Kai pradėjo lauktis Martino, Jelena dažnai kraujuodavo, o jau 16 nėštumo savaitę išgirdo, kad sūnaus išnešioti 40 savaičių tikrai nepavyks, nes Cezario pjūvio randas, pro kurį į pasaulį atkeliavo ir vyresni 3 vaikai, pavojingai įsitempęs.
„Teko ir nemažai ligoninėje gulėti dėl gresiančio persileidimo. Kai buvo 23 savaitės teko ir ligoninėje pagulėti, nes kraujavimas buvo labai gausus. Kiekvieną savaitę atlikdavo ultragarso tyrumą ir taip stebėjo visą nėštumą. Iš pradžių tikslas buvo išnešioti iki 28 savaičių. Tada kiekvieną savaitę naujas tikslas būdavo ištempti dar savaitę, po to dar vieną“, – pasakoja Jelena.
Kiekvieną savaitę viltys, kad sūnus išgyvens, augo. Iš pradžių Jelena sulaukė 28-os savaitės, tada ir 30-os, ir 32-os.
„32 savaitę docentas Gintautas atliko ultragarsą ir išleido mane į namus, gulimame režime ir toliau auginti pilvuką namuose. Po kelių dienų gimdoje plyšo pjūvio randas, dalinai atsiskyrė placenta ir prasidėjo smarkus kraujavimas.
Su greitąją mane nuvežė į Kauną klinikas ir buvo atliktas skubus Cezario pjūvis. Deja, mažylis buvo smarkiai pridusęs. Jis buvo ištrauktas be gyvybės ženklų, buvo gaivinamas ir reanimuojamas. Mes pagal Apgar skalę gavome 4 balus ir prasidėjo toks mūsų kelias“, – pirmąsias jaunėlio gyvenimo dienas prisimena ji.
Išgirdo vis daugiau diagnozių
Vos gimus Martinui gydytojai pastebėjo, kad naujagimio smegenyse išsiliejo kraujas, susidarė kraujosruvos. Kai kraujo krešuliai ištirpo, pasimatė tuščios ertmės, kuriose jau buvo pradėjusios formuotis cistos. Dėl jų berniuko smegenų skilveliai buvo nesimetriški.
„Taip ir prasidėjo mūsų visos bėdos ir bėdelės“, – atsidūsta Martino mama.
Pasak moters, užklupusios negandos sunkiausios buvo jos vyrui, nes tikriausiai kiekvienas tėvas trokšta, kad jų vaikas būtų sveikas.
„Gydytojai mums pateikinėjo palankias prognozes, kad viskas susitvarkys, tik mums reikalinga reabilitacija ir gydymas.
Nuo dviejų mėnesių mes pradėjome reabilitacijas, nes mums vėlavo ir fizinė raida – jis vėlai pradėjo galvytę laikyti, sėdėti pradėjo tada, kai kiti vaikai jau žengė pirmuosius žingsnius. Prisidėjo dar ir kirkšnies išvarža“, – graudinasi Jelena.
O tuomet atsirado ir traukuliai. Pirmą kartą jie pasireiškė, kai Martinas pradėjo karščiuoti, o po metų pamatė, kad traukuliai ėmė dažnėti ir nepakilus kūno temperatūrai. Kartais jie pasireiškia sustingimu ir žiūrėjimu į niekur, nereagavimą į nieką, rankučių ir kojyčių drebėjimu.
„Epilepsiją mums nustatė, kai Martinui buvo 2 metai. Iš pradžių gydytojai ramindavo, kad neišnešiotas vaikutis, nebrandi nervų sistema, kad daug išnešiotų vaikučių neperneša karščiavimo, bet kuo toliau, tuo labiau viskas ūmėjo ir stiprėjo. Po to pradėjo lįsti viena diagnozė po kitos. Dabar jau turim jų apie 10“, – sako ji.
Nesibaigiantis verkimas
Martino gimimas pakeitė visos šeimos gyvenimą – nuo pat pirmosios dienos namuose jis buvo labai neramus ir labai daug verkdavo. Iš pradžių visą tai mama nurašė pilvuko diegliams ir išbandė įvairiausius vaiko nuraminimo būdus – įvairius lašiukus, kurie turėtų nuraminti pilvuką, supamąsias kėdes, spyruokliavimus ant pripučiamo kamuolio, pasivažinėjimus automobiliu vidury nakties, tikintis, kad galbūt tai tas stebuklingas būdas, kuris padės Martinui nurimti. Tačiau niekas nepadėjo.
