Lietuvoje apie suaugusius autistiškus žmones prabilta visai neseniai – pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ atstovės Barboros Suisse, iki 2015 m. suaugusiems asmenims autizmas nebuvo nustatomas, visiems buvo diagnozuojama šizofrenija. 2017 m. autizmo diagnozę turėjo jau 17 suaugusiųjų. 2019-aisiais žmonės jau dažniau prisipažįsta esantys autistai ir atvirai kalba apie savo patirtis tiek siekiant aukštojo išsilavinimo, tiek ieškant darbo ir įsitvirtinant jame. Tai, pasak B. Suisse, didelis pasiekimas.
Prabilti apie autizmą nedrąsu
Tomas Eicher-Lorka nebijo atvirai kalbėti apie tai, kad turi autizmo spektro sutrikimą. Jis pasakoja, kad atviras prisipažinimas ir pokalbis apie autizmą, apie tai, ką patiria, pakeitė jo santykius su kambario draugu bendrabutyje. Iki tol Tomas sako jausdavęs įtampą – kambariokas į jį žiūrėjo kaip į maniaką ar serijinį žudiką. Deja, daugelis autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių vis dar nedrįsta atvirai prabilti ir dėl to kalta, pasak T. Eicher-Lorkos, visuomenėje gaji stigma. Ne išimtis – ir universiteto bendruomenė. „Jei žmogus negali studijuoti kaip visi, gal geriau tegu iš viso nestudijuoja“, – šie vienos dėstytojos žodžiai Tomą privertė susigūžti ir dar kartą įrodė, jog prisipažinti, kad kitaip jaučia pasaulį, labai sudėtinga.
Pasak Tomo, labai svarbu šviesti ir dėstytojus, ir studentus, kad autizmas nėra kažkas antgamtiško, tiesiog šie žmonės kitaip supranta pasaulį. Jų intelekto koeficientas yra aukštas, jie gali lengvai suprasti sudėtingas inžinerines schemas, tačiau jiems gali būti sunku susiorientuoti aplinkoje, valdyti savo laiką. Pavyzdžiui, autistiškam žmogui nėra savaime suprantama, kad knygą galima pasiimti iš bibliotekos, jam gali būti neįmanoma surasti kabinetą, kuriame vyksta paskaita. Šias bėdas spręsti labai padeda „draugo“ programa – kai su iššūkiais padeda susidoroti vyresnis kolega.
„Visą gyvenimą žinojau, kad esu iš kitos planetos, bet tik šiemet man buvo nustatyta autizmo diagnozė“, – sako Kristina De Witte – žmona, mama, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto dėstytoja. Ji prisipažįsta mokykloje sulaukusi labai daug patyčių, taip pat ir iš mokytojų, netgi išgirdusi frazę „iš tavęs nieko nebus“. Na, o universiteto bendruomenėje, Kristinos įsitikinimu, autistiški žmonės gali puikiai pritapti ir netgi labai daug jai duoti. „Prašau, nenuvertinkite mūsų. Mūsų indėlis į bendruomenę, mokyklą, šeimą gali būti ne tik reikšmingas, bet ir nepakeičiamas“, – sako Kristina.
Siekti, kad informacija lengvai suprantama kalba būtų pateikiama visų valstybės ir savaivaldybių institucijų interneto svetainėse.
Sukurti internetinę svatainę, kur visa informacija būtų pateikiama lengvai suprantama kalba.
Leisti laikraštį lengvai suprantama kalba.
Nėra būtinybės, informacija yra pakankamai prieinama visiems.
Gali atnešti naujų įgūdžių ir gebėjimų
Albertas Einšteinas, Čarlzas Darvinas, Nikolas Tesla – labai tikėtina, kad šie žmonės turėjo autizmo spektro sutrikimą, sako VU Gyvybės mokslų centro neuromokslininkė dr. Urtė Neniškytė. Jos teigimu, 70 proc. autizmo sutrikimą turinčių žmonių pasireiškia intelekto negalia, bet tarp kitų 30 proc. daug pasižymi itin aukštu intelekto koeficientu. Mokslininkė įsitikinusi – autistiški žmonės gali pasiekti labai daug, reikia tik sudaryti jiems sąlygas, sukurti palankią aplinką. „Atidumas detalėms, puiki atmintis ir aistringas gilinimasis į juos dominančias sritis suteikia jiems galimybę tapti puikiais savo srities specialistais“, – sako U. Neniškytė.
Deja, visuomenė nėra pasirengusi jų priimti. Pavyzdžiui, JAV (Lietuvoje statistikos nėra) į aukštąsias mokyklas įstoja 30 proc. autistų, bet per 5 metus studijas baigia tik 20 proc. jų. „Vadinasi, kažkas neveikia pačioje universiteto aplinkoje. Ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje nėra atrasta būdų, kaip suteikti geriausią aplinką šiems žmonėms, – apgailestauja mokslininkė. – Svarbu suprasti, kad autistiškų žmonių patiriami sunkumai dažniausia nėra susiję su akademiniais pasiekimais. Tyrimai rodo, kad jiems puikiai sekasi vykdyti reikalavimus, susijusius su akademiniu turiniu, bet problemų kyla dėl atėjimo į universitetą ir buvimo jame.“
Pasak U. Neniškytės, nauja, neprognozuojama aplinka, sunkumai mezgant socialinius kontaktus, mokymosi proceso valdymas, sensorinės perkrovos – tokių problemų gali patirti ir neturintys autizmo spektro sutrikimo žmonės, tik pastariesiems šie iššūkiai sunkiau įveikiami. Universiteto bendruomenei svarbu suprasti tuos iššūkius ir padėti juos spręsti. „Visi mes esame specialiųjų poreikių žmonės ir tie poreikiai yra įvairūs. Pagalba, kuri padėtų autistiškiems studentams, būtų naudinga visiems studentams. Jie atneša naujų įgūdžių, naujų gebėjimų, mes turime padėti juos įgyvendinti“, – sako U. Neniškytė.
