Sociologas, Londono higienos ir atogrąžų medicinos mokyklos negalios tyrimų profesorius T. Shakespeare’as Vilniuje veikiančio meno ir edukacijos centro „Rupert“ kvietimu skaitė virtualią paskaitą „Vaizduojamasis menas ir negalia, rūpesčio ir tarpusavio priklausomybė“, kuri buvo transliuojama feisbuke.
Įdomu, kad profesorius iš tikrųjų yra tolimas įžymiojo dramaturgo Williamo Shakespeare’o giminaitis – dramaturgo senelis Richardas Shakespeare’as buvo jo proproprosenelis. Negana to, Tomas yra trečios kartos baronetas, visa jo pavardė skamba taip: seras Thomas Williamas Shakespeare’as. Baroneto titulas buvo suteiktas jo seneliui, ilgamečiam Jungtinės Karalystės Parlamento nariui Geoffrey Shakespeare’ui už ilgametę tarnybą Parlamente ir didelius nuopelnus valstybei. 1996 m. mirus Tomo tėvui serui Williamui Geoffrey Shakespeare’ui, jis paveldėjo baroneto titulą, bet juo nesinaudoja.
Tomas gimė 1966 m. gydytojo ir iš Šri Lankos kilusios medicinos sesers šeimoje. Jam nuo gimimo diagnozuota achondroplazija – genetinė liga, lemianti žemą ūgį ir kremzlių distrofiją. 17-os įstojo į Kembridžo universitetą, kur studijavo kalbas, o vėliau – socialinius ir politikos mokslus. Ten pat apsigynė sociologijos magistro, o vėliau ir daktaro laipsnį. Nuo 2008 m. po stuburo komplikacijų juda neįgaliojo vežimėliu. Su partnere, „Shiatsu“ terapeute, gyvena Noridže, iš buvusios santuokos turi sūnų ir dukrą.
Profesoriaus veiklas sunku išvardyti. „Rupert“ kuratorius Yatesas Nortonas, pristatydamas lektorių, paminėjo keletą iš jų: T. Shakespeare’as dėstė ne viename Jungtinės Karalystės universitete, nuo 2018 m. yra Britų akademijos narys, yra dirbęs Pasaulio sveikatos organizacijoje, buvęs „Nuffield“ Bioetikos tarybos narys, Šiaurės rytų menų tarybos pirmininkas ir Anglijos menų tarybos narys, daug prisidėjo prie viešosios politikos neįgaliųjų teisių klausimais, yra išleidęs daugiau kaip 10 knygų, sukūrė 3 dokumentinius filmus, keletą vaizduojamojo meno kūrinių, performansų, vaidino monospektakliuose, šoko šiuolaikinio šokio pasirodymuose, dirbo ne vienoje radijo laidoje, šiuo metu veda laidą stotyje „BBC Radio 4“.
1901 m.
1927 m.
1934 m.
Skirtingi požiūriai į negalią
Profesoriaus paskaita buvo skirta negalios vaizdavimui mene aptarti. Remdamasis negalią turinčių kūrėjų darbais ir aptardamas juos judėjimo už neįgaliųjų teises kontekste, jis kelia klausimus: jei negalia yra socialinis ryšys, kaip galime tai reprezentuoti, kaip galime išsilaisvinti iš istoriškai susiformavusių atskirtį skatinančių sampratų? „Nesvarbu, apie ką mąstyčiau – meną, sociologiją ar aktyvizmą, visą gyvenimą tyrinėju tas pačias fundamentalias problemas“, – sako T. Shakespeare’as.
Pasak jo, diskusijose apie negalią išskiriamos trys skirtingos pozicijos. Tradicinis, medicininis požiūris fokusuojasi į medicinines problemas, tad negalią turintys žmonės apibrėžiami kaip nelaimėliai, tie, kuriems nepasisekė, kuriems reikia gailesčio. Kaip reakcija į tokią negatyvią nuostatą atsirado socialinis negalios modelis, teigiantis, kad negalia yra socialinis produktas, žmonės neįgalūs tampa ne dėl sveikatos problemų, o dėl fizinių ir visuomenės barjerų, slegiančių socialinių santykių.
