Olivijai jau dveji, ji džiugina visus savo plačia šypsena, tad šeimoje ji praminta besišypsančia saulute, savo juoku ir šypsena nuspalvinančia net tamsiausią dieną.
Olivija auga dviejų vyresnių sesių ir mylinčių tėvų apsuptyje, jos gimimas į šeimą įnešė daug džiaugsmo ir šypsenų. Prisimindama nėštumo laikotarpį, mama sako nepastebėjusi nieko išskirtinio – nėštumas ėjo sklandžiai, vaisius vystėsi pagal normas.
Įtarimų kėlė neaugantis svoris
12-ą nėštumo savaitę taip pat buvo atliktas PRISCA tyrimas, kuris neparodė jokių genetinių pakitimų. Ir Olivijai atkeliavus į šį pasaulį viskas, rodos, tekėjo sava vaga.
„Sunerimau praėjus mėnesiui po gimimo, kai apsilankėme pas vaikų gydytoją. Olivija per mėnesį priaugo tik 200 gramų, kas turi vaikų žino, kad toks svorio prieaugis yra labai mažas mėnesio laiko kūdikiui.
Primaitinti ją būdavo tikras iššūkis, nes valgyti lyg ir nori, bet nevalgo. Savo pienu maitinau trumpiausiai, palyginus su vyresnėmis dukromis, nes nuo streso, nuovargio jo pradėjo trūkti ir teko primaitinti mišinukais“, – pasakojo L. Kijanskienė.
Teko išbandyti daugybę mišinukų, skirtingų įmonių maitinimo buteliukų, tačiau ir tai nepadėjo, dukra negalėjo ramiai valgyti. To priežasties paieškos užtruko iki pirmojo dukros gimtadienio:
„Paraleliai pradėjome reabilitaciją nuo 4 gyvenimo mėnesio, sveikatai pagerinti. Lankėmės pas daugumą specialistų, buvo atlikta begalė tyrimų, bet, laimei ar nelaimei, jie visi buvo teigiami. Nebuvo nė mažiausio šiaudelio, už ko griebtis ir ką tirti.“
Lijana labai ryškiai prisimena, kai jos vyresnioji dukra paprašė jai nupirkti loterijos bilietą. Paklaususi, ką pirktų, jei laimėtų, dukros atsakymas sugraudino: „Nupirkčiau patį brangiausią mišinuką Olivijai, kad ji galėtų valgyti ir būtų sveika.“
Tyrimai paieškose nepadėjo, todėl mergaitės tėvai Vilniuje apsilankę pas genetikę, kur paėmus Olivijos ir jų abiejų kraują DNR ištyrimui paaiškėjo ir tiksli diagnozė.
„Likus kelioms savaitėms iki šv. Kalėdų, genetikės kabinete išgirdome su vyru apie tai, kas apvertė mūsų visą pasaulį, kuris jau nebebus toks, kokiame gyvenome. Diagnozavo Angelmano sindromą, o chromosominio paveldimumo nepatvirtino“, – prisimena pašnekovė.
„Angelo vaikai“
L. Kijanskienė pasakoja, kad Angelmano sindromas – reta genetinė liga, 15 chromosomos delecija. Tai reiškia, kad geno UBE3A nėra arba jis klaidingas: „Kai šis genas yra „sugedęs“ arba jo nėra, nervų ląstelės smegenyse neveikia tinkamai, todėl atsiranda įvairių fizinių ir intelektinių problemų.“
Šis sindromas pasireiškia maždaug 1 iš 15-20 tūkst. žmonių, greičiausiai todėl jie vadinami „Angelo vaikais“, Lietuvoje tokių pacientų – vos kiek daugiau nei 10.
Lijana pasakoja, kad užsienio literatūroje plačiai aprašomi ligai būdingi simptomai: sulėtėjusi psichomotorinė raida, maitinimosi, miego sutrikimai, traukuliai, epilepsija, hiperaktyvumas, kalbos ir bendravimo sunkumai, galima skoliozė, seilėtekis, padidintos rizikos žvairumas, prasta termoreguliacija.
