Kai tarėmės su Sanna pasikalbėti spalio 20-ąją minimos Nacionalinės Dauno sindromo dienos proga, ji šiek tiek nustebo, mat pasaulyje visas spalio mėnuo žinomas kaip Žmonių su Dauno sindromu mėnuo. Pasak Sannos, šį mėnesį Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, kuriai ji priklauso, organizuoja daugiau veiklų, bet iš tikrųjų „visus savo kiaušinius deda“ kovo 21 dieną, kai minima Pasaulinė Dauno sindromo diena. Asociacija jau dabar pradeda ruoštis, kad tą dieną pasiektų kuo daugiau žmonių. „Šiaip tokia diena galėtų būti kasdien, per daug nebūna“, – priduria juokdamasi pašnekovė.
Esate tarsi asociacijos ambasadorė Klaipėdoje – su Iva keliaujate po Klaipėdos mokyklas ir pasakojate apie Dauno sindromą.
Mokyklose vedu tolerancijos pamokas, stengiuosi vaikams paaiškinti, kad Dauno sindromo nereikia bijoti, kad visi esam skirtingi ir tai tik pagražina pasaulį. Su Iva jau aplankėme 4500 Klaipėdoje ir jos apylinkėse gyvenančių mokinių. Kol kas su Iva nesiskiriu, bet nuo kito rudens ji turėtų pradėti lankyti darželį. Užrašėm ją į paprastą netoli namų esantį darželį, bet, jei reikės, rinksimės kokią nors specializuotą įstaigą. Nesu iš mamų, kurios bet kokia kaina stengiasi, kad vaikas į darželį ar mokyklą eitų kartu su visais vaikais. Esu buvusi specialiojoje mokykloje, ten klasės mažos, po 7–8 vaikus, mokytojai atsidavę, yra visokių terapijos kambarių. Vaikai, turintys Dauno sindromą, labai skirtingi – kai kurie iš viso nekalba, kai kurie dar papildomai turi autizmo bruožų, o kitų sutrikimai nedideli. Žiūrėsim pagal Ivos galimybes – jei jai bus nesmagu ar reikės daugiau pagalbos, ieškosim kitokios įstaigos. Svarbiausia, kad jai būtų gerai.
Visada sakote, jog jums svarbiausia, kad ji būtų laiminga.
JAV daryto tyrimo rezultatai parodė, kad 97 proc. žmonių, turinčių Dauno sindromą, yra savimi patenkinti. Kai apie tai perskaičiau, mano pasaulis apsivertė aukštyn kojomis – juk Lietuvoje tiek daug žmonių kovoja su depresija! Tai reiškia, kad iš visų mano vaikų Iva turi geriausias sąlygas būti laiminga, vadinasi, dėl jos galiu mažiau nerimauti. Žinoma, dabar ji reikalauja daugiausiai dėmesio. Kažkas yra pasakęs: nekeista, kad tėvai visada labiau myli savo vaikus negu vaikai tėvus, nes meilė auga, kai duodi, rūpiniesi. Ir iš tikrųjų kaip mes visi mylim Ivą! Ir brolis, ir sesės ją labai myli, jiems Iva yra stebuklas.
Kiek dabar metų kitiems jūsų vaikams?
17, 15 ir 10, jau gana dideli. Iva iš jų visko mokosi. Dabar visi groja ukulėle, tai ir Iva su jais dainuoja ir groja. Ji nedaug kalba, bet daug ką gali parodyti ženklais. Anksčiau pas močiutę, kuri gyvena kaimynystėje, nelabai norėdavo eiti, bet neseniai suprato, kad pas močiutę valgom ledus, tai dabar atsistoja prie jos durų ir rodo gestais: močiutė, ledai – ledus ant pagaliuko atstoja pirštukas. Močiutė dabar tapo labai svarbi.
Visada akcentuojate, kad norit keisti Lietuvos visuomenės požiūrį į negalią. Taip yra todėl, kad esate švedė, užaugot šalyje, kur požiūris į negalią visai kitoks?
Dėl to esu labai dėkinga savo šaliai. Mano požiūris į negalią yra toks ne todėl, kad aš esu kažkoks ypatingas, fainas žmogus, bet kad esu Švedijos produktas. Man jau daugiau kaip 40 metų, bet mano klasėje mokėsi intelekto negalią turinti mergaitė. Ji mokėsi kiek pajėgė, turėjo padėjėją, kuri kartais būdavo su ja per pamokas.
Viskas priklauso nuo požiūrio, o požiūris priklauso ir nuo kalbos. Pavyzdžiui, Švedijoje nėra žodžio „negalia“. Profesorius Jonas Ruškus pradėjo labai gerą diskusiją, kad „negalia“ – nesėkmingai pasirinktas žodis, paraidinis vertimas iš angliško disabled. Bet iš tikrųjų angliška žodžio prasmė visai kita – jis įvardija ne tai, kad žmogus neturi galios, o kad žmogus yra nugalintas arba išgalintas socialinių aplinkų. Tai reiškia, kad tinkamų sąlygų nesudarymas apriboja žmogaus galimybes, jį paverčia neįgaliu. Švedai turi dar kitą žodį, reiškiantį, jog visuomenėje yra kliūčių, kad žmogus galėtų sėkmingai funkcionuoti. Aišku, mes nepakeisim negalios, kurią žmogus turi, bet galim pakeisti aplinką.
