Pūslinė epidermolizė, recesyvinė distrofinė forma – taip vadinama nepagydoma liga, kuria Lietuvoje serga vos keletas vaikų, tarp kurių ir Paulius. Šia liga sergantys ligoniukai dažnai vadinami „Drugelių vaikais“, nes jų oda pažeidžiama taip lengvai, kaip drugelių sparnai – net dėl menkiausio prisilietimo ar traumos oda plyšta, susidaro pūslelės ir skausmingos opos.
Paulius yra vienas iš TV3 televizijos ir SEB banko rengiamos „Išsipildymo akcijos 2020“ herojų, tad prie berniuko gyvenimo kokybės pagerinimo gali prisidėti visi geros valios žmonės.
Vos kelių savaičių berniukui – 7 narkozės
Vos tik gimusio Pauliaus kojos buvo nusėtos didelėmis žaizdomis, ant jų beveik nebuvo odos, o čiurna buvo deformuota. Panevėžio ligoninės gydytojai nebuvo susidūrę su jokia panašia liga, todėl Pauliaus mama Kristina su sūnumi buvo išsiųsti į Vilniaus ligoninę, kurioje praleido beveik mėnesį, turėjo atlikti tyrimus ir gydytis.
Tam, kad chirurgas galėtų sutvarstyti kasdien vis naujai atsirandančias berniuko žaizdas, jam buvo atliekama narkozė, todėl vos dviejų savaičių kūdikis jau turėjo 7 narkozes. Vėliau, grįžę iš ligoninės, Pauliaus tėvai patys jį tvarstė, bet situacija buvo tokia sunki, kad jie net abejojo, ar sūnus galės vaikščioti:
„Nežinojom, ar jis išvis galės vaikščioti, dėvėti avalynę, kaip jis vystysis. Buvo labai didelė nežinomybė. Mes matėme, kad tos žaizdos, pūslės niekur nedingsta, užkliuvus labai greitai nusidreskia oda, atsiranda žaizdos, o vėliau nuo žaizdų burnoje jam užako stemplė – turėjome vykti atlikti stemplės plėtimo procedūrą.“
Negali praryti maisto
Šiai dienai įvairiose Pauliaus kūno vietose yra susidariusios negyjančios žaizdos – ypatingai ant pilvo, kaklo, pažastyse. Pūslės ir žaizdos nuolat susidaro ir burnoje, stemplėje, išeinamoje angoje. Kai stemplės žaizdos surandėja ir susiaurėja stemplės spindis, o tai Pauliui nutinka 3–5 kartus per metus, jam reikia atlikti stemplės plėtimo procedūras.
Šios procedūros labai skausmingos, todėl atliekamos su narkoze, kurių Paulius jau yra turėjęs apie 30. Dėl žaizdų burnoje ir stemplės susiaurėjimo Paulius negali praryti kai kurio maisto, dėl to itin svarbu, kad jo mitybą sudarytų minkštas ir stemplei negrubus maistas. Dažniausiai jis valgo skystą maistą arba geria kokteilius.
„Dabar mes, aišku, jau esame išmokę parinkti maistą. Jis turi būti ne grubus, ne kietas, kuo švelnesnis, bet ir tai ta stemplė yra be galo jautri, odelė plona ir bet koks maisto slinkimas gali sužeisti ir nubraukti stemplės gleivinę“, – pasakoja mama Kristina.
Ji priduria, kad Paulius negali valgyti daugeliui mums įprastų produktų, todėl turi vartoti maisto papildus, kad pasisavintų reikiamus vitaminus ir mineralus, kurių negauna kartu su maistu.
„Ne visą maistą jis gali nuryti, todėl turime stiprinti jo organizmą, naudojame įvairius brangius papildus, kokteilius, kuriuose yra baltymų ir kitų reikalingų medžiagų, kurios stiprina organizmą vitaminais, kurių Paulius negali pasisavinti su maistu“, – sako Kristina.
Taip pat ji atvirauja, kad dėl žaizdų burnoje Pauliaus žandikaulis ne iki galo prasižioja ir dėl labai mažos burnytės netelpa dygstantys dantukai. Todėl berniuko laukia labai sudėtingas ir daug kainuojantis dantų tvarkymo laikotarpis. Paulių nuolat prižiūri privačios odontologijos klinikos specialistai.
Pavojingas net menkiausias prisilietimas
Tiek Paulius, tiek aplinkiniai turi būti itin atsargūs, nes net dėl menkiausio prisilietimo berniuko kūną gali nusėti skausmingos žaizdos.
„Dabar jau jis didesnis, pats geba saugotis, bet irgi visko nutinka, kad ir elementariausias atsistojimas iš suolo mokykloje – jeigu atsistos skubotai ir užklius už stalo kampo, gali iškart atsirasti žaizda. Kai sveikam vaikui tai būtų tiesiog prisilietimas prie kūno, jam iškart nusibraukia oda ir atsiranda žaizda.
Be abejo, ir rūbai, avalynė turi būti labai minkšti, kad netrintų, dėl bet kokio daikto prisilietimo ar neatsargaus paties judesio, ar kito, šalia esančio žmogaus, judesio, oda gali nusibraukti arba atsirasti pūslė“, – pasakoja berniuko mama.
