Airinė gimė su dviem kaulų lūžiais: kartą šlaunikaulis lūžo dar gimdoje, kitą kartą – po gimdymo (jos mamai Orintai buvo atlikta Cezario pjūvio operacija). Kai jau pavyko išsivaduoti iš gipso, kartą paėmusi mergaitę maitinti mama išgirdo pokštelėjimą – šį kartą skilo žastikaulis... Laimė, kad daugiau lūžių išvengti padeda tinkamai parinkti vaistai.
Apie tai, kad dukrelei kažkas negerai, Orinta sužinojo dar per nėštumą. Per eilinę patikrą gydytoja pastebėjo, kad kojyčių kauliukai per trumpi. Nusiuntė į Vilnių, prasidėjo įvairūs tyrimai. Genetikai negalėjo pasakyti nieko konkretaus – gal mergaitė bus mažesnio ūgio ir tiek. Vis dėlto nerimą kėlė tai, kad kaulai – tiek rankų, tiek kojų – buvo ne tik trumpesni nei įprastai, bet ir išlinkę. „Kai supratau, kad kažkas blogai, gaudžiau gydytojų žodžius ir ieškojau visos įmanomos informacijos internete. Apie trapių kaulų sindromą tuomet nebuvo jokių minčių“, – prisimena O. Kerbelienė. Ji pasakoja, kad vos gimusi Airinė labai verkė, dėl to trečią dieną padarė rentgeno nuotrauką. Ji ir parodė lūžius, kurie leido įtarti, kad mergaitės labai trapūs kaulai. Trapių kaulų sindromas gali būti genetiškai perduodama liga, todėl buvo ištirti abu tėvai – nė vienas jos nenešioja. Vadinasi, įvyko spontaninė mutacija – kažkuriuo vystymosi etapu organizmas nustojo gaminti baltymą kolageną. Jo trūkstant būna laisvi sąnariai, kaulai – trapūs, akių baltymai melsvos spalvos, dantukai maži ir pilki.
Padėjo vaistai
O. Kerbelienė sako, jog jai labai pasisekė, kad iš karto pateko pas puikius gydytojus – tiek gimdymo skyriuje Santaros klinikose, tiek vaikų ligoninėje. „Ukmergėje, kur gyvename, gydytojai nėra nei turėję tokių vaikų, nei domisi“, – apgailestauja Orinta. Ji sako, kad dar kartą pasisekė, kai pateko į Retų ligų koordinavimo centrą pas prof. Rimantę Čerkauskienę. Ji paskyrė vaistą, kuris iš esmės pakeitė šeimos gyvenimą – pamidronatas ne tik pristabdo lūžius, bet ir malšina skausmą, kurį tokie vaikai nuolat jaučia. Šiuos vaistus reikia leisti kas 3 mėnesius. Juos lašina ligoninėje 3 dienas po 4 valandas. Juos amerikiečiai vadina kaulų sultimis.
Airinė anksčiau labai verkdavo vos ją palietus. Vaistai padėjo – dabar pati judina kojas, rankas, atsisėda. Ji pasidarė aktyvesnė, pradėjo juoktis, daugiau šypsotis. Labai padėjo reabilitacija Abromiškėse, kuri būtų neįmanoma be vaistų. Nors medikai sakė vargiai prisimenantys kitų vaikų, turinčių trapių kaulų sindromą, jie išmoko mergaitę mankštinti – po reabilitacijos Airinė pradėjo pati apsiversti, atsisėsti. Gydytojai sako, kad mergaitė nevaikščios, nes jos kaulai išlinkę ir tiesiog nėra tinkamos atramos.
Airinei dabar metukai. Ji iš pažiūros nesiskiria nuo kitų vaikų, tik jos raida lėtesnė. Mergaitė kojytes pradėjo judinti tik būdama 4 mėnesių – matyt, dėl jaučiamo skausmo. „Gal dukrytės raida atsilieka dėl to, kad mažai imdavome, nemankštinome – mums sakė kuo mažiau prie jos liestis“, – svarsto Orinta. Ji neslepia: iš pradžių jautė baimę mergaitę paimti – o jei ir vėl lūš. Ir gydytoja sakė labai saugoti, visur, kur tik eina, perspėti, kad neliestų. Tiesa, po poros mėnesių apsiprato, ėmė vėl drąsiau mergaitę kilnoti. Žinoma, visą laiką ją ėmė atsargiai, pasidarę savotišką įtvarą iš pagalvės. Bet tuomet – naujas lūžis. Dabar kurį laiką lūžių nebuvo, bet, kaip sako Orinta, iki kito lūžio...
1901 m.
1927 m.