Ar jums nėra apmaudu, kad Lietuvoje pokyčiai vyksta taip lėtai?
Prieš 15 metų negalėjau įsivaizduoti, kaip Lietuvoje gyvenčiau, jei gimtų negalią turintis vaikas, o dabar esu nusiteikusi labai pozityviai. Aišku, žinau, kad dar turim nueiti ilgą kelią, bet jau dabar vyksta labai daug gražių dalykų – mokyklose daugiau kalbama, kone kas savaitę spaudoje rašoma apie neįgalius vaikus auginančias šeimas. Dar prieš 10 metų buvo retas atvejis, kad tėvai leistų skelbti negalią turinčio vaiko nuotrauką, nes norėjo nuo visų tą vaiką slėpti, o dabar, atvirkščiai, rodo nuotraukas, džiaugiasi savo vaiku, kaip ir kiti tėvai. O kur dar gimnastikos, plaukimo, kitokios varžybos, iš kurių vaikai grįžta su medaliais, – anksčiau tokio dėmesio tikrai nebuvo. Aišku, viskas vyksta lėtai, bet labai kryptingai.
Šiais metais Anglijoje baigėte mokymus – ruošiatės mokyti medikus, kaip informuoti tėvus sužinojus, kad vaisius ar kūdikis turi Dauno sindromą.
Iš tėvų esam girdėję visokių istorijų – ir gražių, kai medikai buvo labai taktiški, iš karto siūlė psichologo paslaugas, ir baisių, kai mama apie tai, kad jai gimė Dauno sindromą turintis sūnus, sužinojo iš valytojos. Visus metus mokiausi nuotoliniu būdu, o pavasarį trims dienoms važiavau į Angliją ir ten stebėjau, kaip Žmonių su Dauno sindromu asociacija organizuoja tokius mokymus. Su mūsų asociacija parengsim mokymų programą, aš pati būsiu lektorė. Pasirengimo procesas juda į priekį, šią savaitę buvom susitikę su sveikatos apsaugos ministru Aurelijumi Veryga.
Jokiu būdu nenoriu pasakyti, kad medikai nieko nežino, bet norim jiems pateikti sėkmingų pavyzdžių ir kalbėtis, ką galima tobulinti. Aišku, kai gimsta Dauno sindromą turintis kūdikis, sudėtinga visiems – ir tėvai nenori išgirsti tokios naujienos, ir medikams ši situacija būna sudėtinga.
O kokia jūsų pačios patirtis, kaip jums pranešė, kad Iva turi Dauno sindromą?
Kai gimė Iva, iš karto supratom, kad kažkas ne taip, nes palatoje staiga atsirado labai daug žmonių – jie žiūrėjo į Ivą, žiūrėjo į mus, o tada visi dingo. Atėjusi pediatrė paklausė, ar nedarėm prenatalinių tyrimų. Pasakiau: „Nedariau. O jūs klausiat dėl to, kad ji turi Dauno sindromą?“ – „Na, įtariam“, – atsakė gydytoja. Tada beveik neliko abejonių. Labai greitai su ta mintim susitaikiau, greičiausiai dėl to, kad mano geriausios draugės sesė turėjo Dauno sindromą. Jeigu nebūčiau turėjusi tokios patirties, turbūt ir man būtų buvę baisu. Juk dauguma tėvelių nebūna tokių vaikų nei matę, nei apie juos girdėję.
Kaip esat sakiusi, visi tėvai laukia sveiko, tobulo kūdikio, kuria rožines ateities svajones, bet staiga turi jas užmiršti ir išmokti nebebūti perfekcionistais.
Taip, gauni labai didelį smūgį, bet taip pat gauni raktą į išsilaisvinimą, nes kai supranti, kad nebetelpi į tuo gražius rėmus, gali būti toks, koks esi, ir leisti aplinkiniams būti tokiems, kokie jie yra. Blogiausia tai, kad dažniausiai sužinojus, jog vaikas turi negalią, galvojama, kas gali nutikti blogiausia. Kai gimė Iva, aš, žinoma, pradėjau skaityti apie Dauno sindromą, ir sužinojau, kad šie žmonės turi daugiau sveikatos bėdų. Iki tol apie tai nebuvau girdėjusi, nes mano draugės sesė tokių problemų neturėjo. Ir tada perskaičiau: vaikui gresia leukemija, autizmas, cukraligė, širdies operacija – gali būti visa puokštė ligų, tad galima daug ko prisifantazuoti. Vis dėlto juk gyvenimas trapus, bet kuris vaikas gali susirgti, bet niekas gimus sveikam vaikui neima aiškinti: žinokit, vaikui augant visko gali atsitikti, jis gali susirgti leukemija, gali apakti ir pan. Žinoma, tikimybė, kad Dauno sindromą turintis žmogus turės sveikatos sutrikimų, yra didesnė, bet nereikia vos vaikui gimus visos tos informacijos tėveliams užkrauti, nes kiekviena diena turi užtektinai savų iššūkių. Be to, daug kas, ko iš anksto bijoma, neįvyks, todėl apie tai iš anksto galvoti – tik bereikalingas nervų gadinimas.
