„Mes visi turime kokių nors išskirtinių bruožų, esame savotiški. Tai mums ir trukdo gyventi, bet galbūt ir padeda. Būkime tolerantiški ir nelaikykime savęs kokiais nors išskirtiniais. Normalu, kad visi skirtingi. Toks dalykas kaip norma apskritai neegzistuoja, tik autistiški žmonės labiau išsiskiria“, – dalijasi įžvalgomis psichologė.
Autizmas dažnai lydimas įvairių stigmų ir išankstinių baimių, kurios neretai kyla dėl nežinojimo, kaip bendrauti su autistiškais žmonėmis. Kokius svarbiausius dalykus mums reikėtų žinoti apie autizmą?
Kas yra autizmas, kuo jis ypatingas, kodėl šie žmonės turi nemalonių mums bruožų arba nepriimtino elgesio, dar neseniai nesuprato nei medikai, nei mokslininkai, o autistiški asmenys buvo atskirti nuo visuomenės. Nenuostabu, kad mūsų visuomenė yra taip įsitempusi dėl jų, net dėl vaikų. Autizmo atveju tam tikra prasme smegenys dirba visiškai kitaip. Mums sunku tai pamatyti ir suprasti. Jei žmogus sunkiai vaikšto, mums nekyla abejonių, kad jam reikia tam tikrų sąlygų – arba ratukų, arba lazdos, gal įrengti pandusus ir pan. Autizmo išoriškai nematome. Jis pasireiškia tik per veiklą, per elgesio, bendravimo dalykus. Dėl to autizmas yra, sakyčiau, įdomi ir išskirtinė negalia (nes kartais tai tikrai yra negalia). Tu priimi žmogų kaip visiškai sveiką, kaip dabar sakome, normotipinį, ir kai jis ima elgtis neadekvačiai, mus šokiruoja.
Autizmas yra smegenų raidos sutrikimas (dabar tai vadinama neuropsichiniu sutrikimu). Tai ne liga, nes liga gali būti gydoma, turi savo eigą. Jis gali būti įvairaus gylio, dėl to ir yra vadinamas autizmo spektro sutrikimu. Yra autizmo atvejų, kurie tikrai trukdo ir apsunkina gyvenimą, bet kai kurie žmonėrūs turi tik atskirų autizmo bruožų ir tai beveik netrukdo jiems mokytis, adaptuotis.
Neretai tenka girdėti mokytojus skundžiantis, kad su šiais vaikais labai sunku dirbti: jie mušasi, trukdo kitiems mokytis, neaišku, ko iš jų tikėtis – gali net ir kėdę mesti į vaiką. Apie tai kalbant įtampa yra natūrali. Jos ir negali nebūti. Tačiau svarbu suprasti, kad kartais pasireiškianti autistiškų žmonių agresija, kuri mums nesuprantama ir bauginanti, nėra sąmoninga ir piktybiška, ji kyla dėl didžiulio streso, kurį šie žmonės patiria. Taip, jie gali užsimoti kokiu nors daiktu, paleisti į mus, bet tikrai nedaro to specialiai ir tikrai netaiko mums į galvą. Jie yra sutrikę ir taip daro dėl didelio streso, norėdami apsisaugoti, bet nemokėdami to padaryti kitaip. Bet juk kartais ir mes elgiamės neadekvačiai. Iškilus stresinei situacijai, kai nesuprantame, kaip elgtis, galime pulti, bėgti, slėptis...
Phillas Collinsas (buvęs „Genesis“ muzikantas)
Charlie Wattsas („The Rolling Stones“)
Rickas Allenas („Def Leppard“)
Ar įmanoma suprasti, kaip jaučiasi autistiškas žmogus?
Pasaulį ir save, savo kūną mes suvokiame vadovaudamiesi regos, klausos, lytos, uoslės, skonio, temperatūros, taip pat ir vidiniais (pavyzdžiui, pusiausvyros) pojūčiais. Autizmo atveju šie pojūčiai yra sutrikę. Jie būna itin intensyvūs arba atvirkščiai – labai aukšto slenksčio, kitaip sakant, jie per silpni. Gali būti ypatingas jautrumas arba nejautra net skausmui. Pavyzdžiui, autistiškas vaikas gali net nejausti, kad šalta, todėl nenori apsirengti. Arba, tarkim, prisilietimas jam gali būti labai nemalonus, net skausmingas – lyg kažkas durtų.
