Liga, dėl kurios oda ima pleiskanoti, niežėti, virsti į kraujuojančius šašus, neleidžia sergantiesiems jaustis gerai savo kūne, skatina vengti viešų vietų, artimų santykių, mesti darbą. Deja, kol sunkia atopinio dermatito forma sergantys suaugusieji kenčia, visuomenėje pokyčiai nevyksta: žmonės apie ligą nežino, apie ją nekalbama, o gydymo inovacijos šalyje netaikomos.
„Žmonėms, kurie serga atopiniu dermatitu ar panašia vizualiai ant odos matoma liga, kitų vertinimas yra labai svarbus. Atlikti tyrimai atskleidžia, kad jei žmogus pats mano, kad dėl turimų išvaizdos pakitimų kiti jį priims negatyviai, jaučia emocinę įtampą, gėdą, nerimo, depresijos ar net savižudybės rizika taip pat yra gerokai didesnė“, – sako Eglė Urbutienė, Vilniaus universiteto Santaros klinikų medicinos psichologė.
Išvaizdos pokyčiai veikia psichologiją
Atopinis dermatitas yra odos liga, kuri reiškiasi išsausėjusia, niežtinčia oda, ją kasantis atsiranda kraujuojančios žaizdelės, vėliau – šašai. Ligos simptomai atsiranda įvairiausiose kūno vietose – ne tik tose, kurias galima slėpti rūbais, dažnam pasitaiko ir jos išraiškų ant, pavyzdžiui, veido. Gali atrodyti, kad svarbiausia, šalia visų gydymo priemonių, nesikasyti ir didelės problemos nebus.
Deja, tai nėra taip paprasta: nors suaugusieji geba valdyti save dienos metu, vis tiek ima kasytis nejučiomis, miegodami, dėl to atopinio dermatito, kitaip vadinamo egzema, vietose atsiranda kraujuojantys šašai, lemiantys stiprius, nemalonius išvaizdos pokyčius pačiose matomiausiose vietose.
„Ši liga itin stipriai veikia žmogaus gyvenimo kokybę – akivaizdžiai matomi odos pokyčiai daro įtaką savęs vertinimui, bendravimui, sprendimams karjeroje.
Turintis egzemą žmogus nepasitiki savimi ir vengia kontakto su žmonėmis. Izoliacija dar labiau sustiprina neigiamas mintis – ilgalaikėje perspektyvoje žmogus gali pasirinkti netgi kraštutinį variantą – mesti darbą, ir taip pasitraukti iš socialinio gyvenimo, kad išvengtų emocinio skausmo dėl aplinkinių reakcijos. Tai gali sukelti depresiją, o kartais kankinantis, varginantis gyvenimas su lėtine liga bei išgyvenamas vienišumas, gyvenimo beprasmybė, palaikymo stoka – vesti savižudybės link“, – aiškina Vilniaus universiteto Santaros klinikų medicinos psichologė.
Reikalingas artimųjų supratimas
Pasak E. Urbutienės, tam, kaip jaučiasi atopiniu dermatitu sergantis žmogus, didelę įtaką turi ir visuomenė, atkreipianti dėmesį į standartus neatitinkančią išvaizdą. „Įvairūs odos pakitimai, žaizdos visuomenei dažnai kelia nuostabą, smalsumą, pasibjaurėjimą, baimę užsikrėsti. Ir visa tai tik dėl nežinojimo – kas tai per liga, kad ji neužkrečiama ir kiek daug neigiamos įtakos sergančiajam turi vertinantys pašalinių žvilgsniai. Norint padėti sergantiesiems, reikėtų pasidomėti šia liga plačiau. Taip išvengsime pacientą skaudinančių reakcijų“, – aiškina medicinos psichologė.
E. Urbutienės teigimu, atopinis dermatitas nėra tik sergančiojo liga – tai ir jo aplinkos – šeimos, artimųjų, draugų – liga. „Atopinis dermatitas paveikia santykius, šeimos gyvenimo kokybę ir dažnai ne tik sergančiojo, bet ir jo artimųjų psichologiniai išgyvenimai lieka pamiršti: kaip aš jaučiuosi turėdamas sergantį vyrą arba žmoną, ką išgyvenu pasirodydamas viešumoje, kai matau į mano mylimą žmogų nukreiptus žvilgsnius. Ir šiuos išgyvenimus artimieji dažnai turi laikyti sau, nes nenori užkrauti savo jausmų naštos sergančiajam.
„Tikriausiai viena iš didžiausių bėdų, kad mes sunkiomis akimirkomis vengiame kalbėti apie tai, kas sukelia įtampą, didina atstumą santykiuose, o ligos kontekste – sumažina galimybę suteikti vienas kitam taip reikalingą palaikymą, pokalbį, padrąsinimą, viltį ir gyventi su liga kuo kokybiškiau ir visavertiškiau“, – sako medicinos psichologė.
Veiksmingas gydymas egzistuoja, tik ne Lietuvoje
Atopinis dermatitas greta didžiulių psichologinių problemų iššaukia ir daugybę kitų komplikacijų, kurios sunkia egzemos forma sergantį žmogų išstumia iš visuomenės. Nepaisant to, sudėtingai ligos formai gydyti šiandien kompensuojamas tik trumpalaikis sisteminis gydymas ir ne patys saugiausi medikamentai, kai rinkoje jau egzistuoja inovatyvūs, mažesnį šalutinį poveikį turintys preparatai.
Vakarų šalyse kompensuojamų vaistų pasirinkimas yra didesnis net ir renkantis įprastą priešuždegiminę terapiją. Tuo tarpu Lietuvoje sudėtingiems atopinio dermatito atvejams gydyti kompensuojamas tik sisteminis gydymas, kuris nėra efektyvus ilgalaikiam gydymui ir turi stiprų šalutinį poveikį.
2017 m. Europos vaistų agentūra, atlikusi visus reikiamus tyrimus, patvirtino pirmąjį biologinį preparatą atopiniam dermatitui gydyti. Jis skirtas suaugusiųjų, sergančių vidutinės ar sunkios formos atopiniu dermatitu, gydymui. Medikamentas jau naudojamas užsienyje, kur reikšmingai pagerina sergančiųjų asmenų būklę bei gyvenimo kokybę. Deja, Lietuvoje šis preparatas kompensuojamas nėra.
