Dar sudėtingiau, jei sunkią negalią turinčio vaiko plaučiai ventiliuojami, jis maitinamas per gastrostomą ar panašiai. Net ir būdami nemažo ūgio ir svorio, šie vaikai gali būti su sauskelnėmis, kurias reikia keisti. „Nepatogumai tokiu atveju – labai dideli. „Kelionę pas medikus tekdavo planuoti likus kelioms savaitėms iki vizito, įvertinti įvairiausius veiksnius – net tokius kaip oras“, – kalba reta liga sergančio vaiko mama.
Nuo šių metų pradžios Santaros vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centre retomis ligomis sergantiems vaikams pradėta teikti dienos stacionaro paslauga. Dabar šeimoms nebereikia laukti eilėse pas medikus, per vieną dieną jiems suteikiamos skirtingų specialistų konsultacijos.
Dienos stacionaro idėja – iš užsienio
Asociacijos „Spina Bifida“ valdybos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė sako, kad šios pacientų organizacijos atstovai idėją įkurti dienos stacionarą parsivežė iš užsienio dar 2014-aisiais: „Matėme, kad kitose užsienio šalyse veikia tarpdalykiniai centrai, kur atvykęs vaikas vienu metu gali pakliūti pas įvairius specialistus. Papasakojome apie tai mūsų šalies medikams, pasidalijome mintimis, kad panaši paslaugų sistema galėtų atsirasti ir Lietuvoje.“
Ji pasidžiaugia, kad, praėjus keletui metų nuo idėjos gimimo, dienos stacionaras retomis ligomis sergantiems vaikams pagaliau atvėrė duris ir Lietuvoje. „Žinoma, to pasiekti nebūtų pavykę be medikų supratimo, jų noro padėti. Ypač už asmeninį indėlį esu dėkinga Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovei prof. Rimantei Čerkauskienei, kuri yra aktyvi, nuolat ieško naujovių, geba suburti specialistų komandą, kad mūsų vaikams būtų suteiktos geriausios paslaugos“, – pasakoja R. Udraitė-Mikalauskienė.
Dienos stacionaro paslauga retomis ligomis sergantiems vaikams – tai vieną dieną trunkantis paciento ambulatorinis apsilankymas ligoninėje, skirtas gydymui koreguoti, vaistams sulašinti ar gydytojų specialistų konsultacijoms gauti.
Prof. R. Čerkauskienė viliasi, kad pacientams ši paslauga, teikiama vadinamojo „žaliojo koridoriaus“ principu, bus labai patogi. „Anksčiau pas kiekvieną specialistą tekdavo ateiti skirtingomis dienomis, derintis prie medikų konsultacijų laiko, laukti bendrose eilėse, glaustis koridoriuose. Dabar pas mus atvykęs pacientas gauna savo vietą, lovą arba foteliuką, kur palatoje ramiai laukia, kol pas jį ateis reikiamas specialistas. Atvykę į retų ligų koordinavimo centrą vienai dienai, pacientai sulaukia ne mažiau kaip trijų medikų konsultacijų“, – pabrėžia profesorė.
Pasak jos, po paciento konsultacijų visi medikai, gavę tyrimų ir konsultacijų išvadas, aptaria reta liga sergančio vaiko būklę, sudaro paciento gydymo planus ir atiduoda jam, kad nuneštų šeimos gydytojui arba kitam specialistui. „Po bendro aptarimo vaiką gydančiam gydytojui koordinatoriui kur kas paprasčiau sudaryti pacientui tinkamiausią ir geriausią priežiūros planą“, – sako prof. R. Čerkauskienė.
Kada ir kaip teikiamos paslaugos?