Įprastai mūsų pojūčiai yra integruojami, t. y. iš to, kaip matome, kaip girdime, susidarome bendrą supratimą apie pasaulį. Autizmo atveju ši integracija yra sutrikusi, nėra visuminio pasaulio suvokimo, kuris padeda mums jį perprasti ir jame gyventi. Autizmas dažnai ir vaizduojamas kaip dėlionė. Dėl tokio specifinio pasaulio matymo autistiški žmonės nuolat jaučia stresą. Įsivaizduokime, kad mums duoda atskiras didžiulės dėlionės dalis be paveikslėlio. Ar galėtumėm sudėti bendrą vaizdą? Autistiški žmonės vis dėlto bando jį sudėlioti, ir tai tikrai labai sunku. Taip pat ir bendrauti. Bendraudami mes nejučia siunčiame įvairius signalus, kuriuos ir suvokiame intuityviai. Autistiški žmonės nesupranta tų signalų ir negali iš jų daryti išvadų. Be to, jie nesupranta konteksto, pavyzdžiui, kad nereikėtų su tais pačiais drabužiais vaikščioti, kad reikėtų juos pasikeisti. Visi šitie dalykai, kurie mums tokie įprasti, kad apie juos net nemąstome, jiems taip pat kelia didžiulę įtampą.
Autistiškų žmonių patiriami priepuoliai ir kyla iš tos nuolat jaučiamos nepakeliamos įtampos ir vadinamųjų sensorinių perkrovų. Jie gali griūti ant žemės, bėgti, pradėti rėkti, trankytis, draskytis, kąsti ir visa kita. Mus tai gali šokiruoti, nes tarsi nematėme išorinių priežasčių tokiam elgesiui. Svarbu suprasti, kad čia nėra nieko asmeniško, toks elgesys kyla ne dėl jūsų kaltės. Tai kyla iš jau minėtų sensorinių perkrovų. Ne visada lengva suprasti, kas sukelia sensorines perkrovas – ar vienas dirgiklis, ar įtampa kaupiasi lašas po lašo ir smegenys nebepajėgia to apdoroti.
Tiesa, neretai autistiški žmonės išmoksta viską kompensuoti intelektu. Jie nesupranta aplinkos siunčiamų ženklų, bet turi puikią fotografinę atmintį ir atsirenka elgesio modelius.
Gal vis dėlto yra būdų padėti vaikams geriau prisitaikyti mokykloje, visuomenėje?
Padėti autistiškiems žmonėms sunku, nes iki galo dar nežinome, kaip tai daryti. Tačiau supratę, kaip veikia autistiškos smegenys, pagelbėti galime. Autistams gyventi mums įprastoje aplinkoje yra iššūkis, ji gali juos stipriai žeisti ir trikdyti, todėl moderniose valstybėse visiems autistiškiems žmonėms aplinka yra pritaikoma.
Galimi įvairūs pritaikymo būdai atsižvelgiant į tai, koks yra žmogus. Svarbu pajusti, kas jį išveda iš pusiausvyros, ir tų dirgiklių sumažinti. Pavyzdžiui, mokyklos aplinka, kuri mums atrodo netriukšminga, jiems gali būti nepakeliama. Tokioje aplinkoje autistiškas vaikas be ausinių negali būti.
Autistiškiems žmonėms pereiti iš klasės į klasę yra milžiniškas ir stresą keliantis uždavinys. Įsivaizduokime, kad esame didžiuliame oro uoste ir mums pasako, kad liko 5 minutės iki kito lėktuvo, bet neparodo, kur eiti, kiek laiko užtruksime. Tą jausmą autistiški vaikai patiria kasdien mokykloje. Jiems sunku orientuotis laike ir erdvėje, gąsdina pokyčiai. Jaustis ramiau padeda vaizdiniai pastato planai, išankstinės nuorodos, paveikslėlių sekos, kuriose nurodoma, kur eisime, ką darysime, kaip tai atrodys. Yra specialūs laikrodžiai, kuriais naudodamiesi jie gali sekti, kaip eina laikas. Be to, mokykloje turėtų būti kampelis, kur jie galėtų nusiraminti.
Neretai autistiškiems vaikams sunku skaityti ir rašyti, gali būti sutrikusi motorika. Jeigu darbas neįskaitomas, raidės apkeistos vietomis, mokytojas jo ir neskaito, mano, kad vaikas beviltiškas. Tokiais atvejais galima būtų leisti atsiskaityti kompiuteriu – pasirodys, kad vaikas turi ką pasakyti.
Kita vertus, ir patys autistiški vaikai gali užgauti, užkabinti kitus. Kartais jiems trūksta pojūčio, tik atsitrenkę į kitus žmones ar sienas gali orientuotis erdvėje.
Autistiškų žmonių pojūčiai skirtingi, todėl labai svarbu informuoti apie juos mokyklos bendruomenę, kuo labiau bendradarbiauti tėvams, medikams ir ugdymo įstaigai. Jiems labai reikia socializacijos, bet juos reikia mokyti, kaip elgtis visuomenėje. Tai ilgas ir sunkus darbas, kuris dabar dažnai nėra daromas.
Kaip manote, ar tai, apie ką kalbate, realu Lietuvos mokyklose?
