Neretai įvairių institucijų duris varstantys neįgalių vaikų tėvai nustemba sužinoję, kad pirmiausiai pagalbos ranką jiems turėtų ištiesti būtent jų gyvenamosios vietos savivaldos įstaigos, nes pagal Socialinių paslaugų įstatymą būtent savivaldybės yra įpareigotos rūpintis socialinėmis paslaugomis jų teritorijoje gyvenantiems žmonėms. Tiesa, yra ir pavyzdžių, kai puikių rezultatų duoda bendras aktyvių tėvų ir savivaldos specialistų darbas. Vienas iš jų – netrukus Marijampolėje duris atversiantis specializuotas dienos centras.
Ieškojo pagalbos dukrai, surado visiems rajono vaikams
Marijampolietė Ingrida Januškienė augina dvi dukras – aštuonerių ir ketverių metų. Jaunesniajai mergaitei diagnozuotas Dauno sindromas. „Gaudavome vadinamųjų reabilitacijos valandų – galimybę lankyti specialias mankštas ir logopedo paslaugas. Mergaitė lanko darželį, tad ugdymo įstaigoje su ja taip pat dirba logopedas, vaikas šiek tiek lavinamas fiziškai, bet to nepakanka“,– apie pagalbą, kurios sulaukė neįgalią mergaitę auginanti šeima, pasakoja moteris.
Pasak jos, raidos sutrikimų turintiems vaikams itin svarbi individuali specialistų pagalba, nes tik taip galima tikėtis pozityvių rezultatų, bet kaip tik tokios specializuotos pagalbos šiems vaikams jų rajone trūko, nes didžioji dalis užsiėmimų vyksta grupėse. Iešodama pagalbos savo vaikui, veikli moteris Marijampolėje subūrė šeimų, kuriose auga Dauno sindromą turintys vaikai, bendruomenę – asociaciją „Suvalkijos saulytės“.
„Anksčiau kiekviena gyvenome su savomis problemomis ir atskirai ieškojome to, ko reikėjo mūsų vaikams, bet ilgainiui supratome, kad kartu galime nuveikti daugiau“, – sako I. Januškienė. Moteris pridūrė, kad jos iniciatyvą palaikė ir rajono medikai, paskatindami šeimas bendrauti.
Duris atvers dienos centras
Šiuo metu asociacijos sąraše – keturiasdešimt trys vaikai, kuriems reikalingos papildomos specialistų paslaugos. Pasak asociacijos įkūrėjos, tiek pavardžių sarąše atsirado vos per savaitę, tad, tikėtina, kad ateityje jis ilgės. Daugiau nei pusė sąraše atsidūrusių vaikų – ikimokyklinio amžiaus, tačiau Marijampolės rajone nėra įstaigos, kur specialistų paslaugos būtų teikiamos būtent vaikams. Todėl į asociaciją susibūrusios moterys ėmėsi iniciatyvos įkurti specializuotą dienos centrą.
„Specializuotų paslaugų suaugusiems mūsų rajone yra, o vaikams jų labai trūksta. Reikia logopedo pagalbos, taip pat planuojama, kad mažiesiems centro lankytojams bus sudarytos sąlygos pasinaudoti kineziterapeuto paslaugomis, ieškosime galimybių vykti į žirgų, delfinų terapijos užsiėmimus. Dienos centre vaikus kviesime į dailės, muzikos terapijos užsiėmimus, kviesimės į pagalbą įvairių sričių specialistus“, – apie ateities planus ir įvairias specializuotas grupines bei individualias paslaugas, kurios turėtų būti teikiamos raidos sutrikimų turintiems rajono vaikams ir juos auginančioms šeimoms netrukus duris atversiančiame dienos centre pasakoja I. Januškienė.
