Dukrą Karoliną, gimusią su retu genetiniu Wolfo-Hirschhorno sindromu, auginanti Roberta Vaitiekūnienė pasakoja, kad sulaukus kitokio vaiko gyvenimas pasikeičia iš esmės – meilės kupiną laukimą, stebuklingą gimimo akimirką keičia išgąstis, panika, širdį draskantis liūdesys, neviltis, klausimai „kodėl?“ Tik vėliau ateina susitaikymas, nusiraminimas. Ir visai kitoks gyvenimas, negu buvo ligi tol.
Wolfo-Hirschhorno sindromui, kurį gimdama atsinešė Karolina, būdingas stipriai atsiliekantis motorinis vystymasis, dažnu atveju vidutinė arba sunki proto, labai retais atvejais – silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas. Vaikai judėti pradeda 2–12 metų, tik pusė mažylių vaikšto patys ar su pagalba. Karolina negali maitintis įprastu būdu, todėl 2018-ųjų kovą jai implantuotas sagutės tipo gastrostominis vamzdelis. „Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį naudojant gastrostomos sagutes ir jungiklius. Tai palengvino Karolinos būklę“, – pasakoja R. Vaitiekūnienė.
Pasiekė neįtikėtinų rezultatų
Lauros Keršytės dukrelė Zoe taip pat gimė su itin reta liga, kuri lėmė sunkią negalią ir daug įvairių diagnozių. Tai – sunkiai gydoma židininės epilepsijos forma (Landau-Kleffnerio sindromas), specifinis mišrus raidos sutrikimas, ataksinis cerebrinis paralyžius, akies obuolio sunykimas, aklumas, regos nervo neišsivystymas, įgimta galvos smegenų cista, rijimo sutrikimas, gastrostoma, gastroezofaginio refliukso liga, miego sutrikimas, ekstrapiramidiniai judesių sutrikimai. Be to, mažylė autistiška.
Zoe atlikta daugybė įvairių genetinių tyrimų dėl skirtingų sindromų, šeima laukia DNR tyrimo atsakymo iš Japonijos. Kai mergytei buvo ketveri, ji susirgo gripu ir visai nustojo valgyti. „Išbandėme visus įmanomus maitinimo būdus. Iš pradžių tris mėnesius dukrytei buvo įvestas nazogastrinis zondas, vėliau buvo suformuota gastrostoma, per kurią maitinome pertrintu ir specialiu enteriniu maistu. Zoe nuolat vemdavo, springdavo net miegodama. Krito svoris, prastėjo bendra būklė, dukra neturėjo jėgų ir noro vaikščioti ar net sėdėti. Kad išvengtume varginančių vėmimų, švirkštu visą parą imituodavome kapsintį maitinimą, bandėme gravitacinę sistemą, kuri yra itin netiksli ir mūsų vaiko atveju visai nepasiteisino“, – pasakoja L. Keršytė.
Kauno klinikose Zoe buvo planuojama gastrofundoaplikacijos suformavimo operacija, bet jos išvengti pavyko pradėjus kapsintį maitinimą su enterine pompa. „Tokiu kapsinčiu, tiksliai ir tolygiai dozuojamu maistu dukrytę maitiname jau pusantrų metų. Pritaikius tinkamą maitinimo ir dozavimo būdą, Zoe savijauta sparčiai gerėja. Dabar jai septyneri, mergaitė gauna pakankamai kalorijų ir skysčių, nebevemia, ūgis ir svoris atitinka realų amžių“, – džiaugiasi mama.
Pavykus pritaikyti tinkamą maitinimo būdą, šeima gali keliauti tiek automobiliu, tiek ir lėktuvu. „Per pastaruosius metus pasiekėme neįtikėtinų rezultatų: dukrytė vaikšto, šokinėja, šoka, atsisakėme laiptų kopiklio. Zoe judėti nebetrukdo gastrostominis išorinis vamzdelis, kuris nuolat kliūdavo, sukeldavo skausmą, įplyšas, sulįsdavo į dvylikapirštę žarną. Dėl to nuolat tekdavo kreiptis į medikus“, – pasakoja L. Keršytė.