Dėl šios priežasties Paulius negali užsiimti aktyvia veikla, lankyti kūno kultūros pamokų mokykloje ar, kaip įprasta vaikams, bėgioti ir išdykauti, nes nugriuvus ir susižeidus, susidarytų naujos žaizdos. Vis dėlto jo mama neslepia, kad berniuko noras, veikti vaikams įprastus dalykus, nugali visas baimes:
„Jis važinėja dviračiu, kai buvo mažesnis, laipiojo po medžius. Dabar jau jis penktokas, tapo toks santūresnis, bet kai buvo mažas, tai ir bėgiojo, lakstė, griuvo. Kai nukrisdavo nuo dviračio, ateidavo pas mane susižeidęs ir, kai užklijuodavau jam nuluptą odą, vėl apsisukdavo ir eidavo važinėti toliau. Ir jūroje maudėsi, ir smėlyje kasėsi su tvarsčiais. Aišku, tai jam nelabai patogu, bet noras nugali.“
Niekada nesiskundė dėl savo ligos
Moteris su pasididžiavimu balse pasakoja, kad Paulius – labai išmintingas ir santūrus berniukas, kuris drąsiai priima gyvenimo jam mestus iššūkius. Vaikas nė karto nėra skundęsis dėl savo ligos ar tikėjęsis gailesčio iš aplinkinių:
„Mes taip kažkada pamąstėme, kad jis neturėjo jokios kitos progos sužinoti, kaip gali būti kitaip. Jis nuo pat gimimo su žaizdomis, tvarsčiais ir jam tas žaizdų vaizdas yra įprastas. Jeigu manęs nebūna šalia, jis ima ir pats klijuojasi, būna, kad pats užsideda tvarstį. Jis su visu tuo susitaikęs.
Kartą mokykloje, kai klasiokas jo paklausė, kodėl jis nedaro kūno kultūros, o Paulius taip su šypsena sako: „Tingiu.“ Tas vaikas sako: „Aš gal irgi tingiu, bet aš vis tiek darau.“ Ir jie abu pakrizeno iš to. Paulius nepuolė aiškintis, kad „Atleisk, čia mano liga.“ Ne. Jis tiesiog taip nukreipia pokalbį.
Kartą jo paklausiau: „Ar tu laimingas, Pauliau?“. Jis atsakė: „Taip, mama. Na, tu pagalvok, jei aš esu su žaizdomis ir dėl to būsiu nelaimingas, tai kada man būti laimingam?“ Jis yra susitaikęs su žaizdomis ant kūno, kaip pats yra sakęs, „svarbiausia, kad galėčiau normaliai valgyti.“
Stropus ir pavyzdingas mokinys
Berniukas taip pat noriai lanko mokyklą ir pats savarankiškai į ją važiuoja visuomeniniu transportu. Visai neseniai jis perėjo į progimnaziją, kurioje jo mama Kristina dirba technologijų mokytoja. Ir nors Paulius klasėje yra naujokas ir dar tik stengiasi adaptuotis naujame vaikų kolektyve, jis jau spėjo parodyti puikius mokymosi rezultatus.
„Jis yra labai tylus, santūrus, labai drausmingas, bet darbštus, jo mokymosi rezultatai yra labai geri. Juo be galo džiaugiasi ir auklėtoja, pirmomis dienomis ji net užsiminė, kad Paulius savo vidumi visa galva yra praaugęs bendraamžius, nors yra pats mažiausias iš klasės.
Mane be galo stebina jo stiprybė. Per savo darbo patirtį esu mačiusi įvairių vaikų ir tikrai sveikų vaikų, kurie būna nedrausmingi ir tokie dėl kažko nerimaujantys. O Paulius, kuris, atrodo, turėtų teisę būti kuo nors nepatenkintas, nes jis visada su žaizdomis, su tais tvarsčiais apsivyniojęs, bet sugeba būti atidus ir gerai mokytis. Jis mūsų didelis stebuklas“, – jautriai kalba mama.
Reikalinga finansinė parama
Pauliui iškylančias pūsles ir žaizdas jo tėveliai gydo namuose įvairiais tepalais, kremais, naudoja „Bioptron“ lempą. Tačiau vien tokios priežiūros nepakanka. Tam, kad berniuko gyvenimo kokybė pagerėtų, tėvai nori nuvežti jį į sanatoriją, kurioje būtų atliekamos žaizdų gydymui pritaikytos procedūros:
„Esame girdėję apie šia liga sergančią mergaitę Ramunę, kuri važiuoja į „Naftalano“ sanatoriją, matyti, kad jai tai padeda, mažiau kyla pūslės. Norėtume Paulių nuvežti į sanatoriją gydyti tų žaizdų.“
Tačiau sergantiems pūsline epidermolize Lietuvoje reabilitacija nėra taikoma, o Pauliui reikalingas reabilitacinis gydymas kainuoja 10 000 eurų per metus. Taip pat daug finansinių lėšų reikia įvairiems kremams, tepalams, maisto papildams, dantų priežiūrai.
Prie geresnės Pauliaus gyvenimo kokybės galite prisidėti ir jūs...
Apie „Išsipildymo akciją“
„Išsipildymo akcija“ sėkmingai gyvuoja nuo 2003 metų. Per visus šiuos metus geros valios žmonės paaukojo beveik 10 mln. Eurų. Už suaukotas lėšas ligoninėms ir vaikams buvo nupirkta medicininė įranga, vaistai, atliktos operacijos, suteiktos reabilitacijos, pagerinta buitis. Iš viso akcijos metu buvo padėta daugiau nei 180-iai itin sunkių ligonių, kai kurie iš jų, tiesiogine to žodžio prasme, buvo prikelti gyvenimui.
Akcijos metu surenkamos lėšos skiriamos ne tik pavieniams vaikams gydyti, bet ir ligoninėms reikalingai medicininei įrangai įsigyti, kuri naudojama daugelio vaikų sveikatos problemas spręsti.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur;
1892 – 5 eur;
1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
