Kaip anksčiau rašė naujienų portalas tv3.lt, gruodžio 14 d. pranešta apie verslininko ir labdaros fondo įkūrėjo Martyno Šorio mirtį. Vyras kurį laiką kentėjo nuo retos ir sunkios nervų degeneracinės ligos – šoninės amiotrofinės sklerozės.
Šoninė amiotrofinė sklerozė – liga, paveikianti smegenų ir stuburo nervų ląsteles, dėl kurios atrofuoja raumenys, o galiausiai paralyžiuoja visą kūną. Liga iš jo buvo atėmusi gebėjimą judėti, tačiau jis nenuleido rankų ir savo pavyzdžiu įkvėpė visus.
Hospiso darbuotojos žodžiai veria širdį
Nors Martynas galėjo tik padedamas išmanių technologijų akių judesiais rinkti raides ekrane ir taip bendrauti, jis aktyviai pardavinėjo atmintukus, kitokius daiktus savo elektroninėje parduotuvėje, įkūrė ir labdaros ir paramos fondą, skirtą padėti sergantiems šia liga.
Ligai ėmus progresuoti, M. Šorys dienas leido pal. kun. Mykolo Sopočkos hospise Vilniuje. Anksčiau naujienų portalui tv3.lt jis pasakojo, kad hospise visai kaip namuose – tvyro ramybė, atėjus pietų metui visur pakvimpa naminiu maistu, gaminamu vietoje, o palatos kaimynai užsiima kasdienėmis veiklomis: sprendžia kryžiažodžius, žiūri televizorių.
„Kad tai ne viešbutis, o gydymo įstaiga, išduoda tik ligoninės lovos palatose ir ant spintelių gulintys daiktai“, – tąkart, dalindamasis savo istorija, teigė jis.
Martyno istorija palietė ne vieną, su ja artimai buvo susipažinę ir hospiso darbuotojai. Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso direktorės pavaduotojai Anetai Gurnevič ši istorija įsirėžė atmintin – jos žodžiai suvirpina širdį.
„Martynas buvo paliestas ligos, kuri vadinosi šoninė amiotrofinė sklerozė – tai liga, kurios eigoje atrofuojasi raumenys ir ilgainiui žmogus nebegali judėti savarankiškai. Jis dar pradžioje galėjo ką nors pasakyti, bet vėliau liga progresavo. Jis nejudėjo, bet šiuolaikinių technologijų dėka galėjo akimis valdyti kompiuterį.
To priedėlio dėka jis buvo aktyvus socialiniuose tinkluose, dalijosi forume apie savo ligą. Vienai moteriai, kuri parašė, kad serga ta pačia liga, jis išsiuntė savo priedėlį.
Būdamas nejudantis, jis rašė savo atsiminimų knygą akimis su savanoriais, bičiuliais. Žavu ir neįprasta, jam pavyko įkurti paramos labdaros fondą, kuris skirtas padėti žmonėms, sergantiems ta pačia liga“, – su šypsena įkvepiančią istoriją prisimena Aneta.
Ligos pradžia
Savo istorija M. Šorys anksčiau dalijosi su naujienų portalu tv3.lt. Visą istoriją galite skaityti čia.
Tąkart jis prisiminė ligos pradžią, pasakojo, kokie simptomai išdavė ligą ir dėliojo ateities planus, kurių išpildyti jau nebespėjo.
Tąkart jis buvo kupinas optimizmo – džiaugėsi, kad padedamas kitų rašo knygą apie tai, kaip niekada neprarasti vilties, ruošėsi filmo filmavimui, kalbėjo apie savo el. parduotuvę ir įkurtą labdaros ir paramos fondą „Gyvenk šiandien!“.
Martyno gyvenime buvo visokiausių negandų, klystkelių, net nenoro pripažinti, kad gyvenimas keičiasi, bet jis savyje rado jėgų pakilti kaip feniksas iš pelenų. Ligai ėmus vis labiau progresuoti, jis teigė supratęs vieną, kad „save realizuoti reikalingas ne kūnas, o protas“.
Prisimindamas, nuo ko viskas prasidėjo, Martynas nusikelia kiek daugiau nei šešerius metus į praeitį. Vieną, rodos, įprastą dieną, pastebėjo, kad sunkiau pakelia kairę ranką. Nė išgąsčio, nė didelio susirūpinimo tai nesukėlė – manė, pasitempė ir tiek.
„Po poros mėnesių pirmą kartą griuvau, užkliuvęs už šaligatvio plytelės. Užbėgdamas į priekį pasakysiu, kad labai nemalonus jausmas, ypač, kai rankos tiek nusilpusios, kad krisdamas negali jų atkišti į priekį. Griūni kaip nupjautas medis“, – dalinosi M. Šorys.
Silpo ir kojos, ir plaštakos. Tada dingtelėjo ir pirmoji mintis, kad kažkas negerai, ne taip, kaip turėtų būti, tačiau sprendimas buvo paprastas – daugiau judėti. Martynas atsisakė visuomeninio transporto, kasdien nužingsniuodavo po maždaug dešimtį kilometrų pėsčiomis.
Tik jėgos vis silpo, liga, nors dar ir nebuvo diagnozuota, pamažu atėmė jėgas. Atsižvelgdamas į tai, susirado ir atitinkamą darbą: nereikalaujantį daug jėgų. „Dirbau, kol rankose nulaikiau atsuktuvą“, – pridūrė.
