Evutės tėvai Luiza ir Mantas prisimena, kad mergaitė gimė su vadinamu vandens maišu ant galvos, tad Luiza su Mantu tikėjo, kad tai laimės ženklas.
„Ji tikrai buvo labai sėkminga, pažengusi – 2,5 metų ėjo į darželį ir grupėje buvo su penkiamečiais. Staiga tas sėkmės ženklas dūžta. Patys ieškome atsakymų, kodėl taip atsitiko, bet mes nežinome.
Šis auglys (DIPG-diffuse intrinsic pontine glioma) smegenų kamiene yra ypač retas, per metus diagnozuojamas 200-300 vaikų. Jis neoperuojamas, jam netaikoma chemoterapija. Kai gydytojas pasakė diagnozę, aš net neverkiau – girdėjau savo vyrą Mantą verkiantį ir viską stebėjau iš šalies. Tik paklausiau daktarų, ar jie nesuklydo, nes negalėjau tuo patikėti. Daktarai pasakė, kad Evai išgyventi yra vienas procentas, pritaikant radioterapiją – galbūt metai, dveji, bet tai jau būtų panašiau į stebuklą“, – sako Evutės mama Luiza.
Moteris prisimena, kad pirmos dienos po diagnozės buvo praleistos „Google“ naršyklėje, ieškant pagalbos. Pora tuomet atrinko du būdus, kurie duotų Evutei šansą. „Atsirado vienas procentas, kad ji išgyvens, ir man tas vienas procentas yra labai daug. Tai yra viltis“, – kaba mama.
Luiza sako, kad ji stengiasi galvoti pozityviai, vyti blogas mintis šalin, nes kitaip ji negalėtų funkcionuoti, o moters laukia Evutė su aštuonerių metų broliuku, kurie nori šilumos, šypsenų ir meilės.
„Aš vieną valandą esu pozityvi, kitą valandą – be galo baisu. Bijau jos netekti, kad jai skaudės ir ji kentės. Baisiausia akimirka ir yra ta, kai matai, kaip vaikas guli ant rankų, suglemba ir užmiega. Man iškart toks vaizdas, tarsi ji mirtų“, – sako moteris.
Neteisybė ir pyktis
Luiza sako: per tuos kelis mėnesius nuo tada (nuo praėjusių metų rudenio), kai buvo diagnozuota Evutės liga, jai dažnai iškildavo neteisybės ir pykčio jausmai.
„Buvo ir neteisybės jausmas, buvo ir pyktis ant Dievo – kodėl kaltas tas trejų metų vaikas, kodėl man, kokias nuodėmes padariau? Kodėl mamos, kurios rūko, geria, vaikų nelaukia, pagimdo sveikus vaikus, o Evutė, gimusi planuota ir laukiama, serga? Jaučiau neteisybę.
Po diagnozės nei vyras, nei aš negalėjome nei valgyti, nei miegoti. To miego ir dabar dar ne per daugiausiai. Dabar bet kokį Evutės veiksmą vertinu kaip galimą auglio simptomą. Jeigu ji ėjo ir parvirto, galvoju, ar čia dėl auglio. Gyvenu nuolatinėje baimėje“, – pasakoja Luiza.
Mantas taip pat prisimena, kad, jeigu mergaitė miegodavo ilgiau po radiacijos procedūros, eidavo tikrinti, pajudinti, ar ji dar kvėpuoja. Jis taip pat pripažįsta, kad kartais jaučiasi bejėgis, tačiau tam jausmui nepasiduoda ir žvelgia į priekį su viltimi.
„Pati radiacija neturėtų būti skausminga, bet, kadangi Evutė yra trejų metų, ir procedūra atliekama su specialia kauke, kad spinduliai nepatektų niekur kitur ir nepakenktų kitoms ląstelėms, atliekant procedūrą kaskart ji gaudavo pilną narkozę. Baisiausi buvo pirmi penki kartai, nes tai ir yra ta akimirka, kai atrodo, kad vaikas miršta, kai ji guli tau ant rankų ir staiga suglemba...“ – laidoje „TV Pagalba“ dalinosi Luiza.
Moteris skaudžiai prisimena, kad yra sulaukusi ir komentaro tiesiog „pasidaryti“ kitą vaiką, tačiau Luiza sako, kad kito vaiko ji nenori – jos noras yra išsaugoti Evutę.
Du gydymo būdai
Pora sako, kad tą vieną procentą, jog jų dukra išgyvens, atneša du gydymo būdai, kurių vienas taikomas Didžiojoje Britanijoje, kitas – Vokietijoje.
„ Yra du gydymo būdai – vienas būdas yra Bristolyje, ir tai kainuoja 70 tūkst. eurų neįskaitant skrydžių ir pragyvenimo – vien tik už mediciną. Kitas būdas – imunoterapija Vokietijoje. Tai kainuoja 45 tūkst. eurų“ ,– sako Luiza.
Mama vertina bet kokią žmonių pagalbą – ir gražų žodį, ir maldą – o kas galėtų prisidėti prie vilties Evutės gyvybei išsaugojimo ir galbūt net paties gyvybės išsaugojimo, gali paaukoti.
Rekvizitai paramai: paypal [email protected] paspaudus ant nuorodos: https://www.gofundme.com/evas-hope Luiza Aniuliene Bank of Ireland BIC BOFIIE2D IE86BOFI90368072656906 Ballinasloe,co.Galway Lietuvoje: Swedbak Elina Leitienė LT787300010074234498
