„Ji neleido jokių garsų, ji neverkė, ji tik išpūstomis akimis žiūrėjo, mėlynavo ir galėjau pasakyti, kad ji nekvėpuoja,– mama pasakė „Daily Mail Australia“. – Negali apsakyti žodžiais, ką reiškia rasti savo vaiką tokios būklės ir bandyti elgtis nepanikuojant.“
Charlotte įtarė, kad kažkas su jos dukra buvo ne taip, nes jai po maitinimo būdavo sunku kvėpuoti.
Prasidėjusios problemos
Pediatrinio patikrinimo metu paaiškėjo, kad Bella turi širdies ūžesį.
„Suvokimas, kad tavo mažasis kūdikis turi širdies ūžesį, yra gana baisus. Mažylė taip pat turėjo problemų su cukraus kiekiu kraujyje. Tai mano vyrui ir man buvo nauja ir baisu“, – nurodė Charlotte „Daily Mail Australia“.
Be to, kai Bella valgydavo ar vemdavo, iš jos nosies nuolat bėgo pienas. Charlotte instinktai sakė, kad kažkas su jos kūdikiu yra ne taip, tačiau medikai iš pradžių manė, kad kūdikis tiesiog kenčia nuo įprastų vaikystės negalavimų.
O vėliau, kai Bellai buvo mėnuo, ji nustojo kvėpuoti savo lovytėje.
„Aš ją apverčiau ant nugaros, stengdamasi kad Bella tiesiog vėl pradėtų kvėpuoti ir taip pat pakviečiau vyrą, kad galėtume ją nuvežti į ligoninę. Aš norėjau, kad gydytojai tiesiog ištirtų, kas vyksta mano dukrytei, nes tai nėra normalu, tačiau gydytojai tiesiog patarė pusvalandį po maitinimo palaikyti ją vertikaliai“, – kalbėjo moteris.
Nuolat stebėjo
Bella ilgą laiką po to buvo stebima. Kadangi ji negalėjo maitintis, gydytojai jai įdėjo nosies skrandžio vamzdelį.
Bellos niekada nepalikdavo nestebimos. Naktį nuolat ją stebėdavo Charlotte, dieną, kai moteris negalėdavo, mažylę prižiūrėdavo jos vyresnė sesutė.
Nustatė ligą
„Kai Bellai buvo 12 mė, jos kalbos terapeutė suvokė, kad jos nosės regurgitacija nėra normali ir kad ji vis dar negali valgyti tam tikro maisto“, – pasakojo Charlotte.
Tuomet mergytei padarė ryklės tyrimus ir taip buvo išsiaiškinta, kad jos gomurys tinkamai nefunkcionuoja. Bellai diagnozaco DiGeorge sindromą. Šį sindromą sukelia mažo 22-os chromosomos segment išsitrynimas, o tai pasireiškia įvairiausiais simptomais.
Tokia diagnozė darniai ir šiltai bendraujančioje šeimoje sukėlė įtampą.
„Kai šeimoje atsiranda vaikas su negalia, tai daug ką keičia. Aš kaip mama visuomet jaudinuosi, kad kitiems savo vaikams neduodu pakankamai dėmesio, o Bella turi aiškias jautrumo ir nerimo problemas, kas reiškia, kad ji labai prie manęs prisirišusi. Visgi aš nebūčiau tokia pati mama, žmona ar moteris, kokia esu dabar, be Bellos ir DiGeorge sindromo. Mes nesame pilni be jos... Mūsų mažylės!“ – dalinosi mama.
Charlotte nurodo, kad tiek jos vyras, tiek ji, neturi šio sindromo – jie atliko genetinį testą – tad Bella susirgo tiesiog atsitiktinai.
„Visus, kurie turi šią negalią, ji paveikia skirtingai… Bella turi kelias medicinines problemas, taip pat – vystymosi. Tai gali paveikti beveik visas kūno sistemas“, – kalbėjo moteris.
Ateitis miglota
Charlotte taip pat nurodė, kad gydytojai dar nežino, kaip tolimesnėje ateityje jos dukra bus paveikta dėl šios retos ligos.
„Bella dažnai būna ligoninėje, ji turi nuolatinius kalbos, fizioterapijos užsiėmimus. Manau, kad ji nenutukia, kas vyksta ir dėl vystymosi atsilikimo jos protas neveikia taip, kaip ketverių metų vaiko. Tačiau jos natūra yra labai linksma, ji nuolat laiminga. Ir jai patinka eiti pas gydytojus – ji net žaidžia tai namuose su savo sesutėmis“, – pasakoja mama.
