Šeimos tragedija
„Autizmas – tai ne liga, tai raidos sutrikimas. Gydymo ar piliulių nuo autizmo nėra. Kalbama, kad teikti pagalbą autistiškiems vaikams pinigų nėra, tačiau, jeigu dabar neturime tokio vaiko mūsų klasėje ar kolegos darbe, tai nereiškia, kad taip ir bus. Jeigu neinvestuojame į tą vaiką dabar, susidursime su tuo, kad jis taps pensionatų gyventojas ir jis taps visiškai nesavarankiškas, kai užsienio pavyzdžiai rodo, kad tokie žmonės gali gyventi savarankiškai.
Jeigu vaikas negauna pagalbos, pradėjęs dirbti didelėje IT kompanijoje, greičiausiai patirs daug sunkumų. Užsienyje žmonės gyvena bendruomenėje su didesne ar mažesne pagalba, o pas mus tai yra tik šeimos problema ir tik šeimos tragedija“, - sako Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė Kristina Radžvilė, auginanti septynerių metų autistišką berniuką, kuriam sutrikimas buvo diagnozuotas prieš ketverius metus.
„Lietaus vaikų“ pirmininkė Lina Sasnauskienė sako, kad per ketverius metus, kiek ji tiesiogiai yra susidūrusi su autizmu, ji nematanti jokios pažangos valstybiniame lygmenyje.
„Švietimo sistemos nėra išmokytos, kaip elgtis su autistišku vaiku, ypač bendrojo lavinimo mokyklose. Autizmas Lietuvoje dar yra besireiškiantis reiškinys, o pagalba tik plėtojama. Labai sunku įvertinti, kiek kiekvienas vaikas galėtų pasiekti taikant intensyvią pagalbą. Faktas tas, kas yra ir moksliškai pagrįsta, kad, pavyzdžiui, elgesio terapija tikrai padeda, galima pasiekti savarankiškų įgūdžių, kad vaikas galėtų savarankiškai bent minimaliai prisitaikyti aplinkoje“,- pasakoja autistiško vaiko mama.
Pagalba – tik pasiturintiems
Ji taip pat nurodo, kad Lietuvoje trūksta dienos centrų, kuriame vaikui su autizmo sutrikimu būtų teikiama pagalba, nes dabar tėvai turi vesti vaikus į brangiai kainuojančius privačius centrus – tad situacija tokia, kad visokeriopą pagalbą gauna tik tie vaikai, kurių tėvai turi geresnes finansines galimybes.
„Vilniuje nuo pernai yra atsiradęs dienos socialinis centras „Čiauškutis“, teikiantis pagalbą vaikams su autizmo sutrikimu, tačiau ten priimami vaikai nuo trejų iki dvylikos metukų, tolesnės pagalbos nėra. Tad papildomas tokių vaikų ugdymas dažniausiai priklauso nuo tėvų finansinių galimybių“, - kalba L. Sasnauskienė.
K. Radžvilė priduria, kad vienas „Čiauškutis“ negali sutalpinti visų vaikų, turinčių autizmo sutrikimą.
„Čiauškutis“ irgi neguminis. Kiek žinome, dabar yra 20-ties vaikų eilė, laukiančių vietos į „Čiauškutį“. Mano vaikas lanko privatų centrą, aš jį ten vežu kasdien ir maksimaliai viską apmokame mes patys. Centro paslaugos, kurios mums kasdieninės ir būtinos, kainuoja 300 eurų. Ten yra ir ergoterapeutas, logoterapeutas, meno terapijos paslaugos. Pažanga matosi tikrai didelė – mano vaikas per muzikos terapiją išmoko groti, užmegzti kontaktą ir kartoti, per dailės terapiją daro fantastiškus dalykus. Tačiau visa tai vyksta mūsų pačių iniciatyva“ ,- kalba mama.
Autizmą sutapatina su šizofrenija
K. Radžvilaitė sako, kad dažnai tam tikros naujos tvarkos ar metodikos lieka tik popieriuje, o tiesiogiai su žmonėmis dirbantys specialistai jų nežino. Pašnekovė pateikia pavyzdį: nors 2015 metais buvo priimtas įstatymas, kad suaugusiems taip pat bus diagnozuojamas autizmas, Vilniaus psichikos sveikatos centro specialistai apie tai dar nieko nežino.
„Buvo toks atvejis, kad pilnametis autistas apsilankė psichikos sveikatos centre sostinėje, o ten dirbantis psichiatras net nežinojo, kad čia nebe šizoidinis sutrikimas. Jeigu aš esu žmogus su šizoidiniu sutrikimu, man bus reikalingi vaistai. Tuo tarpu daug metų kalbama apie tai, kad skirti vaistus autistiškam žmogui praktiškai yra jo kankinimas. Taip yra tam tikrų situacijų ir būklių, kai vaistų reikia, bet autizmas nėra liga, kuris gydomas medikamentais.
Dar viena problema – jeigu autizmas nenustatomas suaugusiam žmogui, visiškai nebetvarkomi jo negalios, darbingumo dokumentai. Tad neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba atsisako įvertinti to vaikino galimybes dirbti, sako, kad mes neturime metodikos – tai reiškia, kad jis šiuo metu negauna jokios paramos ir pagalbos iš valstybės. Jis gali ateiti į psichikos sveikatos centrą ir galbūt gauti dienos stacionare tam tikras paslaugas, bet neįgalumo pašalpa ar pagalba jam neskiriama“, - pasakoja pašnekovė.