Jautėsi gavęs naujas kojas
Su įgimta stuburo smegenų išvarža gimusio Gedimino problemos šiek tiek kitokios, bet taip pat susijusios su tinkamos medicininės įrangos pritaikymu. Jo mama Rasa Daunorienė sako, kad sūnus dėl nekokybiškų įtvarų negalėjo vaikščioti penkiolika metų. Dar kūdikystėje jam pasiūlyti plastikiniai įtvarai buvo labai nekokybiški. „Vaikštant su įtvarais visai nedirba tos vietos raumenys, jie atrofuojasi, vystosi kontraktūros, sunku pritaikyti avalynę. Kai vaikas užaugo, jo svoris padidėjo, plastikinės longetės neatlaikydavo apkrovos ir lūždavo kas 2–3 mėnesius. Gamintojas pradėjo pykti, kad jas reikia nuolat perdaryti. Be to, su plastikiniais įtvarais sūnaus eisena buvo kaip Buratino, nes jie neamortizuoja judesių. Teko įtvarų atsisakyti, tai pablogino sūnaus gyvenimo kokybę“, – pasakoja mama.
Tik kai Gediminas sulaukė penkiolikos, šeima sužinojo, kad už savo lėšas galima įsigyti anglies pluošto įtvarus. „Vaiko veidas nušvito, jis jautėsi gavęs naujas kojas. Naujieji įtvarai lengvai amortizuoja, priglunda prie kojos, todėl dirba blauzdos raumenys, patogiau pritaikyti avalynę“, – kalba R. Daunorienė.
Asociacijos „Spina Bifida“ valdybos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė sako, kad Lietuvoje gaminami puikios kokybės įtvarai. Tiesa, jie eksportuojami į Vokietiją. Lietuvos vaikams siūlomi nekokybiški plastikiniai, be to, niekas neinformuoja šeimų apie galimybę už savo lėšas įsigyti gerokai tobulesnių.
Gyvybiškai svarbios priemonės nekompensuojamos
Pasak R. Vaitiekūnienės, Lietuvoje kitokių vaikų sulaukusiems tėvams trūksta ne tik informacijos, bet ir paslaugų mokyklose, darželiuose. Vakarų šalyse vaikai, maitinami per gastrostomą, gyvena visavertį gyvenimą – lanko švietimo įstaigas, socializuojasi, o valstybė užtikrina slaugytojo paslaugas į namus, kompensuoja medicinos pagalbos priemones.
Karolinos mama piktinasi, kad Lietuvoje, vienintelėje Europos Sąjungos valstybėje, reikalingos gastrostomos priemonės, medicininės paskirties mišiniai, pompos vaikui pamaitinti nekompensuojamos, nors yra labai brangios. L. Keršytė sako, kad vien specialaus medicininės paskirties mišinio ir sistemų su pompa maistui perduoti į skrandį kaina mėnesiui sudaro 656 Eur. Šeima stengiasi medicininių priemonių įsigyti internetu, bet jos vis viena atsieina brangiai.
R. Vaitiekūnienės dukra maitinama naudojant pompą, vaiko mityba papildoma enteriniais mišiniais, todėl šeimos išlaidos taip pat didelės, jos sudaro beveik 500 eurų. „Lietuvoje šis maitinimo būdas tik prieš gerus metus pradėtas taikyti keletui šeimų. Medikams tai dar naujiena, be to, šis būdas brangesnis nei įprastai siūlomas maitinimas naudojant švirkštą. Kai kurie ligoniai, kaip mūsų dukra Karolina, maitinimo švirkštu netoleruoja, todėl mums vienintelė išeitis – maitinimo pompa“, – aiškina mama.
