Pasak J. Krasauskienės, negalia Mildutei nustatyta vos gimusiai. Jau penktąją parą medikai pastebėjo, kad mergaitė negali nuryti maisto. Dar daugiau bėdų išryškėjo vėliau.
Mama mena, kad medikai dukrą nurašė išsyk. Iš pradžių šeimai sakyta, kad mergaitė gyvens ilgiausiai mėnesį, po to – metus, tada laikas pailgintas iki dvejų. „Mildutei buvo įforminta paliatyvi slauga, kuri skiriama nepagydomai sergantiems žmonėms. Pirmuosius penkis mėnesius praleidome Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“, – pasakoja J. Krasauskienė.
Didelės sveikatos problemos
Mergaitei nustatyta įgimta daugybinė galūnių displazija ir rijimo sutrikimas. Sulaukusiai keturių mėnesių, Mildai atlikta pirmoji operacija – suformuota gastrostoma, taip pat atlikta fundoaplikacija, kad mergaitė neatpiltų maisto ir jis nepatektų į plaučius.
Maistą šeimos nariai dukrai gamina patys – renkasi natūralius produktus, juos tinkamai sutrina, susmulkina, kad konsistencija būtų tinkama. Mama pasidžiaugia – mergaitė po truputį pradeda ragauti maistą, jaučia skonius. Vis dėlto kol kas ji pati negali suvalgyti reikiamo kiekio. Šeima tikisi, kad kada nors gastrostomos jų dukra galės atsisakyti ir Mildutė valgys pati.
J. Krasauskienė pasakoja, kad pirmaisiais metais mažylė labai daug sirgo, dažniausiai plaučių ligomis – uždegimais, bronchitais. „Ligoninėje pasigavome vadinamąją hospitalinę pneumoniją, bakteriją pseudomonas aeruginosa. Mildutei skirtos didelės dozės trečios, ketvirtos kartos antibiotikų. Vis dėlto geriausias gydymo būdas nuo panašių ligų – kuo rečiau patekti į ligonines. Kai dukra sulaukė metų ir dviejų mėnesių, plaučių ligos pasitraukė“, – pasakoja mama.
Mildai, kuriai spalį sukaks septyneri, jau teko ištverti 12 operacijų, 11 iš jų – ortopedinės. „Esu ypač dėkinga Kauno klinikų ortopedei Jolitai Gintautienei. Ji Mildutę prižiūrėjo nuo gimimo. Nelabai kas norėjo imtis mažylės, nes ji buvo „nurašyta“. Tik šios gydytojos kitų medikų prognozės neišgąsdino“, – sako J. Krasauskienė.
Mama sako nežinanti, kodėl Milda gimė turėdama sunkią negalią, diagnozė jai nenustatyta iki šiol, nors genetiniai tyrimai atlikti tiek Lietuvoje, tiek užsienyje: „Dabar laukiame genetinių tyrimų rezultatų iš Izraelio. Jei ir jie nenustatys Mildutės sutrikimo, daugiau tyrimų nebedarysime. Žinau tik tiek, kad mūsų dukra su tokiomis sveikatos problemomis Lietuvoje yra vienintelė.“
1905 m.
1946 m.
1978 m.
Šeima deda visas pastangas
Mama sako, kad jų šeima nuo pat dukros gimimo stengėsi išnaudoti visas įmanomas reabilitacijos paslaugas, gydė Mildą tiek Lietuvoje, tiek ir užsienyje. Procedūros padeda, mergaitės būklė pamažu gerėja. Ypač J. Krasauskienė džiaugiasi, jog šiais metais pasitelkus „Išsipildymo akciją“ pavyko dukrą nuvežti į Slovakijos kliniką „Adeli“. Po intensyvių procedūrų Mildutė grįžo gerokai sustiprėjusi.
„Tik šioje klinikoje naudojamas „Adeli“ specialistų sukurtas kosmonautų kostiumas, kad kosmose mažai judant nesiatrofuotų raumenys. Kai vaikas apsivelka šį kostiumą, dirba visi jo raumenys. Mūsų mergaitei tai ypač svarbu – jos raumenukai silpni, o sąnariai displaziški“, – pasakoja mama.
Ji pasidžiaugia, kad visos procedūros šioje klinikoje pritaikomos konkrečiam vaikui. Per dieną Mildutei buvo taikoma 2 valandų kineziterapijos procedūra, su vaiku dirbo daug skirtingų specialistų, pagalba buvo labai intensyvi. „Mankštų metodika klinikoje „Adeli“ kitokia negu Lietuvoje. Čia iš pradžių 20 minučių skiriama krioterapijai, raumenys stipriai atšaldomi, o vėliau sušildomi, parengiami dirbti. Mankšta trunka net 2 valandas, su vaiku dirba trys kineziterapeutai. Keista, bet per tokį netrumpą laiką vaikas nepavargsta – per dvi intensyvių procedūrų savaites Mildutė vos vieną kartą miegojo pietų miego“, – dėsto pašnekovė.
Mamos teigimu, Mildutei labai padėjo ir viso kūno masažas, deguonies kokteiliai, magnetoterapija, taip pat įvairūs pratimai bei manualinė terapija. Be to, logopedas klinikoje mergaitę netgi išmokė išsivalyti dantis.