1934 m.
Trūksta informacijos
O. Kerbelienė sako, kad labai trūksta informacijos apie trapių kaulų sindromą. Ji Lietuvoje pažįsta vos porą žmonių, kurie gyvena su šia liga. Apie šiuos atvejus informacijos gavo iš Europos trapių kaulų federacijos. Lietuvoje nėra su kuo pasitarti, pasiklausti – visko mokosi iš savo patirties. Gydytojai pasako tik tiek, kiek ir pats gali internete pasiskaityti. Pavyzdžiui, mamai labai norisi sužinoti, koks yra ilgalaikio vaistų vartojimo šalutinis poveikis. Tai sudėtinga, nes Lietuvoje, ko gero, dar nėra atvejų, kai pamidronatas būtų vartojamas ilgai. Tiesa, daug sužinoti galima iš JAV tėvų forumų, bet norėtųsi ir Lietuvoje susipažinti su panašių bėdų patiriančiais tėvais.
Moteris sako labai nusivylusi Airinės šeimos gydytoja. Kai mergaitė gimė, mama iškart pranešė apie jos ligą – kad pasidomėtų, pasiskaitytų, juk tokių vaikų nėra daug. Tačiau per pirmą apsilankymą gydytoja prie jos net neprisilietė. „Ką aš dabar darysiu su tokiu vaiku“, – pasakė. Genetikė buvo surašiusi, kokius tyrimus reikia atlikti. Pasak Orintos, gydytoja net neperskaitė, nesidomėjo gydymu. Kiekvieną kartą, kai reikėjo siuntimo, teko įrodinėti. Paprašius dokumentų į reabilitaciją, pasakė neišsigalvoti – esą jokia reabilitacija tokiems vaikams neskiriama. Siuntimą išrašė ortopedas. Į šią žinią gydytoja sureagavo replikuodama, kad juos apgaudinėja, į reabilitaciją tokio vaiko nepriims. „Važiavau su baime – gal tikrai“, – nuogąstavo Orinta. Tačiau tai pasirodė netiesa.
Gydytojai vėl atsisakius išrašyti siuntimą į reabilitaciją, dokumentus parengė Retų ligų koordinavimo centras. „Gaila, kad gydytoja net nenori padėti, net nesidomi, kas vaikui gali būti skiriama“, – sako Orinta. Ir siuntimą neįgalumo lygiui nustatyti parengė tik sausio mėnesį, o galėjo kreiptis jau spalį. Deja, sausį pasikeitė neįgaliojo statymo kortelės išdavimo tvarka, tad šeima nebeteko teisės statyti automobilį neįgaliųjų vietoje. Tai šeimai labai praverstų – norint saugiai, nesužalojant dukrelę iškelti iš automobilio, būtinai reikia plačiai atverti duris, o neįgaliųjų vietos yra platesnės. Dabar Orinta dukrelę veda pas kitą šeimos gydytoją, kuris yra jaunesnis, ne iš Ukmergės. Situacija iš esmės pasikeitė.
Orinta sako iš vienos gydytojos sužinojusi, kad reta liga sergančiam vaikui yra galimybė išvykti į reabilitaciją užsienyje. Kol kas to dar neprireikė, bet moteris stebisi, kad apie tai niekur neparašyta. Ji tikisi ateityje prisijungti prie Retų ligų asociacijos – nori susipažinti su kitais tėvais, kurių vaikai serga retomis ligomis, gal tada ją pasieks daugiau informacijos. „O kol kas gerai, kad yra feisbukas – ir nemažai sužinai, ir susipažįsti“, – sako Orinta.
Teks persitvarkyti
Airinės ateityje laukia operacija – gydytojai užsiminė, jog galėtų įstatyti į kojas teleskopines vinis, kad sutvirtėtų kaulai. Galbūt tai padės jai tvirčiau stotis. Tėvai jau apgalvojo, kaip būtų, jei dukrytė judėtų neįgaliojo vežimėliu. „Supratome, kad mūsų namai visiškai nepritaikyti negalią turinčiam žmogui, ypač vežimėlyje, nors gyvename name. Pagalvojome net apie namų keitimą – rekonstruoti dabartinių nepavyktų, – dalijasi mintimis Orinta. – Kai esi sveikas, net mintis nekyla, kad namai gali kažkam netikti. Tik susidūręs pastebi, kad negalią turinčiam žmogui būtų visiškai neįmanoma nei į vonią įvažiuoti, nei į tualetą.“ Moteris anksčiau dirbo savivaldybės socialinės paramos skyriuje, tad su buvusiomis kolegėmis jau pasitarė, kad galima kreiptis dėl būsto pritaikymo.