R. Vaitiekūnienė sako, kad nesyk kreipėsi į SAM Farmacijos departamentą, bet išgirsdavo tą patį – vaikams galėtų būti kompensuojamos nebent pigiausios priemonės, nes ministerija „turi ir kitų prioritetų“. „Esu mama, savo neįgaliam, sveikatos problemų kamuojamam vaikui norinti to, kas geriausia. Nereikalauju išskirtinių sąlygų, bet, mano žiniomis, Farmacijos departamento įvardinta „pigiausia priemonė“ nėra saugi ir efektyvi. Argi tai per daug – prašyti, kad mano valstybė užtikrintų vaikui elementarų sveikatos stabilumą ir saugumą?“ – retoriškai klausia mama.
Mamos kyla į kovą
R. Vaitiekūnienė piktinasi, kad tėvai, neturėdami kur palikti vaikų, negaudami reikiamų paslaugų priversti visą savo laiką skirti vaikų priežiūrai, negali dirbti, gyventi visaverčio gyvenimo. Vienas iš tėvų anksčiau ar vėliau būna priverstas palikti darbą, nors šeima, kur auga negalią turintis vaikas, patiria kur kas daugiau išlaidų. Valstybė nuo tokių šeimų nusisuka, jos lieka vienos su emocinėmis bei finansinėmis problemomis, be galimybės gauti likusiai visuomenei prieinamų paslaugų.
Mamos sako pavargusios ieškoti pagalbos po vieną, todėl nusprendė visuomenei priminti apie save, surengdamos akciją prie SAM. „Raginame tėvus netylėti, papasakoti apie bėdas, su kuriomis susiduria slaugydami sunkios negalios vaikus. Tik taip galėsime atkreipti valstybės dėmesį ir kartu prašyti kompensuoti geriausias gyvybiškai būtinas enterinio maitinimo ir kitokias priemones, be kurių mūsų vaikai negali“, – sako L. Keršytė.
Tarp pageidavimų, įteiktų SAM atstovams, – būtinybė papildyti ypač sunkių ligų sąrašą, kad dirbantys sergančių vaikų tėvai galėtų pasinaudoti ilgesniais nedarbingumo laikotarpiais, slaugydami vaikus ambulatoriškai, stacionare ar medicininės reabilitacijos bei sanatorinio gydymo įstaigose. „Paprastai sunkią negalią ir slaugą turintiems vaikams prireikia daugiau laiko pasveikti po ligų, tad standartiškai suteikiamos iki 14 dienų yra nepakankamos ir tėvai priversti slaugyti išėję atostogų“, – teigia L. Keršytė.
Pasak R. Vaitiekūnienės, jei būtų kompensuojamos dirbtinio maitinimo priemonės, retomis ligomis sergantiems vaikams sumažėtų sveikatos komplikacijų. Tai būtų naudinga ir valstybei – vaikams rečiau reikėtų gydytis ligoninėse, o tam tikras procedūras, pavyzdžiui, pakeisti gastrostominį vamzdelį, tėvai galėtų patys, neapkraudami medikų ir neeikvodami valstybės lėšų.
Su akcijos dalyviais pabendrauti atėjęs sveikatos apsaugos viceministras Algirdas Šešelgis pakvietė akcijos dalyvius padiskutuoti į SAM. „Per aptarimą tikslinome pacientų, kuriems reikėtų kompensuoti maitinimui reikalingas priemones, skaičių, kalbėjome apie jų diagnozę ir būkles, svarstėme, kiek ir kokių priemonių reikėtų. Dabar tereikia politinės valios priimti sprendimus. Tikimės, kad iki birželio 1-osios sprendimai bus priimti, antraip žadame naujas protesto akcijas“, – pabrėžia R. Vaitiekūnienė.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
Tai – pirmoji pavasario lygiadienio diena;
Dauno sindromą turintys asmenys turi papildomą 21-ąją chromosomą;
Tai yra Benedikto (lot. Benedictus – palaimintasis) vardo diena.
