Naujagimių rega Lietuvoje tikrinama nuo sovietinių laikų. Visuotinė klausos patikra taikoma tik nuo 2014 m. Pašnekovai neslepia: jei ne atkaklios tėvų pastangos, valdžios malonės būtų tekę laukti dar. Nuo tada per porą metų su Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) beveik pavyko susitarti, kad patvirtinus diagnozę tėvų kontaktai būtų perduoti nedidukei specialistų komandai – šioji tėvams suteiks visą tuo metu reikalingą informaciją. 2016 m. tokia tarpžinybinė pagalbos grupė, dabar žinoma pavadinimu „Klausa“, pradėta kurti, trūko tik parašų ant sutarties. Deja, ankstesnių susitarimų laikėsi tik dvi partnerės. Trečioji – SAM – iš pradžių atsitvėrė tylos siena, dabar atsirašinėja, bet derybas iš esmės nutraukė. Ir taip 2,5 metų.
Pagalbos grupę įgalino veikti Švietimo, mokslo ir sporto ministerija, „Klausą“ įsteigusi prie Lietuvos kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų ugdymo centro (LKDUC). Štai tokia išeitis rasta, kai bendradarbiauti liovėsi SAM. Vis dėlto ji iš tikrųjų vienintelė gali prieiti prie naujagimių klausos duomenų. Kadangi nebendradarbiauja, dvi likusios partnerės statistikos privalumais pasinaudoti negali, į operatyvios pagalbos šeimai ir jų kūdikiui tikslą keliauja be kompaso, kliaudamosi laimingais atsitiktinumais, pavyzdžiui, kad informaciją apie jų galimybes padėti mažylių tėvai užtiks internete, gaus per pažįstamus ar kitaip.
Tuo pat metu po kūdikio klausos diagnozės daugelis tėvų išgyvena sudėtingus jausmus. Kol susitaiko su realybe ir pradeda veikti, praranda pernelyg daug laiko.
Laiku nesuteiktos pagalbos kaina: skaičiuojame nuostolius
Kokia būtų institucijų bendradarbiavimo nauda, geriausia nusakyti LKDUC Švietimo pagalbos, vertinimo ir konsultavimo skyriaus vedėjos Daivos Burkauskienės žodžiais: „Diagnozavus klausos negalią ir laiku pradėjus klausos reabilitaciją bei suteikus švietimo pagalbą, nesant kitų negalių, vaiko klausos ir kalbos raida nesiskirs nuo bendraamžių.“
Vadinasi, valstybinės institucijos iki šiol dėl visuomenės narių stengiasi... atvirkščiai? Vis dar didina laiku reabilitacijos ir integracijos priemonių negavusių visuomenės narių skaičių. Kaip buvo paaiškinta, ateityje šie asmenys lietuviškai kalbės ir rašys prasčiau arba kalbės tik gestų kalba ir jų integracijai reikės daug didesnių resursų. Jau nekalbant apie jų asmeninio gyvenimo kokybę ar profesinės karjeros galimybes.
„Nebuvo lengva derėtis ir su ankstesnėmis SAM administracijomis, – sako Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijos „Pagava“ pirmininkė Rima Sitavičienė. – Bet dabar jaučiamės ignoruojami. Esamą padėtį vadinti bendradarbiavimu sudėtinga.“
Susitarimas dėl formos pildymo – neįveikiama kliūtis
Jau penkeri metai, kai gimdymo namuose naujagimiams visuotinai atliekama otoakustinė emisija. Jei atliekant testą į pasiųstą garsą nesulaukiama atsako, tėvams rekomenduojama 2–4 mėnesių laikotarpiu tyrimą pakartoti. Objektyvi diagnostika kūdikiams atliekama dviejose vietose: LSMU ligoninės Kauno klinikų Ausų, nosies ir gerklės ligų klinikoje arba VU Santaros klinikų filialo Vaikų ligoninėje. Specialistai teigia, kad didesnė pusė įtarimų per pakartotinį tyrimą nepasitvirtina. Vis dėlto kasmet maždaug 30 atvejų konstatuojamas praktinis kurtumas, ir tuomet vaikui ir jo tėvams reikalinga skubi pagalba: klausos reabilitacijos, psichologinė, socialinė, švietimo.
Iš tiesų visos pagalbos grandys yra, gal tik ne tokia apimtimi, kaip norėtųsi. Kitas dalykas – jos nesujungtos į grandinę. Mobili specialistų grupė „Klausa“ bent minėtų dviejų ligoninių nepajėgia įtikinti leisti tėvams įteikti savo paruoštą sutikimo atskleisti kontaktus formą – tada komanda pati susisiektų ir pasiūlytų profesionalią pagalbą. Otorinolaringologai atsisako tai daryti, esą neturi SAM leidimo, o Asmens duomenų teisinės apsaugos įstatymas trečiosioms šalims atskleisti asmens duomenis draudžia. Teigiama, kad visą reikalingą informaciją tėvai gaus iš šeimos gydytojo, bet juk visiems žinoma, kad pastarieji ja nedisponuoja.