Vieną mėnesį keitė kitas, liga stipriau ir stipriau rodė savo nagus, bet tik praėjus aštuoniems mėnesiams nuo pirmųjų simptomų pasireiškimo jis galiausiai kreipėsi į gydytojus – kitos išeities nebebuvo:
„Pirminė neurologo diagnozė po dešimties minučių apžiūros negailestinga – šoninė amiotrofinė sklerozė. Gydytoja nepasakojo, kas tai per liga, kol diagnozė nepatvirtinta. Taigi, gavau siuntimą į ligoninę išsamiems tyrimams ir keletą dienų pačiam paieškoti informacijos apie ligą.“
Apie ištikusias bėdas gėdijosi sakyti net šeimai
Rasta informacija džiaugsmo neteikė – liga vos per dvejus-trejus metus paralyžiuoja visą kūną ir baigiasi mirtimi. Kaip tąkart teigė Martynas, „jokių vaistų, jokio gydymo, jokio išsigelbėjimo“. Vieninteliai rinkoje esantys vaistai prailgina sergančiojo gyvenimo trukmę nuo pusės metų iki metų.
„Tiesa, radau informacijos, kad keli procentai sergančių išgyvena penkerius metus ir ilgiau. Taigi, nusprendžiau nepasiduoti“, – tvirtą sprendimą neleisti ligai užvaldyti gyvenimo prisiminė M. Šorys.
Jo skaičiavimais, Lietuvoje šia liga serga vos 120–150 žmonių, tad ir lietuvių kalba ne itin daug. Kadangi gerai moka rusų kalbą, socialiniuose tinkluose pavyko rasti aktyvų forumą apie šoninę amiotrofinę sklerozę – čia rado ir informacijos, ir patarimų, kaip gyventi su liga.
Patvirtinus ligos diagnozę, medikai išlaikę diskretiškumą apie perspektyvas ir prognozes nieko nesakė, tik visa perskaityta informacija nupiešė paveikslą, ko tikėtis. „Labiausiai buvo gaila mamos, nes ji taip pat išgirdo diagnozę“, – klajodamas po prisiminimus pridėjo jis.
Ligai progresuojant, sekė ne pats lengviausias gyvenimo etapas. Ėmė sekti materialiniai ištekliai, bet apie tai Martynas nesakė net artimiausiems – apimdavo gėda. Nuotaiką bandydavo pakelti alkoholiu, bet tai visai nepadėjo.
Po pusės metų jis išsikraustė į Motinos Teresės seserų vienuolyno prieglaudą, kur prasidėjo kelionė į save: sako, čia mokėsi gyventi ir augti dvasiškai.
Ligai prikausčius prie lovos, dienos bėgo hospise
Kol jėgos leido, Martynas daug keliaudavo po Lietuvą, savanoriavo organizacijoje „Caritas“ ir Nacionaliniame vėžio centre. Tada ir suprato – savirealizacijai reikalingas protas, ne kūnas. Liga pakeitė ne tik fizinį kūną, jis negrįžtamai pakeitė ir jo vidinį pasaulį:
„Nuo pat ligos pradžios pastebėjau, kad net mažiausia psichinė įtampa blogina savijautą. Išmokau negalvoti apie neigiamus dalykus, atsisakyti savęs ir stengtis padėti kitiems. Tai ne kova, o susitaikymas su esama padėtimi ir pasitikėjimas Dievu. Tai vienintelis mano vaistas, neskaitant profesionalios priežiūros.“
Nors buvo visko, vyras širdyje jaučia didžiulį dėkingumą. Susirgus juo labai rūpinosi artimieji, medikai, Motinos Teresės seserys, draugai, šiandien, kai dienas leidžia hospise – hospiso personalas ir savanoriai, be kurių pagalbos būtų sunku.
„Savarankiškai galiu tik pasakyti keletą žodžių ir judinti akių vyzdžius. Esu maitinamas specialiu maistu per gastrostomą – vamzdelį, įvestą tiesiai į skrandį, nuolat kvėpuoju per kaukę. Taip liga mane pakeitė per penkerius metus“, – apie tuometinę būklę pasakojo M. Šorys.
Čia, hospise, visai kaip namuose – tvyro ramybė, atėjus pietų metui visur pakvimpa naminiu maistu, gaminamu vietoje, o palatos kaimynai užsiima kasdienėmis veiklomis: sprendžia kryžiažodžius, žiūri televizorių.
„Kad tai ne viešbutis, o gydymo įstaiga, išduoda tik ligoninės lovos palatose ir ant spintelių gulintys daiktai“, – prideda jis.
Paklaustas, kaip gi bėga jo dienos, Martynas tuomet nedvejodamas teigė – jos labai užimtos. Vyksta įvairios mankštos ir masažai, dabar užsiima ir knygos rašymu.
„Ne kartą esu girdėjęs, kad mirštantys žmonės gailisi ne to, ką padarė, o to, ko nepadarė. Nors mirti dar nesiruošiu, tačiau jau darau. Elektroninė parduotuvė „Atmintukas“ buvo tik pradžia ir įrodymas sau ir kitiems, kad nulio procentų darbingumas gali būti ne tik pabaiga, bet ir pradžia“, – mintimis dalijosi M. Šorys.
Tąkart, kai davė interviu, jis neseniai buvo pradėjęs ir dar vieną veiklą – įsteigė labdaros ir paramos fondą „Gyvenk šiandien!“, skirtą padėti sergantiems šonine amiotrofine skleroze.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
