Visai neseniai penkiametį Vėją Bagdonavičių pasiekė „Išsipildymo akcija 2017“, kurioje berniukas dalyvavo praeitais metais, dovana. Kaip pasakoja Vėjo mama Dovilė Nenartavičiūtė (34) – dėl šios dovanos berniukas turi naują progą sustiprėti.
Padovanojo stovynę
„Išsipildymo akcija padovanojo mums stovynę EasyStand Bantam Small. Ją gavome prieš keletą mėnesių, todėl dar sunku ką sakyti. Nors aš esu labai patenkinta ir be galo dėkinga.
Kiekvieną dieną stovime po dvi valandas, judame į priekį. Ši stovynę duoda naudą visam organizmui – kaulams, laikysenai, vidaus organams, stovėjimo padėtis naudinga visoms funkcijoms“, – džiaugsmo neslepia moteris.
Nors dabar Vėjukas guli ligoninėje ir jo priepuoliai vis dar nesiliauja, berniuko mama nuoširdžiai tiki, kad ši stovynė iš tiesų jam padės sutvirtėti.
Trumpai primename Vėjuko istoriją, kuria dalijomės mūsų portale:
Vėjo mama, Elektrėnuose gyvenanti Dovilė Nenartavičiūtė (34), ilgai svajojo apie pirmąjį savo vaikelį, o pastojusi – drauge su savo vyru ypatingai jo laukė.
Tačiau beeinant 30-tai nėštumo savaitei vieną naktį moterį prižadino bėgantys vandenys.
Atrodė, kad gimė visiškai sveikas
Kauno klinikose išgyvendama bevandenį periodą moteris pragulėjo net keturias savaites. To reikalavo šiuolaikiniai nuostatai, tačiau moteris labiau už viską troško Cezario pjūvio.
„Gydytojai nusprendė, kad galiu gimdyti, kai man suėjo 34 savaitės. Dvi paras kentėjau beprotiškus skausmus, tačiau pagimdyti pati negalėjau niekaip. Jau geriau man būtų iš karto darę Cezario pjūvį... Tačiau jį padarė tik tada, kai pamatė, kad kūdikiui yra blogai su širdele ir tonusai yra silpni“, – pasakoja D. Nenartavičiūtė.
Gimus pirmajam D. Nenartavičiūtės vaikui, sūneliui Vėjui medikai neįtarė nieko blogo ir davė jam net 8 balus. Kūdikis pats kvėpavo ir valgė, todėl jo neprireikė net laikyti inkubatoriuje.
„Viskas buvo gerai, niekas nieko nepastebėjo... O paskui raida atsiliko, bet tai vis nurašydavo neišnešiotumui, lankėmės ir raidos centre, atlikome įvairias mankštas, masažus“, – pirmuosius Vėjuko mėnesius prisimena pašnekovė.
Tinkamų vaistų neatranda
Tačiau viskas pasikeitė aštuntą Vėjo gyvenimo mėnesį – vaikui prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Štai nuo tada ir prasidėjo Vėjuko ir jo mamos nežinomybės kelias. Kaip pasakoja D. Nenartavičiūtė, Vėjo priepuoliai nesiliauja iki šiol, o jų sustabdyti – niekaip nepavyksta.
„Išbandėme visus vaistus, net ir iš užsienio. Niekas mums netinka. Būna ir ramesni periodai, kurie trunka 2-3 tris mėnesius, bet tuomet jie prasideda ir vėl. O tada gulime reanimacijoje – ir vėl viskas atgal. Priepuolių būna per dieną net dešimtimis, rekordas – 100 priepuolių per dieną. O jie būna tokie stiprūs, kad namie jų sustabdyti nepavyksta, vaikas nebekvėpuoja, mėlynuoja“.
Laikui bėgant, Lietuvos medikai pradėjo ieškoti priežasčių, kodėl Vėjuką kankina tokie sunkūs ir dažni priepuoliai. Tačiau jų paieškos buvo be rezultatų.
Ligą atrado Vokietijoje
Tuomet pati D. Nenartavičiūtė nusprendė kreiptis į Kauno klinikų profesorę Mildą Endinienę, kuri, kaip sako pašnekovė, geriausiai Lietuvoje išmano vaikų epilepsiją.