„Medicininio požiūrio atstovai nemato socialinių problemų, o vienas iš socialinio modelio trūkumų yra medicininių problemų ignoravimas, – komentuoja profesorius. – Mano požiūris į negalią yra kompleksinis. Pripažinkime: neįgalieji turi ribotai veikiantį kūną ar smegenis, taigi jiems reikalinga medikų pagalba, bet negalia taip pat priklauso ir nuo aplinkos, todėl reikia šalinti aplinkos kliūtis. Negalia yra reliatyvi, be to, ji priklauso ir nuo konteksto, pavyzdžiui, nuo to, kur gyveni. Daug tyrimų darau Afrikoje, kur daugelis Europoje įprastų paslaugų neprieinamos, ir COVID-19 tuos netolygumus dar labiau išryškino. “
Pasak profesoriaus, menininkė Romily Alice Walden apskritai siūlo žmonių neskirstyti į tuos, kurie turi negalią ir jos neturi, nes kūnas nėra statiškas ir nejudantis – jis nuolat juda, keičiasi, tobulėja, serga, sensta, yra trapus ir pažeidžiamas.
Lektorius remiasi ir neįgaliųjų teisių aktyvistės Jenny Moris mintimis, kuri sako, kad skirstymas į neįgalų ir įgalų kūną yra dirbtinis, nes kiekvienas turi tam tikrų sutrikimų, bet negalia žmones gąsdina, jie nemano, kad patys gali tapti neįgalūs. „Todėl negalia atskiriama nuo žmonijos, žmoniškumo, neįgalieji priimami kaip kitokie ir svetimi, esantys už normos ribų. Statomi aiškūs barjerai tarp mūsų ir jų, neturinčiųjų negalios, ir mes tampam gailesčio objektais. Daugybė stereotipų, susijusių su negalia, yra kultūriniai“, – apibendrina T. Shakespeare’as.
Menas padeda dalytis patirtimi
Pasak profesoriaus, menas turi galią laužyti kultūrinius stereotipus. Nors jis sako savęs nelaikąs menininku, bet paminėjo savo 2005 metais sukurtą performansą „Falling and laughing“ („Krentant ir juokiantis“): „Po pasirodymo viena buvusi studentė priėjo prie manęs, padėkojo ir pasakė, kad per 15 performanso minučių apie negalią suprato daugiau negu žinojo iki tol. Tai rodo, koks svarbus meno vaidmuo ne tik tyrinėjant negalią, bet ir dalijantis patirtimi.“
Judėjimo negalią turinti jauna britų menininkė Romily Alice Walden 2019 m. „Soho20“ galerijoje Niujorke sukūrė instaliaciją „Mano kūnas yra namai, kuriuose gyvenu“. Instaliaciją sudaro 7 ryškiai balti neoniniai vamzdeliai, pritvirtinti horizontaliai vienas po kito ant baltos galerijos sienos. Kiekvienas vamzdelis atspindi vieną iš 7 sveikatos aspektų (nuo emocinės, fizinės iki seksualinės sveikatos). Jų ryškumas keičiasi kas valandą, nes šviesos intensyvumas sumažinamas ar padidinamas atsižvelgiant į sergančiojo ar neįgalaus žmogaus, kurio duomenys naudojami, savijautą, kuri vertinama balais nuo 0 iki 10. Pirmąją savaitę instaliacijoje naudoti pačios menininkės sveikatos duomenys, o paskui dalyviai kas savaitę keitėsi.
„Ši instaliacija buvo mėnesius trukusi gyva ligos patirtis, žmonių savijautos išraiška“, – sako lektorius ir pateikia dar vieną panašų pavyzdį: autoimuninėmis ligomis serganti amerikiečių menininkė Carolyn Lazard 2019 m. Londone pristatė instaliaciją „Skausmo skalė“ – žmonės buvo prašomi įvertinti savo savijautą skalėje, kur 1 reiškė nepakeliamą skausmą, o 10 – idealią būseną, kai jokio skausmo nėra.
Savarankiško gyvenimo pliusai ir pavojai
T. Shakespeare’as meną vadina mąstymo įrankiu: „Aš esu akademikas, todėl ieškau fakto ir priežasties. Daugelis keliamų problemų negali būti išspręstos, bet turi būti iškeltos, suprastos, patirtos. Manau, būtent menininkas gali problemą parodyti remdamasis savo patirtimi.“
2006 m. išleistos jo knygos „Disability rights and wrongs“ („Neįgaliųjų teisės ir neteisybės“) viršelį puošia Didžiosios Britanijos ir Palestinos menininkės Monos Hatoum kūrinio
„Untitled (wheelchair)“ („Be pavadinimo (neįgaliojo vežimėlis)“) nuotrauka. Iš nerūdijančiojo plieno sukurta skulptūra vaizduoja vežimėlį, kurio ratai tokie maži, kad jame sėdintis žmogus niekaip negalėtų pats jo valdyti, o vežimėlio rankenos padarytos iš peilių, todėl vežimėlio neįmanoma pastumti nesusipjausčius rankų. Pasak profesoriaus, ši skulptūra atspindi tradicinį požiūrį į negalią, perteikia negalią turinčio žmogaus priklausomybę nuo jį prižiūrinčiojo, įtampą, skausmą ir kitus iš to santykio kylančius jausmus.