Anot pašnekovės, neįgalius vaikus auginantiems tėvams didelė parama bus galimybė bent kelioms valandoms per dieną palikti vaikus specialistų globai, tačiau svarbiausia – bus daugiau galimybių juos ugdyti: „Neįgalūs vaikai turi daugiau įvairių poreikių, tad galimybė pasirūpinti jų ugdymu ir lavinimu mums labai svarbi. Pradėjus veikti centrui, atsiras ir glaudesnis bendravimas tarp šeimų, kuriose auga neįgalūs vaikai. Daugeliui tai bus ir didelė moralinė parama“. Pasak I. Januškienės, dienos centre turėtų būti bent trys nuolatiniai etatiniai darbuotojai, o įvairios paslaugos būtų perkamos. Pirmiausia dienos centras kvies vaikus su negalia, o ateityje jame bus laukiami ir sveiki vaikai.
Savivaldybė: kuriamas socialinių paslaugų tinklas
Marijampolietė džiaugiasi, kad neįgalius vaikus auginatiems tėvams į pagalbą suskubo ir rajono savivaldybė. „Vos išgirdusi apie idėją, pasiūlė pagalbą. Jau apžiūrėjome patalpas, pažadėjo prisidėti ir samdant specialistus, kurie dirbs su vaikais“, – pasakoja moteris, o Marijampolės meras Povilas Isoda patvirtina – specializuoto dienos centro idėją jis palaiko nuo tada, kai apie ją išgirdo. „Šiuo metu kuriamame dienos centre raidos sutrikimų turintys vaikai galės gauti būtent jiems pritaikytų paslaugų. Savivaldybė pasirūpins patalpomis ir kai kurių paslaugų finansavimu“, – sako jis.
Anot Marijampolės mero, teikiamų socialinių paslaugų neįgaliems, raidos sutrikimų turintiems ir sveikiems vaikams spektras savivaldybėje nuolat plečiamas. „Marijampolės savivaldybė apima tiek kaimiškas, tiek miesto vietoves, tad plėtojame socialinių paslaugų tinklą taip, kad būtų patogu visiems. Mūsų rajone veikiančiuose vaikų dienos centruose su vaikais dirba socialiniai darbuotojai ir auklėtojai, kurie padeda jiems ugdyti socialinius bei bendravimo įgūdžius, moko stresinių situacijų valdymo, padeda gauti kitų specialistų pagalbą. Centruose teikiamos socialinės ir psichologinės konsultacijos, vaikai nemokamai maitinami, pagal galimybes dienos centrus lankantiems vaikams teikiama materialinė parama. Rajono ugdymo įstaigų patalpos ir jų aplinka jau pritaikyta vaikams, turintiems judėjimo negalią – įrengus privažiavimus neįgaliesiems ir atlikus kitus darbus, šiems vaikams tapo daug paprasčiau mokytis kartu su sveikais bendraamžiais“, – pasakoja P. Isoda.
Rajono vadovo teigimu, tas paslaugas, kurių pati negali teikti, savivaldybė mielai pirktų iš nevyriausybinių organizacijų, taip pat yra atvira kaimyninių savivaldybių pasiūlymams kartu inicijuoti socialinių paslaugų plėtros projektus.
Neįgaliems vaikams – įvairiapusė pagalba
Dauno sindromas – tik viena iš diagnozių, kai vaikus auginantiems tėvams reikia specialios pagalbos. Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM) duomenimis 2018 m. Lietuvoje gyveno 14,8 tūkst. vaikų, kuriems, nustatytas neįgalumo lygis. Vaikų, kuriems nustatytas sunkus neįgalumo lygis buvo 2,5 tūkst., vidutinis – 7 tūkst., lengvas – 5,3 tūkst. vaikų, o 38-iems buvo nustatytas invalidumas.
SADM Socialinių paslaugų skyriaus vedėja Violeta Toleikienė pasakoja, kad neįgalūs vaikai Lietuvoje pagal poreikius aprūpinami įvairiomis judėjimo, regos ir klausos techninėmis pagalbos priemonėmis – vežimėliais, vaikštynėmis, lovomis, lazdelėmis, laikmačiais, vaizdo rodytuvais ir pan. Kasmet šias priemones gauna apie tūkstantis vaikų.