„Dėl jos visi tyrimai užsienyje mums buvo atlikti nemokamai, nors jie kainuoja dešimtimis tūkstančių. Vėjuką ji pristato užsienio konferencijose kaip itin išskirtinį atvejį, todėl juo susidomėjo kiti gydytojai. Tyrimai buvo atlikti kelis kartus Vokietijoje, Amerikoje, Ispanijoje. Taip net tris metus tyrėme, kokia liga tai gali būti“, – sako Vėjuko mama.
Ir štai, mažiau nei prieš metus, atrasti tikslią ligą iš penkto karto pavyko Vokietijos specialistams. Tai – Piga geno mutacija. Kai Vėjukui atrado šią klastingą ligą, pasaulyje ja sirgo vos 8 žmonės. Tačiau kaip pasakoja berniuko mama, per šiuos metus gal ir atsirado pora naujų sergančiųjų.
Ši liga atrasta vos prieš 3 metus, o gydymo jai kol kas nėra. Todėl visi vaistai – tik dar vienas eksperimentas. Kaip pasakoja D. Nenartavičiūtė, nors ji su Vėjuku ir žino tikslią diagnozę, tai nei kiek nepadeda. „Galima sakyti, žinome tik pavadinimą“, – liūdnai priduria pašnekovė.
„Sunkus Vėjukas ligoniukas... Praktiškai jis pats nieko nedaro: nesėdi, nevaikšto, galvos pilnai nelaiko, jį reikia maitinti, keisti sauskelnes. Jis nekalba, jo suvokimas taip pat labai minimalus. Kartais būna tų gerųjų kelių mėnesių be priepuolių, bet jie prasideda ir vėl atgal į reanimaciją. O žinote, kaip vaistai veikia vaiką... Prilašina, parą guli prislopintas ir vėl viskas atsiliepia jo raidai“, – kalbėjo mama.
Šiuo metu Vėjukas geria keturių skirtingų vaistų rūšis, tačiau pagerėjimo – visiškai nesimato.
Sūnumi rūpinasi viena
Deja, D. Nenartavičiūtė kovoti su sunkia Vėjo diagnoze šiandien privalo viena. Berniuko tėvas neatlaikė sunkios vaiko ligos ir paliko šeimą.
„Neatlaikė... Jis visiškai dingęs be žinios, vaiku nesidomi po skyrybų“, – trumpai su liūdesiu balse kalba moteris.
Todėl rūpintis vaiku, išlaikyti butą, vežti Vėją į reanimacijos skyrių automobiliu bei pirkti brangius vaistus moteris privalo viena.
„Tokiam vaikui kaip Vėjukas, reikia visko, o tai kainuoja labai didelius pinigus. Vien kiek vaistai kainuoja. Norisi vaikui padėti, suteikti privačius masažus ar mankštas. Norisi, kad jis negulėtų vien lovoje“, – atviravo mama.
Reikalingas naujas vežimas
Kita problema – Vėjuko vežimas. Nors jį kompensuoja valstybė, visa bėda, kad tai ji daro tik kas keturis metus, o praėjus dviems metams, Vėjo vežimas visiškai išsikraipė. Todėl šiandien jam reiktų naujo, o nupirkti naujutėlį ir kokybišką vežimą pigiausiai kainuoja net tūkstantį eurų.
„Įsiūlė prastą, klinikose gydytojai pastebėjo, kad vežimas jau išsikraipęs, o tai labai kenkia Vėjo stuburui. Svajojame ir apie užsienio reabilitaciją. Idealiausia būtų Adeli centras Slovakijoje, bet taip toli negalėtume vykti su Vėjuku dėl jo būklės. Tačiau galbūt pavyktų kažkokiu būdu nuvažiuoti į reabilitaciją Lenkijoje“, – kukliai svajoja moteris.
Toliausiai Vėjas per penkerius metus buvo nuvažiavęs iki jūros, nes, kaip tikina berniuko mama, viskas atsiremia į pinigus.
Pati Vėjuko mama taip pat serga cukriniu diabetu, o nuolatinis vaiko kilnojimas atsiliepia ir moters sveikatai. Tačiau moteris tikina, kad ji tikrai nesiskundžia ir yra laiminga, kad jos pirmasis vaikas gyvena šiame pasaulyje.
„Esu laiminga, kad jis gyvas ir aš jį turiu. Tik norisi jam pagerinti visą situaciją, nors truputį sustiprinti. Žinoma, stebuklų nesitikiu, bet kaip visos mamos, aš negaliu sau leisti pasiduoti“, – nuoširdžiai kalba Vėjuko mama.