Tačiau ji pabrėžia, kad nors simptomų išvardinta daugybė, kiekvienas atvejis yra unikalus ir realybė skiriasi nuo to, kas pateikiama literatūroje, o gydytojai noriai gilinasi į kiekvieną atvejį ieškant pagalbos negalavimui palengvinti.
„Mūsų vaikų šeimos gydytoja susidūrė savo praktikoje pirmą kartą su tokiu atveju, tad teko gilintis į mokslinę literatūrą“, – šypteli Lijana ir priduria, kad daug informacijos semiasi iš Amerikos šaltinių, bendrauja su sergančiųjų tėvais ir dalinasi savo patirtimi.
Išgirdusi apie jauniausios dukros ligą, Lijana neslepia susidūrusi su sunkumais – kaip ir kiekviena mama, jaudinosi dėl savo dukros. Dažnai lydėdavo ir liūdesys, kai vyresniosios dukros išeidavo į mokyklą ir namuose likdavo viena su Olivija.
„Apsiribojau bendravimu tik tarp namiškių. Vengiau bet kokio pokalbio su artimaisiais, kaip auga Olivija. Vyras matė, kaip stipriai išgyvenu tą žinią ir, aišku, stengdavosi mane palaikyti.
Būdavo akimirkų, kai ir pati matydavau, kad vyrui nėra lengva, tuomet tiesdavau savo pagalbos ranką. Vaikai jautė mūsų nuotaikas ir tai dar labiau suvienijo mus palaikyti vienas kitą sunkiuoju laikotarpiu“, – šypteli Lijana.
Gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis
Situacijos nepalengvino ir tai, kad prieš penkerius metus Lijanai diagnozuota išsėtinė sklerozė. Kaip pati sako, Olivijos atėjimas į šeimą kardinaliai pakeitė ne tik šeimos, bet ir jos asmeninį gyvenimą:
„Gan dažnai pritrūksta jėgų, traukia miego net ir po gerai išmiegotos nakties, kas, aišku, retai būna, nes Olivijos miego kokybė labai prasta, pasireiškianti dažnu prabudimu arba visišku miego nebuvimu.“
Slogūs jausmai kamavo kone pusmetį, kai galiausiai susivokė, kad taip gyventi nebegali – turi susiimti. Prasidėjo dar intensyvesnės reabilitacijos, gilinimasis į ligą, raidą, įgūdžių lavinimą.
Jai teko susipažinti su daug panašaus likimo mamų, kurios susiduria su psichologiniais sunkumais arba vaikus augina vienos, nes vyrai, nepakėlę naštos, palieka šeimą.
„Man šiuo aspektu pasisekė, nes turiu labai rūpestingą vyrą, o vaikai – be galo mylintį tėtį. Kaip bebūtų sunku, mes kartu praeiname šį etapą“, – apie brangiausius žmones kalbėjo ji.
Daugiausiai laiko su vaikais praleidžia mama – kaip pati sako, teko pasidalinti darbais su vyru, susidėlioti prioritetus, tad vienas dirba, kitas būna su vaikais. Tačiau ir Lijana nestovi vietoje – įkvėpta dukros, pradėjo studijuoti socialinį darbą.
Ji džiaugiasi, kad paskaitos ir atsiskaitymai vyksta nuotoliniu būdu, tad mokytis gali ne tik ji, bet ir visa šeima. Džiugu ir tai, kad vyresnioji sesuo noriai žaidžia su sese, ją pamaitina.
„Auklėti tris vaikus, kurių vienas iš jų – ypatingas, yra labai didelis ir atsakingas darbas, reikalaujantis daug sąmoningumo, ištvermės, rūpesčio ir kantrybės.
Deja, dar negimė nė vienas vaikas su instrukcija, kurį padėtų tėvams auginant juos. Augant Olivijai, augu ir pati. Mes einame mažais žingsneliais kartu, ji – kad išmoktų vaikščioti, aš – link savo svajonės“, – sako L. Kijanskienė.
Geriausia terapija – su šunimis
Kai baigiasi mokslai, Lijana su Olivija lankosi pas įvairiausius specialistus. Kaip pati sako, būklės lengvinimui ir reabilitacijai tikslas ankstyvas vaiko ugdymas bei papildomos ugdymo programos.