Dalį buities perėmė vyras ir du judviejų suaugę sūnūs, vienam iš jų dabar 23-eji, o kitam 20. Jie buvo Jelenos kairė ir dešinė ranka, moteris neįsivaizduoja, kaip būtų susitvarkiusi be jų, nes namuose tuo metu dar augo ir 4 metukų dukra.
„Martinas išsiverkdavo ir tiesiog nurimdavo. Mačiau, kai kitos mamos vežioja vaiką lauke ir sėdama prie lango verkdavau, nes jis nenurimdavo net taip. Su vežimu nespėdavome net gatvės apvažiuoti, jis ir vėl pradėdavo verkti. Vienintelis būdas pasivaikščioti lauke būdavo nešioti jį ant rankų“, – sako ji ir priduria, kad galiausiai pavyko išsiaiškinti, kad verkimo priežastis slypėjo ne pilvuko, o berniuko galvytėje.
Tačiau netrukus prasidėjo ir problemos su maitinimu. Pavalgęs Martinas atsirūgdavo, tačiau vos paguldytas jis maistą atpildavo, o kelis kartus net buvo užspringęs.
„Mes kreipėmės pas gydytoją ir ji su echoskopu pamatė, kad pas Martiną nesusiformavęs skrandžio vožtuvas, todėl paguldžius jį visas skrandžio turinys išeina lauk. Pagal specialų užsakymą mums buvo pagaminti vaistai.
Reikėdavo 20 min prieš maitinimą ištirpinti miltukus ir tik tada maitinti. Buvo labai sunku. Mūsų 24 valandos atrodė taip: miltukai, po 20 min maitini, tada griežtai nemaitini dvi valandas, paimi jį ant rankų, vėl miltukai ir vėl iš naujo. Vėliau, kai paskyrė B grupės vitaminus viskas pasidarė geriau.
3 mėnesių atsidūrėme klinikose, nes jis visiškai atsisakė valgyti. Buvo 2 paros bado. Gydytojai nuramino, kad greičiausiai tai augimo šuolis ir viskas greit susitvarkys. Tuo irgi šventai tikėjau. Kai gaudavau bet kokią informaciją, visada norėjau tikėtis, kad jau tuoj tuoj viskas susitvarkys“, – pasakoja Jelena.
Tačiau po dviejų mėnesių viskas pasikartojo, Martinas vėl nevalgė, ir šeima vėl atsidūrė klinikose. Viena gydytoja patarė Jelenai pradėti primaitinimą. Po truputį pradėjo primaitinimą sūnui košelėmis.
„Kai Martinui buvo pusantrų metų įvyko tarsi vienas didelis žingsnis atgal – nors jis jau buvo išmokęs valgyti gabaliukais, kažkas nutiko ir buvo keturios dienos visiško bado. Jis norėjo valgyti, bet negalėjo nuryti, tada ir nustatė Martinui valgymo sutrikimą. Išgirdome bauginančias prognozes, kad jeigu situacija nepasitaisys, reikės gastrostomos“, – sako ji.
Bendraamžiai šalinasi
Po to apsilankymo klinikose šeima kreipėsi į ankstyvos raidos reabilitacijos lopšelį Kaune, kuris vėliau tapo tarsi antrais namais.
„Iki darželio aš negalėjau nei prisiglausti, nei paglostyti – jo sensorika buvo tokia jautri. Įsivaizduokite, ką reiškia, kai net negali paglostyti vaiko. Po specialistų pagalbos galiu jau jį ir prisiglausti, ir paglostyti. Prieš tai buvo tokie sunkumai, kad negalėjau jo prie jūros paleisti ant smėlio. Jis klykdavo, mėlynuodavo, negalėjau suprasti, kodėl tai vyksta. Dabar jis gali bėgioti ir per smėliuką, ir per žolytę“, – pasakoja Martino mama.
Nors vienoje srityje berniukas padarė didelę pažangą, tačiau sugrįžo prie kūdikių maisto – valgo viską tik sutrintą, o kartais net ir trinto maisto negeba nuryti.
„Tada mus gelbėja enterinis maitinimas praturtintas vitaminais ir mineralais. Jis nėra dengiamas ligonių kasų ir yra gana brangus. Kol kas jis visiškai nekalba. Lopšelyje su juo dirbdavo psichologas, logopedas, ergoterapeutas. Gaudavome muzikos terapiją. Dailės terapiją mums netiko dėl tos pačios sensorikos ir per ją jį supykindavo žiūrint į visus tuos dažus. Dar yra kur tobulėti, bet aš tikiu, kad laikui bėgant mes viską pasieksime“, – šypteli ji.