Tik tėvų savipagalba
Pasak K. Radžvilaitės, pirmiausia reikėtų turėti statistiką, kad galima būtų tiksliai susiskaičiuoti, kiek yra autistiškų vaikų, tada reikėtų apsibrėžti, kas yra minimali pagalba, kuri turi būti teikiama, tada būtų aiškų, kiek centrų, kuriuose būtų teikiama pagalba tokiems vaikams, reikia.
„Mes ir šiandien raidos centre gauname tam tikrą informaciją, bet kalbant apie nuolatinę, kryptingą pagalbą ir palaikymą, tai vienintelis dalykas, kad dabar yra – tai tėvų savipagalba vieni kitiems. Iš valstybės pusės, iš psichikos sveikatos centrų pusės – absoliučiai nieko. Psichikos sveikatos centras galėtų teikti psichologinę pagalbą, ko dabar nėra“, - kalba ji.
Visgi Kristina nurodo nenorinti piešti autizmo kaip kokio baubo: savo vaikus mamos myli ir nemano, kad autizmas yra nuosprendis, viską sugriaunantis.
„Mes pradedame kitaip vertinti pasaulį, kai kuriuos santykius ir reiškinius. Kalbant apie pokyčius, mes kaip tėvai išmokstame įvertinti ir pamatyti labai mažus dalykus ir jais džiaugtis. Džiaugiuosi, kai matau mano vaiko pažangą. Taip, jis greičiausiai nepasieks tos normalios septynmečio vaiko raidos lygio, bet, lyginant mano sūnų su juo pačiu per tam tikrą laiką, ta pažanga akivaizdi“, - sako ji.
Apžiūra nuo trijų mėnesių
Buvusi sveikatos apsaugos ministrė, Seimo narė Rimantė Šalaševičiūtė nurodė besidžiaugianti tuo, kad nuo 2015 metų lapkričio 1 dienos yra numatyta privalomi profilaktiniai vaikų sveikatos ankstyvo amžiaus psichomotorinės raidos tikrinimai ir tvarka.
“Dabar pagal galiojantį teisės aktą, šeimos gydytojai privalo apžiūrėti vaikus nuo trijų mėnesių – anksčiau tai turėjo padaryti tik iki ketverių metų. Tai reiškia, kad turėsime daug daugiau išaiškintų sutrikimų ankstyvam vaiko gyvenimo laikotarpyje, o kuo anksčiau diagnozuojama liga, tuo anksčiau pradedamas bet koks gydymas, tuo geresni rezultatai. Dviejų tokių pačių vaikų autistų nėra. Jei nėra tinkamai organizuojama pagalba, atsiranda patyčios, vaikas atstumiamas. Sistemos, kuri Lietuvoje padėtų tinkamai vaikui, dar neturime“, - pripažįsta R. Šalaševičiūtė.
Visgi ji nurodo, kad kuomet ji dar vadovavo ministerijai ir buvo skirstomi pinigai, autistiški vaikai nebuvo palikti užribyje.
Nėra sistemos
VU VšĮ VUL Santariškių klinikų filialo Vaiko raidos centro ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja, vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė pažymi, kad pirmiausia reikia gerai suprasti, kad autizmas nėra liga, nuo kurios žmogus gali pasveikti ir gyventi visuomenėje be jokių problemų.
„Autizmas yra būklė – žmogus nuo pat šio sutrikimo išaiškinimo iki savo išėjimo iš pasaulio ir liks šiek tiek kitoniškas. Kiek jis bus kitoniškas, priklausys nuo mūsų – kaip anksti sugebėsime nustatyti šį sutrikimą, padėti šiam žmogui. Džiugi žinia yra ta, kad amerikiečiai konstatavo, kad ketveri metai autizmo skaičius pasaulyje lieka tas pats – vienas iš 68 vaikų yra autistas. Faktas yra džiugus ta prasme, kad pasibaigė autizmo sutrikimo katastrofiškas didėjimas, ko bijojo visas pasaulis. Lietuvai dar šitas gresia, nes esu įsitikinus, kad mes ne visus vaikus apimame, kuriuos turėtume apimti“, - kalba L. Mikulėnaitė.
Nors pašnekovė nesutinka, kad Lietuvoje autistiškiems vaikams pagalba nesukurta, tačiau pabrėžia, kad nėra vieningos sistemos, kuri sudėliotų, kas yra už ką atsakingas ir kuri leistų vykti efektyviam bendradarbiavimui tarp ministerijų ir savivaldybių.
„Kai pagalvoju, kad šitie vaikai augs, taps mokinais, suaugusiais... Valstybė turi pagalvoti, ką ji turi padaryti, kad tie žmonės turėtų normalų gyvenimą ir kad valstybė neturėtų imtis absoliučios atsakomybės už tuos vaikus vėliau“, - nurodė L. Mikulėnaitė.
R. Šalaševičiūtės teigimu, autizmas tampa labiausiai išplitusiu sutrikimu pasaulyje. Artimiausiu metu autizmas gali būti diagnozuotas didesniam skaičiui vaikų, negu diabetas, vėžys ir AIDS kartu paėmus. Vaikų ir paauglių (0–17 m.) skaičius nuo 312-os asmenų 2001 m. išaugo iki 1006-ių 2013 m. (t. y. padidėjo 3 kartus); vyresnių kaip 18 metų asmenų – nuo 6-ių 2001 m. iki 80-ies asmenų 2013 m.