„Nuo 2018 m. neįgalieji vaikai aprūpinami naujomis komunikacijos techninėmis pagalbos priemonėmis. Tai sistemos ir technologijos, padedančios suprasti verbalinę ir neverbalinę informaciją ir reikšti savo mintis, skirtos komunikacijos sutrikimų turintiems asmenims, pavyzdžiui, nešiojamieji elektroninio bendravimo įtaisai arba komunikatoriai, pažintinių funkcijų lavinimo programinė įranga, specializuotos klaviatūros ir pelės, kompiuterių valdymo svirtys, atmintiems lavinimo priemonės, laiko planavimo priemonės ir pan. Tokia pagalba skiriama asmenims, kuriems diagnozuoti daugybiniai judesio ir psichikos, kalbėjimo, regos, pažinimo ar jo neišlavėjimo sutrikimai“, – sako ji. Anot pašnekovės, Pedagoginės ir psichologinės pagalbos centro prie Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos duomenimis šalyje yra apie 2 tūkst. vaikų, kuriems dėl minėtų sutrikimų būtina pagalba.
Kitas sarbus dalykas – sėkmingai įgyvendinamas Būsto ir gyvenamosios aplinkos pritaikymo vaikams su sunkia negalia projektas. Nuo 2018 m. tam buvo panaudota 384 tūkst. eurų. „Įgyvendinant šį projektą dalyvavo 47 šalies savivaldybės, o neįgalių vaikų reikmėms buvo pritaikytas 201 būstas. Tai reiškia, kad pritaikant būstą vaiko specialiesiems poreikiams buvo įrengta įvairaus tipo perkėlimo įranga – mobilūs keltuvai, sistemos, skirtos asmeniui pakelti, perkelti iš lovos ar iš vienos vietos į kitą, įrengti specializuoti sanitariniai mazgai, pažeminti, išardyti ar įrengti slenksčiai su nuolydžiu, paplatintos ar įrengtos papldomos durys, įrengti nuotoliniai durų atidarymo mechanizmai. Taip pat buvo pritaikyta ir gyvenamoji aplinka – įrengti nuolydžiai, takeliai, skirti privažiuoti neįgaliojo vežimėliu prie būsto ar automobilio stovėjimo bei saugojimo vietos ir kt.“, – vardija V. Toleikienė.
Pasirūpinta ir stacionariais bei mobiliais įrenginiais, kuriais naudojantis vaiko, turinčio sensorinių sutrikimų, gyvenamojoje aplinkoje tenkinami jo fiziniai ir (ar) emociniai poreikiai bei pojūčiai. „Tai spaudimo, supimo pojūčius sukeliantys įrenginiai, pasunkintos antklodės, liemenės, garso slopinimo įranga, vizualinių stimuliacijų įranga ir kt., – tęsia SADM Socialinių paslaugų skyriaus vedėja ir priduria: – Kaip ir dėl įvairių socialinių paslaugų, apie kurias kalbėjo marijampolietė, taip ir dėl būsto pritaikymo bei specialios įrangos neįgalius vaikus auginantys tėveliai ir globėjai turėtų kreiptis į savo savivaldybę“.
Sėkmingai integruoti neįgaliuosius vaikus į visuomenę padeda ir neįgaliųjų organizacijų vykdomi neįgaliųjų socialinės reabilitacijos bendruomenėje projektai, kurių metu ugdomi savarankiški įgūdžiai, organizuojama veikla įvairiuose būreliuose, rengiamos stovyklos, teikiama individuali pagalba. Skaičiuojama, kad šiuose projektuose, kurie labai reikalingi ne tik neįgaliems vaikams, bet yra didelė pagalba juos auginančioms šeimoms, kasmet dalyvauja apie tūkstantis vaikų su negalia, o pridėjus jų šeimos narius iš viso įtraukiama apie 2 300 žmonių.
Kalbėdama apie pagalbą šeimoms, kuriose auga raidos sutrikimų turintys vaikai, V. Toleikienė primena, kad jau yra Pagalbos vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas ar kitas raidos sutrikimas, 2019-2020 metų veiksmų planas, kuriame numatyta stiprinti ankstyvą vaikų autizmo ar kitų raidos sutrikimų diagnostiką, mažinti esamus netolygumus, užtikrinti kokybiškų sveikatos priežiūros, socialinių ir ugdymo paslaugų prieinamumą bei mokyti ir tobulinti specialistus, teikiančius sveikatos, socialines ar ugdymo paslaugas vaikams su autizmo ar kitais raidos sutrikimais. „Siekdami pagerinti socialinių paslaugų prieinamumą vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas ar kitas raidos sutrikimas, numatome finansuoti savivaldybėse veikiančių vaikų dienos centrų veiklą, taip pat laikino atokvėpio bei integralios pagalbos namuose ir kitas šeimoms reikalingas paslaugas“, – sako ji.