Štai ištrauka iš pastarojo SAM atsakymo aptariama tema: „Informuojame, kad asmens duomenų tvarkymo proporcingumui, asmens sveikatos paslapčiai užtikrinti ir informacijos viešumui riboti paciento, tuo labiau paciento įstatyminio atstovo <...>, sutikimas vertinamas kaip netinkamas teisinis pagrindas.“
Metodinę pagalbą „Klausa“ gali suteikti ir gyvenamojoje vietoje su mažyliu dirbantiems švietimo specialistams. Pagalbos komandą sudaro trys nariai: tėvų organizacijos deleguota atstovė R. Sitavičienė, ugdymo sistemos vadovė D. Burkauskienė, grupės veikloje taip pat dalyvauja LKNUC psichologė Edita Norvaišienė. Švietimo ir socialinės apsaugos institucijos į pagalbos grupę delegavo savo srities autoritetus.
„Mūsų praktikoje būna visaip. Kartais šeima atveža vaikutį konsultacijai, mes atliekame testus ir sakome: buvo malonu susipažinti, bet šiandien ir atsisveikinkime. Jūsų vaikui šiuo metu mūsų pagalbos nereikia“, – prisimena džiugiausius atvejus D. Burkauskienė, ragindama tėvus neprarasti vilties ir pasitikėjimo.
Siekia teikti įvairiapusę informaciją
„Nereikia manyti, kad klausos specialistai kokie monstrai. Jie su mažylių tėvais dalijasi mūsų kontaktais, informuoja apie klausos reabilitavimo galimybes, – ir už tokią pagalbą dėkinga R. Sitavičienė. – Tačiau medikai į klausos negalią pirmiausia žiūri kaip į medicininę problemą ir atitinkamai orientuoja tėvus. Šeimų patirtis rodo, kad tai ir psichosocialinė, ir pedagoginė problema. Kiekvienu atveju reikalingas individualus priėjimas. Mes siekiame, kad šeimai, kurios vaikeliui diagnozuotas klausos sutrikimas, būtų suteikiama įvairiapusė informacija apie visas klausos aparatais ir kochleariniais implantais (KI) prekiaujančias įmones, apie gestų kalbos mokymosi galimybes, vaiko ugdymo nuo mažens svarbą ir galimybes, apie valstybės teikiamą pagalbą vaikui ir šeimai. Juk labai svarbu, kad tėvams nereikėtų blaškytis, gaišti brangaus laiko ieškant informacijos internete, dažnai net nežinant, ko ieškoti.
Pavyzdžiui, gal verta apsilankyti ne dviejose pirmiausia paminėtose KI prekiaujančiose firmose, bet palyginti visų Lietuvoje siūlomų analogiškų produktų privalumus. Galbūt vietoj KI šeima pirmenybę teiks skaitmeniniams klausos aparatams, kurių galimybės kompensuoti prarastą klausą technologijoms tobulėjant vis didės. Mes pagal gyvenamąją vietą surasime panašaus likimo šeimų, pasirinkusių tokį pat klausos protezavimo modelį, pakviesime įsitraukti į mūsų bendruomenės veiklą“, – pasakoja „Pagavos“ pirmininkė.
D. Burkauskienė paaiškina švietimo pagalbos specialistų vaidmenį ir galias ankstyvosios pagalbos sistemoje. „Reikia žinoti, kad kai mažylis turi klausos negalią, jo kalba nesivysto taip pat natūraliai kaip girdinčiųjų. Dėl to svarbu, kad kūdikis kuo anksčiau pradėtų nešioti klausos aparatus ir mokytųsi pažinti garsą, išskirti žmogaus kalbą, tarti žodžius nepriklausomai nuo klausos likučių. Kalbai ir klausai puoselėti reikia atlikti kasdienius pratimus. Konsultuodamiesi su mumis, surdopedagogais, iš pradžių juos atlieka tėvai, mažyliui ūgtelėjus į pagalbos sistemą įsitraukia daugiau specialistų“, – teigia pedagogė.
Straipsnio autorius: Remigijus Samuilevičius
Tai – pirmoji pavasario lygiadienio diena;
Dauno sindromą turintys asmenys turi papildomą 21-ąją chromosomą;
Tai yra Benedikto (lot. Benedictus – palaimintasis) vardo diena.