„Hatoum dažnai vaizduoja objektus, kurie neatlieka veiksmų, kuriuos mūsų supratimu turėtų atlikti. Man atrodo, šiuo darbu ji nori pasakyti, kad globa susijusi su smurtu ir prievarta. Apie tai, kad globa ir žiaurumas susiję, dar 1993 m. kalbėjo ir lenkų-britų sociologas Zygmuntas Baumanas“, – sako profesorius.
Jis mano, kad negalią turintiems žmonėms tapti socialiai nepriklausomiems leidžia savarankiško gyvenimo modelis, kai negalią turintis žmogus tampa darbdaviu – samdo asmeninį asistentą. Vis dėlto mokslininkas perspėja ir apie šio modelio keliamą pavojų – jis gali tapti individualizmo, savanaudiškumo išraiška, kai į asistentą žiūrimą tik kaip į funkciją, kai jis tampa savo prižiūrimo asmens kojomis ir rankomis, turi daryti tik tai, kas jam liepiama – tada žmonių santykiai tampa funkciniai, bejausmiai. T. Shakespeare’o manymu, teisingiausia pozicija – intersavarankiškumas, bendryste ir savitarpio supratimu paremti santykiai. „Mes visi esame vertingi, visi esame pažeidžiami, priklausomi ir riboti. Priklausomumas yra integrali žmogiškosios egzistencijos dalis. Ir jeigu pasižiūrėsi į savo gyvenimą nuo kūdikystės iki senatvės, suprasi, kad gyvenimo pradžioje ir pabaigoje, o gal ir viduryje kiekvienas yra priklausomas nuo globos“, – teigia profesorius.
Skirtingumas turėtų tapti norma
Tomas daug metų bendradarbiauja su cerebrinį paralyžių turinčia menininke Lucy Jones, kuri dažnai savo autoportretuose vaizduoja vaikštynę ar lazdą, nors nemėgsta būti identifikuojama kaip neįgali menininkė. „Man atrodo, ji nori pavaizduoti nepatogumą būti žmogumi, taip pat ir tam tikrą susitaikymą su savo būkle. Autoportretuose jos galva visada pakreipta į šoną, o akys visada atsuktos į žiūrovą“, – pasakoja T. Shakespeare’as.
Jo 2015 metais išleistos knygos „Disability research today“ („Neįgalumo tyrimai šiandien“) viršelyje galima pamatyti L. Jones ir jos lazdą. Tapytoja yra sukūrusi T. Shakespeare’o portretą, kurį pavadino „Intelect with wheels“ („Intelektas su rateliais“). „Man šis darbas labai patinka, ir ne todėl, kad jame vaizduojamas aš. Tai atsitiktinumas, kad žmogus atsiduria vežimėlyje, taip gali atsitikti bet kam, bet tai neapibrėžia nei to žmogaus, nei jo gebėjimų“, – pabrėžia jis.
„Turėtume stengtis, kad skirtingumas taptų norma. Manau, tai Lucy ir daro. Meno kūriniuose galėtų būti dažniau matomos vaikštynės, vežimėliai, lazdos, galėtų būti dažniau kalbama apie socialines ir fizines kliūtis, inkliuziją, komunikacijos barjerus, taip pat ir barjerus meno pasaulyje, galėtų būti rodoma, kad reikia remti žmones, padėti jiems būti savarankiškiems, ir dar apie daug ką. Manau, kuo daugiau bus negalią turinčių menininkų, kurie dalysis savo patirtimi, tuo greičiau skirtingumas taps normaliu dalyku, – sako T. Shakespeare’as. – Esu mokslininkas, bet man atrodo, kad neužtenka vien pateikti faktų, įrodymų. Labai svarbūs žmonių patirties liudijimai, nes jie gali padėti suprasti tai, ko nesuprantame tokios patirties neturėdami. Žinote anglišką posakį „think outside the box“ (lietuviškas atitikmuo – mąstyk plačiau, – aut. past.)? Tai reiškia: abejok, ieškok kitų atsakymų, Kaip tik menas gali padėti išeiti už kasdienio mąstymo ribų, – baigdamas paskaitą sakė mokslininkas.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