Kuo gali prisidėti universitetas?
Dublino universitetas Airijoje – autizmui draugiška aukštoji mokykla. Šios srities koordinatorė Fiona Early pabrėžia, kad Dublino universitetas autizmą vertina kaip vieną iš įvairovės formų ir visaip remia autistiškus žmones, kad jie galėtų atskleisti savo potencialą. Deja, net 54 proc. studentų vis dar neprisipažįsta turintys autizmo spektro sutrikimą, baimindamiesi egzistuojančios stigmos.
Dublino universitete stengiamasi paskatinti studentus įsitraukti į universiteto programas: vyksta atvirų durų dienos, yra parengti orientavimosi įrankiai ir pan. Taip pat, pasak F. Early, labai svarbu padėti įveikti akademinius iššūkius. Pavyzdžiui, per egzaminus autistiškiems asmenims gali būti skiriama daugiau laiko, atsiskaitymai vyksta tylesniame kambaryje ir pan. Taip pat mokymosi procese gali būti pasitelkiamos pagalbinės priemonės: programėlė „Claro read“ padeda susipažinti su tekstu patiriantiems sunkumų skaityti, leidžiama įsirašyti paskaitas ir paskui perklausyti tiek kartų, kiek reikia. Studentai gali pasitelkti specialistus, kurie padeda susidėlioti tvarkaraštį, išsiaiškinti patalpų planą ir pan.
Kitas ne mažiau svarbus dalykas – socialinėje srityje kylantys iššūkiai: autistiškiems studentams padedama organizuotis kasdienį gyvenimą. Prie to prisideda ne tik administracija ar autizmo koordinatoriai, bet ir kiti studentai. Be to, rengiami autizmui draugiški renginiai. Jų išskirtinumas – mažesnis triukšmas, prigesintos šviesos, aiškios instrukcijos apie įvykio vietą ir darbotvarkę.
Dublino universitete siekiama sukurti autizmui draugišką aplinką: yra įrengtos tyliosios vietos ir tylieji kambariai, o ten, kur įprastai triukšminga (pavyzdžiui, kavinėje), būna tyliosios valandos – kuriam laikui išjungiama muzika ir prigesinamos šviesios. Pasak F. Early, prie šios iniciatyvos prisijungė ir aplinkinės kavinės bei prekybos centrai – pasirodė, kad tuo metu juose apsilanko netgi daugiau lankytojų nei triukšmingu laiku.
Taip pat universitetas turi vadinamąsias „pabėgimo būdeles“ – jos nepraleidžia garso, todėl tai puikus būdas atsiriboti nuo aplinkos triukšmo. Be to, dar universitetas turi ir keletą specialiai autistiškiems žmonėms skirtų sensorinių „kokonų“ – mažoje futuristinėje erdvėje galima nusiraminti nuo sensorinių perkrovų, kurių jie dažnai patiria. Taip pat daug dirbama kovojant su autizmą gaubiančia stigma, plečiamas universiteto bendruomenės supratimas ir žinios bei įgūdžiai apie šį sindromą – vyksta įvairūs mokymai, leidžiama literatūra ir pan. Taip pat sudaromos galimybės patiems žmonėms pasisakyti apie universiteto gyvenimą, o baigusiems universitetą padedama įsidarbinti.
VU – pirmasis draugiškas universitetas
Lietuvoje Vilniaus universitetas taip pat daro pirmus žingsnius, kad čia galėtų studijuoti turintys ne tik fizinę, bet ir nematomą negalią ar įvairių poreikių: universitete įsteigtas neįgaliųjų reikalų koordinatoriaus etatas, patvirtinta strategija „Atviras neįgaliesiems universitetas", baigiama parengti Lygybės ir įvairovės strategija.
Pasak VU neįgaliųjų reikalų koordinatorės Indrės Širvinskaitės, studijų sutartį pasirašiusiems studentams išsiunčiama anketa, kurioje jie gali atsakyti į klausimus apie negalią ar specialiuosius poreikius. Taip pat vyksta individualūs pokalbiai su negalią turinčiais studentais, išsiaiškinami jų patiriami sunkumai. Jei matoma, kad to reikia, studentui sutikus parengiamos rekomendacijos, kaip pritaikyti studijų procesą, jos išsiunčiamos fakultetams. Taip pat teikiamos konsultacijos dėstytojams, studentams, administracijai, vyksta mokymai įvairiomis temomis pagal poreikį. Dėstytojams reikėtų suprasti, kad kartais neįprastas studento elgesys neturi nieko bendra su nepagarba: jis gali išeiti iš auditorijos, piešti per paskaitą ar būti su ausinėmis. Kai kada gali reikėti individualaus studijų plano ar, tarkim, galimybės laikyti egzaminą atskiroje auditorijoje.
Deja, studentai nenoriai kalba apie autizmo spektro sutrikimą ir patiriamus iššūkius – su neįgaliųjų reikalų koordinatore bendrauja vos keletas iš jų. Pasak I. Širvinskaitės, kai kurie greičiausiai puikiai prisitaiko patys, bet yra tokių, kurie ir patys nežino apie savo sutrikimą, nes dažnai autizmas nėra diagnozuotas, bet ir jie bet kada gali sulaukti reikiamos pagalbos. „Studentai visada žino, kur gali kreiptis – kylančius iššūkius sprendžiame kartu“, – sako I. Širvinskaitė.
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė.