Berniukas labai nori bendrauti su savo bendraamžiais, tačiau kito jo amžiaus vaikai jo šalinasi. Taip yra todėl, kad Martinas nemoka kalbėti, pasikviesti kitų vaikų, pasakyti, ko jis nori ir kas jam patinka, todėl, pasak berniuko mamos, suprantama, kad kiti vaikai jo nesupranta ir dėl to jo vengia.
Mama neteko darbo
„Paskutiniai kraujo tyrimai Martinui buvo daryti vasario mėnesį. Prasidėjo karantinas, Martinui pablogėjo sveikata kovo 13 ir nuo tos dienos kasdien jam blogėjo sveikata. Balandžio pabaigoje jau neištvėriau ir nebežinojau, ką daryti, kreipiausi į šeimos gydytoją ir ji mums išrašė elektroninį siuntimą. Nuotoliniu būdu buvome konsultuojame vaikų neurologės, buvo prijungtas antras vaistas prie mūsų įprastinio“, – pasakoja Jelena.
Taip pat Martinui nebuvo padaryti ir klausos tyrimai, kurie jam reikalingi dėl neurosensorinio vienos ausies prikurtimo.
„Mūsų valdiškos įstaigos nekonsultuoja, bet mes galime kreiptis į privačias įstaigas, kuriose tyrimai kainuoja labai daug. Ieškodami savo bėdų ir jų priežasties, mes atlikome aibę tyrimų, iš kurių vienas buvo ir genetinis žarnyno tyrimas, kurį atlikome privačioje klinikoje.
Vien tik tyrimas, be konsultacijų, kainavo 350 eurų. Visi tyrimai kainuoja vos ne šimtais. Aš dėl karantino netekau darbo, mūsų įmonė bankrutavo. Pajamų šaltiniu liko mūsų vyras. Gerai, kad buvusi kolegė paprotino įkurti Martinui fondą, kad galėtume sumokėti už visus tyrimus, privačiai pasisamdyti specialistus, kurių pagalbos nebegalime gauti dėl karantino. Mums labai svarbus laikas“, – sako ji.
Moteris sako, kad labai norėtų, jog Martinas ir vėl galėtų kramtyti maistą, nes per pastaruosius metus berniukas nepriaugo nei vieno gramo. Taip pat ji viliasi, kad pavyks atrasti vaistus, kurie pagaliau suvaldys epilepsiją, o ir gydytojai teikia vilties, kad Martinas iki paauglystės gali išaugti patiriamus priepuolius.
„Labai norėtume pramušti ir kalbą, kad galėtų pasakyti, ko jis nori, ką skauda. Kineziterapeutės pagalba mums reikalinga, nes Martino silpna dešinė kūno pusė, jis dažnai užsikabina kojyte ir griūna. Taip pat Martinas nelaiko lygsvaros, jis negali nulipti laiptais.
Ergoterapeutė mums reikalinga sumažinti jo sensoriką, jis ne viską gali paimti, jo rankytės ir kojytės yra labai jautrios. Mums reikalinga logoterapeutės pagalba – t. y. burnos masažas, kad padėtų mažyliui kramtyti ir ryti maistą. Logopedės pagalba – kad išmoktume kalbėti. Mes nuolat dirbame namuose, bet judėjimui į priekį mums visų šių specialistų pagalba yra labai labai reikalinga.
Taip pat mes norėtume vykti į delfinų terapiją. Kiek teko skaityti mamų atsiliepimų, vaikučiai turintys tokias bėdeles kaip mūsų labai pasikeičia – pagerėja kalbos ir kalbos suvokimas. Mes domėjomės kainomis, Baltarusijoje 10 dienų delfinų terapija kainuoja apie 700 EUR. Deja, dėl epilepsijos iš jų gavome neigiamą atsakymą. Lietuvoje delfinų terapija vieno užsiėmimo kaina 160 EUR, o tokių rekomenduojama bent 10“, – sako moteris.
Jeigu norite prisidėti prie Martino sveikatos pagerinimo, tai galite padaryti šiuo būdu arba iki rugpjūčio 20 dienos skirdami jam 1,2% savo GPM: Labdaros ir paramos fondas „Martino svajonė“; juridinio asmens kodas: 305563678; banko sąskaitos numeris: LT427300010162566450
