Kai Linai buvo 24-eri pasireiškė pirmieji ligos simptomai. Vienoje kojoje atsirado tempimas lyg nuolat važiuotų dviračiu. Visgi moteris per daug nesuko galvos ir tikėjosi, kad tas jausmas tiesiog praeis.
„Bet vėliau šita liga suintensyvėjo ir pradėjau ieškoti gydytojų. 11 metų gydytojai nerado priežasties, kas man yra. Tyrimai buvo visi geri. Vėliau atsirado ir simptomai. Sutrikęs visas koordinacinis aparatas, drebulys“, – pasakoja moteris.
Išgirdo nedažną diagnozę
Moteris sako, kad sunkiausia tai, jog liga matoma išoriškai. Nuo 1990-ųjų iki 2001-ųjų moteris apsilankė pas visus geriausius Lietuvos gydytojus ir profesorius. Visgi per visus šiuos metus daugiausiai padėjo akupunktūra, tačiau iš trijų akupunktūros specialistų Linai padėjo tik vienas.
„Jis padėjo šiek tiek atstatyti judėjimą, eiseną, bet tuo metu mirė mano vyras nuo vėžio ir aš likau viena su 14 metų sūnumi. Po vyro mirties aš buvau išsigandusi. Per visai kitų sričių medikus atsitiktinai susiradau gydytoją neurologą L. Pačkauską, kuris nustatė Juvenilinio (jaunatvinio) Parkinsono ligą. Mano atvejis yra labai retas, nes visiškai neprogresuoja“, – pasakoja moteris.
Lietuvos Parkinsono ligos draugija nurodo, kad kai ligos simptomai pasireiškia jaunesniam nei 40 metų asmeniui, ji apibrėžiama kaip ankstyvoji Parkinsono liga, dar vadinama jaunatvine Parkinsono liga. Maždaug 5 proc. visų sergančiųjų Parkinsono liga yra jaunesni nei 40 metų. O Lietuvoje tarp visų Parkinsono liga sergančių žmonių, jaunesnių nei 50 metų yra vos 1-2 proc.
Padėtų elektros stimuliacija
Nustatęs Parkinsono diagnozę gydytojas paskyrė Linai vaistus, kurie padėjo, tačiau bėgant laikui jų neužteko. Atsirado nauji nevalingi galvos judesiai, drebulys.
„Šita liga tuo ir bjauri, kad ji matoma išoriškai. Bandžiau dar gydytis kamieninėmis ląstelėmis Vokietijoje, bet man nepadėjo. Pats gydytojas Pačkauskas išėjo į pensiją ir turėjau ieškoti naujo gydytojo.
Genetinius tyrimus dariausi, bet jų atsakymai parėjo geri ir nieko nerado. Lietuvoje viskas padaryta, kas įmanoma, ir man reikalinga antra nuomonė dėl smegenų stimuliacijos, kurią Lietuvoje man daryt atsisako. Gavau siuntimą pas neurochirurgą konsultacijos dėl giluminės smegenų stimuliacijos tačiau gydytojas atsisakė ją atlikti“, – pasakoja moteris.
Visgi Lina rankų nenuleido ir susirado gydytojus Vokietijoje, kur vienas iš profesorių jai pasakė atvykti, kad būtų galima padaryti tyrimus ir pradėti smegenų elektrostimuliaciją.
„Ši operacija yra invazinė. Stimuliacijos metu elektrodai yra prijungiami prie smegenų, čia nėra labai paprasta. Tačiau dėl šios stimuliacijos galimai dingtų drebulys“, – sako moteris.
Gauna tik pašalpą
Pati Lina labai laukia svajonės išsipildymo – mat iki šiol moteriai neįmanoma gauti darbo. Darbdaviai nenori jos priimti ne tik dėl amžiaus, tačiau ir dėl vizualiai matomos ligos, drebulio. Dabar pati Lina yra priversta gyventi tik iš gaunamos pašalpos ir tikrai negali leisti sau operacijos už 8 tūkst. eurų.
„Dabar aš gyvenu iš 200 eurų pašalpos. Man nuėmė 100 eurų nuo pašalpos, nes pasikeitė diagnozė, dabar parašyta nebe Parkinsonas, o konkreti ligų grupė. 5 metus gyvenau su mama, tai abi susidėdavome savo gaunamas pašalpas ir išgyvendavome, o dabar jau pusę metų mama mirusi. Likau viena su 200 eurų ir be sveikatos. Ilgai vartojant vaistus būklė buvo stabili, bet, kaip šalutinis vaistų poveikis, atsirado nevalingi judesiai, kurie yra pastebimi vizualiai“, – sako moteris.
Vienas iš buvusių Linos anglų kalbos dėstytojų sukūrė fondą, iš kurio visi pinigai bus skirti moters operacijai.
Naujienų portalui tv3.lt Lina pateikė jos diagnozę patvirtinančius dokumentus. Norintys ir galintys prisidėti prie Linos operacijos, tai gali padaryti čia.
Ar jie sako, ne mums neįdomu, mes žiūrim pabėgėlių problemas, o savi patys susitvarkys