Iš šios klinikos Milda grįžo gerokai sustiprėjusi fiziškai. Ji jau gali atsisėsti iš bet kokios padėties, pasislinkti, kur reikia, šliaužti. Anksčiau ji galėdavo atsisėsti tik tada, jei gulėdavo ant paaukštinto lovūgalio.
Vis dėlto šeimą labiausiai džiugina tai, kad pagerėjo dukros psichologinė būklė. Iki tol ji turėjo labai daug įvairių baimių. „Negalėjai liestis prie jos kojų – išsyk šaukdavo „skauda“. Kelionėje pakeisti sauskelnes būdavo didžiulis iššūkis. Dabar situacija visiškai kita, mergaitė nebebijo prisilietimų, ji leidžia masažuoti kojas. Be to, Milda pasidarė kur kas drąsesnė, guvesnė. Dabar ji – tikra čiauškutė, visus kalbina, su visais bendrauja. Vadiname ją „vadovaujančia princese“, nes dukra labai mėgsta reguliuoti, tartis, nurodinėti“, – šypsosi J. Krasauskienė ir priduria, kad net ir mažas dukros žingsnelis į priekį šeimai yra nepaprastai svarbus.
Mama sako, jog Mildutę labai myli ir ja rūpinasi visa šeima. Tiesa, gimus sesei, vyresniajam Krasauskų sūnui, kuriam dabar 21, iš pradžių buvo sunku. Jis, iki tol buvęs sveikutėlis, pradėjo dažniau sirgti, jam trūko mamos, kuri pirmaisiais metais su mergaite dažnai gulėdavo ligoninėse, dėmesio.
Dabar daugiausiai laiko su Mildute praleidžia jos tėtis. „Iškart apsvarstėm, kuriam geriau dirbti, o kuriam likti namuose su dukra. Artimųjų, kurie galėtų padėti, neturime, todėl visi Mildutės priežiūros rūpesčiai gula ant mūsų pečių. Vyrui dukrytė buvo išsvajota, labai laukta, todėl jis išleido mane į darbą ir pasiliko namuose. Čia jis nudirba visus darbus – tvarko kambarius, ruošia valgį“, – džiaugiasi mama.
Renkasi namų mokymą
Nuo praėjusių metų Mildutė pradėjo lankyti Subačiaus lopšelį darželį. Kupiškio Pedagoginės psichologinės tarnybos specialistai, įvertinę mergaitės būklę, sudarė jai specialią programą. Mildutė darželyje jautėsi gerai, vis dėlto lankė jį nedaug – vien praeitais metais jai atliktos 3 ortopedinės operacijos.
Mama pasidžiaugia, kad dukrą darželyje gražiai priėmė tiek pedagogai, tiek vaikai. Milda dalyvaudavo užsiėmimuose nuo 9 ryto iki 12 dienos, per tą laiką tėtis dar spėdavo atvažiuoti sugirdyti mergaitei arbatos. „Pedagogės stebino geranoriškumu – sakydavo „parodykit, kaip reikia pagirdyti mergytę, ir mes tai padarysim pačios“. Nors darželis nepritaikytas vaikams, turintiems negalią, auklėtoja visada nulipdavo iš antro aukšto ir padėdavo Mildutę užnešti į grupę ant rankų. Vaikai taip pat buvo labai draugiški, todėl Mildutei darželyje labai patiko“, – pasakoja J. Krasauskienė.
Vis dėlto mama apsisprendė, kad pirmoje klasėje Milda mokysis namuose. Ji pati pedagogė, dirba vienoje iš Panevėžio mokyklų: „Esu atsargi, visų pirma norisi pasižiūrėti, kaip dukrai seksis. Jos rankos gerokai silpnesnės, akivaizdu, kad Milda su kitais vaikais rašyti, atlikti kitų užduočių nespės. Jei seksis gerai, galbūt dukra galės vėliau į mokyklą eiti su kitais vaikais. Subačiaus gimnazija ją priimti pasirengusi. Norisi pirmiausia ištyrinėti situaciją, pažiūrėti, ar mergytei nebus per sunku.“
Milda imli mokslams, ypač gabi kalboms. Mama pasidžiaugia, kad mergaitė pati savarankiškai, besinaudodama planšetiniu kompiuteriu ir siųsdamasi žaidimus, išmoko rusų kalbą, ja kalba laisvai. Anglų kalba Mildutė moka išvardinti spalvas, pasisveikinti, pasakyti „ačiū“, padainuoti keletą dainų.
Šeima pernelyg nesiskundžia nei dėl likimo siųstų išbandymų, nei dėl paslaugų ar specialiosios įrangos trūkumo. Tiesa, mama pasiguodžia, kad nekompensuojamos gastrostomos priemonės, kad pernelyg mažai skiriama sauskelnių, per menkas jų pasirinkimas. Vis dėlto sunkumų šeima nesureikšmina.
„Nieko nebus, jei nuolat liūdėsi ir verksi. Žinoma, trūksta galimybių išeiti iš namų, vaiko negalia daug ką riboja, bet reikia nusiteikti pozityviai. Jei burbėsi, kaltinsi kitus, nieko gero nebus. Stengiamės džiaugtis kiekviena diena, pernelyg nesukti galvos dėl ateities. Tikimės, kad kada nors išsipildys Mildutės svajonė vaikščioti. Dukra labai stengiasi, yra darbšti, pareiginga, atkakli motyvuota. Ji – tikra kovotoja“, – šypsosi mama.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