Profesorė primena, kad retomis ligomis sergantiems vaikams dienos stacionaro paslaugos Santaros Vaikų ligoninėje teikiamos nuo trečiadienio iki penktadienio: „Siekiame, kad nusistovėtų tvarka, kai panašiomis retomis ligomis sergantys vaikai ir juos slaugantys artimieji atvyktų į dienos stacionarą tam tikromis, iš anksto numatytomis dienomis. Tai palengvina paslaugų planavimą, suteikia galimybę rengti mokymus šeimoms, organizuoti tėvų savitarpio pagalbos grupes.“
Pacientui reikalingas konsultacijas teikia visi Vaikų ligoninėje dirbantys specialistai: reikalingų vaikų specialybių gydytojai, patyrusios vaikų stacionaro slaugytojos.
Į dienos stacionarą šiuo metu gali nukreipti tik Vaikų ligoninės konsultacijų poliklinikos gydytojai. Registruotis dėl vizito prašoma per Vaikų retų ligų koordinavimo centrą arba vaikų retų ligų kompetencijos centrų administratorius. Vienam pacientui gali būti teikiama ne daugiau kaip viena dienos stacionaro paslauga per mėnesį.
Šiuo metu Vaikų retų ligų koordinavimo centre veikia septyniolika retų ligų kompetencijos centrų, kurių tikslas – suteikti geriausias įmanomas sveikatos priežiūros paslaugas retomis ligomis sergantiems vaikams. Net šeši iš šių kompetencijos centrų yra tikrieji nariai Europos referencijos tinkluose. Bendradarbiaudami su kitais Europos specialistais Lietuvos medikai gali konsultuoti pacientus ne tik rengdami konsiliumus, siųsdami juos į užsienį, bet ir konsultuotis su užsienio specialistais per Europos referencijos tinklų sukurtą platformą.
Norėtų, kad lankytis pas medikus būtų privaloma
R. Udraitė-Mikalauskienė pasidžiaugia, kad Lietuvoje atsiranda vis daugiau pagalbos retomis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms. Vis dėlto dar ne visi tėvai savo atžalomis rūpinasi tinkamai, pasitaiko ir tokių, kurie užsidaro namuose, vengia vizitų pas gydytojus.
„Norėtųsi, kad Lietuvoje apsilankyti pas medikus būtų privaloma, kaip yra Norvegijoje. Šioje šalyje tėvai su retomis ligomis sergančiais vaikais turi pas specialistus apsilankyti kas pusę metų. Specialistai, bendradarbiaudami su šeimos gydytoju, parengia vaiko gydymo rekomendacijas, skiria gydymą. Lietuvoje vieni medikai dirba vienose gydymo įstaigose, kiti – kitose, vieni kažką daro, kiti nedaro nieko. Tėvams būna sunku suprasti, kur gauti vaikams geriausią pagalbą“, – sako R. Udraitė-Mikalauskienė.
Pasak jos, Lietuvoje yra puikių gydytojų, retomis ligomis sergantiems vaikams teikiamos neblogos paslaugos, bet labai trūksta informacijos apie jas. Be to, reabilitacija retomis ligomis sergantiems ar negalią turintiems vaikams vis dar teikiama didelėse įstaigose, o ne ten, kur žmonės gyvena, kur jiems patogu ir kada patogu.
„Lietuvoje vis dar išlikusios didžiulės sanatorijos, kur šeimos su sergančiais vaikais turi išvykti mėnesiui, kad gautų po porą paslaugų per dieną. Dirbantiems tėvams tai pernelyg didelė prabanga. Reikalinga ambulatorinė reabilitacija, kad tėvai galėtų vaikus pas specialistus nuvesti sau tinkamu laiku. Deja, pas mus vis dar pernelyg daug dėmesio skiriama sistemoms, pastatams. Tai liūdina“, – sako R. Udraitė-Mikalauskienė.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
Tai – pirmoji pavasario lygiadienio diena;
Dauno sindromą turintys asmenys turi papildomą 21-ąją chromosomą;
Tai yra Benedikto (lot. Benedictus – palaimintasis) vardo diena.