Ji pasakoja, kad fizinės terapijos užsiėmimai padeda nestabiliems ir nevaikštantiems pacientams, specialios kėdės ar stovai naudojami įvairiais laikotarpiais. Darbo terapija padeda gerinti ir motorinę, ir burnos-motorinę kontrolę.
Dėl miego sutrikimų būtina užtikrinti optimalią miegamojo temperatūrą, prieš miegą vengti aktyvių žaidimų, laikytis miego režimo, esant reikalui, vartoti melatoniną.
Būtinas ir kalbos bei bendravimo įgūdžių lavinimas, neverbalinio bendravimo mokymas naudojant piešinių korteles ar bendravimui skirtas lentas, nes neverbaliai šie vaikai bendrauja geriau.
Naudinga ir kaniterapija – terapija su apmokytais šunimis, ypač turintiems kalbos vystymosi ir socializacijos sutrikimų, emocinės sferos sunkumų, judėjimo, mokymosi, elgesio sunkumų:
„Olivijos reabilitacijai ir įgūdžių lavinimui taikant šuns terapiją, kreipiuosi į savo sesę. Ji turi landsyro veislės šunį vardu Bruno, kuris iš prigimties yra ne tik geras draugas, bet ir terapeutas.
Ilgainiui, Olivijai bendraujant su juo pastebėjau, kad sumažėjo baimė svetimiems, sumažėjo galūnių jautrumas, pagerėjo miegas ir elgesys“, – pasakojo ji ir pridūrė, kad dažnai tėvai bijo išbandyti kaniterapiją, tačiau bijoti nėra ko, nes rezultatai kalba patys už save.
Įvairūs užsiėmimai labai padeda Olivijai – ji noriai bendrauja su sesėmis ir kitais vaikais, tyrinėja aplinką, domisi žaislais, yra labai rami ir miela, draugiška mergaitė. Be to, ji labai muzikali ir jau turi savo mėgstamiausią instrumentą – gitarą.
Svajonės siekimas
Paklausta, kokiais pasiekimais labiausiai džiaugiasi, pašnekovė sako išmokusi džiaugtis mažiausiais dalykais – Olivijos ropojimu, sėdėjimu, geru miegu ir apetitu. Dabar ji sako turinti vieną tikslą:
„Jau po dvejų metų baigsiu studijas. Tą dieną, kai įteiks diplomą, noriu, kad Olivija žengtų kartu su manimi atsiimti jo, tai yra mano didžiausias noras šiai dienai. Čia jos dėka aš pasiryžau studijuoti. Iš dalies, diplomu dalinsiuosi kartu su Olivute, nes ji visas paskaitas yra kartu su manimi.“
Dar viena svajonė – stažuotis Suomijoje, praktikuotis su neįgaliais vaikais, turinčiais spec. poreikių ir pasiimti Oliviją kartu. Ji nori gerinti neįgaliųjų integraciją į visuomenę, kuri šiuo metu nedžiugina. Suomija – geriausias pavyzdys, kaip tai daryti efektyviai.
Kol siekia savo svajonių, ji stengiasi kuo labiau palaikyti kitus tėvus. Sako, norėtų apkabinti kiekvieną ir pasakyti, kad jie nėra vieni ir kad yra didvyriai. Taip pat, anot jos, tėvai turėtų nustoti kaltinti save, kad jų vaikai kitokie:
„Priimkite savo ypatingą vaiką tokį, koks jis yra. Nebijokite kalbėtis, prašyti pagalbos, neužsiskleiskite ir nebūkite vieni savo pasaulyje. Mokykitės visko kartu iš naujo.“
Lijana įsitikinusi, kad su vaiku reikia kalbėti meilės kalba, įkvėpti ir padrąsinti, apkabinti. Tada iš vaiko lūpų pasigirsta gražiausi žodžiai, kad myli.
„Šildykite savo brangenybę savo glėbyje kaip tvirtovėje, saugodami juos nuo atšiauraus pasaulio. Priglauskite prie savęs, užliūliuodami savo širdies plakimu. Mėgaukitės vienas kitu ir galbūt tai bus jūsų naujojo, įdomaus gyvenimo pradžia“, – su šypsena sako L. Kijanskienė.