Pašnekovė pridūrė, kad papildomos lėšos bus skiriamos ir socialinių darbuotojų profesinei kompetencijai kelti, bus organizuojami specializuoti mokymai, o siekiant padėti tėvams ir globėjams geriau suvokti, kas yra autizmas ir padėti jį priimti bei suteikti kitą reikalingą pagalbą, bus mokomi 50 tėvų ir globėjų, kurie augina autizmą ar kitus raidos sutrikimus turinčius vaikus.
Naudinga žinoti
Šeimos, kurios augina negalią turinčius vaikus, dėl socialinių paslaugų turėtų kreiptis į savo rajono savivaldybės Socialinių paslaugų skyrių. Kreipiantis į savivaldybės specialistus reikia pateikti visą būtiną informaciją, reikalingą įvertinti asmens socialinių paslaugų poreikį.
Vaikams, kuriems nustatytas neįgalumo lygis, mokamos šalpos pensijos, kurių dydis priklausomai nuo neįgalumo lygio yra nuo 132 iki 264 eurų.
Vaikams, kuriems nustatytas nuolatinės slaugos poreikis, mokama tikslinė nuolatinės slaugos kompensacija, kurios dydis priklauso nuo negalios sunkumo (296,4-216,6 eurų).
Vaikams, kuriems nustatytas nuolatinės priežiūros poreikis, mokama tikslinė nuolatinės priežiūros (pagalbos) kompensacija (125,4-68,4 euro).
Šeimos, auginančios neįgalų vaiką, kuriam nustatytas specialusis nuolatinės slaugos poreikis nuo vaikystės nepertraukiamai, gali gauti kompensaciją įsigyti automobilį ir (ar) jį techniškai pritaikyti; kompensacijos dydis yra 1216 eurų.
Finansinė pagalba specialiesiems poreikiams teikiama ir jaunuoliams, studijuojantiems aukštosiose mokyklose. Tokią paramą kasmet gauna apie 700 neįgalių studentų.
Neįgaliems vaikams skiriami vaiko pinigai yra 20 eurų didesni, nei kitiems vaikams – nuo 2019 m. sausio 1 d. jie siekia apie 70 eurų.
Neįgaliems vaikams teikiamos įvairios lengvatos: transporto, vaistų įsigijimo, gydymo, o juos auginantiems tėvams tam tikrais atvejais gali būti trumpinamas darbo laikas; vienas iš tėvų, vienas auginantis neįgalų vaiką, gali naudotis ilgesnėmis atostogomis.
Šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus, teikiama atokvėpio paslauga. Šeima gali gauti pagalbą į namus – iki 208 val. per metus, dienos socialinę globą – iki 288 val. per metus, trumpalaikę socialinę globą įstaigoje – iki 336 val. per metus (14 d.). Jei nesinaudojama viena iš nurodytų paslaugų, vietoje jos atitinkamą laiką galima pasinaudoti kita paslauga.
Nauja paslauga neįgaliesiems – atvejo vadyba. Ši paslauga yra individualizuota ir kompleksiškai teikiama vaikui, kuriam pirmą kartą nustatytas neįgalumas, bei jo tėvams arba globėjams. Paslaugos tikslas – padėti šeimai išgyventi stresą, patiriamą atsiradus vaiko negaliai, užtikrinti vaiko lavinimą ir ugdymą. Paslaugą, kuri pradėta teikti 2019 m. gegužės mėn., planuojama teikti vaikams, kuriems per praėjusius dvejus metus pirmą kartą buvo nustatytas neįgalumo lygis dėl proto ar psichikos sutrikimų.
Dėl visų šių paslaugų neįgalius vaikus auginantys tėveliai ir globėjai taip pat turėtų kreiptis į savo gyvenamosios vietos savivaldybę.