Kad nereikia per miestą lėkti su švyturėliais ir gaivinti Luko reanimacijoje yra ypač svarbu ir šiuo laikotarpiu, kai medicinos pagalba yra labai apribota. Mes labai džiaugiamės, kad su ta epilepsija pavyksta susidoroti“, – šypsosi mažojo kovotojo mama Giedrė.
Sūnus – daugiau nei diagnozės
Lukas labai linksmas ir bendraujantis, nors tai gali kalbėti labai paradoksaliai, nes Lukas nekalba. Jis nesako nei vieno žodžio, bet nepaisant to, jis labai komunikuoja savo būdu.
„Norėdamas atkreipti dėmesį, jis paliečia ranką, o jeigu jis nori kad žiūrėtume į jį ar kalbintume, paliečia skruostą ir energingai atsuka mūsų veidą į save. Dėl to kartais su vyru netgi nelabai galime ir pakalbėti, nes jeigu Lukas sėdi viduryje, jis nusprendžia, kad jau dabar tai jis bus mūsų dėmesio centre.
Jis labai aiškiai parodo, kas jam patinka. Lukas mėgsta animacinius filmukus, raideles. Įdomu tai, kad nors kalbėti negali, pažįsta dauguma raidžių, o kai kurias gali net pakartoti. Jo mėgstamiausia raidė – „S“ – kai tik pamato tą raidę namuose ar gatvėje, kad ir automobilio numeryje, jis rodo mums, kad ją pastebėjo ir garsiai sako „S, S, S“. Mes mokame išsiversti jo kūno kalbą ir suprantame, ką jis nori pasakyti, todėl tai mus be galo džiugina“, – pasakoja ji.
Pasak mamos, berniukas tikras pozityvumo užtaisas. O jeigu jau Lukošius, kaip jį vadina tėvai, pradeda zirzti – kažkas ne taip. Galbūt jis yra išalkęs, ištroškęs, pavargęs, o gal jau laikas keisti sauskelnes.
„O jeigu pramogų kupina dieną, Lukui skiriama pakankamai dėmesio, jis gauna skaniai pavalgyti (kartais apetitu pralenkia net vyresnėlę sesę), tai jam viskas gerai. Jam visiškai nė motais, kad jo sveikatos istorija savo storiu prilygsta Lietuvos enciklopedijos tomui. Jam neįdomu, kokios tos diagnozės surašytos ir kaip daktarai jas matydami kraipo galvas. Jis yra labai laimingas vaikas, o tai mums svarbiausia.
Mes vis bandome išmokyti jį visokių dalykėlių. Pavyzdžiui, yra viena dainelė apie žvirblį. Paklausiu Luko, kur yra jo galvelė. Jis parodo. Tada paklausiu, o kur jo sparnelis ir jis pakelia ranką, o paklausus kur kitas – pakelia ir kitą ranką. Mums labai faina. Galvoju, kad reikėtų jam atskirai išaiškinti, kad čia ne tik sparneliai, bet ir rankos. Bet stebėti, kaip mūsų žvirbliukas kelia rankytes kaip sparnelius yra labai smagu“, – kalbėdama apie sūnų džiaugsmo neslepia Giedrė.
Jeigu norite stebėti, kaip sekasi Lukui, tai padaryti galite jo „Facebook“ puslapyje – „Luko labdaros ir paramos fondas“