Kalbant apie autistiškų žmonių įtrauktį, dar daug problemų neišspręsta net ir aukščiausiu lygiu. Labai blogai, kai vaikas tąsomas skirtingų ministerijų. Kartais ir medikai neatlieka savo darbo. Pediatrų nebeliko, šeimos gydytojas gali nepastebėti autizmo, gali pasakyti, kad išaugs. O jau nustačius autizmą labai trūksta pagalbos. Visi mes mokame mokesčius, bet tai, kokios pagalbos sulaukia autistiški vaikai, yra ašaros. Dažnai ji imitacinė – specialistai neparuošti, eilės prie jų milžiniškos. Tokių vaikų tėvai patiria daug skausmo, atstūmimo. Vaikas ugdymo įstaigose patiria stresą, negeba prisitaikyti, nes niekas nemoko jo, kaip susitvarkyti su įtampa, nerimu.
Individualaus ugdymo mūsų visuomenėje nėra, visus mokome šabloniškai. Manau, kad tokia lygiava kenkia mums visiems. Autistiškiems vaikams turi būti taikomi skirtingi reikalavimai. Yra dalykų, kurių jie net norėdami negali padaryti, ir ne dėl to, kad tingi ar yra piktybiški. Apskritai manau, kad sukurti autistiškiems žmonėms palankią aplinką klasėse, kur 30 žmonių, nerealu. Dėl to tėvams reikėtų gerai pagalvoti, koks ugdymo būdas autistiškam vaikui geriausias.
Autizmas mūsų visuomenėje suprantamas kaip didžiulė problema. Ar galima įžvelgti ir gerųjų jo pusių?
Autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės gali labai daug duoti visuomenei. Dažnai jie daug pasiekia būtent dėl autizmo nulemtų talentų. Daug žinomų menininkų turėjo autistiškų bruožų. Autistai puikiai piešia detales ir labai originaliai mato pasaulį. Jų puiki vaizdinė atmintis, neretai – ideali klausa. Tokių žmonių yra ir tarp Nobelio premijos laureatų, jie būna labai geri kompozitoriai, medikai, teisėjai. Autistai gali būti labai įžvalgūs ir atidūs, turi įgimtą teisingumo jausmą, dėl to protingos šalys samdo juos ypatingos atidos reikalaujantiems atsakingiems darbams.
Ir netiesa, kad autistiški žmonės neturi atjautos. Daugelis jų išgyvena depresiją, nes jiems sunku gyventi šitame pasaulyje. Jie tiesiog neįvaldę būdų atskleisti savo jausmų.
Dar dažnai tenka išgirsti, kad prisipažinti apie autizmą vengiama. Kodėl taip yra?
Išties – mes nesigėdijame pasakyti, kad sergame kokia kraujotakos ar kita liga. Autistiški žmonės dar dažnai susiduria su nesupratimu. Suprantu žmones, kurie nedrįsta apie tai prisipažinti. Tačiau Lietuvoje, deja, tik su diagnoze ateina pagalba. Jei visuomenė būtų supratingesnė, mums visiems būtų lengviau gyventi. Jei visi gautų pagalbą, kurios jiems reikia, būtų daugiau oficialiai diagnozuotų autizmo atvejų.
Kai mokiausi Sankt Peterburge, asmenybės psichologijos mokė dėstytojas, kuris buvo, kaip dabar suprantu, autistas. Jį juokais vadinome Rusijos intraversijos tėvu, nes nemokėjo bendrauti, kiekvienas klausimas jį, atrodė, žeidė kaip strėlė. Labai bijojome jo egzamino. Aš tuo metu mikčiojau. Labai išgyvenau, kad užsikirtinėsiu, kad jis manęs nesupras. Išdrįsau paprašyti atsakymus pateikti raštu. Jo reakcija nustebino – jis apsidžiaugė: „Kaip gerai, kad mikčiojate, nieko tokio, rašykite.“ Tada ir pati pagalvojau – tikrai, kas čia blogo. Juk mikčiojimas skaudina mane, o ne kitus. Tai mane labai atpalaidavo.
Ar manote, jog visuomenė gali pasikeisti, kad pradėtume vertinti kiekvieną žmogų tokį, koks jis yra?
Neturiu iliuzijų, kad visa visuomenė pasikeis, bet labai svarbu, kad daugėtų suprantančių, jog nederama būti nejautriam. Žmogus yra bendruomeniška būtybė, mes turime gebėti susitarti, atjausti ir pajusti kitus žmones, ypač jei mums labiau pasisekė visuomenėje ir nepatiriame tokių sunkumų. Įstatymais to nepadarysi, tai ilgas darbas. Tačiau tai yra visuomenės brandos požymis.
Mes nebeturime būti kaip spartiečiai, kurie vaikus, turinčius kokių nors sveikatos problemų, mesdavo nuo uolos, nes tai buvo tik sveikų žmonių valstybė. Baigėsi laikai, kai žmones rūšiavo pagal rasę ar kitus požymius, kai vaikai būdavo atskirti į getus, kaip gyvulėliai garde, kai buvo manoma, kad jie neverti būti su kitais visuomenėje. Visi žmonės turi teisę į orų gyvenimą.
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė.