JAV forumuose Orinta pamatė, kad Airinės amžiaus vaikai naudoja specialius jiems pritaikytus neįgaliųjų vežimėlius. Ji kreipėsi į savivaldybės nestacionarių socialinių paslaugų centrą, nusiuntė nuotrauką ir paklausė – gal žino, kur tokį gauti. Jau 8 mėnesius negauna jokios žinios. Tik feisbuke pamatė, kad viena mama iš Šiaulių atiduoda savo vaiko mini vežimėlį. Susitarė, kad padovanos jį Airinei. Reikėtų ir kėdutės į automobilį – kiekvieną kartą įsodinta į mašiną mergaitė klykia. Matyt, kažkas jai netinka – gal išlinkimas ne toks, gal per kieta. Ir specialios maitinimo kėdutės reikėtų – įprastoje Airinė nenori sėdėti, nors ant žemės kuo puikiausiai sėdi tiesia nugaryte. „Sunku, bet nežinome, kur kreiptis – niekad nesusidūrę su tokiais dalykais. Norėtume, kad kas nors patartų. Nepatogu eiti, reikalauti. Reikia perlipti per save“, – atvirauja Orinta.
Nori, kad būtų tarp kitų vaikų
Nors mergaitei tik metukai, šeima jau galvoja apie ateitį – nuo rugsėjo Orintai reikėtų grįžti į darbą. Jei neatsiras galimybės vaiko palikti su seneliais, vyras išeis iš darbo ir bus su dukra. Orinta jau domėjosi, ar būtų galimybė leisti Airinę į darželį, kurį lanko brolis, bet suprato, kad jos nenori priimti – pasiūlė vesti ten, kur priimami specialiųjų poreikių turintys vaikai. Ji sako girdėjusi iš kitų mamų, kad tokie vaikai gali gauti asmeninį asistentą, bet dažnai darželiai taupo pinigus ir jų neskiria.
„Norisi vesti vaiką į aktyvių, sveikų vaikų darželį, kad vaikas integruotųsi. Bet jei nenorės priimti, nelabai ką ir padarysi, – apgailestauja Orinta. – Labai daug negaliu reikalauti – tai mano sprendimas turėti tiek vaikų. Nesinori, kad kažkas sakytų: prisigimdėt vaikų, o dabar reikalaujat.“
Ji džiaugiasi savivaldybės palaikymu – prieš Kalėdas skyrė finansinę paramą, gimus mergaitei – kraitelį su daugeliu reikalingų daiktų. Valstybės skiriama 100 eurų išmoka taip pat labai didelė pagalba šeimai. Mergaitei mokama neįgalumo išmoka padengia kuro išlaidas – kai du kartus per savaitę tenka važiuoti į Vilnių, susidaro nemaža suma. Be to, nors vaistai kompensuojami, tačiau nemažai kainuoja maisto papildai ir vitaminai.
Palaiko visa šeima
Orinta džiaugiasi, kad Airinę palaiko visa šeima – ir trys vaikai, ir vyras. Moteris prisimena kuriozinį atvejį – kai gulėjo ligoninėje, viena mama paklausė: „Ar jūsų vyras nepalieka?“ Jai toks klausimas pasirodė keistas. Tačiau, deja, toks požiūris, kad gimus negalią turinčiam vaikui vyras išeina iš šeimos, dar vyrauja.
Moteris sako, kad jai neretai tenka išgirsti, jog yra stipri, nes nepanikuoja, puikiai tvarkosi su mergaitės negalia. „Gal dėl to, kad sužinojau per nėštumą – tai leido susitaikyti. Žinau, kad nieko nepakeisi, jei verksi. Tai neleidžia pasiduoti, prisitaikau ir gyvenu taip, kaip gyvenau po kitų vaikų gimdymo.“ Ją palaiko gydytojos po gimdymo pasakyti žodžiai, kad viskas bus gerai, tik reikės daugiau darbo įdėti. „Kai nuvažiuoji į reabilitaciją, kur yra vaikų su labai sunkiomis negaliomis, paralyžiuoti vaikiukai, pamatai, kad tau nėra taip blogai. Jei vaistai ir vėliau padės nuimti skausmą, išgyvensim“, – sako O. Kerbelienė.
Ji nesigėdija kalbėti apie dukros negalią – juk kuo daugiau kalbėsi, tuo daugiau atsiras patarti, padėti galinčių žmonių. Deja, dar dažnai negalia suprantama kaip gėdingas dalykas. Orinta įsitikinusi – tai nėra jokia gėda. Visi turime būti atviresni, kad visuomenė pamatytų, kad yra tokių žmonių.
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė.