Nuo pat pradžių labai atvirai pasakojat apie gyvenimą su Iva, rašot tinklaraštį, feisbuke ir instagrame dalijatės patirtimi, savo asmeniniu pavyzdžiu skatinate pokyčius.
Iš tikrųjų iki Ivos gimimo nelabai naudojausi instagramu, bet jai gimus paieškoje parašiau #down-syndrom – o ten tūkstančių tūkstančiai vaikučių nuotraukų, ir viena už kitą mielesnė. Parašiusi #downsindromas, radau tik tris nuotraukas, ir visos baisios: viena visiškai juoda, kita – iš diagnostikos centro, su užrašu „Tikrinkitės dėl Dauno sindromo“. Supratau, kad turiu stengtis, jog ir Lietuvoje daugėtų teigiamų pavyzdžių. Pasaulyje yra labai daug Dauno sindromą turinčius vaikus auginančių tėvų tinklaraščių, žmonės su Dauno sindromu visur matomi, dalyvauja madų šou ir visur kitur. Iš tikrųjų mes bijom to, ko nepažįstam, todėl, kai nėra informacijos, visuomenė bijo Dauno sindromą turinčių žmonių arba įsivaizduoja, kad jie nieko negali.
Po įvykio Žiežmariuose, kur žmonės protestavo prieš intelekto negalią turinčių žmonių apgyvendinimą kaimynystėje, buvo paskelbtas labai gražus ministro Lino Kukuraičio laiškas. Visiškai su juo sutinku – tai nėra tų žmonių problema, o palikimas visuomenės, kurioje daug metų nebuvo kitokių žmonių, nes jie buvo patraukti iš visuomenės akiračio, kad būtų švaru ir gražu. Bet ta era jau baigėsi, ir žmonėms baisu – jie nežino, kas dabar bus. Todėl dabar labai reikia mūsų balsų, sakančių, kad dabar galim žengti į gražesnį laikotarpį, kur nebebus gėda, kad esi kitoks. Sakiau, kad esu dėkinga Švedijai, bet ten prieš 70 metų buvo lygiai taip pat – buvo pristeigta tokių pat globos institucijų, kur žmonės gyveno uždaryti. Dar daugiau – švedams labai patiko nacizmo idėjos apie tokių žmonių sterilizavimą, kastravimą, žodžiu, ten vyko baisių dalykų, todėl švedai tikrai negali pakėlę nosis sakyti „Vargšai lietuviai, jie nieko nežino“.
Vis dėlto 70 metų – didžiulis skirtumas. Turim siekti, kad tas procesas sutrumpėtų.
Ir sieksim. Dabar turim gerų pavyzdžių – yra „Pirmas blynas“, pilna visokių gražių iniciatyvų. Sunkiau viską pradėti, bet kai pradžia padaryta, viskas pradeda judėti. Pavyzdžiui, kai mūsų draugai atvažiuoja iš užsienio ir klausia, kodėl nesimato negalią turinčių žmonių, suprantam, kad gali būti kitaip. Tai – lyg vėliavėlė, kuri rodo kelią.
Jūs dažnai minit citatą, kad visuomenė, gerindama gyvenimą paribiuose esantiems žmonėms, gerina gyvenimą sau.
Nobelio literatūros premijos laureatė Pearl Buck pasakė: „Geriausias būdas patikrinti civilizaciją yra stebėti, kaip ji rūpinasi savo bejėgiškiausiais nariais.“ Kuo sveikesnė civilizacija, tuo labiau gerbiame ir į veiklą įtraukiame visus žmones. Mūsų požiūris į negalią rodo, kiek esame sveiki mes patys. Visuomenės požiūrį į negalią galim palyginti su kanarėle anglies kasykloje. Šitas posakis kilo iš praėjusio amžiaus Anglijos kasyklų praktikos, taikytos iki 1986 metų – kanarėlės kalnakasius įspėdavo apie kasyklose atsirandančias toksiškas dujas. Pavojingiausias yra anglies monoksidas – bespalvės, bekvapės, beskonės, degios ir labai toksiškos dujos. Kalnakasiai eidami į darbą nešdavosi kanarėlę, nes šie paukščiai daug jautresni dujoms – kai paukštis apsvaigęs krisdavo žemėn, jie žinodavo, kad gyvybei gresia pavojus.
Mūsų požiūris į negalią – tarsi visuomenės kanarėlė: jis rodo, kiek esam apsinuodiję žalingais požiūriais, kurie nuodija ne tik negalią turinčius žmones, bet ir mus pačius. Jeigu tas požiūris yra sveikas, kanarėlė yra gyva, ir visi tada gali jaustis saugūs.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
